กลุ่มอาการ Aicardi

Posted on
ผู้เขียน: Randy Alexander
วันที่สร้าง: 27 เมษายน 2021
วันที่อัปเดต: 16 พฤศจิกายน 2024
Anonim
Ted’s Story
วิดีโอ: Ted’s Story

เนื้อหา

Aicardi syndrome เป็นโรคที่หายาก ในเงื่อนไขนี้โครงสร้างที่เชื่อมต่อทั้งสองด้านของสมอง (เรียกว่า corpus callosum) หายไปบางส่วนหรือทั้งหมด เกือบทุกกรณีที่รู้จักกันเกิดขึ้นในคนที่ไม่มีประวัติของความผิดปกติในครอบครัวของพวกเขา (ประปราย)


สาเหตุ

สาเหตุของโรค Aicardi ไม่เป็นที่รู้จักในเวลานี้ ในบางกรณีผู้เชี่ยวชาญเชื่อว่าอาจเป็นผลมาจากความบกพร่องของยีนในโครโมโซม X

ความผิดปกติมีผลกระทบต่อผู้หญิงเท่านั้น

อาการ

อาการส่วนใหญ่มักเริ่มเมื่อเด็กอายุระหว่าง 3 ถึง 5 เดือน เงื่อนไขที่ทำให้กระตุก (เด็กอมมือกระตุก) ประเภทของการจับกุมในวัยเด็ก

โรค Aicardi อาจเกิดขึ้นกับข้อบกพร่องของสมองอื่น ๆ

อาการอื่น ๆ อาจรวมถึง:

  • Coloboma (ตาของแมว)
  • ความพิการทางปัญญา
  • ตาเล็กกว่าปกติ (microphthalmia)

การสอบและการทดสอบ

เด็ก ๆ ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค Aicardi หากพวกเขามีคุณสมบัติตรงตามเกณฑ์ต่อไปนี้:

  • callosum ของคอร์ปัสที่หายไปบางส่วนหรือทั้งหมด
  • เพศหญิง
  • ชัก (มักเริ่มเป็นกระตุกในวัยแรกเกิด)
  • แผลที่จอประสาทตา (รอยโรคจอประสาทตา) หรือเส้นประสาทตา

ในกรณีที่หายากคุณลักษณะเหล่านี้อย่างใดอย่างหนึ่งอาจหายไป (โดยเฉพาะอย่างยิ่งการขาดการพัฒนาของ callusum คลังข้อมูล)

การทดสอบเพื่อวินิจฉัยโรค Aicardi รวมถึง:


  • CT scan ของหัว
  • EEG
  • ตรวจตา
  • MRI

ขั้นตอนและการทดสอบอื่น ๆ อาจทำได้ขึ้นอยู่กับบุคคล

การรักษา

การรักษาจะทำเพื่อช่วยป้องกันอาการ มันเกี่ยวข้องกับการจัดการอาการชักและปัญหาสุขภาพอื่น ๆ การรักษาใช้โปรแกรมเพื่อช่วยครอบครัวและเด็กรับมือกับความล่าช้าในการพัฒนา

กลุ่มสนับสนุน

มูลนิธิโรค Aicardi - ouraicardilife.org

องค์การแห่งชาติเพื่อความผิดปกติที่หายาก (NORD) - rarediseases.org

Outlook (การพยากรณ์โรค)

แนวโน้มขึ้นอยู่กับความรุนแรงของอาการและสภาวะสุขภาพอื่น ๆ

เด็กเกือบทุกรายที่เป็นโรคนี้มีปัญหาในการเรียนรู้อย่างรุนแรงและยังคงต้องพึ่งพาผู้อื่นอย่างสมบูรณ์ อย่างไรก็ตามมีบางส่วนที่มีความสามารถทางภาษาและบางคนสามารถเดินได้ด้วยตนเองหรือด้วยการสนับสนุน การมองเห็นจะแตกต่างกันไปตามปกติ

ภาวะแทรกซ้อนที่เป็นไปได้

ภาวะแทรกซ้อนขึ้นอยู่กับความรุนแรงของอาการ

เมื่อใดควรติดต่อแพทย์ผู้เชี่ยวชาญ

โทรหาผู้ให้บริการดูแลสุขภาพหากบุตรของคุณมีอาการของโรค Aicardi ขอการดูแลฉุกเฉินหากทารกมีอาการชักหรือชัก


ทางเลือกชื่อ

Agenesis ของ corpus callosum ที่มีความผิดปกติของ chorioretinal; Agenesis ของ corpus callosum ที่มีอาการกระตุกในเด็กและความผิดปกติของตา agenesis Callosal และความผิดปกติของตา; ความผิดปกติของ chorioretinal กับ ACC

ภาพ


  • คอลลัส callosum ของสมอง

อ้างอิง

ซินโดรม Beres S. Aicardi เว็บไซต์ของ American Academy of Ophthalmology www.aao.org/pediatric-center-detail/neuro-ophthalmology-aicardi-syndrome เข้าใช้ 19 สิงหาคม 2018

Kinsman SL, Johnston MV ความผิดปกติ แต่กำเนิดของระบบประสาทส่วนกลาง ใน: Kliegman RM, Stanton BF, St. Geme JW, Schor NF, eds หนังสือเรียนวิชากุมารเวชศาสตร์ของเนลสัน. วันที่ 20 เอ็ด ฟิลาเดลเฟีย: เอลส์เวียร์; 2559: chap 591

เสม็ด HB, Flores-Samat L. ความผิดปกติของพัฒนาการของระบบประสาท ใน: Daroff RB, Jankovic J, Mazziotta JC, Pomeroy SL, eds ประสาทวิทยาของแบรดลีย์ในทางคลินิก. วันที่ 7 ฟิลาเดลเฟีย: เอลส์เวียร์; 2559: ตอนที่ 89

เว็บไซต์ห้องสมุดยาแห่งชาติของสหรัฐอเมริกา กลุ่มอาการ Aicardi ghr.nlm.nih.gov/condition/aicardi-syndrome อัปเดต 20 กันยายน 2559 เข้าถึง 19 สิงหาคม 2018

วันที่รีวิว 8/5/2018

อัปเดตโดย: Neil K. Kaneshiro, MD, MHA, ศาสตราจารย์คลินิกกุมารเวชศาสตร์, มหาวิทยาลัย Washington School of Medicine, Seattle, WA ตรวจสอบโดย David Zieve, MD, MHA, ผู้อำนวยการด้านการแพทย์, Brenda Conaway, ผู้อำนวยการกองบรรณาธิการและ A.D.A.M. ทีมบรรณาธิการ