เนื้อหา
- วันที่ไม่หมุนรอบห้องน้ำอีกต่อไป
- "Ostomy" ไม่ใช่คำที่สกปรก
- ไป "ปกติ" อีกครั้ง
- แต่นี่คือ "การรักษา" หรือไม่?
- บทส่งท้าย
วันที่ไม่หมุนรอบห้องน้ำอีกต่อไป
ฉันตื่นขึ้นมาในตอนเช้าด้วยความรู้สึกกดดันและอิ่มเอมในกระเป๋า j-pouch ของฉัน ตอนเช้าส่วนใหญ่เริ่มต้นด้วยวิธีนี้ แต่ฉันเริ่มชินแล้วมีความรู้สึกไม่สบายบ้าง แต่ก็ไม่เหมือนกับความเร่งด่วนที่ฉันรู้สึกด้วยอาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผล ฉันสามารถเพิกเฉยต่อความรู้สึกได้สักหน่อยถ้าเลือกได้แม้ว่ามันจะอึดอัดมากขึ้นเรื่อย ๆ จนกว่าฉันจะเข้าห้องน้ำ
วันที่มีอาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผลเริ่มกลายเป็นเพียงความทรงจำในตอนนี้เมื่อฉันได้เข้าสู่จังหวะใหม่ของร่างกาย การผ่าตัดครั้งแรก (จากสองครั้ง) เป็นเรื่องยาก: ฉันอยู่ภายใต้การดมยาสลบเป็นเวลาหลายชั่วโมงและตื่นขึ้นมาพร้อมกับ ileostomy ชั่วคราว การฟื้นตัวเป็นเวลานานฉันไม่ได้ทำงานเป็นเวลา 6 สัปดาห์ แต่มันก็ไม่เกิดขึ้นและฉันก็ดีขึ้นในแต่ละวัน
ฉันมีแผลเป็นขนาดใหญ่ที่ไปตลอดทางตั้งแต่เหนือปุ่มท้องลงไปจนถึงกระดูกหัวหน่าวซึ่งไม่ได้หายสนิทเท่าที่ฉันชอบส่วนใหญ่เกิดจากยาเพรดนิโซนที่ฉันทานก่อนการผ่าตัด ฉันไม่สามารถลดขนาดยาเพรดนิโซนได้ก่อนก้าวแรกของเจซองอย่างที่ศัลยแพทย์หวังไว้: ทุกครั้งที่เราพยายามลดเลือดออกจากลำไส้ใหญ่ที่เป็นแผลจะเริ่มขึ้นอีกครั้ง ส่งผลให้ในที่สุดฉันก็สามารถเรียวลงได้หลังจากการผ่าตัดเท่านั้น ฉันไม่มีความสุขกับแผลเป็นเพราะฉันยังเด็ก แต่ฉันคิดว่าการสิ้นสุดวันบิกินี่ของฉันเป็นราคาที่ต้องจ่ายเล็กน้อย
"Ostomy" ไม่ใช่คำที่สกปรก
ileostomy ไม่ใช่สิ่งที่ฉันคาดหวัง หลังจากหลายปีที่มีอาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผลและสงสัยว่าอาการท้องร่วงจะเกิดขึ้นเมื่อใดและเมื่อไหร่ที่ฉันต้องการห้องน้ำอย่างเร่งรีบการผ่าตัด ileostomy ก็เหมือนได้รับอิสรภาพอีกครั้ง ฉันแค่ไปล้างกระเป๋า ostomy ของฉันเมื่อมันเต็ม ฉันไม่ได้เปลี่ยนตู้เสื้อผ้าเลย - ฉันสวมเสื้อผ้าแบบเดียวกับที่เคยทำก่อนการผ่าตัด ileostomy ฉันเริ่มขยายการรับประทานอาหารแม้ว่าฉันจะระมัดระวังในการปฏิบัติตามคำแนะนำของศัลยแพทย์และหลีกเลี่ยงอาหารหยาบเช่นถั่วหรือข้าวโพดคั่ว ฉันเริ่มลดน้ำหนักเป็นครั้งแรกในชีวิตวัยผู้ใหญ่ของฉัน ฉันไม่เคยได้รับการระเบิดเลยตลอด 3 เดือนที่ฉันมี ileostomy ฉันไม่คิดว่าฉันจะมีทักษะที่ยอดเยี่ยมในการติดตั้งอุปกรณ์ ostomy ของฉัน แต่ถึงอย่างนั้นฉันก็ไม่เคยมีปัญหาหรือเหตุการณ์ที่น่าอับอาย
การเปลี่ยนอุปกรณ์ ileostomy ของฉันประมาณสองครั้งต่อสัปดาห์กลายเป็นส่วนหนึ่งของกิจวัตรประจำวันของฉัน ปากของฉันกลายเป็นเพียงส่วนอื่นของร่างกาย มันดูแปลกถ้าฉันคิดมากเกินไป ท้ายที่สุดแล้วปากของคุณก็เป็นส่วนหนึ่งของลำไส้ของคุณและมันก็อยู่ด้านนอกของร่างกายของฉัน! แต่นี่เป็นการผ่าตัดที่ทำให้ฉันมีชีวิตอยู่ได้โดยหวังว่าจะเป็นเวลานานมาก ถ้าไม่มี dysplasia และ polyps หลายร้อยที่พบในลำไส้ใหญ่ของฉันอาจส่งผลให้เกิดมะเร็งลำไส้ใหญ่และผลลัพธ์ที่แย่ลงสำหรับฉัน
พยาบาลบำบัด enterostomal (ET) ของฉันยอดเยี่ยมมาก ฉันได้พบกับเธอก่อนการผ่าตัดครั้งแรกและเธอช่วยกำหนดตำแหน่งของปากของฉัน ในสถานการณ์ฉุกเฉินปากอาจถูกวางไว้ในที่ที่ศัลยแพทย์คิดว่าจะดีที่สุด แต่ฉันโชคดีพอที่จะมีเวลาเตรียมตัว พยาบาล ET ของฉันถามฉันเกี่ยวกับไลฟ์สไตล์ของฉันและประเภทของเสื้อผ้าที่ฉันสวมและเราตัดสินใจร่วมกันว่าจะวางปากของฉันไว้ที่ใด กายวิภาคศาสตร์มีส่วนในการจัดวางช่องปากด้วยเช่นกันฉันได้รับแจ้งว่าร่างกายและกล้ามเนื้อของคนบางคนแตกต่างกันและบางครั้งก็ไม่สามารถวางช่องปากในตำแหน่งที่ผู้ป่วยต้องการได้ ในกรณีของฉันสิ่งต่าง ๆ ได้ผลดีและพยาบาล ET ของฉันใช้ Sharpie เพื่อทำเครื่องหมายจุดที่ดีที่สุดบนหน้าท้องของฉันสำหรับปากของฉัน
ไป "ปกติ" อีกครั้ง
เมื่อฉันพร้อมสำหรับขั้นตอนที่สองของการผ่าตัด j-pouch (การถอดหรือการกลับด้านของ ileostomy) ฉันมีความกังวลอย่างมากเกี่ยวกับการเข้ารับการผ่าตัดอีกครั้ง ฉันรู้สึกดีมาก! ileostomy ไม่ใช่เรื่องใหญ่! ฉันต้องการเข้ารับการผ่าตัดและพักฟื้นอีกครั้งหรือไม่? แต่ความจริงแล้วการผ่าตัดครั้งที่สองไม่ได้ใกล้เคียงกับความรุนแรงเท่าครั้งแรกและเวลาพักฟื้นสั้นกว่ามาก ฉันออกจากงานเพียง 2 สัปดาห์และฉันต้องการยาแก้ปวดน้อยลงมาก สิ่งที่แปลกประหลาดที่สุดคือการคุ้นเคยกับ j-pouch ใหม่ ใช่ฉันต้อง "ว่าง" วันละหลายครั้ง แต่นั่นไม่ได้รบกวนฉันเลย ฉันรู้ว่าหลายคนมีความกังวลเกี่ยวกับการต้องเข้าห้องน้ำหลายครั้งหลังการผ่าตัดมากกว่าก่อนการผ่าตัด แต่ในกรณีของฉันสิ่งนั้นก็จะไม่เป็นปัญหา อาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผลของฉันถูกจัดอยู่ในประเภทที่รุนแรงและแม้กระทั่งในระหว่างการฟื้นตัวจากการผ่าตัดครั้งแรกฉันก็รู้สึกดีขึ้นกว่าตอนที่อาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผล
ตอนแรกการเคลื่อนไหวของลำไส้ของฉันผ่านกระเป๋า j-pouch ของฉันเป็นของเหลวและต้องบอกความจริงว่าเจ็บปวด พวกเขาเผา แต่ฉันได้เรียนรู้อย่างรวดเร็วว่าอาหารใดที่ควรหลีกเลี่ยง: อาหารรสจัดอาหารทอดไขมันมากเกินไปคาเฟอีนมากเกินไป ฉันยังมีกลเม็ดอื่น ๆ อีกมากมายที่จะช่วยลดความเจ็บปวดและแสบร้อนให้น้อยที่สุด: ใช้ครีมกั้นก้นใช้ทิชชู่เปียกแทนกระดาษชำระและกินอาหารที่อาจทำให้อุจจาระข้นเช่นเนยถั่วหรือมันฝรั่ง ศัลยแพทย์ของฉันให้แนวทางบางประการเกี่ยวกับสิ่งเหล่านี้ แต่บางส่วนฉันได้เรียนรู้จากการลองผิดลองถูกเพราะทุกคนแตกต่างกันในเรื่องการควบคุมอาหาร ต้องใช้เวลาสักพักกว่าที่ผิวหนังรอบข้างของฉันจะแข็งขึ้นและการเผาไหม้จะหยุดลง เมื่อควบคุมอาหารได้แล้วอุจจาระของฉันก็เริ่มแน่นขึ้นและฉันก็เข้าห้องน้ำน้อยลงเรื่อย ๆ ในความเป็นจริงเมื่อใดก็ตามที่ฉันเห็นศัลยแพทย์เขาถามว่าฉันมีการเคลื่อนไหวของลำไส้กี่ครั้งต่อวันและฉันก็ไม่ได้ติดตามอีกต่อไป
การเคลื่อนไหวของลำไส้สำหรับฉันมักจะมีเสียงดัง แต่ฉันรู้สึกอายกับมัน การผ่าตัดที่ฉันช่วยชีวิตไว้แม้ว่ามันจะเปลี่ยนแปลงกายวิภาคของฉันไปตลอดกาล หากฉันระมัดระวังในการรับประทานอาหารเป็นอย่างมากฉันอาจมีอุจจาระที่เกือบจะเป็นรูปเป็นร่างได้ แต่ฉันมักไม่ระมัดระวังในการรับประทานอาหาร ฉันมีอาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผลเป็นเวลา 10 ปีบางครั้งก็ไม่ได้กินอะไรเลยนอกจากเจลาตินและน้ำซุป (และในช่วงระยะเวลาสองสัปดาห์ที่น่าจดจำในโรงพยาบาลไม่มีอะไรเลยแม้แต่น้ำเปล่า) และตอนนี้ฉันสามารถกินอาหารอาหารที่แท้จริงได้ อีกครั้งฉันไม่ต้องการให้ตัวเองรับประทานอาหารที่อ่อนโยนและน่าเบื่อ ฉันมีข้อ จำกัด - ฉันจะไม่กินสลัดกับถั่วแล้วตามด้วยนักล่าข้าวโพดคั่ว - แต่ฉันสามารถเพลิดเพลินกับอาหารมากมายในวันนี้ที่ฉันไม่เคยคิดว่าจะกินในวันที่ลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผล
แต่นี่คือ "การรักษา" หรือไม่?
ผู้คนมักพูดถึงการผ่าตัดถุงเจว่าเป็นการ "รักษา" อาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผล ฉันไม่รู้สึกว่านี่เป็นคำอธิบายที่ถูกต้อง การผ่าตัดเอาอวัยวะสำคัญออกไปถือเป็นการ "รักษา" ได้อย่างไร? สำหรับฉันการรักษาคือการรักษาลำไส้และการหยุดอาการ อนาคตของ j-pouch ของฉันยังไม่เป็นที่รู้จักสำหรับฉัน ฉันอาจเป็นหนึ่งในผู้ที่เป็นโรคถุงลมอักเสบซึ่งเป็นภาวะที่ไม่เข้าใจกันดีซึ่งทำให้เกิดอาการต่างๆเช่นไข้และท้องร่วง Pouchitis มักได้รับการรักษาด้วยโปรไบโอติกและยาปฏิชีวนะ แต่ก็มีแนวโน้มที่จะเกิดขึ้นอีกด้วย ศัลยแพทย์ของฉันก็ไม่แน่ใจเช่นกันว่าฉันยังคงปราศจากภาวะแทรกซ้อนที่อาจเกิดขึ้นเช่นการอุดตันหรือแม้กระทั่งภาวะลำไส้ส่วนเกินที่สามารถประสานกับโรคลำไส้อักเสบ (IBD) เช่นโรคข้ออักเสบได้
บทส่งท้าย
ฉันรู้ว่าถนนของฉันจากอาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผลในกระเพาะอาหารเป็นเรื่องง่ายมาก สิ่งนี้ฉันให้เหตุผลว่าเป็นทักษะของทีมผ่าตัดของฉัน แต่ยังรวมถึงความเต็มใจที่จะปฏิบัติตามคำแนะนำของศัลยแพทย์ต่อจดหมาย ฉันได้พบกับคนอื่น ๆ อีกมากมายที่มีความสุขกับกระเป๋าของพวกเขา แต่ฉันก็ยังพบบางคนที่สูญเสียกระเป๋าของพวกเขาไปเป็นโรคถุงน้ำดีกำเริบหรือเพราะสิ่งที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผลในที่สุดก็ถูกตัดสินว่าเป็นโรค Crohn จริงๆ ฉันยังรู้จักคนอื่น ๆ ที่ประสบภาวะแทรกซ้อนหลังการผ่าตัดเช่นการติดเชื้อ ผู้หญิงบางคนที่มีถุงเจพบว่าภาวะเจริญพันธุ์ได้รับผลกระทบ แทบจะเป็นไปไม่ได้เลยที่จะรู้ว่าการผ่าตัดจะส่งผลกระทบต่อบุคคลใดคนหนึ่งโดยเฉพาะ แต่ในกรณีของฉันทุกอย่างกลับกลายเป็นดีขึ้น