กลุ่มสนับสนุนสำหรับ Fibromyalgia และ ME / CFS

Posted on
ผู้เขียน: Janice Evans
วันที่สร้าง: 27 กรกฎาคม 2021
วันที่อัปเดต: 15 พฤศจิกายน 2024
Anonim
Perspective: Living with ME/CFS
วิดีโอ: Perspective: Living with ME/CFS

เนื้อหา

Fibromyalgia (FMS) และอาการอ่อนเพลียเรื้อรัง (CFS หรือ ME / CFS) อาจเป็นภาวะที่เหงาได้ คุณอาจพบว่ามันยากที่จะเป็นส่วนหนึ่งของกิจกรรมทางสังคมและคนรอบตัวคุณอาจไม่เข้าใจว่าคุณกำลังเผชิญกับอะไรอยู่ พวกเราหลายคนต้องออกจากงานซึ่งทำให้เราโดดเดี่ยวและอาจเพิ่มความตึงเครียดทางการเงินให้กับชีวิตของเรา

หลายคนที่มี FMS หรือ ME / CFS ก็มีอาการซึมเศร้าเช่นกัน แต่แม้ว่าคุณจะไม่ได้เป็นเช่นนั้นก็เป็นเรื่องปกติที่จะต้องผ่านช่วงเวลาที่มีอารมณ์รุนแรง ไม่ว่าคุณจะมีเพื่อนและครอบครัวที่ให้การสนับสนุนมากที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้หรือคุณรู้สึกว่าไม่มีใครสนับสนุนคุณคุณอาจได้รับประโยชน์จากกลุ่มสนับสนุน (ถ้าคุณคิดว่าคุณเป็นโรคซึมเศร้าอย่าลืมปรึกษาแพทย์ของคุณ!)

ทำไมต้องเป็นกลุ่มสนับสนุน

ไม่กี่คนที่เข้าใจว่าการมีอาการปวดเรื้อรังหรือเหนื่อยล้าตลอดเวลาเป็นอย่างไร หากพวกเขาไม่เคยประสบพบเจอมาก่อนมันยากสำหรับพวกเขาที่จะเข้าใจอย่างแท้จริงถึงความขุ่นมัวที่คุณเผชิญในวันนั้นเมื่อคุณคิดอะไรไม่ออกและยากที่จะพูดคุยกันง่ายๆ


และมาดูกันว่าคนส่วนใหญ่ไม่อยากได้ยินว่าเรารู้สึกแย่แค่ไหนตลอดเวลา แม้ว่าพวกเขาต้องการกำลังใจ แต่คนที่มีสุขภาพดีมักไม่สบายใจที่จะพูดถึงความเจ็บป่วย

อย่างไรก็ตามเมื่อคุณอยู่กับคนป่วยคนอื่น ๆ ความกดดันทางสังคมที่จะไม่พูดถึงความเจ็บป่วยก็หายไป เมื่อคนที่มีอาการเหล่านี้เจอคนอื่นที่มีอาการคล้าย ๆ กันเป็นครั้งแรกอาจเป็นเรื่องโล่งใจอย่างมากที่รู้ว่าพวกเขาไม่ได้อยู่คนเดียวพวกเราหลายคนพบว่าการพูดคุยอย่างเปิดเผยเกี่ยวกับสิ่งที่เรากำลังจะทำได้ง่ายขึ้น ผ่านผู้คนที่มีประสบการณ์

อารมณ์ขึ้น ๆ ลง ๆ เป็นเรื่องปกติสำหรับพวกเราที่ต้องเผชิญกับความเจ็บป่วยเรื้อรังและอาจทำให้ร่างกายอ่อนแอลง บางครั้งมันก็ช่วยให้รู้ว่าคุณไม่ได้อยู่คนเดียวและคนอื่น ๆ ก็เข้าใจในสิ่งที่คุณพูด นอกจากนี้เนื่องจากธรรมชาติของ FMS และ ME / CFS จึงเป็นเงื่อนไขที่คุณต้องเรียนรู้เพื่อจัดการ คนที่ "เคยไปที่นั่นทำอย่างนั้น" มักจะเป็นคนที่ดีที่สุดที่จะช่วยคุณค้นหาสิ่งที่ช่วยคุณได้มากที่สุด


ฉันจะหากลุ่มได้อย่างไร

คุณสามารถค้นหากลุ่มสนับสนุนมากมายทางออนไลน์และขึ้นอยู่กับว่าคุณอาศัยอยู่ที่ใดคุณอาจพบพวกเขาในชุมชนของคุณได้เช่นกัน

กลุ่มออนไลน์มีคุณสมบัติที่ยอดเยี่ยม:

  • พร้อมใช้งานเสมอ
  • คุณไม่จำเป็นต้องแต่งตัวและออกจากบ้าน
  • คุณสามารถพบปะผู้คนจากทุกสารทิศ

อย่างไรก็ตามพวกเขายังมีข้อบกพร่องบางประการ ฟอรัมออนไลน์ใด ๆ ก็สามารถดึงดูดพวกโทรลล์ที่อยู่ที่นั่นให้ดูน่ารังเกียจได้ การไม่เปิดเผยตัวตนของการออนไลน์อาจทำให้คนบางคนแย่ลงได้เช่นกัน มองหาห้องสนทนาหรือเพจที่มีโมเดอเรเตอร์ที่ใช้งานอยู่ซึ่งรักษาสิ่งนั้นให้น้อยที่สุด

ก่อนที่คุณจะเข้าสู่กลุ่มออนไลน์และเริ่มแบ่งปันข้อมูลส่วนบุคคลให้เรียกดูชุดข้อความเพื่อดูว่าโดยทั่วไปแล้วน้ำเสียงเป็นไปในเชิงบวกหรือเชิงลบ สังเกตว่ามีโพสต์สแปมจำนวนมากหรือไม่และมีผู้ดูแลระบบที่สามารถจัดการกับปัญหาได้หรือไม่

หน้าและกลุ่มโซเชียลมีเดียก็ยอดเยี่ยมเช่นกันโดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อพูดถึงกลุ่มปิดหรือกลุ่มลับ แม้ว่าจะหายากกว่า


โปรดทราบว่าสิ่งที่คุณโพสต์ทางออนไลน์อาจกลับมาหลอกหลอนคุณ คุณอาจต้องการพิจารณาชื่อหน้าจอที่สองเพื่อปกป้องความเป็นส่วนตัวของคุณในกรณีที่คุณเป็น Googled โดยนายจ้างปัจจุบันหรือในอนาคตซึ่งเป็นส่วนหนึ่งของคดีทางกฎหมายหรือหากคุณกำลังยื่นขอความทุพพลภาพ

หากต้องการค้นหากลุ่มในพื้นที่ของคุณมี Google เสมอ คุณยังสามารถขอให้แพทย์ตรวจสอบกับโรงพยาบาลในพื้นที่และตรวจสอบกับ บริษัท ประกันสุขภาพของคุณเพื่อหาข้อมูลเกี่ยวกับทรัพยากรและโปรแกรมในท้องถิ่น หากคุณไม่พบกลุ่มในพื้นที่คุณอาจพิจารณาเริ่มต้นใหม่

น่าเศร้าเพราะพวกเขามักจะดำเนินการโดยคนที่เป็นโรคเหล่านี้กลุ่มสนับสนุนสำหรับเรามักจะหายไปเกือบจะทันทีที่เริ่ม หากไม่มีกลุ่มที่อยู่ใกล้คุณโดยเฉพาะสำหรับโรคไฟโบรไมอัลเจียหรืออาการอ่อนเพลียเรื้อรังและคุณไม่ต้องการที่จะเริ่มกลุ่มใหม่อย่าลังเลที่จะพิจารณากลุ่มสนับสนุนสำหรับเงื่อนไขอื่น ๆ ที่มีคุณสมบัติคล้ายคลึงกัน ซึ่งอาจรวมถึงอาการปวดเรื้อรังโรคข้ออักเสบลูปัสหรือโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อม พวกเขามีแนวโน้มที่จะต้อนรับคุณโดยเฉพาะอย่างยิ่งเนื่องจากสมาชิกของพวกเขาบางคนอาจมี fibromyalgia ซ้อนกันอยู่แล้ว