เนื้อหา
- อารมณ์ของคุณ
- อาหาร
- ออกกำลังกาย
- Airway Clearance
- สิ่งแวดล้อม
- ภาวะเจริญพันธุ์และการตั้งครรภ์
- ประกันภัยและการเงิน
สิ่งนี้หมายความว่าผู้ที่เป็นโรคสามารถวางแผนสำหรับอนาคตได้แล้ว แม้ว่า CF จะมีความร้ายแรงไม่น้อยไปกว่าที่เคยมีมา แต่ก็มีเครื่องมือและกลยุทธ์ที่จะช่วยให้คุณรับมือได้ดีขึ้นและค้นหา "ปกติใหม่" สำหรับคุณและครอบครัวของคุณ
อารมณ์ของคุณ
ชีวิตเปลี่ยนทันทีที่คุณได้รับการวินิจฉัยโรค CF ไม่ว่าคุณจะพาทารกที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัยกลับบ้านหรือเรียนรู้ที่จะจัดการกับโรคเมื่อคุณเข้าสู่วัยผู้ใหญ่ CF จะเป็นส่วนสำคัญในชีวิตของคุณ
ด้วยเหตุนี้คุณต้องจัดการกับลักษณะทางกายภาพของโรคให้มากที่สุดเพื่อที่จะรับมือได้คุณต้องหาเครื่องมือทางอารมณ์เพื่อเริ่มการทำให้ CF เป็นปกติในชีวิตของคุณ
สิ่งนี้เริ่มต้นด้วยการศึกษาและการสนับสนุน โรคซิสติกไฟโบรซิสไม่เพียง แต่เป็นโรคที่ไม่ธรรมดาเท่านั้น แต่ยังมีหลายคนเข้าใจผิดอีกด้วย ด้วยเหตุนี้คุณจึงต้องได้รับความรู้เกี่ยวกับ CF ให้มากที่สุดเท่าที่จะทำได้ สิ่งนี้ไม่เพียง แต่รวมถึงวิทยาศาสตร์และการรักษาในปัจจุบันเท่านั้น แต่ยังรวมถึงความก้าวหน้าความก้าวหน้าหรือความพ่ายแพ้ที่อาจส่งผลกระทบต่อการดูแลที่ก้าวไปข้างหน้า
บางทีแหล่งข้อมูลที่ดีที่สุดสำหรับเรื่องนี้คือ Cystic Fibrosis Foundation (CFF) นอกจากไลบรารีเนื้อหาออนไลน์มากมาย CFF ยังมีสายด่วนที่ 1-844-COMPASS (266-7277) สายด่วนฟรีได้รับการจัดการโดยเจ้าหน้าที่ฝึกหัดที่พร้อมให้คำปรึกษาแบบตัวต่อตัวตั้งแต่วันจันทร์ถึงวันศุกร์เวลา 9.00 - 19.00 น. ET. ผู้ดำเนินการ CFF ยังสามารถเชื่อมต่อคุณกับเครือข่ายการสนับสนุนของคนอื่น ๆ ที่อาศัยอยู่กับโรคผ่านหนึ่งใน 70 บท CFF และสำนักงานสาขาในสหรัฐอเมริกา
คุณยังสามารถเปิดใช้ห้องสนทนาออนไลน์หรือหน้าโซเชียลมีเดียของชุมชนเพื่อโต้ตอบคำแนะนำและการมีส่วนร่วม
และแม้ว่าครอบครัวและเพื่อนของคุณอาจไม่เข้าใจ CF แต่อย่าประเมินว่าการพึ่งพาพวกเขานั้นมีค่าเพียงใด อย่าลืมว่าพวกเขาสามารถช่วยคุณได้ดีขึ้นเมื่อคุณสอนพวกเขาเพิ่มเติมเกี่ยวกับโรคนี้
นอกเหนือจากการศึกษาและการสนับสนุนแล้วหนึ่งในกุญแจสำคัญในการทำให้ CF เป็นมาตรฐานคือการสร้างและ รักษากิจวัตร. ความจริงง่ายๆก็คือการรักษาด้วย CF มักใช้เวลาส่วนใหญ่ในวันของคุณ ด้วยการกำหนดกิจวัตรประจำวันและทำตามนั้นภารกิจประจำวันจะกลายเป็นอัตโนมัติในที่สุดและคุณจะสามารถหลีกเลี่ยงอารมณ์ขึ้น ๆ ลง ๆ ที่อาจสร้างความเครียดเกินควรในชีวิตได้
อาหาร
ความท้าทายที่ยิ่งใหญ่ที่สุดอย่างหนึ่งของการอยู่ร่วมกับโรคซิสติกไฟโบรซิสคือการรักษาปริมาณสารอาหารที่จำเป็นต่อการรักษาระดับการเติบโตสุขภาพและพลังงาน เด็กและผู้ใหญ่ที่เป็นโรค CF มักต้องเพิ่มปริมาณแคลอรี่ต่อวันเป็นสองเท่าเพื่อหลีกเลี่ยงการลดน้ำหนักและนั่นไม่ใช่เรื่องง่ายอย่างที่คิด
กลยุทธ์การบริโภคอาหาร
ตามหลักการแล้วคุณจะได้รับคำแนะนำจากนักกำหนดอาหารผู้เชี่ยวชาญเพื่อช่วยแนะนำคุณ แม้ว่าจะไม่มี "อาหารที่เป็นพังผืด" แต่กลยุทธ์ทั่วไปเกี่ยวข้องกับการรับประทานอาหารสามมื้อและของว่างสองถึงสามมื้อต่อวันซึ่งเป็นส่วนหนึ่งของอาหารที่มีไขมันสูงและมีแคลอรีสูง
แคลอรี่ส่วนเกินที่คุณบริโภคควรเป็นส่วนหนึ่งของอาหารที่สมดุลโดยมีไขมันอิ่มตัวน้อยและไขมันไม่อิ่มตัวมากกว่า (เช่นอะโวคาโดถั่วและน้ำมันมะกอก) น้ำมันวอลนัทและเมล็ดแฟลกซ์เป็นตัวเลือกที่ดีเช่นกันเนื่องจากมีสารเคมีที่สามารถลดการอักเสบได้
หลายคนชอบติดตามแคลอรี่ตลอดทั้งวันและมีของว่างเพิ่มเติมในมือหากตัวเลขไม่เพียงพอ วิธีการ 100 แคลอรี่ต่อครั้งอาจดึงดูดใจได้มากกว่าการพยายามแอบกินขนมขบเคี้ยวพิเศษ 500 แคลอรี่ซึ่งอาจทำให้เสียภาษี ตัวเลือก 100 แคลอรี่ ได้แก่ :
- เนยถั่วหนึ่งช้อนโต๊ะ
- หนึ่งในสามของอะโวคาโด
- ชีสขูด 1/4 ถ้วย
- เบคอนสองชิ้น
- ถั่วสับสองช้อนโต๊ะ
- นมหกออนซ์หนึ่งแก้ว
- ฟัดจ์ร้อนสองช้อนโต๊ะ
- วิปปิ้งครีม 2/3 ถ้วย
แม้ว่าคุณจะรับประทานอาหารตามที่แนะนำไปตามที่ระบุไว้ แต่อย่าลืมให้ความสำคัญกับการทานวิตามินหรือแร่ธาตุที่แพทย์แนะนำด้วยเช่นกัน
การให้น้ำอย่างเหมาะสมก็เป็นสิ่งสำคัญเช่นกันเนื่องจากสามารถช่วยป้องกันการขาดน้ำและตรวจสอบให้แน่ใจว่าเมือกที่คุณมีอยู่แล้วจะไม่หนาขึ้น ปริมาณน้ำที่ต้องการขึ้นอยู่กับอายุน้ำหนักระดับกิจกรรมและสภาพอากาศที่คุณอยู่
สำหรับทารก
เป้าหมายการบริโภคอาหารโดยทั่วไปสำหรับเด็กและผู้ใหญ่ที่มีภาวะ CF ใช้กับทารกเช่นกัน เมื่อลูกน้อยกินอาหารอ่อน ๆ ได้แล้วให้เน้นผลิตภัณฑ์ที่มีแคลอรี่สูงสุดและหาวิธีเพิ่มปริมาณไขมันในแต่ละวัน
คำแนะนำที่เป็นประโยชน์:
- หากต้องการเพิ่มแคลอรี่ให้เพิ่มนมแม่หรือสูตรที่มีแคลอรีสูงลงในซีเรียลของทารก มีสูตรทางการค้าจำนวนมากที่ทำขึ้นโดยเฉพาะสำหรับทารกที่มีการเจริญเติบโตไม่ดี หรืออีกวิธีหนึ่งคือนักกำหนดอาหารของคุณสามารถสอนวิธีเพิ่มไขมันและแคลอรี่ที่เหมาะสมให้กับนมผงสำหรับทารกได้
- ในการเพิ่มไขมันให้กับอาหารของทารกให้ผัดเนยเนยเทียมหรือน้ำมัน (เช่นมะกอกคาโนลาหรือดอกคำฝอย) ลงในผักหรือผลไม้ที่ทำให้เครียด ในขณะที่ทารกอาจไม่ชอบในตอนแรกเมื่อเวลาผ่านไปเขาหรือเธอจะเคยชินกับมัน
- หากลูกน้อยของคุณไม่สามารถเพิ่มน้ำหนักท้องอืดหรือมีอุจจาระหลวมเยิ้มและมีกลิ่นเหม็นให้ปรึกษาแพทย์ของคุณเกี่ยวกับอาหารเสริมเอนไซม์ตับอ่อน เม็ดในแคปซูลสามารถวัดได้และโรยลงบนอาหาร
- ถามแพทย์ของคุณเกี่ยวกับสูตรสำหรับเด็กที่เหมาะสมสำหรับวิตามิน A, D, E และ K และวิธีที่ดีที่สุดในการให้
การวางแผนมื้ออาหาร
หากคุณหรือสมาชิกในครอบครัวมี CF ชีวิตส่วนใหญ่ของคุณจะมุ่งเน้นไปที่การวางแผนเตรียมและเสิร์ฟอาหาร คุณสามารถทำให้ชีวิตของคุณง่ายขึ้นสำหรับตัวเองในขณะที่บรรลุเป้าหมายด้านอาหารโดยปฏิบัติตามกฎง่ายๆสองสามข้อ:
- วางแผนเมนูของคุณสำหรับสัปดาห์ วิธีนี้ไม่เพียง แต่ช่วยประหยัดเวลาในร้านขายของชำ แต่ยังช่วยให้คุณหลีกเลี่ยงสถานการณ์ที่คุณเกาหัวพยายามคิดว่าจะทำอะไรเป็นอาหารมื้อเย็น
- ปรุงหนึ่งครั้งเพื่อรับประทานสามครั้ง เมื่อปรุงอาหารให้ทำให้เพียงพอเพื่อให้คุณสามารถเสิร์ฟอาหารมื้อเย็นได้หนึ่งมื้อห่ออีกมื้อสำหรับมื้อกลางวันและแช่แข็งหนึ่งในสามเป็นเวลาหลายวันเมื่อคุณไม่รู้สึกอยากทำอาหาร
- ใช้หม้อหุงช้า การปรุงอาหารแบบช้าๆช่วยให้คุณเริ่มเตรียมอาหารกลางวันหรืออาหารเย็นในตอนเช้าเมื่อคุณมีพลังงานมากที่สุด
- ลองนึกถึง "ความสามารถในการบรรจุหีบห่อ" วางแผนมื้ออาหารหรือของว่างที่คุณสามารถพกใส่กระเป๋าเป้กระเป๋าเงินหรือกระเป๋าเอกสารหรือเก็บไว้ในโต๊ะทำงานตู้เก็บของหรือตู้เย็นในรถ
- ให้มันน่าสนใจ ซื้ออาหารที่หลากหลายเพื่อที่คุณจะได้ไม่เบื่อที่จะกินอาหารเดิม ๆ ทุกวัน ยิ่งเป็นอาหารที่น่าสนใจมากเท่าไหร่ก็ยิ่งมีแนวโน้มที่จะเสร็จสิ้น
ออกกำลังกาย
แม้ว่าโรคซิสติกไฟโบรซิสจะลดความอดทนในการออกกำลังกาย แต่ก็ไม่ควรแนะนำว่าคุณสามารถหลีกเลี่ยงได้ ไม่ว่าสภาพร่างกายของคุณจะเป็นอย่างไรการออกกำลังกายแม้เพียงเล็กน้อยก็สามารถชะลอการทำงานของปอดที่ลดลงได้หากคุณทำอย่างเหมาะสมและสม่ำเสมอ
ในที่สุดจุดมุ่งหมายของแผนการออกกำลังกายคือการหาสิ่งที่เป็นประโยชน์ที่คุณสามารถเพลิดเพลินได้ อาจเป็นกิจกรรมที่คุณทำด้วยตัวเองหรือกิจกรรมที่คุณสามารถเข้าร่วมกับเพื่อนร่วมชั้นเรียนหรือกลุ่มเพื่อนก็ได้ เมื่อค้นหากิจกรรมที่เหมาะกับคุณคุณจะมีแนวโน้มที่จะทำต่อไปในระยะยาว
ตั้งเป้าหมาย
เมื่อเริ่มต้นครั้งแรกคุณต้องตั้งเป้าหมายที่ชัดเจน มักจะช่วยได้ในการทำงานร่วมกับนักกายภาพบำบัด (แทนที่จะเป็นผู้ฝึกสอนส่วนบุคคล) ที่สามารถประเมินระดับความฟิตของคุณและออกแบบแผนการที่ไม่ทำให้คุณเสียเปรียบหรือไม่ทำให้คุณถูกท้าทาย อาจเกี่ยวข้องกับการเดินว่ายน้ำขี่จักรยานหรือกิจกรรมทางกายอื่น ๆ เพื่อให้ปอดทำงานและหัวใจสูบฉีด
สิ่งสำคัญคือการเริ่มต้นอย่างช้าๆ หากคุณมีสุขภาพไม่ดีให้เริ่มด้วยการเดินประมาณ 5-10 นาทีและสร้างจากที่นั่น หากคุณไม่สามารถเดินได้เต็ม 10 นาทีให้ลองห้านาทีในตอนเช้าและอีก 5 นาทีในตอนเย็นจนกว่าคุณจะแข็งแรงพอที่จะทำอะไรได้มากขึ้น
ตามหลักการทั่วไปแล้วกิจวัตรการออกกำลังกายควรเกี่ยวข้องกับกิจกรรมแอโรบิคอย่างน้อย 20 ถึง 30 นาทีสามครั้งต่อสัปดาห์ความถี่มีความสำคัญมากกว่าระยะเวลา ตัวอย่างเช่นหากคุณเลือกที่จะเดิน 10 ถึง 15 นาทีต่อวันทุกวันคุณจะรู้สึกถึงประโยชน์มากกว่าการออกกำลัง 45 นาทีสองครั้งต่อสัปดาห์
หากคุณแข็งแรงพอที่จะเริ่มการฝึกด้วยแรงต้านให้เริ่มด้วยแถบความต้านทานและไอโซเมตริกก่อนที่จะไปยังเครื่องออกกำลังกายและยกน้ำหนักฟรี
เด็ก ๆ
สำหรับเด็กที่เป็นโรค CF ควรปลูกฝังนิสัยการออกกำลังกายที่ดีตั้งแต่เนิ่นๆ ด้วยการให้บุตรหลานของคุณทำกิจกรรมที่หลากหลายเขาจะมีแนวโน้มที่จะยอมรับวิถีชีวิตที่กระตือรือร้นในช่วงวัยรุ่นหรือวัยผู้ใหญ่ แม้ว่าการออกกำลังกายจะไม่เคยเป็นส่วนหนึ่งในชีวิตของคุณ แต่ถ้าคุณมีลูกที่เป็นโรค CF มันจะดีกว่าที่จะเป็นตัวอย่างและทำให้การออกกำลังกายเป็นเรื่องครอบครัว
ประโยชน์ของการออกกำลังกายสำหรับเด็กนั้นชัดเจน นอกเหนือจากการคลายน้ำมูกและเพิ่มความแข็งแรงให้กับกล้ามเนื้อแล้วยังสามารถช่วยเพิ่มความมั่นใจและความภาคภูมิใจในตนเองได้แม้ว่าจะเป็นเรื่องน่าตกใจที่เห็นลูกของคุณไอมากระหว่างออกกำลังกาย แต่พยายามจำไว้ว่าการทำเช่นนั้นจะช่วยให้ปอดโล่ง . มันเป็นสิ่งที่ดี.
ด้วยเหตุนี้จึงเป็นสิ่งสำคัญที่จะต้องพูดคุยกับครู PE ของบุตรหลานของคุณเพื่อให้แน่ใจว่าเขาหรือเธอเข้าใจว่า CF คืออะไรและมีการใช้มาตรการป้องกันที่จำเป็นเพื่อปกป้องสุขภาพของบุตรหลานของคุณ
ด้วยเหตุนี้ครูจึงต้อง:
- ตรวจสอบความชุ่มชื้นที่เหมาะสม
- อนุญาตของว่างระหว่างกิจกรรมที่ต้องออกแรง
- แยกลูกของคุณออกจากเพื่อนร่วมชั้นที่อาจป่วย
- เสริมสร้างความจำเป็นในการมีสุขอนามัยที่ดีและการล้างมือรวมถึงการใช้น้ำยาทำความสะอาดมือที่มีส่วนผสมของแอลกอฮอล์หลังจากใช้อุปกรณ์กีฬาร่วมกัน
- กระตุ้นให้ทำกิจกรรม แต่รู้ว่าเมื่อถึงเวลาหยุด
Airway Clearance
การกวาดล้างทางเดินหายใจเป็นเครื่องมือดูแลตนเองที่สำคัญซึ่งมักต้องได้รับการปรับเปลี่ยนเมื่อโรคดำเนินไป สิ่งที่อาจได้ผลเมื่อหลายปีก่อนบางครั้งอาจขาดหายไปเมื่ออายุมากขึ้น เพื่อให้แน่ใจว่าคุณจะได้ผลลัพธ์ที่ดีที่สุดตรวจสอบกับนักกายภาพบำบัดของคุณเป็นประจำซึ่งสามารถประเมินความก้าวหน้าของคุณและดูว่าคุณปฏิบัติตามเทคนิคอย่างถูกต้องหรือไม่
ถ้าหายใจไม่ออก ได้รับการแนะนำให้เป็นส่วนหนึ่งของแผนการรักษาของคุณตรวจสอบให้แน่ใจว่าคุณทำถูกต้อง:
- นั่งตัวตรงและเอียงคางไปข้างหน้าเล็กน้อย
- หายใจเข้าลึก ๆ ช้าๆเติมเต็มปอดให้ได้ 75%
- กลั้นหายใจสองถึงสามวินาที
- ตอนนี้เป่าลมออกอย่างช้าๆและรุนแรงพร้อมกับพูดว่า "ฮะ" (ราวกับว่าคุณพยายามทำให้กระจกเป็นหมอก)
- ทำซ้ำหนึ่งถึงสี่ครั้งก่อนจะจบลงด้วยการไอแรง ๆ ครั้งเดียวเพื่อล้างเมือกที่สะสมออกจากปอดของคุณ
- เริ่มวงจรทั้งหมดอีกครั้งอีกสามหรือสี่ครั้ง
อีกครั้งเมื่อเวลาผ่านไปอาการไอมากเกินไปอาจไม่เพียงพอที่จะช่วยบรรเทาได้ ในกรณีเช่นนี้อาจจำเป็นต้องให้คู่นอนทำการบำบัดทางระบายน้ำหลังคลอด (PDT) หรืออาจแนะนำให้ใช้อุปกรณ์ระบายอากาศ
สิ่งแวดล้อม
ใครก็ตามที่สัมผัสกับควันบุหรี่มือสองเป็นประจำมีความเสี่ยงต่อการเกิดโรคที่เกี่ยวข้องกับควัน แต่ผู้ที่เป็นโรคซิสติกไฟโบรซิส (CF) มีความเสี่ยงที่จะเกิดภาวะแทรกซ้อนจากการสัมผัสแบบนี้
นอกเหนือจากความเสี่ยงที่เกี่ยวข้องกับการได้รับสารพิษแล้วควันยังสามารถทำลายซิเลียที่เกาะอยู่ตามทางเดินหายใจทำให้เมือกติดอยู่ สิ่งนี้ทำให้การสะสมเมือกโดยธรรมชาติที่เกี่ยวข้องกับ CF แย่ลง
การได้รับควันบุหรี่มือสองอาจยับยั้งการเพิ่มน้ำหนักที่เหมาะสม / กระตุ้นให้น้ำหนักลดเพิ่มความเสี่ยงต่อการติดเชื้อทางเดินหายใจและลดการทำงานของปอดโดยรวม
มลพิษทางอากาศสภาพอากาศและความสะอาดของสิ่งแวดล้อมอาจส่งผลต่ออาการ CF และการลุกลาม
พยายามอย่างเต็มที่เพื่อกำจัดการสัมผัสควันบุหรี่มือสองให้มากที่สุดและทำให้บ้านของคุณปลอดฝุ่น พิจารณารับเครื่องฟอกอากาศด้วย
ภาวะเจริญพันธุ์และการตั้งครรภ์
ทุกวันนี้เมื่ออายุขัยเพิ่มขึ้นผู้ใหญ่ที่มี CF จำนวนมากขึ้นก็รวมความเป็นพ่อแม่ไว้เป็นส่วนหนึ่งของแผนชีวิต ซึ่งรวมถึงผู้ชายที่มี CF ซึ่งเกือบ 95% เกิดมาโดยไม่มี vas deferens (ท่อที่เชื่อมต่อกับอัณฑะไปยังท่อปัสสาวะ)
แม้ในสถานการณ์เช่นนี้เทคโนโลยีช่วยการเจริญพันธุ์สามารถปรับปรุงโอกาสในการตั้งครรภ์ในคู่รักที่ต้องการได้ ด้วยเหตุนี้กระบวนการจึงไม่ใช่เรื่องง่ายเสมอไปและอาจต้องมีการประเมินความท้าทายและความเสี่ยงที่อาจเกิดขึ้นอย่างตรงไปตรงมา
การคัดกรอง Preconception
การตรวจคัดกรองการตั้งครรภ์จะดำเนินการเพื่อประเมินความเสี่ยงของทารกในการเป็นโรคซิสติกไฟโบรซิส หากคุณมี CF ทารกที่คุณมีจะได้รับยีน CFTR ที่มีข้อบกพร่องหนึ่งยีนจากคุณ ดังนั้นคู่ของคุณจะต้องได้รับการทดสอบเพื่อดูว่าเขาหรือเธออาจเป็นพาหะ
จากผลการวิจัยเหล่านี้คุณสามารถตัดสินใจได้อย่างมีข้อมูลว่าคุณต้องการดำเนินการตามความคิดหรือไม่ หากคุณเลือกที่จะไม่ทำคุณสามารถสำรวจการรับเลี้ยงบุตรบุญธรรมหรือพยายามค้นหาผู้บริจาคไข่หรืออสุจิ
ตัวเลือกความคิด
หากคุณเลือกที่จะดำเนินการต่อคุณสามารถตั้งครรภ์ได้ตามธรรมชาติหากไม่มีอุปสรรคทางกายภาพที่ทำให้ภาวะเจริญพันธุ์ลดลง หากมีภาวะมีบุตรยากในชายหรือหญิงอาจมีการสำรวจเทคนิคการช่วยการเจริญพันธุ์เช่นการปฏิสนธินอกร่างกาย (IVF) และการปลูกถ่ายมดลูก (IUI)
แม้ว่าภาวะมีบุตรยากจะพบได้บ่อยในผู้ชายที่เป็นโรค CF แต่ผู้หญิงก็สามารถสัมผัสได้เช่นกัน ส่วนใหญ่มักเกิดจากการอุดตันของการปฏิสนธิเนื่องจากมูกปากมดลูกหนาหรือปัญหาการเผาผลาญเช่น anovulation (ไม่สามารถตกไข่) ซึ่งเกิดขึ้นบ่อยในผู้หญิงที่เป็นโรค CF
ในทางตรงกันข้ามการทำเด็กหลอดแก้วเป็นตัวเลือกที่ประสบความสำเร็จมากกว่าโดยมีอัตราความคิดระหว่าง 20% ถึง 40% ในทางตรงกันข้ามอัตราความสำเร็จของ IUI มีตั้งแต่ 5% ถึง 25%
การเก็บเกี่ยวอสุจิ
หากคุณเป็นผู้ชายที่เป็นโรค CF การไม่มี vas deferens อาจหมายความว่าคุณมีบุตรยาก แต่ไม่ได้หมายความว่าคุณเป็นหมัน มีความแตกต่างที่ชัดเจน แม้ว่า vas deferens ของคุณจะหายไป แต่คุณก็ยังผลิตอสุจิอยู่ ผู้ชายที่เป็นหมันไม่ทำ ในความเป็นจริงประมาณ 90% ของผู้ชายที่มี CF ที่มี vas deferens ที่หายไปจะยังคงมีอัณฑะที่มีประสิทธิผลเต็มที่
สำหรับผู้ชายเหล่านี้อาจทำการเก็บเกี่ยวอสุจิ หากไม่มีอสุจิในอุทาน (สภาพที่เรียกว่า azoospermia) อาจใช้เทคนิคร่วมกันเพื่อดึงตัวอสุจิออกจากลูกอัณฑะและฝังลงในไข่ที่โตเต็มที่
โดยทั่วไปแล้วจะเกี่ยวข้องกับ การสกัดอสุจิอัณฑะ (TESE)ซึ่งเป็นเทคนิคที่มักทำในโรงพยาบาลด้วยความใจเย็น ขั้นตอนนี้จะต้องถูกกำหนดเวลาไว้ในวงจร IVF อีกวิธีหนึ่งคือสามารถดึงอสุจิและแช่แข็งได้จนกว่าจะเก็บเกี่ยวไข่ในภายหลัง
TESE เกี่ยวข้องกับขั้นตอนต่อไปนี้:
- จะสอดเข็มละเอียดเข้าไปในอัณฑะเพื่อดึงตัวอย่างเนื้อเยื่อด้วยการดูดเบา ๆ สิ่งเหล่านี้จะถูกตรวจภายใต้กล้องจุลทรรศน์เพื่อค้นหาตัวอสุจิ
- หากไม่พบตัวอสุจิจะมีการดึงตัวอย่างเนื้อเยื่อขนาดเล็ก (การตรวจชิ้นเนื้ออัณฑะ) ผ่านแผลในถุงอัณฑะและลูกอัณฑะ
- จากนั้นตัวอสุจิสามารถถูกดึงออกมาจากเนื้อเยื่อซึ่งเป็นกระบวนการที่ค่อนข้างลำบากและบ่อยครั้ง
อสุจิที่ดึงมาจากเนื้อเยื่อจะยังไม่สมบูรณ์และไม่สามารถปฏิสนธิได้ด้วยวิธีการปกติ ด้วยเหตุนี้เทคนิคที่เรียกว่า การฉีดอสุจิในช่องท้อง (ICSI) จะใช้ในการฉีดอสุจิที่คัดเลือกแล้วลงในไข่ที่โตเต็มที่ด้วยการใช้กล้องจุลทรรศน์และเครื่องมือเฉพาะ
หลังจาก TESE คุณอาจรู้สึกไม่สบายมีรอยฟกช้ำและกดเจ็บเป็นเวลา 24 ถึง 48 ชั่วโมงมีความเสี่ยงเล็กน้อยที่จะมีเลือดออกและการติดเชื้อ อาจมีการกำหนด Tylenol (acetaminophen) เพื่อช่วยบรรเทาอาการปวด
การจัดการการตั้งครรภ์ของคุณ
หากคุณกำลังตั้งครรภ์และมีโรคซิสติกไฟโบรซิสคุณจำเป็นต้องทำตามขั้นตอนเพิ่มเติมเพื่อช่วยให้การตั้งครรภ์ของคุณปราศจากเหตุการณ์ให้ได้มากที่สุด สิ่งนี้อาจทำให้คุณต้องทำตามขั้นตอนเชิงรุกเมื่อจำเป็นเพื่อช่วยให้ร่างกายของคุณรับมือกับความรุนแรงของการตั้งครรภ์ได้ดีขึ้น
ในการพิจารณา:
- จัดการโภชนาการของคุณ เนื่องจากการตั้งครรภ์จะเพิ่มความต้องการทางโภชนาการของคุณคุณจึงต้องทำงานร่วมกับนักกำหนดอาหารเพื่อให้แน่ใจว่าคุณจะมีน้ำหนักตัวเพิ่มขึ้นตามปกติระหว่าง 25 ถึง 35 ปอนด์ หากคุณไม่สามารถทำได้อาจจำเป็นต้องให้สารอาหารทางหลอดเลือดดำ ในกรณีที่รุนแรงอาจจำเป็นต้องเข้ารับการรักษาในโรงพยาบาลและให้อาหารทางหลอดเลือดดำผ่านขั้นตอนที่เรียกว่า Total Parenteral Nutrition (TPN)
- ดำเนินการต่อทางเดินหายใจในระหว่างตั้งครรภ์ผู้หญิงบางคนกลัวว่าการระบายน้ำและเทคนิคอื่น ๆ ของทางเดินหายใจอาจทำร้ายทารกได้ พวกเขาไม่ได้.
- เพิ่มปริมาณแคลเซียมเหล็กและกรดโฟลิกสิ่งเหล่านี้มักจะหมดลงในระหว่างตั้งครรภ์ ปรึกษาแพทย์เกี่ยวกับอาหารเสริมที่เหมาะสม แคลเซียมและธาตุเหล็กสามารถช่วยสนับสนุนการเจริญเติบโตของทารกในขณะที่กรดโฟลิกช่วยป้องกันความบกพร่องของสมองและไขสันหลัง
- หลีกเลี่ยงการรับประทานวิตามินเอมากเกินไป ผู้ที่เป็นโรค CF มักรับประทานอาหารเสริมวิตามินเอ อย่างไรก็ตามการใช้มากเกินไปอาจทำให้เกิดความเป็นพิษและอาจส่งผลให้เกิดปัญหาพัฒนาการของทารกในครรภ์ในช่วงไตรมาสแรก
- เตรียมพร้อมสำหรับการเข้ารับการรักษาในโรงพยาบาล การตั้งครรภ์อาจส่งผลเสียต่อร่างกายของคุณหากคุณมี CF หากจำเป็นคุณอาจต้องเข้ารับการรักษาในโรงพยาบาลในช่วงสองถึงสามเดือนสุดท้ายของการตั้งครรภ์เมื่อความต้องการของร่างกายมีมากที่สุด
ประกันภัยและการเงิน
การทำประกันสุขภาพเป็นเรื่องยากพอสมควรหากคุณมีสุขภาพที่สมบูรณ์แข็งแรง การจัดการกับมันหากคุณมี CF อาจเป็นเรื่องที่น่าหนักใจ โชคดีที่มีแหล่งข้อมูลที่คุณสามารถใช้หากคุณต้องการความช่วยเหลือ
หัวหน้ากลุ่มนี้คือโปรแกรมเข็มทิศที่นำเสนอโดยมูลนิธิ Cystic Fibrosis บริการฟรีนี้มีให้สำหรับทุกคนที่มี CF โดยไม่คำนึงถึงสถานะสุขภาพรายได้หรือความครอบคลุมของการประกัน เมื่อโทรไปที่ 844-COMPASS (844-266-7277) คุณจะได้รับการเชื่อมต่อกับผู้จัดการกรณีที่มีประสบการณ์ซึ่งสามารถช่วยเหลือคุณเกี่ยวกับข้อกังวลเกี่ยวกับการประกันภัยการเงินปัญหาทางกฎหมายหรือเรื่องอื่น ๆ ที่คุณอาจกำลังประสบอยู่ บริการเข็มทิศไม่มีค่าใช้จ่ายและให้บริการในวันจันทร์ถึงวันศุกร์เวลา 9.00 - 19.00 น. คุณสามารถส่งอีเมลมาที่ [email protected]
CFF ยังดำเนินการศูนย์ทรัพยากรความช่วยเหลือผู้ป่วย (PARC) เพื่อช่วยให้คุณได้รับความช่วยเหลือมากที่สุดจากแผนสุขภาพปัจจุบันของคุณหรือค้นหาโปรแกรมความช่วยเหลือทางการเงินที่ครอบคลุมค่าใช้จ่ายในการหักลดหย่อนค่ายาหรือค่าใช้จ่ายร่วม โทร 888-315-4154 หรืออีเมล [email protected]
HealthWell Foundation ยังให้ความช่วยเหลือทางการเงินสำหรับผู้ที่มี CF ซึ่งกำลังดิ้นรนเพื่อรับมือกับค่าใช้จ่ายในการรักษาเฉพาะ CF โปรแกรมนี้เปิดให้ประชาชนและผู้อยู่อาศัยตามกฎหมายในสหรัฐอเมริกาที่มีคุณสมบัติตรงตามข้อกำหนดทางการเงินและมีประกันปัจจุบันพร้อมความคุ้มครองยาตามใบสั่งแพทย์ หากมีสิทธิ์ HealthWell จะให้ความช่วยเหลือร่วมจ่ายสูงถึง $ 15,000 เพื่อให้ครอบคลุมการรักษาเฉพาะอย่างใดอย่างหนึ่งจาก 63 CF