เนื้อหา
ไม่ว่าคุณจะเป็นคู่สมรสบุตรเพื่อนหรือผู้ดูแลอย่างเป็นทางการการดูแลบุคคลที่เป็นโรคเส้นโลหิตตีบด้านข้างอะไมโอโทรฟิค (ALS) เป็นเรื่องที่ท้าทายในหลายระดับอย่างไรก็ตามด้วยความคิดที่ถูกต้องการสนับสนุนจากผู้อื่นและอุปกรณ์ช่วยเหลือที่เหมาะสมการดูแลคนที่เป็นโรค ALS สามารถทำให้เป็นจริงได้ ต่อไปนี้คือเคล็ดลับบางประการที่ควรทราบเมื่อคุณสำรวจเส้นทางการดูแลของคุณ
เพิ่มพลังให้ตัวเองด้วยความรู้
ความรู้เล็ก ๆ น้อย ๆ ไปได้ไกลเมื่อพูดถึงการดูแลคนที่เป็นโรค ALS ด้วยการทำความเข้าใจว่าทำไมคนที่คุณดูแลไม่สามารถเคลื่อนไหวได้ดีมีอาการกระตุกและกระตุกของกล้ามเนื้อรู้สึกเจ็บปวดและน้ำลายไหลมากเกินไปและต่อมามีปัญหาในการให้อาหารและการหายใจคุณสามารถเป็นผู้ดูแลเชิงรุกและคาดหวังได้มากขึ้น
กล่าวอีกนัยหนึ่งด้วยความรู้พื้นฐานเกี่ยวกับโรค ALS คุณจะสามารถคาดเดาปัญหาที่คนที่คุณรักสมาชิกในครอบครัวเพื่อนหรือคู่ครองของคุณมีได้ดีขึ้นและสามารถเตรียมตัวให้ดีสำหรับการเปลี่ยนแปลงเหล่านั้นซึ่งเป็นวิธีการสร้างกระบวนการดูแลที่ราบรื่นที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้
ขอความช่วยเหลือ
ความต้องการทางกายภาพในการดูแลผู้ที่เป็นโรค ALS นั้นมีมากมายและมีตั้งแต่ความช่วยเหลือเกี่ยวกับกิจกรรมในชีวิตประจำวันเช่นการอาบน้ำการใช้ห้องน้ำการรับประทานอาหารและการแต่งตัวไปจนถึงการจัดการอุปกรณ์ช่วยในการเคลื่อนไหวและในที่สุดอุปกรณ์ให้อาหารและเครื่องช่วยหายใจอันดับแรกคือ CPAP และเครื่องช่วยหายใจ .
นอกจากนี้ผู้ดูแลบุคคลที่เป็นโรค ALS มักจะต้องจัดการครัวเรือนเช่นกันโดยเฉพาะอย่างยิ่งถ้าเขาหรือเธอเป็นคู่สมรสหรือสมาชิกในครอบครัว ซึ่งหมายถึงการทำความสะอาดการซักรีดการจ่ายบิลนัดหมายแพทย์และการสื่อสารกับสมาชิกในครอบครัวคนอื่น ๆ
ทีมงาน ALS Healthcare
การแสวงหาการสนับสนุนจากผู้อื่นเป็นสิ่งจำเป็นอย่างยิ่ง คุณควรเริ่มต้นด้วยทีมดูแลสุขภาพ ALS ของคนที่คุณรักซึ่งรวมถึง:
- นักประสาทวิทยา
- กายภาพบำบัด
- นักบำบัดการพูดและการกลืน
- นักโภชนาการ
- นักบำบัดระบบทางเดินหายใจ
ทีมผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพนี้ไม่เพียงช่วยคุณในกระบวนการดูแล แต่ยังช่วยบรรเทาอาการ ALS ของคนที่คุณรัก
นอกจากนี้ทีมดูแลสุขภาพ ALS ของคนที่คุณรักยังสามารถให้ข้อมูลเกี่ยวกับกลุ่มสนับสนุนการดูแลทั่วทั้งชุมชนของคุณตลอดจนแหล่งข้อมูลการดูแลผู้ป่วยแบบประคับประคองในช่วงเวลาของการวินิจฉัยโรคและการส่งต่อผู้ป่วยที่บ้านพักในระยะสุดท้ายของ ALS
อุปกรณ์อำนวยความสะดวก
กล้ามเนื้ออ่อนแรงเป็นอาการหลักของ ALS และด้วยปัญหานี้มาพร้อมกับปัญหาในการเดินการกินการใช้ห้องน้ำการอาบน้ำและการทำให้ศีรษะตั้งตรง (เนื่องจากกล้ามเนื้อคออ่อนแอ)
อุปกรณ์อำนวยความสะดวกเช่นรถเข็นลิฟท์อ่างอาบน้ำที่นั่งในห้องน้ำแบบยกสูงที่รองศีรษะที่ถอดออกได้และอุปกรณ์สำหรับรับประทานอาหารพิเศษสามารถปรับปรุงการทำงานและคุณภาพชีวิตของผู้ที่เป็นโรค ALS ได้ สิ่งนี้สามารถปรับปรุงคุณภาพชีวิตของผู้ดูแลได้
อุปกรณ์ที่มีประโยชน์อื่น ๆ สำหรับการดูแลผู้ที่เป็นโรค ALS ได้แก่ ที่นอนพิเศษที่สามารถช่วยป้องกันการพังทลายของผิวหนังและอาการปวดกล้ามเนื้อและข้อต่อ สุดท้ายมีอุปกรณ์ช่วยเหลืออิเล็กทรอนิกส์เช่นอุปกรณ์การพูดที่สามารถปรับให้เข้ากับการใช้มือหรือตาเพื่อให้สามารถสื่อสารและมีส่วนร่วมได้
อย่าลืมพูดคุยกับทีมดูแลสุขภาพ ALS ของคนที่คุณรักเกี่ยวกับวิธีการขอรับอุปกรณ์เหล่านี้
การดูแลทุเลา
ในฐานะผู้ดูแลคุณต้องดูแลจิตใจและร่างกายของคุณเพื่อดูแลคนอื่นให้ดีที่สุด กล่าวอีกนัยหนึ่งคุณต้องหยุดพักและนี่คือจุดที่การดูแลแบบทุเลาเข้ามามีบทบาท
การพักผ่อนหย่อนใจอาจหมายถึงการพักผ่อนเพียงไม่กี่ชั่วโมงเพื่อเพลิดเพลินกับภาพยนตร์งีบหลับเดินเล่นชมธรรมชาติหรือออกไปทานอาหารเย็นหรือดื่มกาแฟกับเพื่อน นอกจากนี้ยังอาจหมายถึงการพักผ่อนในช่วงวันหยุดสุดสัปดาห์เพื่อให้คุณสามารถใช้เวลาพักผ่อนและทำสิ่งพิเศษให้กับตัวเองได้
เมื่อต้องการการดูแลแบบทุเลามีทางเลือกที่แตกต่างกันเล็กน้อย ตัวอย่างเช่นคุณสามารถดูหน่วยงานด้านสุขภาพในบ้านที่จัดหาผู้ดูแลที่ได้รับการฝึกอบรมหรือแม้แต่ที่อยู่อาศัยเช่นสถานดูแลระยะยาวที่จ้างผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพในสถานที่ สุดท้ายนี้คุณสามารถเลือกเพียงแค่ขอให้เพื่อนหรือหน่วยงานอาสาสมัครให้การดูแลแบบทุเลาสักสองสามชั่วโมง
ชุมชน
สิ่งสำคัญคือต้องจำไว้ว่าผู้ที่อยู่ในชุมชนของคุณมักต้องการความช่วยเหลือ แต่ไม่จำเป็นต้องรู้วิธี อาจเป็นการดีที่สุดที่คุณจะเขียนงานเฉพาะที่คุณต้องการความช่วยเหลือแล้วส่งอีเมลถึงเพื่อนสมาชิกในครอบครัวหรือเพื่อนบ้าน
ตรงไปตรงมาด้วยเช่นกันหากคุณพบว่าการทำอาหารและการทำความสะอาดรบกวนการดูแลของคุณขอให้คนในชุมชนของคุณช่วยเรื่องอาหารหรือบริจาคเงินเพื่อบริการทำความสะอาดบ้าน
สังเกตอาการซึมเศร้า
หากคุณกำลังดูแลใครสักคนที่เป็นโรค ALS เป็นเรื่องปกติที่คุณจะรู้สึกได้หลายอารมณ์เช่นกังวลกลัวหงุดหงิดไม่สบายตัวและ / หรือแม้แต่โกรธ ผู้ดูแลหลายคนรู้สึกผิดเช่นกันที่ควรหรืออาจจะทำงานได้ดีขึ้นหรือรู้สึกไม่แน่ใจเกี่ยวกับอนาคต
บางครั้งอารมณ์เหล่านี้อาจรุนแรงมากจนเริ่มส่งผลต่อคุณภาพชีวิตของผู้ดูแล ผู้ดูแลบางคนถึงกับซึมเศร้า นี่คือเหตุผลว่าทำไมจึงเป็นสิ่งสำคัญที่จะต้องมีความรู้เกี่ยวกับอาการเริ่มแรกของภาวะซึมเศร้าและไปพบแพทย์ของคุณหากคุณมีอาการอย่างน้อยหนึ่งอย่าง
อาการของภาวะซึมเศร้ามักเกิดขึ้นอย่างต่อเนื่องยาวนานเกือบทุกวันเป็นเวลาสองสัปดาห์และอาจรวมถึง:
- รู้สึกเศร้าหรือตกต่ำ
- การสูญเสียความสนใจในกิจกรรมที่คุณเคยชอบ
- มีปัญหาในการนอนหลับ (เช่นนอนมากเกินไปหรือมีปัญหาในการนอนหลับ)
- มีการเปลี่ยนแปลงความอยากอาหาร
- รู้สึกผิดหรือสิ้นหวัง
ข่าวดีก็คือโรคซึมเศร้าสามารถรักษาได้ไม่ว่าจะด้วยการใช้ยาร่วมกันและการบำบัดด้วยการพูดคุยหรือการรักษาอย่างใดอย่างหนึ่งเหล่านี้เพียงอย่างเดียว
คำจาก Verywell
การดูแลผู้ที่เป็นโรค ALS เป็นเรื่องยากและต้องใช้พลังงานทั้งทางร่างกายและจิตใจ แต่ในขณะที่จะมีการพยายามกระแทกหลายครั้งในระหว่างทางโปรดมั่นใจว่าจะมีช่วงเวลาที่น่ายินดีและเต็มไปด้วยอารมณ์
ในท้ายที่สุดความเอาใจใส่ความเอาใจใส่และการมีอยู่ของคุณก็เพียงพอแล้ว ดังนั้นจงมีเมตตาต่อตัวเองและอย่าลืมคำนึงถึงความต้องการของตัวเอง