เนื้อหา
ไม่ว่าคุณจะเป็นพ่อแม่คนที่คุณรักหรือเป็นผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลการดูแลคนที่เป็นโรคกล้ามเนื้อเสื่อมต้องใช้ความแข็งแกร่งทางร่างกายจิตใจและอารมณ์อย่างมากรวมทั้งการศึกษาเกี่ยวกับโรคและทั้งหมดนี้สามารถนำไปสู่ พยายามเตรียมตัวให้ดีที่สุดสำหรับสิ่งที่คุณอาจพบเจอ เตรียมข้อมูลที่จะช่วยให้คุณสามารถให้ความช่วยเหลือที่ดีที่สุดแก่บุคคลในชีวิตของคุณกับ MD ใช้ทรัพยากรที่ช่วยให้คุณได้สัมผัสกับเส้นทางการดูแลของคุณ และที่สำคัญที่สุดจำไว้ว่าคุณไม่ได้อยู่คนเดียว ขอความช่วยเหลือไปพร้อมกันความรู้
ความรู้เกี่ยวกับโรคกล้ามเนื้อเสื่อมสามารถทำให้คุณสามารถควบคุมสิ่งที่อาจเป็นประสบการณ์ที่คาดเดาไม่ได้และท้าทายในฐานะผู้ดูแล
โดยรู้ว่าอะไร สามารถ เกิดขึ้นคุณอาจคาดการณ์และตอบสนองต่อความท้าทายของคนที่คุณรักได้ดีขึ้น
หากคุณเข้าร่วมการนัดหมายแพทย์ของแต่ละบุคคลการเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับโรคนี้ยังสามารถช่วยคุณถามคำถามในนามของพวกเขาและสนับสนุนการดูแลของพวกเขาหากพวกเขายินดีให้คุณทำเช่นนั้น
คู่มืออภิปรายแพทย์โรคกล้ามเนื้อเสื่อม
รับคำแนะนำที่พิมพ์ได้ของเราสำหรับการนัดหมายแพทย์ครั้งต่อไปของคุณเพื่อช่วยให้คุณถามคำถามที่ถูกต้อง
ในขณะที่คุณรวบรวมข้อมูลจากแหล่งต่างๆเช่นแพทย์เว็บไซต์องค์กรผู้ดูแลและผู้ป่วยรายอื่น ๆ ควรคำนึงถึงปัจจัยพื้นฐานเหล่านี้:
- โปรดจำไว้ว่าโรคกล้ามเนื้อเสื่อมมีหลายประเภท สิ่งที่บางคนประสบอาจแตกต่างกันไปขึ้นอยู่กับประเภทที่พวกเขามี
- อาการหลักของกล้ามเนื้อเสื่อมคือกล้ามเนื้ออ่อนแรง แต่อาจมีอาการและภาวะแทรกซ้อนอื่น ๆ ความรุนแรงของอาการเหล่านี้อาจเปลี่ยนแปลงไปในคนที่คุณรักเมื่อเวลาผ่านไป ดังนั้นการดูแลที่คุณต้องให้ในวันนี้อาจไม่ใช่การดูแลที่คุณต้องให้ในวันพรุ่งนี้
- อัตราการลุกลามแตกต่างกันไปในแต่ละบุคคล พยายามอย่าเปรียบเทียบประสบการณ์ของคนที่คุณรักกับคนอื่น
ในทางปฏิบัติ
หากคุณอาศัยอยู่กับคนที่มี MD คุณอาจต้องทำการเปลี่ยนแปลงในทางปฏิบัติบางอย่างเพื่อช่วยให้ชีวิตง่ายขึ้น
บ้าน
คุณสามารถช่วยให้คนที่คุณรักนำทางกลับบ้านได้ง่ายขึ้นด้วยการเปลี่ยนแปลงเชิงกลยุทธ์ แม้ว่าบางอย่างอาจใช้เวลานานและมีค่าใช้จ่ายสูง แต่ก็มีประโยชน์มากมาย Muscular Dystrophy Association (MDA) เสนอคำแนะนำเหล่านี้และคำแนะนำอื่น ๆ :
- สร้างห้องนอน (และถ้าเป็นไปได้ห้องน้ำ) ที่ชั้นหลักของบ้าน
- ลดการดิ้นรนโดยการวางสิ่งของบนชั้นวางเตี้ย ๆ หรือใช้เทคโนโลยีที่ช่วยให้คนที่คุณรักพูดเปิดไฟด้วยสมาร์ทโฟนของพวกเขา
- เพิ่มทางลาดเพื่อหลีกเลี่ยงความจำเป็นในการใช้บันไดกลางแจ้ง
- พิจารณาการขยายช่องประตูให้กว้างขึ้นเพื่อให้รถเข็นเดินได้สะดวกขึ้นหรือติดตั้งบานพับที่แกว่งเข้าออก
- เลือกใช้เก้าอี้อาบน้ำหรือผลิตภัณฑ์สำหรับผู้พิการอื่น ๆ มีบางอย่างที่ไม่เพียงช่วยคนที่คุณรักโดยคุณผู้ดูแลเช่นระบบยกของ
การไปหมุนรอบ ๆ
คุณสามารถปรับการตั้งค่าของคุณเองเพื่อให้เหมาะกับการไปไหนมาไหนกับ MD แต่คุณไม่สามารถเปลี่ยนแปลงโลกทั้งใบรอบตัวคุณได้ ทำความรู้จักพื้นที่รอบ ๆ ตัวคุณที่คนพิการสามารถเข้าถึงได้ คุณอาจพิจารณาดัดแปลงรถของคุณเพื่อให้เข้า - ออกได้ง่ายขึ้นรวมถึงอุปกรณ์ต่างๆเช่นไม้เท้าหรือวีลแชร์ซึ่งจะช่วยให้คนที่คุณรักมั่นคงขึ้นเล็กน้อยเมื่ออยู่ข้างนอก (แม้ว่าจะไม่ได้ใช้ก็ตาม ตามปกติ).
เรื่องการเงิน
เมื่อพูดถึงปัญหาทางการเงินการสนับสนุนการให้กำลังใจและคำแนะนำจากผู้อื่นที่อยู่ในสถานการณ์คล้ายกันจะเป็นประโยชน์
เมื่อคุณสำรวจการดูแลสุขภาพคุณอาจต้องเผชิญกับการปฏิเสธความคุ้มครองตามแผนการดูแลสุขภาพของคุณ กระบวนการเรียกร้องความครอบคลุมการชำระเงินและขอให้ผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพของคุณส่งการเรียกร้องการชำระเงินอีกครั้งอาจเป็นเรื่องที่เหนื่อยล้า แต่ก็คุ้มค่าและมักจะได้รับผลตอบแทน
คุณอาจได้รับสิทธิประโยชน์และการลดหย่อนภาษีสำหรับค่าใช้จ่ายนอกกระเป๋าที่เกี่ยวข้องกับการดูแล
อย่าลืมบันทึกใบเสร็จรับเงิน ทำความคุ้นเคยกับกฎภาษีของรัฐบาลกลางและรัฐและข้อกำหนดของบัญชีการใช้จ่ายที่ยืดหยุ่นของคุณหากคุณมีและพิจารณาพูดคุยกับนักบัญชีหรือผู้จัดเตรียมภาษี
สนับสนุนคนที่คุณรัก
ในสถานศึกษาและในสถานที่ทำงานมีสิ่งอำนวยความสะดวกและสิทธิประโยชน์สำหรับคนพิการมากขึ้นกว่าเดิม อย่างไรก็ตามแม้จะเป็นเช่นนี้คุณอาจต้องสนับสนุนคนที่คุณรักเพราะสถานที่เรียนหรือที่ทำงานทุกแห่งไม่พร้อมหรือคุ้นเคยกับสิ่งที่คนที่คุณรักต้องการ (หรืออาจเป็นสิ่งที่กฎหมายกำหนดให้)
ทำความรู้จักกับสิทธิของคนที่คุณรักภายใต้กฎหมาย American With Disabilities Act (ADA) สำนักงานสิทธิในสถานที่ทำงานของรัฐสภานำเสนอรายการตรวจสอบที่พักในสถานที่ทำงานที่มีประโยชน์ซึ่งกำหนดโดย ADA
บทบาทของคุณในฐานะผู้สนับสนุนอาจหมายถึงไม่เพียง แต่ขอที่พักสำหรับผู้พิการเท่านั้น แต่ยังรวมถึงการริเริ่มเพื่อแสดงให้โรงเรียนหรือสถานที่ทำงานทราบว่าสามารถดำเนินการตามขั้นตอนปฏิบัติที่คุณร้องขอได้อย่างไร
เมื่อเวลาผ่านไปคนที่คุณรักกับ MD จะได้เรียนรู้วิธีการสนับสนุนเพื่อตัวเขาเองและไม่จำเป็นต้องพึ่งพาคุณเพื่อขอความช่วยเหลือเสมอไป
สนับสนุน
การดูแลคนที่มีอาการกล้ามเนื้อเสื่อมหรือเจ็บป่วยอย่างต่อเนื่องสามารถให้รางวัลได้ แต่ก็ทำให้เหนื่อยและโดดเดี่ยวด้วยในการจัดการบทบาทของผู้ดูแลอย่างมีประสิทธิภาพและหลีกเลี่ยงความเหนื่อยหน่ายให้ใช้ทรัพยากรที่มีให้คุณ
ครอบครัวและเพื่อน
ไม่ว่าคุณจะเป็นพ่อแม่ที่ดูแลเด็กที่เป็นโรคกล้ามเนื้อเสื่อมหรือคนที่คุณรักดูแลผู้ใหญ่ทุกคนต้องหยุดพักในขณะนี้ บ่อยครั้งครอบครัวเพื่อนและแม้แต่อาสาสมัครในชุมชนของคุณต้องการช่วยเหลือ แต่พวกเขาอาจไม่รู้วิธีการทำเช่นนั้น
หากมีใครเข้ามาช่วยคุณดูแลบุคคลนั้นด้วย MD:
- เฉพาะเจาะจงเกี่ยวกับความต้องการของคุณเพื่อให้ผู้ช่วยของคุณตระหนักถึงงานที่จะต้องใช้เมื่อพวกเขาเสนอราคา
- กำหนดตารางเวลาเพื่อให้ทั้งบุคคลที่มี MD และผู้ดูแลการพักผ่อนของคุณมีโครงสร้างและความเข้าใจว่าวันนั้นดำเนินไปอย่างไรจากกิจกรรมหนึ่งไปสู่อีกกิจกรรมหนึ่ง
- ตรวจสอบให้แน่ใจว่าข้อมูลติดต่อในกรณีฉุกเฉินของคุณหาได้ง่ายเพื่อให้ผู้ช่วยทราบวิธีติดต่อคุณและคนที่จำเป็นอื่น ๆ หากมีสิ่งที่ไม่คาดคิดเกิดขึ้น
ลองพิจารณาวิธีอื่น ๆ ที่ผู้คนสามารถเสนอขายและทำให้คุณสบายใจในแต่ละวันได้เช่นกัน ตัวอย่างเช่น:
- หาเพื่อนมารับของที่ร้านขายยาให้คุณ
- ถามว่ามีใครสามารถดูลูกคนอื่น ๆ ของคุณได้บ้างเพื่อให้คุณได้หยุดพักจากความรับผิดชอบในการดูแลอื่น ๆ
- ยอมรับข้อเสนอเพื่อปรุงอาหารให้ครอบครัวของคุณเป็นครั้งคราว
เมื่อครอบครัวและเพื่อน ๆ เข้ามาช่วยคุณอย่ารู้สึกผิดที่ได้รับความช่วยเหลือจากพวกเขา นี่เป็นเวลาที่คุณจะได้พักผ่อนและดูแลตัวเอง
ความช่วยเหลือจากภายนอก
ถ้าเป็นไปได้ให้พิจารณารับผู้ช่วยดูแลส่วนตัวภายนอก (หรืออยู่ใน) ที่สามารถช่วยผู้ป่วยด้วยการอาบน้ำเข้าห้องน้ำการเข้าและออกจากเตียงการแต่งตัวและการทำอาหาร
คุณอาจพิจารณาจ้างพยาบาล (หรือแม้กระทั่งกำหนดเวลาอาสาสมัครที่เต็มใจ) ในเวลากลางคืนเพื่อเฝ้าดูลูกหรือคนที่คุณรักเพื่อให้คุณนอนหลับได้อย่างไม่มีสะดุด
บ่อยครั้งผู้คนพบว่าความช่วยเหลือจากภายนอกส่งเสริมความเป็นอิสระของทั้งสองฝ่ายซึ่งน่าจะเป็นการเปลี่ยนแปลงที่น่ายินดี
Muscular Dystrophy Association (MDA) เป็นแหล่งข้อมูลที่ยอดเยี่ยม เป็นองค์กรที่โดดเด่นที่มีแหล่งข้อมูลมากมายสำหรับผู้ดูแลซึ่งรวมถึงบทความออนไลน์และกลุ่มสนทนาโปรแกรมสนับสนุนและรายการอ่านที่แนะนำ นอกจากนี้หน้าแหล่งข้อมูลเพิ่มเติมของ MDA ยังให้ข้อมูลเกี่ยวกับหน่วยงานของรัฐบาลกลางรัฐและท้องถิ่นที่ตอบสนองความต้องการหลายชั้นของประชากร MD
นอกเหนือจากแหล่งข้อมูลการดูแลแล้วยังมีโปรแกรมต่างๆเช่นค่ายฤดูร้อนประจำปีของ MDA ซึ่งเด็ก ๆ ที่เป็นโรคกล้ามเนื้อเสื่อมสามารถเพลิดเพลินกับความสนุกสนานได้หนึ่งสัปดาห์ โอกาสที่ไม่เสียค่าใช้จ่ายนี้ (ได้รับทุนจากผู้สนับสนุน MDA) ยังช่วยให้ผู้ปกครอง (และผู้ดูแลคนอื่น ๆ ) ได้พักผ่อนอย่างคุ้มค่า
ทีมแพทย์
ขึ้นอยู่กับประเภทของกล้ามเนื้อเสื่อมที่บุตรหลานของคุณหรือคนที่คุณรักมีความจำเป็นในการนัดพบแพทย์ซึ่งมักจะมีหลายคน
ตัวอย่างเช่นบุตรหลานของคุณหรือคนที่คุณรักอาจมีนัดกายภาพบำบัดตามกำหนดเวลาอย่างสม่ำเสมอไม่ว่าจะที่คลินิกหรือภายในบ้านของคุณ ในระหว่างการนัดหมายเปิดกว้างเพื่อพูดคุยเกี่ยวกับข้อกังวลและถามคำถามที่คุณอาจมีเกี่ยวกับการดูแลคนที่มี MD แม้ว่าคุณอาจให้การดูแลที่บ้านคุณไม่ได้เป็นสมาชิกคนเดียวในทีมดูแลของบุคคลนั้น
การนัดหมายด้านการดูแลสุขภาพอื่น ๆ ที่เป็นไปได้อาจรวมถึง:
- การไปพบแพทย์ (เช่นกุมารแพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านประสาทและกล้ามเนื้อศัลยแพทย์กระดูกหรืออายุรแพทย์โรคหัวใจ)
- สิ่งที่จำเป็นสำหรับการทดสอบอย่างต่อเนื่อง (เช่นการทดสอบการทำงานของปอดการทดสอบความหนาแน่นของกระดูกและการเอ็กซ์เรย์ของกระดูกสันหลังเพื่อตรวจหา scoliosis)
- การนัดหมายเพื่อฉีดวัคซีน (เช่นการฉีดวัคซีนไข้หวัดใหญ่ประจำปีและวัคซีนนิวโมคอคคัส)
- การให้คำปรึกษาด้านโภชนาการและพันธุกรรม
- การเยี่ยมชมนักสังคมสงเคราะห์เพื่อประเมินความต้องการบริการต่อเนื่องเช่นอุปกรณ์ช่วยเหลือเก้าอี้รถเข็นเครื่องช่วยหายใจและลิฟต์
คาดว่าจะติดต่อทีมแพทย์ของคนที่คุณรักเพื่อขอการสนับสนุนและคำแนะนำ ในท้ายที่สุดการสื่อสารอย่างเปิดเผยระหว่างทุกฝ่ายจะช่วยเพิ่มประสิทธิภาพการดูแลและคุณภาพชีวิต
การดูแลตนเอง
การดูแลตนเองมีความสำคัญอย่างยิ่งในฐานะผู้ดูแล อันดับแรกสิ่งสำคัญคือต้องดูแลร่างกายของคุณเอง ซึ่งหมายความว่าคุณจะได้ออกกำลังกายรับประทานอาหารอย่างถูกหลักโภชนาการและไปพบแพทย์เพื่อตรวจสุขภาพเป็นประจำ
หากคุณมีปัญหาในการหาเวลาออกกำลังกายหรือเหนื่อยมากเกินไปให้พิจารณาวิธีที่ประหยัดเวลาหรือมีความต้องการน้อยกว่าเพื่อให้เหมาะกับตารางเวลาของคุณ ตัวอย่างเช่นคุณสามารถลองออกกำลังกายตามทีวีที่บ้านหรือไปเดินเล่นในธรรมชาติทุกวันเป็นเวลานานหรือที่ลู่วิ่งในร่มกับคนที่คุณรักถ้าเป็นไปได้
นอกจากการดูแลสุขภาพร่างกายแล้วอย่าลืมดูแลความเป็นอยู่ที่ดีทางอารมณ์ด้วย
อาการซึมเศร้าเป็นเรื่องปกติในหมู่ผู้ดูแลดังนั้นควรสังเกตอาการของโรคซึมเศร้าเช่นอารมณ์ไม่ดีอย่างต่อเนื่องปัญหาในการนอนหลับการสูญเสียหรือเพิ่มความอยากอาหารหรือความรู้สึกสิ้นหวัง
หากคุณกังวลเกี่ยวกับภาวะซึมเศร้าให้ไปพบแพทย์หรือผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพจิต
ในฐานะพ่อแม่คุณอาจรู้สึกผิดเนื่องจาก "ให้" ลูกของคุณเป็นโรคทางพันธุกรรม ความรู้สึกนี้เป็นเรื่องปกติและสามารถช่วยพูดคุยกับพ่อแม่คนอื่น ๆ ได้ หากความรู้สึกผิดของคุณไม่บรรเทาลงหรือนำไปสู่ภาวะซึมเศร้าอย่าลืมขอความช่วยเหลือจากผู้เชี่ยวชาญ
เพื่อต่อสู้กับความเครียดและความต้องการในการเป็นผู้ดูแลตลอดจนแบ่งปันด้านที่คุ้มค่าให้พิจารณาเข้าร่วมกลุ่มสนับสนุนสำหรับผู้ดูแล คุณอาจพิจารณาเข้าร่วมการบำบัดร่างกายจิตใจที่สามารถส่งเสริมการผ่อนคลายและคลายความเครียดเช่นโยคะหรือการทำสมาธิสติ
แม้ว่าการดูแลคนที่คุณรักที่เป็นโรคกล้ามเนื้อเสื่อมไม่ใช่เรื่องง่าย แต่หลายคนก็พบว่ามีซับในสีเงินไม่ว่าจะเป็นการได้รับมุมมองที่ลึกซึ้งและดีต่อสุขภาพเกี่ยวกับชีวิตกลายเป็นจิตวิญญาณมากขึ้นหรือเพียงแค่ค้นหาความงามในความสุขเล็ก ๆ น้อย ๆ ในชีวิตประจำวัน
ยังคงมีความยืดหยุ่นและทุ่มเทในเส้นทางการดูแลของคุณอย่าลืมรักษาความต้องการของตัวเองและยื่นมือช่วยเหลือผู้อื่น