เนื้อหา
แม้ว่าโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อม (MS) ที่ไม่เป็นพิษเป็นภัยอาจฟังดูคล้ายกับ oxymoron แต่ก็ไม่ใช่ MS ที่อ่อนโยนที่สุด ไม่มีความเห็นเป็นเอกฉันท์ว่าอะไรทำให้ MS "ไม่เป็นพิษเป็นภัย" แต่ก็มักจะเป็นการวินิจฉัยที่ให้ผลย้อนหลังโดยปกติ 10 ถึง 15 ปีหลังจากเริ่มมีอาการของโรคเมื่อแพทย์ของคุณสามารถเห็นว่าโรคนี้ส่งผลกระทบต่อคุณ เนื่องจากเป็นไปไม่ได้ที่จะทำนายการบิดและเปลี่ยน MS ที่อาจเกิดขึ้นในแต่ละบุคคล1:53
5 ตำนานเกี่ยวกับชีวิตกับ MS
คำจำกัดความ
Benign MS เป็นคำที่ค่อนข้างขัดแย้งเนื่องจากคำจำกัดความไม่ได้รับการยอมรับในระดับสากลและผู้เชี่ยวชาญบางคนคิดว่าไม่มีอยู่จริง ในช่วงสองทศวรรษแรกหรือมากกว่านั้น MS ที่อ่อนโยนดูเหมือนจะแสดงให้เห็นว่าอาการกำเริบของโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อม (RRMS) ซึ่งมีอาการกำเริบเพียงเล็กน้อย อาการกำเริบเหล่านี้มักจะทำให้เกิดอาการทางประสาทสัมผัสที่หายไปและทำให้มอเตอร์เสียหายหรือพิการน้อยมากหรือไม่มีเลย
คำจำกัดความที่ใช้บ่อยที่สุดของ MS ที่อ่อนโยนใช้ Expanded Disability Status Scale (EDSS) ซึ่งจะวัดระดับความพิการของคุณ Benign MS มักได้รับการวินิจฉัยว่ามีคะแนน EDSS ต่ำโดยปกติจะอยู่ที่ 3 หรือต่ำกว่าซึ่งหมายความว่าคุณมีความพิการ แต่คุณยังสามารถเดินได้ 10 ถึง 15 ปี (หรือมากกว่า) หลังจากการวินิจฉัย MS
การทำความเข้าใจมาตราส่วนสถานะความพิการแบบขยาย (EDSS)
ความชุก
เป็นไปไม่ได้ที่จะทราบว่า MS ที่อ่อนโยนเกิดขึ้นบ่อยเพียงใด เหตุผลหนึ่งคือมีผู้คนจำนวนมากที่มีเหตุการณ์กลุ่มอาการที่แยกทางคลินิกเพียงอย่างเดียวและไม่เคยติดตามผลรวมทั้งผู้ที่ไม่เคยพบแพทย์เลย ในผู้ป่วยเหล่านี้ที่มีเหตุการณ์หนึ่งประมาณร้อยละ 15 ไม่เคยสัมผัสกับเหตุการณ์อื่น
อาการหลายอย่างของเส้นโลหิตตีบหลายเส้นการศึกษาที่ประเมินความชุกของ MS ที่ไม่เป็นพิษเป็นภัยนั้นมีอยู่ทั่วแผนที่เช่นกันส่วนใหญ่เป็นเพราะไม่มีคำจำกัดความที่ตกลงกันไว้เพียงคำเดียวและส่วนหนึ่งเป็นเพราะพวกเขาดูประชากรที่แตกต่างกัน
ตัวอย่างเช่นการศึกษาในปี 2019 ของผู้ป่วย MS ในสหราชอาณาจักรได้ดูการลงทะเบียนตามประชากรซึ่งนักวิจัยพบผู้ป่วย 1,049 รายที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น MS เป็นเวลาอย่างน้อย 15 ปี ในจำนวนนี้ 200 คนมีคะแนน EDSS ล่าสุดอยู่ที่ 4 หรือน้อยกว่า ตัวอย่างของผู้ป่วย 60 รายเหล่านี้ได้รับการประเมินด้วยตนเองเพื่อดูว่าใครมีคุณสมบัติตรงตามคำจำกัดความของ MS ที่อ่อนโยนอย่างแท้จริงของนักวิจัย ได้แก่
- คะแนน EDSS น้อยกว่า 3
- ไม่เคยได้รับยาปรับเปลี่ยนโรค
- ไม่มีการหยุดชะงักของการจ้างงาน
- ไม่มีความเหนื่อยล้าที่รุนแรง
- ไม่มีอาการซึมเศร้า
- ไม่มีความบกพร่องทางสติปัญญา
ผู้ป่วยเก้าใน 60 คนมีคุณสมบัติตรงตามเกณฑ์ของนักวิจัยสำหรับ MS ที่ไม่เป็นพิษเป็นภัยอย่างแท้จริง (15 เปอร์เซ็นต์) นักวิจัยคาดการณ์ตัวเลขนี้เพื่อประมาณว่าผู้ป่วย 30 ใน 1,049 คนมี MS ที่อ่อนโยนอย่างแท้จริงซึ่งต่ำกว่าค่าประมาณอื่น ๆ ส่วนใหญ่ถึง 2.9 เปอร์เซ็นต์ จากการเปรียบเทียบสถาบันแห่งชาติของความผิดปกติทางระบบประสาทและโรคหลอดเลือดสมอง (NINDS) กล่าวว่า MS ที่อ่อนโยนเกิดขึ้นในผู้ป่วย MS 10 เปอร์เซ็นต์ถึง 20 เปอร์เซ็นต์
อีกตัวอย่างหนึ่งของความชุกโดยประมาณในการศึกษาที่หลากหลายมาจากการศึกษาในปี 2019 ที่ตีพิมพ์ใน สมองและพฤติกรรมซึ่งดูผู้ป่วย 125 รายในสหรัฐอเมริกาที่มีอาการ MS. นักวิจัยคาดการณ์ว่าเมื่อใช้คำจำกัดความ EDSS เพียงอย่างเดียว MS ที่อ่อนโยนส่งผลกระทบต่อประมาณ 23 เปอร์เซ็นต์ของผู้ที่มี MS 15 ปีขึ้นไป อย่างไรก็ตามหากความบกพร่องทางสติปัญญารวมอยู่ในคำจำกัดความตัวเลขนี้จะลดลงเหลือ 16 เปอร์เซ็นต์
บรรทัดล่างสุด
ความชุกของ MS ที่อ่อนโยนขึ้นอยู่กับคำจำกัดความที่ใช้ - ยิ่งเกณฑ์เข้มงวดความชุกก็จะยิ่งลดลงเมื่อใช้คำจำกัดความตาม EDSS เปอร์เซ็นต์ที่สูงขึ้นของผู้คนจะตรงตามเกณฑ์เนื่องจาก EDSS กำหนดเป้าหมายเฉพาะความพิการทางการเคลื่อนไหวและทางกายภาพเท่านั้น
การโต้เถียง
โดยรวมแล้วนักประสาทวิทยาและนักวิจัยหลายคนไม่ชอบที่จะใช้คำว่า "benign MS" เนื่องจากไม่มีคำจำกัดความที่แน่นอนและเป็นที่ยอมรับ มีอาการที่ทำให้ร่างกายทรุดโทรมหลายอย่างของ MS นอกเหนือจากความสามารถในการเคลื่อนไหวของมอเตอร์และหลายอาการไม่ได้ถูกนำมาใช้ในคำจำกัดความของ EDSS อาการ MS ที่มองเห็นได้น้อยเหล่านี้ ได้แก่ :
- ความเหนื่อยล้า
- อาการซึมเศร้า
- ความวิตกกังวล
- ปัญหาด้านความรู้ความเข้าใจ
- ความเจ็บปวด
อาการเหล่านี้สามารถปิดการใช้งานได้เช่นเดียวกับความสามารถของมอเตอร์หากไม่มากไปกว่านั้นในแง่ของการส่งผลต่อคุณภาพชีวิตและความสามารถในการทำกิจวัตรประจำวันในการดำรงชีวิต
ตัวอย่างเช่นการศึกษาในปี 2555 ใน หลายเส้นโลหิตตีบ พบว่าหลังจาก 10 ปีไปแล้ว 81 เปอร์เซ็นต์ของคนที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค MS ที่อ่อนโยนในตอนแรกพบว่าการทำงานของความรู้ความเข้าใจแย่ลงความเมื่อยล้าความเจ็บปวดหรืออาการซึมเศร้าของ MS ที่ไม่ได้รับการประเมินใน EDSS
ในการศึกษาเดียวกัน 74 เปอร์เซ็นต์ของผู้ที่เป็นโรค MS ที่ไม่เป็นพิษมีจำนวนเพิ่มขึ้นอย่างมีนัยสำคัญในจำนวนรอยโรค MS ใหม่หรือที่ขยายใหญ่ขึ้นในการสแกนภาพด้วยคลื่นสนามแม่เหล็ก (MRI) โดยไม่มีการเปลี่ยนแปลง EDSS ซึ่งหมายความว่าการถ่ายภาพระบบประสาทส่วนกลางของพวกเขาแสดงให้เห็นถึงความก้าวหน้าของ MS แม้ว่าความสามารถทางกายภาพ (เช่นการเดิน) จะไม่ได้รับผลกระทบ
ความก้าวหน้าของ MS ของพวกเขาจะไม่เป็นที่ทราบแน่ชัดหากพวกเขาไม่ได้รับ MRI
รายงานตัวเอง Benign MS
ในการศึกษาประชากรในสหราชอาณาจักรในปี 2019 ดังกล่าวเมื่อให้คำจำกัดความทั่วไปของภาวะที่ไม่เป็นพิษเป็นภัยมันมีผลข้างเคียงน้อยหรือไม่มีเลยไม่มีภาวะแทรกซ้อนและการพยากรณ์โรคที่ดี -39 จากผู้ป่วย 60 คนที่รายงานว่า MS ของพวกเขาไม่เป็นพิษเป็นภัย นักวิจัยพบว่าในผู้ป่วยเหล่านี้มีความสัมพันธ์อย่างมีนัยสำคัญกับคะแนน EDSS ที่ต่ำกว่าอาการซึมเศร้าน้อยลงความเมื่อยล้าน้อยลงและผลกระทบโดยรวมของอาการ MS ลดลงมากกว่าผู้ที่ไม่ได้รายงานตัวเองว่าเป็นโรค MS
อย่างไรก็ตามสถานะที่แท้จริงของ MS ที่ไม่เป็นพิษเป็นภัยที่รายงานด้วยตนเองนั้นไม่ใกล้เคียงกับเกณฑ์ของนักวิจัยและค่อนข้างใกล้เคียงกับคำจำกัดความของ EDSS ทั้งหมดนี้ไม่เพียง แต่แสดงให้เห็นถึงความแตกต่างระหว่างวิธีที่ผู้ป่วยและแพทย์กำหนด MS ที่อ่อนโยน แต่ยังรวมถึงแนวคิดที่ว่าการรับรู้ของผู้ป่วยเกี่ยวกับโรคของเขาหรือเธออาจเป็นปัจจัยที่ทำให้อาการของ MS มีผลต่อชีวิตของเขาหรือเธอมากเพียงใด
ในความเป็นจริงปี 2019 สมองและพฤติกรรม ผู้เขียนศึกษาเสนอว่า MS ที่อ่อนโยนควรได้รับการกำหนดอย่างน้อยบางส่วนโดยผู้ป่วยที่ได้รับการศึกษาเกี่ยวกับ MS และสามารถสังเกตและประมาณผลกระทบที่มีต่อชีวิตของพวกเขาได้ ในการศึกษาดังกล่าวผู้ป่วยร้อยละ 75 รายงานว่า MS ของตนเองเป็นพิษเป็นภัย
ตัวทำนาย
แม้ว่าจะไม่มีทางรู้ได้อย่างแน่ชัดว่า MS ของคุณจะดำเนินไปอย่างไรแม้ว่าอาการของคุณจะไม่รุนแรงในช่วงเริ่มต้น แต่การวิจัยพบว่ามีความคล้ายคลึงกันบางอย่างที่อาจบ่งบอกถึงรูปแบบที่ไม่เป็นอันตรายต่อโรค
การทบทวนการศึกษาเกี่ยวกับ MS ที่อ่อนโยนในปี 2560 พบว่ามีตัวทำนายที่ชัดเจนต่อไปนี้สำหรับการมี MS ที่อ่อนโยนและคงสถานะนั้นไว้อีก 10 ปี:
- การเริ่มมีอาการกำเริบของ MS (RRMS)
- การกำเริบของโรคเพียงครั้งเดียวในช่วงห้าปีแรกหลังการวินิจฉัย
- EDSS 2 หรือน้อยกว่าห้าปีหลังการวินิจฉัยหรือ 3 หรือน้อยกว่า 10 ปีหลังการวินิจฉัย
แม้ว่าคุณจะได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค MS ที่อ่อนโยน แต่ก็ไม่ได้หมายความว่าจะไม่เป็นพิษเป็นภัย มีความเป็นไปได้เสมอที่คุณจะกลายเป็น MS ที่รุนแรงขึ้น
การรักษา
เนื่องจากไม่สามารถคาดเดาได้ว่าเริ่มมีอาการของผู้ป่วยที่มี MS ที่ไม่เป็นพิษเป็นภัยนักประสาทวิทยาส่วนใหญ่จึงแนะนำให้ใช้สารปรับเปลี่ยนโรคให้กับผู้ป่วย MS ในไม่ช้าหลังจากการวินิจฉัย
วิธีการรักษาหลายเส้นโลหิตตีบOutlook
แนวโน้มของ MS ที่อ่อนโยนไม่ชัดเจน บางคนที่ได้รับการวินิจฉัยว่าไม่เคยมีความก้าวหน้าของโรคที่รุนแรงขึ้นในขณะที่คนอื่น ๆ ทำ จำไว้ว่าเพียงเพราะคุณมีอาการไม่รุนแรงเมื่อคุณได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น MS ครั้งแรกไม่ได้หมายความว่าพวกเขาจะยังคงอยู่อย่างนั้น โปรดทราบด้วยว่าต้องใช้เวลาอย่างน้อย 10 ปีหากไม่ใช่ 15 ปีในการวินิจฉัยโรค MS ที่ไม่เป็นพิษเป็นภัยตั้งแต่แรก
คำจาก Verywell
โดยไม่คำนึงถึงคำศัพท์ที่แม่นยำ MS เป็นโรคที่ซับซ้อนและหลักสูตรและอาการของทุกคนจะไม่เหมือนใคร แม้การวินิจฉัยว่าเป็นโรค MS ที่อ่อนโยนก็ไม่ได้ขัดขวางคุณจากอาการเช่นความเหนื่อยล้าความบกพร่องทางสติปัญญาหรือภาวะซึมเศร้า วิธีการของแต่ละบุคคลที่โรคนี้นำเสนอจะเน้นเฉพาะความสำคัญของการติดตามผลอย่างใกล้ชิดกับนักประสาทวิทยาของคุณและยังคงดำเนินการเชิงรุกในสุขภาพ MS ของคุณ