การรับมือกับการฝ่อของกล้ามเนื้อกระดูกสันหลัง

เนื้อหา

• อารมณ์
• ทางกายภาพ
• สังคม
• ในทางปฏิบัติ

กล้ามเนื้อลีบ (SMA) เป็นภาวะทางพันธุกรรมที่ร้ายแรงและร้ายแรงซึ่งบางครั้งอาจเกี่ยวข้องกับการสูญเสียเซลล์ประสาทในไขสันหลัง SMA มักจะพัฒนาในวัยเด็กหรือวัยเด็ก แต่ก็อาจพัฒนาในผู้ใหญ่ได้เช่นกัน (หายาก)

การลดลงของกล้ามเนื้อทีละน้อยเป็นลักษณะเด่นของ SMA และอาจนำไปสู่ปัญหาในการนั่งยืนเดินกินและหายใจ พัฒนาการทางความคิดโดยทั่วไปยังคงเป็นปกติ

นอกเหนือจากความท้าทายทางร่างกายอันยิ่งใหญ่ในการใช้ชีวิตร่วมกับ SMA หรือการดูแลทารกหรือเด็กที่มี SMA แล้วยังมีความท้าทายทางอารมณ์อีกด้วย หากคุณเป็นพ่อแม่ของเด็กที่เป็นโรค SMA คุณอาจจัดการกับปัญหาการดูแลในช่วงท้ายของชีวิตที่ทำให้หัวใจเต้นแรงได้ หากคุณเป็นเด็กโตวัยรุ่นหรือผู้ใหญ่ที่อาศัยอยู่กับ SMA คุณอาจเสียใจกับการสูญเสียการเดินและความเป็นอิสระที่มีให้

นอกจากนี้ยังมีความท้าทายทางสังคมและในทางปฏิบัติเช่นการจัดการกับความโดดเดี่ยวและความเครียดทางการเงิน

การรับมือกับความท้าทายที่เกี่ยวข้องกับ SMA เหล่านี้ไม่ใช่เรื่องง่ายหรือง่าย พยายามทำใจให้สบาย การใช้วันละเรื่องทีละประเด็นอาจทำให้เผชิญกับความท้าทายเหล่านี้ได้ง่ายขึ้น

อารมณ์

อารมณ์ของการใช้ชีวิตร่วมกับ SMA หรือการดูแลทารกหรือเด็กที่มี SMA เป็นอย่างมาก ในความเป็นจริงเป็นเรื่องปกติที่พ่อแม่ของเด็กที่เป็นโรค SMA (และผู้ใหญ่ที่อาศัยอยู่กับ SMA) จะต้องเผชิญกับอารมณ์ที่ไม่พึงประสงค์และน่าวิตกมากมายในแต่ละวัน

อารมณ์เหล่านี้บางส่วน ได้แก่ ความเศร้าความกังวลความโกรธและความหงุดหงิด เพื่อแก้ไขปัญหาเหล่านี้ มีการสนับสนุนตลอดจนสิ่งต่างๆที่คุณสามารถทำได้เพื่อบรรเทาความเหนื่อยล้าทางจิตใจและความหนักใจทางอารมณ์

ขอความช่วยเหลือ

ความเศร้าความกลัวและความวิตกกังวลเกี่ยวกับทารกหรือการทำงานทางกายภาพที่ลดลงของเด็กและความเปราะบางทางการแพทย์อาจครอบงำและทำให้ลำไส้กลืนกันได้ ผู้ปกครองอาจรู้สึกหมดหนทางและอ่อนแอเมื่อพยายามปรับสมดุลในการช่วยลูกน้อยและวางแผนสำหรับอนาคตของพวกเขาในขณะเดียวกันก็ยอมรับการเสียชีวิตของโรค

ในทำนองเดียวกันวัยรุ่นและผู้ใหญ่ที่มี SMA อาจรู้สึกถูก จำกัด โดยการพึ่งพาหรือรู้สึกกังวลเกี่ยวกับการสูญเสียความเป็นส่วนตัวเนื่องจากพวกเขาต้องการการดูแลมากขึ้น

การแสวงหาการสนับสนุนทางอารมณ์จากคนที่คุณรักและจากผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพเป็นสิ่งสำคัญสำหรับการรับมือกับการวินิจฉัย SMA เมื่อพูดคุยกับคนที่คุณรักพยายามเปิดเผยตรงไปตรงมาและระบุสิ่งที่คุณต้องการให้ชัดเจน ตัวอย่างเช่นคุณอาจพูดว่า "ช่วงนี้ฉันรู้สึกอ่อนเพลียและกลัวมากมันจะดีมากที่ได้รับการติดต่อจากคุณมากขึ้นข้อความให้กำลังใจหรือข้อความเสียงไปไกลแล้ว"

การสนับสนุนจากองค์กร SMA ยังมีประโยชน์อย่างมากไม่เพียง แต่เพื่อความสะดวกสบายของคุณเท่านั้น แต่ยังเป็นการให้ความรู้แก่ตนเองโดยเฉพาะอย่างยิ่งเนื่องจากมีความก้าวหน้าในการรักษา SMA

องค์กร SMA บางแห่งที่คุณอาจต้องการติดต่อ ได้แก่ :

• รักษา SMA
• สมาคมโรคกล้ามเนื้อเสื่อม
• มูลนิธิ Gwendolyn Strong
• มูลนิธิ SMA

โปรดจำไว้

หากความเศร้าและ / หรือความวิตกกังวลของคุณแพร่หลายหรือรบกวนคุณภาพชีวิตหรือการทำงานประจำวันของคุณโปรดไปพบแพทย์ของคุณ นอกจากการให้คำปรึกษาแล้วคุณอาจได้รับประโยชน์จากการรับประทานยาเช่นยาต้านอาการซึมเศร้า

รับรู้ว่าคุณอาจเสียใจ

ความเศร้าโศกคือปฏิกิริยาตอบสนองต่อการสูญเสียและ SMA เกี่ยวข้องกับการสูญเสียทางร่างกายและอารมณ์มากมาย ตัวอย่างเช่นพ่อแม่มักจะเสียใจที่ลูกน้อยที่เป็นโรค SMA จะไม่ประสบความสำเร็จตามปกติเช่นการยืนหรือเดิน

ในทำนองเดียวกันเด็กที่มี SMA อาจถึงเหตุการณ์สำคัญ แต่จะสูญเสียพวกเขาในภายหลังซึ่งอาจเท่าเทียมกันหากไม่มากไปกว่านั้นก็ทำให้หมดกำลังใจในการเป็นพยาน

นอกจากนี้พ่อแม่ของ SMA ที่เริ่มมีอาการในวัยแรกเกิดอาจเสียใจกับการสูญเสียความหวังและความฝันที่พวกเขามีต่อลูกน้อยที่มีค่าของพวกเขา ความฝันเหล่านี้อาจเป็นเรื่องง่ายเหมือนการออกไปเล่นข้างนอกกับเพื่อนเพื่อบรรลุเป้าหมายหลักของชีวิตเช่นการแต่งงานหรือเรียนจบมัธยมปลาย

ความเศร้าโศกเป็นปฏิกิริยาที่ซับซ้อนและการยอมรับว่ามันเป็นก้าวแรกที่ยิ่งใหญ่

เมื่อทราบแล้วคุณสามารถพิจารณาการให้คำปรึกษาความเศร้าโศกหรือพิจารณาเข้าร่วมในกิจกรรมบำบัดความเศร้าอย่างน้อยหนึ่งกิจกรรมเช่น:

• การจดบันทึก
• แสวงหาคำแนะนำทางวิญญาณหรือทางศาสนา
• เข้าร่วมในการบำบัดจิตใจและร่างกายเช่นการทำสมาธิสติ

ฝึกฝนการดูแลตนเอง

หากทารกหรือบุตรหลานของคุณมีภาวะ SMA ให้พยายามหาเวลาฝึกฝนการดูแลตนเองขั้นพื้นฐาน ท้ายที่สุดแล้วการตอบสนองความต้องการทางร่างกายของคุณจะส่งผลดีต่อสุขภาพทางอารมณ์ของคุณในที่สุด

ตัวอย่างเช่นตรวจสอบให้แน่ใจว่าคุณรับประทานอาหารสามมื้อต่อวัน (เพื่อสุขภาพที่ดีที่สุดเท่าที่จะทำได้) และออกกำลังกายทุกวันทุกวันแม้ว่าจะเป็นเพียงการเดินเล่นรอบ ๆ ตึก นอกจากนี้รักษาความต้องการด้านการดูแลสุขภาพของตนเองในเชิงรุกเช่นพบแพทย์เพื่อตรวจสุขภาพเป็นประจำ

หากคุณเป็นวัยรุ่นหรือผู้ใหญ่ที่อาศัยอยู่กับ SMA นอกเหนือจากการมีส่วนร่วมในพฤติกรรมการใช้ชีวิตที่ดีต่อสุขภาพแล้วอย่าลืมอุทิศเวลาให้กับงานอดิเรกและความสะดวกสบายในชีวิตนั่นคือความปรารถนาและความสุขเหล่านี้ที่จะช่วยนำพาคุณผ่านช่วงเวลาที่ยากลำบากมากขึ้น

ทางกายภาพ

มีความท้าทายทางกายภาพมากมายที่เกี่ยวข้องกับการอยู่ร่วมกับหรือดูแลคนที่มี SMA และความท้าทายเฉพาะขึ้นอยู่กับประเภทของ SMA ที่บุคคลนั้นมี

ประเภท SMA

SMA มีห้าประเภท (0 ถึง 4) SMA ประเภท 0 เป็นประเภทที่รุนแรงที่สุดในขณะที่ SMA ประเภท 4 เป็นประเภทที่รุนแรงที่สุด

ใน SMA type 0 ความตายมักเกิดขึ้นเมื่ออายุ 6 เดือนในขณะที่ SMA type 4 มีอายุการใช้งานปกติ

ไม่มีการรักษา SMA; แม้ว่าจะมีวิธีบำบัดเพื่อช่วยในการจัดการและในบางกรณีก็ช่วยชะลอความอ่อนแอของกล้ามเนื้อ

การบำบัดด้วยการช่วยหายใจ

SMA type 0 (วินิจฉัยก่อนคลอด) และ type 1 (วินิจฉัยในช่วงหกเดือนแรกของทารก) ทำให้กล้ามเนื้อหายใจอ่อนแอรุนแรงและถึงแก่ชีวิต

นอกจากนี้ประมาณหนึ่งในสามของทารกที่เป็นโรค SMA type 2 (ได้รับการวินิจฉัยก่อนอายุ 18 เดือน) มีปัญหาในการหายใจในช่วงวัยเด็ก

เพื่อช่วยในการหายใจสำหรับทารกและเด็กเหล่านี้อาจใช้วิธีบำบัดเช่นการช่วยหายใจแบบไม่รุกรานหรือการผ่าตัดหลอดลมด้วยเครื่องช่วยหายใจ

การให้อาหารและโภชนาการ

ความยากลำบากในการให้อาหารและการกลืนและความล้มเหลวในการเจริญเติบโตเป็นเรื่องปกติสำหรับทารกที่มี SMA type 0 และ 1 ปัญหาในการกลืนอาจเกิดขึ้นในทารกที่มี SMA type 2

เพื่อต่อสู้กับปัญหาเหล่านี้อาจต้องวางท่อให้อาหารเพื่อให้แน่ใจว่าได้รับสารอาหารที่เพียงพอและเพื่อลดอาการสำลักซึ่งอาจนำไปสู่การติดเชื้อ

ในขณะที่การขาดสารอาหารพบได้บ่อยใน SMA type 1 และผู้ป่วยบางรายที่มี SMA type 2 แต่โรคอ้วนอาจเป็นปัญหาใน SMA type 3 และ 4 (ผู้ป่วยเหล่านี้อาจไม่ได้ใช้งานมากนักเนื่องจากความพิการทางร่างกาย)

เพื่อรักษาโภชนาการที่เหมาะสมและน้ำหนักที่เหมาะสมผู้ป่วยส่วนใหญ่ที่มี SMA จะไปพบนักโภชนาการ

Scoliosis

ผู้ป่วย SMA type 2 ไม่สามารถยืนหรือเดินได้ด้วยตัวเอง ในที่สุดพวกเขาจะพัฒนา scoliosis (ความโค้งของกระดูกสันหลังผิดปกติ) เนื่องจากกล้ามเนื้อหลังอ่อนแอลง Scoliosis ยังค่อนข้างเป็นสากลในผู้ป่วย SMA type 3 ที่ไม่สามารถเดินได้อย่างอิสระ

ความท้าทายของ scoliosis คืออาจนำไปสู่ปัญหาการหายใจในที่สุด ในขณะที่อาจใช้การค้ำยันกระดูกสันหลังเพื่อชะลอการลุกลามของ scoliosis แต่ในที่สุดการผ่าตัดก็เป็นทางเลือกในการรักษา

กายภาพบำบัด

กายภาพบำบัดมีบทบาทสำคัญในการปรับปรุงการทำงานประจำวันและคุณภาพชีวิตในผู้ป่วย SMA โดยเฉพาะผู้ป่วยประเภท 2, 3 และ 4

นักกายภาพบำบัดสามารถออกแบบแผนการรักษาซึ่งมักจะรวมถึงการยืดกล้ามเนื้อและการออกกำลังกายเพื่อเสริมสร้างความแข็งแรง การออกกำลังกายเหล่านี้สามารถรักษาความยืดหยุ่นป้องกันการหดตัวของข้อต่อและเพิ่มสมรรถภาพทางกายและความแข็งแกร่ง

อุปกรณ์ช่วยในการเคลื่อนที่

ผู้ป่วยที่เป็นโรค SMA ที่เดินไม่ได้จะต้องใช้อุปกรณ์ช่วยในการเคลื่อนไหวเช่นไฟฟ้าหรือเก้าอี้รถเข็นด้วยตนเอง บ่อยครั้งที่รถเข็นวีลแชร์สามารถเริ่มได้ตั้งแต่อายุ 18 ถึง 24 เดือน

ยีนบำบัด

แม้ว่าจะไม่มีการรักษา SMA แต่ก็มีความก้าวหน้าในการรักษา โดยเฉพาะ Spinraza (nusinersen) และ Zolgensma (onasemnogene abeparvovec) เป็นวิธีการรักษาด้วยยีนสองวิธีที่อาจใช้เพื่อชะลอการเกิด SMA ในทารกและเด็กเล็ก

Spinraza อาจใช้ในเด็กอายุไม่เกิน 12 ปีที่มีอาการ SMA ในระดับปานกลาง (ตัวอย่างเช่นเด็กที่สามารถนั่งได้อย่างอิสระโดยไม่มีปัญหาเรื่องการหายใจหรือการให้อาหารอย่างรุนแรง)

สังคม

การแยกทางสังคมและความเหงาเป็นเรื่องปกติของ SMA ทั้งสำหรับผู้ป่วยและครอบครัวและผู้ดูแล

ตัวอย่างเช่นผู้ปกครองของเด็กที่เป็นโรค SMA มักใช้เวลาในการดูแลบุตรหลานมากจนมีเวลาน้อยในการปฏิสัมพันธ์ทางสังคมกับครอบครัวและเพื่อนฝูง น่าเสียดายที่กิจกรรมยามว่างที่สำคัญเหล่านี้มักถูกผลักไปด้านข้างเนื่องจากความต้องการในการดูแลคนที่มี SMA

ความสัมพันธ์อาจตึงเครียดหรือเครียดและพ่อแม่ของเด็กที่เป็นโรค SMA อาจกังวลเกี่ยวกับสถานะการแต่งงานหรือความผูกพันของพ่อแม่กับลูกกับลูกคนอื่น ๆ

ในทำนองเดียวกันวัยรุ่นหรือผู้ใหญ่ที่อาศัยอยู่กับ SMA อาจพยายามปรับตัวให้เข้ากับสถานการณ์ทางสังคมโดยเฉพาะอย่างยิ่งหากพวกเขาสูญเสียความสามารถในการเดิน พวกเขาอาจหลีกเลี่ยงการออกไปข้างนอกทางสังคมเนื่องจากปัญหาการใช้เก้าอี้รถเข็นหรือการต่อสู้อย่างลึกซึ้งกับความรู้สึกตัวตนหรือคุณค่าในตนเอง

แม้ว่าความเครียดของผู้ปกครองจะเพิ่มขึ้นและการสนับสนุนทางสังคมที่ลดลงในครอบครัวที่มีเด็กหรือวัยรุ่นที่เป็นโรค SMA แต่การวิจัยพบว่าความสามารถในการรับมือของครอบครัว SMA นั้นเหมือนกับความสามารถในการรับมือของครอบครัวที่มีเด็กที่มีสุขภาพแข็งแรง นี่เป็นการค้นพบที่เป็นบวกและมีความหวังและเป็นข้อพิสูจน์ที่แท้จริงถึงความยืดหยุ่นของครอบครัวที่อาศัยอยู่กับ SMA

กลยุทธ์การเผชิญปัญหาบางอย่างที่อาจเป็นประโยชน์ในการรับมือกับความท้าทายทางสังคมของ SMA ได้แก่ :

• การสื่อสารความต้องการเฉพาะของคุณให้คนรัก (คนส่วนใหญ่ต้องการความช่วยเหลือ แต่ไม่รู้วิธี)
• ให้ความรู้แก่เพื่อนคนที่คุณรักเพื่อนบ้านหรือชุมชนของคุณเกี่ยวกับ SMA เพื่อให้พวกเขาเข้าใจการต่อสู้ประจำวันและส่วนตัวของคุณได้ดีขึ้น
• กำหนดเวลาการสังสรรค์ตามปกติ (เช่นช่วงพักดื่มกาแฟกับคู่สมรสหรือรับประทานอาหารกลางวันกับเพื่อนสัปดาห์ละครั้ง)
• การเข้าร่วมกลุ่มสนับสนุนหรือการบำบัดแบบกลุ่ม (ทั้งทางออนไลน์หรือแบบตัวต่อตัว) ซึ่งคุณสามารถพบปะผู้คนในตำแหน่งเดียวกันได้

ในทางปฏิบัติ

นอกเหนือจากความท้าทายทางอารมณ์ร่างกายและสังคมของ SMA แล้วยังมีความท้าทายในทางปฏิบัติในแต่ละวันเช่นการรับมือกับแรงกดดันทางการเงินและการเตรียมพร้อมสำหรับเหตุฉุกเฉิน

แรงกดดันทางการเงิน

มีต้นทุนทางการเงินที่สำคัญเมื่อพูดถึง SMA

ตัวอย่างของค่าใช้จ่ายดังกล่าว ได้แก่ การชำระเงินสำหรับ:

• ที่อยู่อาศัยสำหรับผู้ใช้เก้าอี้รถเข็น
• อุปกรณ์ทางการแพทย์และการเคลื่อนไหว
• เครื่องนอนเฉพาะ
• สูตรสำหรับท่อให้อาหาร
• การไปพบแพทย์และการรักษาในโรงพยาบาล
• ทุเลาการดูแล

แรงกดดันทางการเงินเหล่านี้พร้อมกับข้อ จำกัด ด้านงาน (ตัวอย่างเช่นพ่อหรือแม่เพียงคนเดียวอาจทำงานได้ดังนั้นอีกคนหนึ่งจึงสามารถให้การดูแลได้) อาจทำให้เครียดและสิ้นเปลือง

ในแต่ละวันมีการรับรู้และการศึกษาเกี่ยวกับ SMA มากขึ้นเรื่อย ๆ โดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อมีการสำรวจยายีนบำบัด การรับรู้นี้อาจนำไปสู่การเปลี่ยนแปลงนโยบายในที่สุดซึ่งหวังว่าจะแปลเป็นความคุ้มครองประกันภัยที่ดีขึ้นและความช่วยเหลือทางการเงินสำหรับครอบครัว

ในระหว่างนี้อย่าลังเลที่จะติดต่อนักสังคมสงเคราะห์ในทีมดูแลสุขภาพของคุณหากคุณมีข้อกังวลด้านการเงิน อาจมีองค์กรที่สามารถช่วยเหลือคุณตามความต้องการเฉพาะของคุณได้

การเตรียมพร้อมสำหรับเหตุฉุกเฉิน

ด้วย SMA ครอบครัวจำเป็นอย่างยิ่งที่ครอบครัวจะต้องวางแผนรับมือกับเหตุฉุกเฉินที่อาจเกิดขึ้นเช่นอุปกรณ์ทางการแพทย์ทำงานผิดปกติหรือเด็กที่ป่วยเป็นโรค SMA ซึ่งหมายถึงการพูดคุยกับทีมดูแลสุขภาพของคุณเกี่ยวกับขั้นตอนที่แม่นยำและเฉพาะเจาะจงในกรณีที่เกิดเหตุฉุกเฉิน

ด้วยการทำงานเชิงรุกและเตรียมพร้อมสำหรับปัญหาที่อาจเกิดขึ้นคุณจะสามารถสงบสติอารมณ์ได้ในระหว่างเหตุฉุกเฉินและคุณยังมีแนวโน้มที่จะเพิ่มโอกาสของผลลัพธ์ที่ดี

คำจาก Verywell

การใช้ชีวิตร่วมกับ SMA หรือการดูแลผู้ที่มี SMA เป็นผลงานที่ยิ่งใหญ่ซึ่งต้องการความยืดหยุ่นจากภายในอย่างลึกซึ้งการสนับสนุนอย่างมากจากผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพและคนที่รักและการใช้กลยุทธ์การเผชิญปัญหาต่างๆ

ในขณะที่คุณก้าวไปข้างหน้าจงอดทนและมีเมตตาต่อตัวเองต่อไป พยายามค้นหาความสงบและความสุขในแต่ละวันและรู้ว่าคุณทำดีที่สุดแล้ว