เนื้อหา
- ทำไมการวินิจฉัยจึงยาก
- อาการทั่วไป
- รับการวินิจฉัยที่ถูกต้อง
- ความก้าวหน้าในการรักษา
- วิธีการสนับสนุนผู้ที่เป็นโรค Narcolepsy
ผู้คนประมาณ 135,000 ถึง 200,000 คนในสหรัฐอเมริกาได้รับผลกระทบจากอาการง่วงนอน หลายคนที่เป็นโรค narcolepsy อาจไม่ได้รับการวินิจฉัยหรือวินิจฉัยผิดพลาดดังนั้นตัวเลขนี้อาจไม่ชัดเจน บ่อยครั้งผู้ที่มีอาการง่วงนอนอาจถูกระบุว่ามีปัญหาทางอารมณ์ "เกียจคร้าน" หรือโรคทางจิตเวชเช่นโรคซึมเศร้า แต่อาการง่วงนอนเกิดขึ้นเนื่องจากการสูญเสียประชากรของเซลล์ที่หลั่งฮอร์โมนไฮโปทาลามัสภายในไฮโปทาลามัสของสมอง ทั้งชายและหญิงได้รับผลกระทบจาก narcolepsy เท่า ๆ กัน อาการของโรคลมชักสามารถเริ่มต้นได้ทุกช่วงเวลาในชีวิต แม้แต่เด็กก็สามารถพัฒนาสภาพได้
ทำไมการวินิจฉัยจึงยาก
การวินิจฉัยโรค narcolepsy มักล่าช้าเนื่องจากผู้ให้บริการทางการแพทย์ไม่ได้รับสัญญาณ อาจเป็นการดีที่สุดที่จะขอการประเมินโดยแพทย์การนอนหลับที่ได้รับการรับรองจากคณะกรรมการหรือนักประสาทวิทยาเพื่อให้แน่ใจว่าอาการเหล่านี้ไม่ได้ถูกละเลย น่าเสียดายที่การเดินทางเพื่อทำความเข้าใจกับสิ่งที่เกิดขึ้นอาจต้องยืดเยื้อโดยไม่จำเป็น
“ เนื่องจากการรับรู้ที่ต่ำ (the) ความล่าช้าโดยเฉลี่ยระหว่างการเริ่มมีอาการและการวินิจฉัยอยู่ระหว่าง 8 ถึง 15 ปีและคนส่วนใหญ่ที่มีอาการง่วงนอนมักไม่ได้รับการวินิจฉัยหรือวินิจฉัยผิดด้วยเงื่อนไขอื่น ๆ สำหรับฉันแล้วนี่เป็นเรื่องที่ยอมรับไม่ได้” Julie Flygare ประธานและซีอีโอของ Project Sleep กล่าวในการให้สัมภาษณ์กับ Verywell Health Project Sleep เป็นหนึ่งในองค์กรช่วยเหลือผู้ป่วย 22 แห่งใน 6 ทวีปที่ช่วยก่อตั้งวัน Narcolepsy โลกในปี 2019
"องค์กรที่ให้การสนับสนุนผู้ป่วยแต่ละแห่งมีเป้าหมายและลำดับความสำคัญเป็นของตนเองดังนั้นฉันจึงคาดหวังว่าแต่ละองค์กรจะเฉลิมฉลองในรูปแบบของตนเองเพื่อพัฒนาความตระหนักการศึกษาการสนับสนุนการวิจัยและการสนับสนุน" Flygare กล่าว
การรับรู้และการศึกษาเริ่มต้นบางส่วนโดยรู้ถึงอาการของโรคลมชัก
อาการทั่วไป
อาการที่พบบ่อยที่สุดของผู้ที่มีอาการง่วงนอนคือ:
- ง่วงนอนตอนกลางวันมากเกินไป: ลักษณะนี้เกิดจากความรู้สึกง่วงนอนอย่างต่อเนื่องแม้จะพักผ่อนอย่างเพียงพอ
- Cataplexy: นี่คือการสูญเสียกล้ามเนื้ออย่างกะทันหันการควบคุมกล้ามเนื้อหรือกล้ามเนื้ออ่อนแรงที่เกิดขึ้นระหว่างการตื่นตัวเพื่อตอบสนองต่อสิ่งกระตุ้นทางอารมณ์ ตัวอย่างคลาสสิกเช่นกล้ามเนื้อใบหน้ากรามหรือคอที่หย่อนคล้อยเมื่อหัวเราะ
- อัมพาตจากการนอนหลับ: สิ่งนี้เกี่ยวข้องกับช่วงเวลาสั้น ๆ ซึ่งมักเกิดขึ้นในขณะหลับหรือหลังตื่นนอนเมื่อผู้ได้รับผลกระทบสูญเสียความสามารถในการเคลื่อนไหวหรือพูด มันอาจเกี่ยวข้องกับภาพหลอนที่เหมือนฝันอื่น ๆ
- ภาพหลอน: ซึ่งมักรวมถึงภาพที่สดใสหรือน่ากลัวและบางครั้งก็เกี่ยวข้องกับประสาทสัมผัสอื่น ๆ เช่นเสียง การรับรู้หรือประสบการณ์ของสิ่งที่ไม่อยู่ในสิ่งแวดล้อมมักมาพร้อมกับอัมพาตจากการนอนหลับ
ผู้ที่เป็นโรคลมชักอาจพบการนอนหลับที่กระจัดกระจายมาก (รบกวนการนอนหลับตอนกลางคืน) ซึ่งมักมีการตื่นนอนบ่อยและการนอนไม่หลับที่เกี่ยวข้อง นอกจากนี้ผู้ที่มีอาการง่วงนอนบางครั้งอาจมีพฤติกรรมอัตโนมัติ (เช่นการขับรถและการสูญเสียการติดตามส่วนต่างๆของการเดินทางหรือการข้ามทางออกที่คุ้นเคย)
รับการวินิจฉัยที่ถูกต้อง
อาการง่วงนอนอย่างไม่ลดละเพียงอย่างเดียวอาจเพียงพอที่จะรับประกันการประเมินอาการง่วงนอน ในผู้ที่เป็นโรคลมชักชนิดที่ 1 เพียง 10 เปอร์เซ็นต์อาการแรกที่ปรากฏคือ cataplexy ทำให้ไม่น่าจะนำไปสู่การวินิจฉัยได้อย่างรวดเร็ว
Narcolepsy Type 1 และ Type 2 แตกต่างกันอย่างไรขึ้นอยู่กับอาการและการทดสอบในการสร้างการวินิจฉัยโรค narcolepsy อย่างสมบูรณ์ต้องทำการตรวจ polysomnogram (หรือการศึกษาการนอนหลับในศูนย์) ตามด้วยการทดสอบความหน่วงของการนอนหลับหลายครั้ง (MSLT) การทดสอบนี้จะประเมินระยะการนอนหลับโดยการวัดกิจกรรมทางไฟฟ้าของสมองกิจกรรมของกล้ามเนื้อและการเคลื่อนไหวของดวงตาและยังประเมินรูปแบบการหายใจและการเคลื่อนไหวของขาเพื่อแยกแยะสาเหตุอื่น ๆ ของความง่วงนอน
การศึกษาในเวลากลางวันเรียกว่าการทดสอบความล่าช้าในการนอนหลับหลายครั้ง (MSLT) จะวิเคราะห์ว่าคน ๆ หนึ่งหลับไปเร็วเพียงใดและพวกเขาเข้าสู่การหลับ REM เร็วเพียงใด ผู้ที่เป็นโรค narcolepsy จะหลับภายในแปดนาทีโดยเฉลี่ย นอกจากนี้พวกเขาจะเข้าสู่การนอนหลับแบบ REM ในงีบหลับที่สังเกตได้อย่างน้อยสองครั้ง
การทดสอบทั้งสองอย่างจำเป็นสำหรับการวินิจฉัยโรค narcolepsy
การวินิจฉัยแยกโรค
อาการนอนไม่หลับไม่ทราบสาเหตุหรือง่วงนอนตอนกลางวันมากเกินไปโดยไม่มีสาเหตุชัดเจนเป็นภาวะที่อาจมีอาการซ้อนทับกับอาการง่วงนอนและได้รับการวินิจฉัยในลักษณะเดียวกัน ทั้งสองเงื่อนไขส่งผลกระทบต่อผู้คนกว่า 3 ล้านคนทั่วโลก โรคนอนไม่หลับไม่ทราบสาเหตุยังเป็นความผิดปกติทางระบบประสาทเรื้อรังที่กำหนดโดยความต้องการนอนหลับที่ไม่น่าพึงพอใจแม้จะพักผ่อนเต็มคืนในกรณีที่ไม่มีโรคนอนหลับอีก
ความก้าวหน้าในการรักษา
แม้ว่าจะไม่มียารักษาอาการง่วงนอน แต่ก็มีการพัฒนายาใหม่ ๆ แต่จำเป็นต้องมีการวิจัยเพิ่มเติมเพื่อพัฒนาวิธีการรักษาที่มีประสิทธิภาพซึ่งอาจช่วยปรับปรุงคุณภาพชีวิตของผู้ที่ได้รับผลกระทบจากโรคนี้ได้อย่างมากและวันโรคลมบ้าหมูโลกมีวัตถุประสงค์เพื่อช่วยผลักดันการวิจัยดังกล่าว
ปัจจุบันตัวเลือกการรักษาที่มีอยู่ ได้แก่ ยากระตุ้นเพื่อช่วยปรับปรุงความง่วงนอนและยาซึมเศร้าเพื่อระงับการนอนหลับ REM และปรับปรุง cataplexy Sodium oxybate หรือ Xyrem ได้รับการรับรองจาก FDA เพื่อรักษาอาการง่วงนอนและ cataplexy
การเปลี่ยนแปลงวิถีชีวิตเช่นการงีบหลับตามกำหนดเวลาหรือการปรับเปลี่ยนการบริโภคคาเฟอีนและแอลกอฮอล์อาจช่วยได้เช่นกัน อาจจำเป็นต้องมีที่พักและการปรับเปลี่ยนเพื่อให้แน่ใจว่างานมีประสิทธิภาพสูงสุด
หากปล่อยทิ้งไว้โดยไม่ได้รับการวินิจฉัยหรือไม่ได้รับการรักษาอาการง่วงนอนอาจส่งผลกระทบต่อนักวิชาการการทำงานและชีวิตทางสังคมอย่างมากเนื่องจากมีอิทธิพลอย่างไม่หยุดยั้งต่อการทำงานและพัฒนาการทางสังคมความรู้ความเข้าใจและจิตใจ
วิธีการสนับสนุนผู้ที่เป็นโรค Narcolepsy
เข้าร่วมการเฉลิมฉลองวัน Narcolepsy โลกออนไลน์และภายในชุมชนของคุณ! ตรวจสอบว่า Project Sleep และองค์กรอื่น ๆ กำลังทำอะไรอยู่โดยการเข้าถึงข้อมูลเพิ่มเติมบนเว็บไซต์ของพวกเขา
Flygare แนะนำว่าบุคคลทั่วไปและชุมชนท้องถิ่นยังจัดงานเฉลิมฉลองระดับรากหญ้าในพื้นที่ของตนและสนับสนุนการใช้โซเชียลมีเดียอย่างมีประสิทธิภาพ "ผู้มีส่วนได้ส่วนเสียทุกคนควรมีส่วนร่วมและเปล่งเสียงของพวกเขาบนโซเชียลมีเดียโดยใช้แฮชแท็ก #WorldNarcolepsyDay" เธอกล่าว
พิจารณาแสวงหาการมีส่วนร่วมเพิ่มเติมผ่าน Narcolepsy Network
หากคุณมีอาการง่วงนอนตอนกลางวันมากเกินไปคุณอาจพิจารณาใช้เวลาวันนี้เพื่อจัดการประเมินผลโดยแพทย์การนอนหลับที่ได้รับการรับรองจากคณะกรรมการหรือนักประสาทวิทยา สามารถจัดเตรียมการทดสอบได้และท้ายที่สุดคุณอาจพบคำตอบที่อาจช่วยให้คุณคลายความง่วงและใช้ชีวิตตามความฝันได้
วิธีรับการวินิจฉัย Narcolepsy ด้วยการทดสอบหลายเวลาแฝง