เนื้อหา
Advanced multiple sclerosis (MS) หมายถึงบุคคลที่มีอาการอ่อนเพลียอย่างรุนแรง ส่วนใหญ่อยู่บนรถเข็นหรือนอนบนเตียงและต้องพึ่งพาผู้ดูแลที่บ้านสมาชิกในครอบครัวหรือสถานพยาบาลสำหรับความต้องการส่วนบุคคลและการดูแลสุขภาพ ในขณะที่มีบางกรณีที่พบได้ยากในผู้ที่พัฒนา MS และมีความก้าวหน้าอย่างรวดเร็ว แต่คนส่วนใหญ่ที่เป็นโรค MS ขั้นสูงมักเป็นโรคนี้มาหลายปีแล้ว4:13
ผู้ป่วย MS 3 คนแบ่งปันประสบการณ์ของพวกเขาที่เผชิญกับความท้าทายด้านการเคลื่อนไหว
อาการ
อาการในคนที่เป็นโรค MS ขั้นสูงจะคล้ายกับในคนในระยะแรกของ MS อย่างไรก็ตามอาการเหล่านี้มักจะรุนแรงกว่ามากและยังมีอีกจำนวนมากนอกจากนี้ยังมีอาการบางอย่างที่มักจะเป็นลักษณะเฉพาะของ MS ขั้นสูงเช่นปัญหาในการกลืนและพูดลำบาก
นี่คือรายการอาการที่ครอบคลุม (แม้ว่าจะไม่ครบถ้วนสมบูรณ์) ที่อาจมีอยู่ใน MS ขั้นสูง:
- กระเพาะปัสสาวะที่โอ้อวด (พบบ่อย) หรือไม่ทำงาน (พบน้อยกว่า)
- อาการท้องผูกอย่างรุนแรงหรือการกลั้นอุจจาระไม่อยู่ (สูญเสียการควบคุมลำไส้โดยไม่สมัครใจ)
- อาการปวดอย่างมีนัยสำคัญที่เกี่ยวข้องกับการหดตัวของกล้ามเนื้อและการหดเกร็ง
- อาการสั่น (สั่นไม่สามารถควบคุมได้)
- ความเหนื่อยล้าอย่างมีนัยสำคัญ (ความเหนื่อยล้าทางร่างกายและจิตใจ)
- ปัญหาในการกลืนอาการไอไม่ดีและการล้างเสมหะในปาก / คอลำบาก
- ปัญหาด้านการพูดทำให้คนอื่นพูดและเข้าใจได้ยาก
- โภชนาการที่ไม่ดีและ / หรือการขาดน้ำเนื่องจากหลายปัจจัย (เช่นความอยากอาหารลดลงอ่อนเพลียและปัญหาในการกลืน)
- ความรู้ความเข้าใจลดลง (เช่นการสูญเสียความจำสมาธิและความสนใจไม่ดีและปัญหาในการแก้ปัญหาหรือตัดสินใจ)
- สภาวะอารมณ์ที่เปลี่ยนแปลงเช่นความรู้สึกสบายการยับยั้งหรือความโกรธ
- ระดับความรู้สึกตัวที่เปลี่ยนแปลงไปรวมถึงสถานะของพืชที่คงอยู่
ภาวะแทรกซ้อน
น่าเสียดายที่อาการที่เป็นไปได้ของ MS ขั้นสูงอาจนำไปสู่ภาวะแทรกซ้อนที่หลากหลายซึ่งเป็นเหตุการณ์ที่เลวร้ายซึ่งอาจเป็นเรื่องยากที่จะทำลาย
ภาวะแทรกซ้อนเหล่านี้ ได้แก่ :
โรคกระดูกพรุน
โรคกระดูกพรุนเป็นโรคเมื่อกระดูกอ่อนแอมากจนมีแนวโน้มที่จะแตกหัก (แตกหัก) ความจริงแล้วไม่มีอาการของโรคกระดูกพรุนจนกระทั่งกระดูกร้าว
ปัจจัยหลายอย่างอาจเพิ่มความเสี่ยงของบุคคลในการเป็นโรคกระดูกพรุนเช่นยาที่ใช้ในการรักษาอาการ MS และการอยู่ประจำและ / หรือขาดสารอาหาร การมี MS เองยังเพิ่มความเสี่ยงของบุคคล
แผลกดทับ
แผลกดทับหรือที่เรียกว่าแผลกดทับหรือแผลกดทับเกิดจากแรงกดที่ไม่คลายจากการนั่งรถเข็นหรือนอนอยู่บนเตียงเป็นเวลานาน ในที่สุดความดันจะทำให้การไหลเวียนของเลือดลดลงเนื่องจากการขาดออกซิเจนและสารอาหารที่ตามมาในผิวหนังและเนื้อเยื่อที่อยู่ใต้ผิวหนัง
แผลกดทับอาจมีความรุนแรงตั้งแต่การทำให้ผิวหนังเป็นสีแดงเล็กน้อยไปจนถึงบาดแผลลึกที่เผยให้เห็นกล้ามเนื้อหรือกระดูกอาการปวดและ / หรือไข้อาจมีหรือไม่มีก็ได้
นอกจากความไม่สามารถเคลื่อนไหวได้ที่เกี่ยวข้องกับ MS แล้วโภชนาการที่ไม่ดีภาวะซึมเศร้าความรู้สึกเจ็บปวดลดลงผิวหนังที่แก่ชราและการใช้การบำบัดด้วยคอร์ติโคสเตียรอยด์สามารถเพิ่มโอกาสในการเกิดแผลกดทับได้
ความทะเยอทะยานปอดบวม
ปอดบวมจากการสำลักคือการติดเชื้อในปอดซึ่งเป็นผลมาจากปัญหาในการกลืน อาการของโรคปอดบวมจากการสำลักอาจรวมถึงไอโดยมีหรือไม่มีน้ำมูกมีไข้หายใจไม่ออกและ / หรือหายใจลำบาก
การลดลงของกล้ามเนื้อหายใจและการกลืนใน MS ขั้นสูงเป็นปัจจัยเสี่ยงในการเกิดโรคปอดบวมจากการสำลัก ยิ่งไปกว่านั้นการมีระบบภูมิคุ้มกันที่ถูกระงับจากการรับประทานยา MS บางชนิดสามารถทำให้บุคคลมีแนวโน้มที่จะติดเชื้อในปอดได้มากขึ้น ยาที่ใช้ในการรักษาอาการ MS อื่น ๆ อาจทำให้เกิดอาการกดประสาทโดยไม่ได้ตั้งใจซึ่งอาจทำให้การเคี้ยวอาหารแย่ลงและทำให้อาหารถูกดูดซึม (เข้าไปในทางเดินหายใจของบุคคล)
การติดเชื้อทางเดินปัสสาวะ
ปัญหาเกี่ยวกับกระเพาะปัสสาวะโดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อปัญหาเกี่ยวกับเส้นประสาททำให้กระเพาะปัสสาวะเก็บปัสสาวะได้ยาก (เรียกว่ากระเพาะปัสสาวะไวเกินหรือกระเพาะปัสสาวะกระตุก) เป็นเรื่องปกติมากและอาจรุนแรงใน MS ขั้นสูง
ในขณะที่ปัญหาเกี่ยวกับกระเพาะปัสสาวะเพียงอย่างเดียวทำให้คนเรามีแนวโน้มที่จะติดเชื้อทางเดินปัสสาวะได้ง่ายขึ้น แต่การใส่สายสวนโดยเฉพาะอย่างยิ่งการใส่สายสวนยังช่วยเพิ่มโอกาสในการติดเชื้อทางเดินปัสสาวะ
อาการโดยทั่วไปของการติดเชื้อทางเดินปัสสาวะ ได้แก่ :
- รู้สึกแสบร้อนเมื่อถ่ายปัสสาวะ
- จำเป็นต้องปัสสาวะบ่อยและเร่งด่วน
- เลือดในปัสสาวะ
- ไม่สบายท้องส่วนล่าง
การจัดการเชิงรุก
หากคุณมี MS โดยเฉพาะอย่างยิ่งหากคุณเพิ่งได้รับการวินิจฉัยเมื่อเร็ว ๆ นี้เป็นเรื่องปกติที่คุณจะรู้สึกกังวลหรือหวาดกลัวเมื่อวันหนึ่งมี MS ขั้นสูงและทำให้ "เสียชีวิตจาก MS"
หายใจเข้าลึก ๆ และจำไว้ว่าหลายคนที่มี MS ไม่เคยไปถึงขั้นสูง ไม่ว่าโรคของพวกเขาจะไม่ดำเนินไปถึงขั้นตอนนี้หรือเสียชีวิตจากภาวะสุขภาพที่พบบ่อยเช่นโรคหัวใจหรือโรคหลอดเลือดสมองก่อนที่ MS จะกลายเป็นสิ่งที่ทำให้ร่างกายอ่อนแอลงอย่างรุนแรง
โปรดจำไว้ว่าในขณะที่คุณไม่สามารถคาดเดาได้อย่างเต็มที่ว่า MS ของคุณจะก้าวหน้าไปอย่างไร แต่ก็มีสิ่งที่คุณสามารถทำได้เพื่อเพิ่มประสิทธิภาพ MS และสุขภาพโดยรวมของคุณ
ซึ่งรวมถึง:
- ทานยาปรับเปลี่ยนโรค MS ของคุณ
- ติดต่อกับนักประสาทวิทยาของคุณอย่างใกล้ชิดเกี่ยวกับอาการใหม่หรืออาการที่น่ารำคาญ
- ออกกำลังกายทุกวัน
- การรับประทานอาหารที่สมดุลและมีคุณค่าทางโภชนาการ
- การจัดการความเครียดของคุณอย่างมีสุขภาพดี (เช่นลองไปพบนักบำบัดเพื่อบำบัดความรู้ความเข้าใจและพฤติกรรม)
- พบแพทย์ดูแลหลักของคุณเป็นประจำเพื่อรับการฉีดวัคซีนและมาตรการดูแลสุขภาพเชิงป้องกันอื่น ๆ
คำจาก Verywell
การรับมือหรือดูแลผู้ที่มี MS ขั้นสูงอาจเป็นเรื่องที่ท้าทายมากทั้งทางร่างกายและอารมณ์ โปรดติดต่อทีมดูแลสุขภาพ MS ของคุณครอบครัวและเพื่อนและองค์กรต่างๆเช่น National MS Society สำหรับการสนับสนุนและเครื่องมือที่จะช่วยเหลือคุณในช่วงเวลาแห่งความพยายามนี้