เนื้อหา
- ปรับให้เข้ากับการวินิจฉัย
- พูดคุยกับผู้ดูแลที่มีประสบการณ์
- ศึกษาตัวเอง
- สร้างเครือข่าย
- ให้เด็กผู้ใหญ่มีส่วนร่วม
- สร้างเวลาแห่งความสนุก
- อย่าละเลยสุขภาพของคุณ
เมื่อคนที่คุณรักได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคพาร์กินสันอาจทำให้ชีวิตของคุณตกอยู่ในห้วงแห่งการเปลี่ยนแปลง ตอนนี้คุณได้กลายเป็นผู้ดูแล - แต่นั่นไม่ใช่บทบาทที่ใคร ๆ จะต้องสนใจในทันที
“ [คู่ค้าหรือคู่สมรส] บางคนดูเหมือนว่าพวกเขาเกิดมาเพื่อเป็นผู้ดูแลและบางคนก็ไม่ใช่ จากนั้นก็มีผู้คนมากมายที่ต้องเรียนรู้และเข้ามามีส่วนร่วมกับงานนี้” Ted Dawson, M.D. , Ph.D. , ผู้อำนวยการสถาบันวิศวกรรมเซลล์แห่ง Johns Hopkins กล่าว
การเรียนรู้ที่จะดูแลคนที่เป็นโรคพาร์กินสันต้องใช้เวลาและสิ่งที่คุณทำในฐานะผู้ดูแลจะเปลี่ยนไปเมื่อโรคดำเนินไป แม้ว่าการดูแลคนที่คุณรักเป็นสิ่งที่มีความสำคัญสูงมาก แต่ก็ไม่ใช่สิ่งสำคัญเพียงอย่างเดียวของคุณ คุณต้องดูแลตัวเองด้วยเช่นกันดอว์สันกล่าว “ คุณต้องพักผ่อนเพื่อออกจากบ้านไปเจอเพื่อน ไม่ควรมีใครดูแลตลอด 24 ชั่วโมงทุกวัน”
แล้วคุณจะทำอย่างไร? ต่อไปนี้เป็นเจ็ดวิธีจากผู้เชี่ยวชาญที่ศูนย์โรคและความผิดปกติของการเคลื่อนไหวของ Johns Hopkins Parkinson เพื่อเริ่มต้นและเป็นผู้ดูแลที่ดีโดยไม่ต้องสูญเสียตัวเองไป
ปรับให้เข้ากับการวินิจฉัย
ขั้นตอนแรกที่สำคัญคือการวินิจฉัยและทำความเข้าใจว่าโรคพาร์กินสันมีความก้าวหน้า นั่นหมายความว่ามันเปลี่ยนไปตามกาลเวลาและบทบาทของคุณก็เปลี่ยนไปตามนั้น
จุดสนใจที่สำคัญอีกประการหนึ่งในช่วงแรก ๆ คือการพิจารณาร่วมกับคนที่คุณรักวิธีแบ่งปันการวินิจฉัยกับผู้อื่นเพื่อให้คุณสามารถจัดลำดับความสำคัญความต้องการของคุณได้ อย่าอายที่จะซื่อสัตย์กับครอบครัวของคุณ
พูดคุยกับผู้ดูแลที่มีประสบการณ์
อาจเป็นประโยชน์กับคุณตลอดจนคนที่คุณรักและสมาชิกในครอบครัวที่ใกล้ชิดในการติดต่อกับผู้ดูแลที่มีประสบการณ์ บุคคลนี้ซึ่งคุณอาจพบได้จากสำนักงานแพทย์ของคุณหรือที่กลุ่มสนับสนุน (ดูให้ความรู้ด้วยตัวคุณเองด้านล่าง) ได้ผ่านสิ่งที่คล้ายคลึงกันที่คุณเผชิญในช่วงเวลาต่างๆ
ผู้ดูแลที่มีประสบการณ์สามารถให้ความมั่นใจและกลยุทธ์ที่พยายามและเป็นจริงสำหรับทุกสิ่งตั้งแต่การตรวจสอบให้แน่ใจว่าได้รับยาไปจนถึงการแนะนำชั้นเรียนที่มีประโยชน์ไปจนถึงการแนะนำผลิตภัณฑ์ที่ทำให้ชีวิตของผู้ป่วยง่ายขึ้น บุคคลที่เชื่อถือได้ซึ่งนำหน้าคุณไปหนึ่งหรือสองก้าวยังสามารถแสดงให้คุณเห็นเป็นตัวอย่างว่าสามารถจัดการสภาพได้อย่างมีประสิทธิภาพและโดยทั่วไปจะดำเนินไปอย่างช้าๆ
ศึกษาตัวเอง
เรียนรู้ทั้งหมดที่คุณสามารถทำได้เกี่ยวกับโรคนี้ตั้งแต่เนิ่นๆเพื่อที่คุณจะได้เป็นผู้สนับสนุนคนที่คุณรักในการดูแลสุขภาพของเขาและเธอสามารถตัดสินใจร่วมกันได้อย่างมีข้อมูล มูลนิธิพาร์กินสันแห่งชาติมีสื่อการเรียนการสอนฟรีมากมายที่คุณสามารถสั่งซื้อได้ ตัวอย่างเช่นมีหนังสือเล่มเล็กชื่อ Caring and Coping ซึ่งเป็นจุดเริ่มต้นที่ดีสำหรับผู้ดูแล
การเข้าร่วมกลุ่มสนับสนุนอาจดูเหมือนไม่จำเป็นในทันทีโดยเฉพาะอย่างยิ่งถ้าคนที่คุณรักอยู่ในช่วงเริ่มต้น แต่ก็เป็นความคิดที่ดีเพราะคนในกลุ่มอาจอยู่ในระยะหลังกว่าคุณและสามารถช่วยคุณนำทางการเปลี่ยนแปลงและความท้าทายได้
ติดต่อสายด่วนของ National Parkinson Foundation ที่ 800-4PD-INFO หรือ [email protected] คุณยังสามารถขอการอ้างอิงจากสำนักงานแพทย์ของคุณได้อีกด้วย
สร้างเครือข่าย
ตอนนี้คุณอาจรู้สึกว่าไม่มีปัญหาในการจัดการทุกอย่างด้วยตัวเองตั้งแต่การจัดการการนัดหมายของแพทย์และการจัดตารางยาไปจนถึงการรับผิดชอบที่บ้านมากขึ้น แต่บางครั้งอาจเปลี่ยนแปลงได้อย่างรวดเร็ว
นั่นเป็นเหตุผลว่าทำไมการจัดระบบสนับสนุนไม่ว่าจะเป็นเด็กญาติเพื่อนและเพื่อนบ้านกลุ่มศาสนาและชุมชนตั้งแต่เนิ่นๆจึงดีที่สุด
ซื่อสัตย์กับความจริงที่ว่าแม้ว่าคุณจะไม่ได้ติดต่อในวันนี้ แต่คุณก็อาจจะล้มเหลว
ให้เด็กผู้ใหญ่มีส่วนร่วม
หลายครั้งผู้ดูแลไม่เต็มใจที่จะขอลูกที่โตแล้วมากเกินไปไม่อยากเป็นภาระพวกเขาโดยเฉพาะอย่างยิ่งถ้าพวกเขาอยู่ระหว่างการเลี้ยงดูครอบครัวของตนเอง แต่นั่นทำให้ทั้งคุณและลูกหลานของคุณเสียหาย
บุตรหลานของคุณควรเข้าใจความแตกต่างของโรคและแบ่งปันให้มากที่สุดเท่าที่จะทำได้ในชีวิตของพ่อแม่ เด็กที่เป็นผู้ใหญ่สามารถและควรให้คุณเป็นผู้ดูแลโดยมีวันหยุดจากการดูแลในตอนนี้
ขึ้นอยู่กับระยะของโรคนั่นอาจหมายถึงการพาผู้ปกครองไปที่บ้านของเด็กหนึ่งวันหรือออกไปเที่ยวนอกบ้านเช่นไปเที่ยวพิพิธภัณฑ์หรือการแข่งขันกีฬา นั่นทำให้คุณมีวันที่จะสนุกกับตัวเองหรือดูแลธุระส่วนตัวและให้เวลาคนที่คุณรักและลูกที่โตขึ้นในการผูกมัด
สร้างเวลาแห่งความสนุก
ทำทุกสิ่งที่คุณมีความสุขให้มากที่สุดเท่าที่จะทำได้ หาเวลาสำหรับชมรมหนังสือชั้นเรียนว่ายน้ำหรือรับประทานอาหารกลางวันกับเพื่อน การรักษาอัตลักษณ์ของคุณในฐานะใครสักคนนอกเหนือจากบทบาทของคุณในฐานะผู้ดูแลเป็นสิ่งสำคัญสำหรับความเป็นอยู่ที่ดีทางจิตใจและร่างกายของคุณ
อย่าละเลยสุขภาพของคุณ
หลายแง่มุมของการดูแลคนที่คุณรักเป็นเรื่องที่เครียดและหากระดับความเครียดของคุณเพิ่มสูงขึ้นคุณต้องถอยกลับและขอความช่วยเหลือด้วยตัวคุณเอง ติดตามการตรวจร่างกายเป็นประจำและปฏิบัติตามคำแนะนำของแพทย์หากคุณต้องการการรักษาโรคใด ๆ และอย่าสร้างนิสัยในการยกเลิกการทดสอบที่สำคัญเพื่อเห็นแก่คนที่คุณรัก
การดูแลนี้รวมถึงสุขภาพจิตของคุณ หากคุณเริ่มมีความรู้สึกไม่พอใจอย่างรุนแรงให้ปรึกษาแพทย์ของคุณ อาจมีวิธีการรักษาที่สามารถช่วยได้ และพิจารณาการดูแลแบบทุเลาหรือความช่วยเหลือที่บ้านหากคุณไม่สามารถให้ครอบครัวและเพื่อน ๆ มีส่วนร่วมได้