เนื้อหา
HD มีอาการหลากหลายที่อาจเกิดขึ้นซึ่งบางอาการสามารถจัดการได้สำเร็จด้วยยาและวิธีที่ไม่ใช้ยา ก่อนที่จะเจาะลึกการรักษาการทำความเข้าใจกับอาการที่เป็นส่วนหนึ่งของโรคยังสามารถช่วยรับมือกับอาการเหล่านี้และมีบทบาทอย่างแข็งขันในการดูแลของคุณเองหรือสมาชิกในครอบครัวประเภทของอาการ
ในฐานะที่เป็นภาวะทางระบบประสาท Huntington ทำให้เกิดอาการที่มักจะอยู่ในหนึ่งในสามประเภท ได้แก่ การเปลี่ยนแปลงทางร่างกาย / การเคลื่อนไหวการเปลี่ยนแปลงทางความคิดและการเปลี่ยนแปลงทางอารมณ์ / พฤติกรรม HD เป็นหนึ่งในหลาย ๆ เงื่อนไขที่ทำให้เกิดภาวะสมองเสื่อม
อาการส่วนใหญ่มักเกิดขึ้นระหว่าง 30 ถึง 50 ปี อย่างไรก็ตามบางคนที่อายุน้อยกว่า 20 ปีเป็นโรคฮันติงตันชนิดหนึ่งที่เรียกว่าโรคฮันติงตันของเด็กและเยาวชน
การเปลี่ยนแปลงทางกายภาพ
อาการเด่นอย่างหนึ่งของ HD คืออาการชักกระตุก Chorea หมายถึงการสูญเสียความสามารถในการควบคุมการเคลื่อนไหวทางกายภาพ มันก่อให้เกิดการเคลื่อนไหวสั้น ๆ โดยไม่สมัครใจและไม่ตายตัว การเคลื่อนไหวเหล่านี้มักเกิดขึ้นในร่างกายส่วนบนและรวมถึงต้นแขนลำตัวศีรษะคอและใบหน้า นอกจากนี้ยังสามารถเกิดขึ้นที่ขา Chorea มีอยู่ในผู้ป่วย HD ประมาณ 90% และเป็นหนึ่งในอาการที่มักเกิดจากการใช้ยา
สัญญาณทางกายภาพอื่น ๆ ของ HD ได้แก่ การเดินและการพูดที่ลดลงการขาดการประสานงานการกลืนอาหารและของเหลวลดลงและส่งผลให้น้ำหนักลดลงอย่างมาก เนื่องจากอาการเหล่านี้ความเสี่ยงในการล้มจึงสูงในผู้ที่มี HD แต่การทำงานร่วมกับผู้เชี่ยวชาญสามารถช่วยลดความเสี่ยงได้
การเปลี่ยนแปลงทางปัญญา
HD เป็นผลมาจากการเปลี่ยนแปลงในสมองดังนั้นจึงเป็นที่เข้าใจได้ว่าความสามารถในการรับรู้ได้รับผลกระทบ ในขณะที่หน่วยความจำอาจได้รับผลกระทบ แต่ส่วนอื่น ๆ ของการรับรู้ก็ได้รับผลกระทบเช่นกัน สิ่งเหล่านี้รวมถึงการทำงานของผู้บริหารที่บกพร่อง (เช่นความสามารถในการวางแผนและการตัดสินใจ) สมาธิไม่ดีการขาดสมาธิการตัดสินใจที่ไม่ดีและการขาดความเข้าใจในพฤติกรรมของคุณเอง การขาดการยับยั้งอาจพัฒนาขึ้น ตัวอย่างเช่นหากคุณมี HD คุณอาจทำบางอย่างที่ปกติแล้วคุณไม่รู้สึกว่าเหมาะสมเนื่องจากการควบคุมแรงกระตุ้นของคุณลดลง
การเปลี่ยนแปลงทางอารมณ์และพฤติกรรม
อาการ HD ได้แก่ การเปลี่ยนแปลงอารมณ์และพฤติกรรมหลายอย่าง คุณอาจรู้สึกหงุดหงิดและโกรธมากพร้อมกับอารมณ์แปรปรวนที่คาดเดาไม่ได้ ความก้าวร้าวทางวาจาและทางกายอาจพัฒนาขึ้นด้วย ในความเป็นจริงงานวิจัยบางชิ้นสรุปว่า 22 เปอร์เซ็นต์ถึง 66 เปอร์เซ็นต์ของผู้ที่มี HD จะแสดงความก้าวร้าวซึ่งมักเกิดในระยะเริ่มต้นของโรค
เช่นเดียวกับภาวะสมองเสื่อมประเภทอื่น ๆ ความไม่แยแสเป็นเรื่องปกติใน HD อาการซึมเศร้า (ซึ่งคล้ายกับความไม่แยแส แต่โดยปกติจะเกี่ยวข้องกับความรู้สึกเศร้าและสิ้นหวัง) อาจมีความสำคัญเป็นพิเศษและเป็นตัวทำนายที่ชัดเจนว่ากำลังคิดหรือพิจารณาการฆ่าตัวตาย การวิจัยระบุว่ามีความเสี่ยงสูงสำหรับความคิดฆ่าตัวตายในผู้ที่อาศัยอยู่กับ HD โดยการศึกษาบางชิ้นระบุว่ามีความคิดฆ่าตัวตายในประมาณ 19 เปอร์เซ็นต์ของผู้เข้าร่วมการวิจัย
ความรู้สึกวิตกกังวลมักมาพร้อมกับภาวะซึมเศร้า การศึกษาวิจัยแสดงให้เห็นว่าทุกที่ตั้งแต่ 34 ถึง 61% ของผู้ที่มีความรู้สึกวิตกกังวลระดับ HD
ความพากเพียรที่คุณ "จมปลัก" กับคำพูดความคิดหรือการกระทำไม่ใช่เรื่องแปลก สิ่งนี้สามารถรวมกับความหลงใหลและการบีบบังคับและทำให้ยากต่อการก้าวไปสู่งานใหม่ นอกจากนี้ยังอาจก่อให้เกิดพฤติกรรมที่ไม่เหมาะสมทางสังคมซึ่งทำให้ผู้อื่นรู้วิธีใช้เวลาร่วมกับบุคคลด้วย HD ได้ยาก
ภาพรวมการรักษา
แม้ว่าจะไม่มีวิธีรักษา HD ในขณะนี้ แต่ก็มียาและวิธีการเสริมบางอย่างที่อาจช่วยบรรเทาอาการได้ในช่วงเวลาหนึ่ง โปรดทราบว่าคุณไม่ควรใช้สารเสริมหรือสารเสริมโดยไม่ได้รับการตรวจสอบจากแพทย์เนื่องจากบางชนิดอาจมีผลข้างเคียงเชิงลบหรือปฏิกิริยาระหว่างยากับยาอื่น ๆ ของคุณ
เนื่องจากไม่มีวิธีรักษาเป้าหมายของการรักษาในระบบ HD คือการปรับปรุงคุณภาพชีวิตและรักษาการทำงานให้นานที่สุด
ยา
Xenazine
Xenazine (tetrabenazine) ได้รับการอนุมัติในปี 2551 โดยสำนักงานคณะกรรมการอาหารและยาของสหรัฐอเมริกา (FDA) เพื่อรักษาอาการชักกระตุกในรูปแบบ HD ได้รับการพิสูจน์แล้วว่าช่วยลดการเคลื่อนไหวโดยไม่สมัครใจและโดยทั่วไปถือได้ว่าเป็นหนึ่งในวิธีที่ใช้กันทั่วไปและมีประสิทธิภาพในการรักษา HD
อย่างไรก็ตาม Xenazine มีคำเตือนเกี่ยวกับการใช้ในผู้ที่มีภาวะซึมเศร้าเนื่องจากดูเหมือนว่าจะเพิ่มความซึมเศร้าและความคิดฆ่าตัวตาย ผลข้างเคียงอาจมีทั้งอาการง่วงนอนและนอนไม่หลับ
ออสเตโด
Austedo (deutetrabenazine) ได้รับการอนุมัติจาก FDA ในปี 2560 นอกจากนี้ยังกำหนดให้รักษาการเคลื่อนไหวโดยไม่สมัครใจ (ชักกระตุก) ในโรคฮันติงตัน
Austedo มีคุณสมบัติทางเคมีคล้ายกับ Xenazine แต่ประสิทธิภาพจะอยู่ได้นานกว่า ดังนั้นโดยปกติแล้ว Austedo จะถูกกำหนดให้รับประทานวันละครั้งหรือสองครั้งในขณะที่ Xenazine มักกำหนดให้รับประทานวันละสามครั้ง
Austedo ได้แสดงให้เห็นถึงประสิทธิภาพในการลดอาการชักกระตุก แต่เช่นเดียวกับ Xenazine ยานี้มาพร้อมกับคำเตือนที่ระบุว่าไม่ควรใช้กับผู้ที่มี HD ที่มีความรู้สึกซึมเศร้าหรือคิดฆ่าตัวตายเนื่องจากอาจเพิ่มความรู้สึกเหล่านั้นได้
ยารักษาโรคจิต
ยารักษาโรคจิตหรือที่เรียกว่า neuroleptics บางครั้งมีการกำหนดเพื่อรักษาอาการชักกระตุก นี่คือการใช้ยานอกฉลากซึ่งหมายความว่า FDA ไม่ได้อนุมัติยาเหล่านี้เพื่อวัตถุประสงค์นี้โดยเฉพาะ อย่างไรก็ตามบางคนได้แสดงให้เห็นถึงประโยชน์บางอย่างในพื้นที่นี้
ผลการวิจัยแตกต่างกันไป แต่ยารักษาโรคจิตที่ผิดปกติซึ่งมักใช้ในการรักษา HD ได้แก่ Zyprexa (olanzapine), Risperdal (risperidone) และ Seroquel (quetiapine) ยารักษาโรคจิตรุ่นเก่าเช่น Haldol (haloperidol) และ Clozaril (clozapine) ก็มีการกำหนดเช่นกัน แต่มีผลข้างเคียงที่อาจเกิดขึ้นจากการสั่นสะเทือนและ tardive dyskinesia ซึ่งทั้งสองอย่างนี้ทำให้เกิดการเคลื่อนไหวโดยไม่สมัครใจอื่น ๆ และอาจต่อต้านได้
นอกจากนี้ยารักษาโรคจิตบางชนิดเช่น Abilify (aripiprazole) ได้แสดงประสิทธิภาพบางอย่างในการลดอาการซึมเศร้าในระดับ HD รวมถึงการปรับปรุงความรู้ความเข้าใจ
ยารักษาโรคจิตยังใช้ในบางครั้งโดยมีเป้าหมายเพื่อลดพฤติกรรมที่ท้าทาย (เช่นความก้าวร้าว) ที่สามารถพัฒนาในรูปแบบ HD อย่างไรก็ตามการใช้ยารักษาโรคจิตมีผลข้างเคียงหลายประการดังนั้นจึงควรระมัดระวัง
สมมาตร
การวิจัยเกี่ยวกับประสิทธิภาพของ Symmetrel (amantadine) ได้แสดงให้เห็นผลลัพธ์ที่ขัดแย้งกัน Symmetrel เป็นยาต้านไวรัสที่ใช้ในการรักษาอาการสั่นโดยไม่สมัครใจซึ่งบางครั้งเกิดขึ้นในโรคพาร์คินสันดังนั้นเป้าหมายใน HD คืออาการของการชักกระตุก ดูเหมือนว่าจะเป็นประโยชน์สำหรับบางคนที่มี HD
SSRIs
ยาต้านอาการซึมเศร้าแบบ Selective serotonin reuptake inhibitor (SSRI) มีการกำหนดในบางครั้งเพื่อรักษาภาวะซึมเศร้าเช่นเดียวกับความหลงไหลและการบีบบังคับในบางครั้งผู้ที่อาศัยอยู่กับ HD ประสิทธิผลแตกต่างกันไปเช่นเดียวกับยาอื่น ๆ
ความคงตัวของอารมณ์
อาจใช้สารปรับสภาพอารมณ์เช่น Depakote (divalproex) เพื่อจัดการกับรูปแบบที่หลากหลายของอารมณ์ที่มาพร้อมกับ HD เช่นเดียวกับความก้าวร้าวความหุนหันพลันแล่นและอาการครอบงำ
ยาอื่น ๆ
เพื่อตอบสนองต่ออาการต่างๆที่ผู้ป่วยรายงานต่อแพทย์อาจมีการสั่งยาอื่น ๆ เพื่อแก้ไขปัญหาเฉพาะเหล่านั้น ตัวอย่างเช่นหากอาการนอนไม่หลับและความวิตกกังวลเป็นปัญหาหลักในระบบ HD แพทย์มักจะสั่งจ่ายยาเพื่อกำหนดเป้าหมาย ดังนั้นจึงเป็นเรื่องสำคัญที่จะต้องเปิดใจกับทีมดูแลสุขภาพของคุณและแจ้งให้พวกเขาทราบเกี่ยวกับทุกสิ่งที่รบกวนคุณ พวกเขาอาจมีตัวเลือกที่จะปรับปรุงสถานการณ์ของคุณ
แนวทางที่ไม่ใช้ยา
เนื่องจากปัจจุบันยามีข้อ จำกัด ในการพยายามจัดการอาการเฉพาะใน HD จึงแนะนำให้ใช้วิธีการเสริมอื่น ๆ ที่ไม่ใช่ยา
การบำบัดด้วยคำพูดและภาษา
นักบำบัดการพูดและภาษาสามารถทำงานร่วมกับคุณเพื่อช่วยในการสื่อสารความต้องการและความชอบของคุณ การออกกำลังกายบางอย่างสามารถช่วยเสริมสร้างกล้ามเนื้อลิ้นและปากเพื่อรักษาการทำงานของคุณให้นานที่สุด
นักบำบัดด้วยการพูดยังสามารถประเมินความสามารถในการกลืนของคุณและพิจารณาว่าอุปกรณ์หรือการแทรกแซงใดที่จะเป็นประโยชน์กับคุณมากที่สุด สิ่งนี้มีความสำคัญเนื่องจากการดำเนินโรคอาจทำให้กลืนอาหารหรือน้ำได้ยากขึ้นโดยไม่สำลัก
กายภาพบำบัดและกิจกรรมบำบัด
กายภาพบำบัดและกิจกรรมบำบัดสามารถช่วยคุณได้หลายวิธี ในช่วงก่อนหน้าของ HD กายภาพบำบัดสามารถช่วยปรับปรุงและรักษาความแข็งแรงและการทำงานโดยรวมได้ ในขณะที่ HD ดำเนินไปคุณสามารถสั่งซื้อและปรับแต่งอุปกรณ์ให้เหมาะกับความต้องการเฉพาะของคุณได้และโปรแกรมการออกกำลังกายที่บ้านสามารถออกแบบมาเพื่อเพิ่มสุขภาพร่างกายได้สูงสุด
นักกิจกรรมบำบัดสามารถทำงานร่วมกับคุณในการกำหนดวิธีที่ดีที่สุดในการทำกิจกรรมต่างๆในชีวิตประจำวันเช่นอาบน้ำและแต่งตัว นักกิจกรรมบำบัดยังสามารถระบุการออกกำลังกายทางจิตโดยมีเป้าหมายเพื่อรักษาการทำงานของความรู้ความเข้าใจของคุณ
นักบำบัดยังสามารถทำงานร่วมกับผู้ดูแลของคุณในขณะที่โรคดำเนินไปเพื่อช่วยให้พวกเขารู้ว่าควรดูแลคุณอย่างไรดีที่สุด
การออกกำลังกาย
การออกกำลังกายมีความสัมพันธ์อย่างมากกับความสามารถในการรับรู้ที่มั่นคงหรือดีขึ้นในหลาย ๆ โรคที่ทำให้เกิดภาวะสมองเสื่อมและสิ่งนี้ก็เป็นจริงใน HD เช่นกัน การวิจัยแสดงให้เห็นว่าการออกกำลังกายในระดับที่สูงขึ้นสามารถทำนายคะแนนที่ดีกว่าในการทดสอบความรู้ความเข้าใจและการทำงานประจำวันที่ดีขึ้น
จิตบำบัด / การให้คำปรึกษาเชิงสนับสนุน
การพูดคุยกับนักสังคมสงเคราะห์ทางคลินิกหรือนักจิตวิทยาอาจมีความสำคัญมากเมื่อคุณปรับตัวให้เข้ากับการเปลี่ยนแปลงที่ HD นำมาและหากลยุทธ์ในการรับมือของคุณเอง การบำบัดด้วยการพูดคุยอาจเป็นประโยชน์อย่างมากสำหรับคู่สมรสหรือคู่นอนรวมทั้งเด็กและครอบครัว
HD นำการเปลี่ยนแปลงที่สำคัญมาสู่ระดับการทำงานของคุณและอาจสร้างความกังวลให้กับสมาชิกในครอบครัวเกี่ยวกับความเสี่ยงของตนเองในการพัฒนา HD เนื่องจากมีการถ่ายทอดทางพันธุกรรมไปยังเด็ก นักบำบัดสามารถช่วยคุณและครอบครัวทำงานผ่านการเปลี่ยนแปลงที่เกิดขึ้นความเสี่ยงทางพันธุกรรมของ HD และเชื่อมโยงคุณกับแหล่งข้อมูลในชุมชนและที่บ้านของคุณ
การบำบัดอย่างสร้างสรรค์
แนวทางอื่น ๆ ก็น่าจะเป็นประโยชน์ต่อผู้ที่ใช้ HD เช่นกัน ตัวอย่างเช่นดนตรีศิลปะและการละครบำบัดล้วนถูกนำมาใช้ แม้ว่าอาการเหล่านี้จะไม่เปลี่ยนแปลงอาการทางกายภาพของ HD แต่ก็อาจส่งผลกระทบต่อความเป็นอยู่โดยรวมและปรับปรุงคุณภาพชีวิตได้
บริการนักโภชนาการ
การรับประทานอาหารที่มีประโยชน์เป็นสิ่งสำคัญสำหรับเราทุกคนและยิ่งไปกว่านั้นเมื่อคุณรับมือกับ HD การตรวจสอบให้แน่ใจว่าร่างกายของคุณได้รับสารอาหารที่เหมาะสมจะช่วยรักษาความแข็งแรงของคุณได้ อาจเป็นเรื่องยากโดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อ HD ดำเนินไปดังนั้นคุณอาจได้รับความช่วยเหลือจากนักกำหนดอาหารที่ลงทะเบียน
คำจาก Verywell
ที่สำคัญที่สุดคือผู้ที่มี HD และครอบครัวมีความเสี่ยงต่อการแยกตัว รู้ว่ามีแหล่งข้อมูลและการสนับสนุนที่พร้อมให้กำลังใจคุณและช่วยคุณกำหนดขั้นตอนต่อไป หากคุณไม่แน่ใจว่าต้องทำอะไรหรือต้องการความช่วยเหลือ Huntington's Disease Society of America มีบทในท้องถิ่นตลอดจนกลุ่มสนับสนุนออนไลน์ที่สามารถให้กำลังใจคุณตอบคำถามของคุณหรือเดินไปกับคุณหรือเป็นเพียงแค่หูฟังในขณะที่คุณอยู่ด้วย HD.