เนื้อหา
โรคลูปัสถูกครอบงำโดยช่วงเวลาของความเจ็บป่วยและความเป็นอยู่ที่ดีเมื่ออาการของคุณเริ่มทำงานและการบรรเทาอาการเมื่ออาการของคุณบรรเทาลง การสร้างนิสัยการดำเนินชีวิตที่ดีต่อสุขภาพในขณะที่คุณรู้สึกดีที่สุดสามารถช่วยให้คุณรับมือกับชีวิตด้วยโรคลูปัสได้และยังอาจช่วยคุณต่อสู้กับผลกระทบของเปลวไฟเมื่อเกิดขึ้นทำให้กลยุทธ์ดังกล่าวเป็นส่วนสำคัญของการจัดการโรคโดยรวมของคุณอย่างไรก็ตามโปรดจำไว้ว่าโรคลูปัสมีแนวโน้มที่จะส่งผลกระทบต่อผู้ที่เป็นโรคนี้ในรูปแบบต่างๆดังนั้นการเปลี่ยนแปลงวิถีชีวิตที่จะช่วยให้คุณส่วนใหญ่เป็นเรื่องส่วนตัวสูงนอกจากนี้อาจต้องใช้เวลาสักระยะก่อนที่การลงทุนของคุณจะให้ผลตอบแทนที่เป็นประโยชน์
ในขณะที่คุณเดินทางไปตามเส้นทางใหม่นี้ให้พิจารณาคำแนะนำเหล่านี้และระลึกถึงความสำคัญของการปฏิบัติตามแผนการรักษาที่คุณกำหนดไว้
อารมณ์
โรคลูปัสสามารถรับความทุกข์ได้ในบางครั้งโดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อคุณกำลังเผชิญกับอาการที่อาจ จำกัด หรือป้องกันไม่ให้คุณทำในสิ่งที่คุณทำตามปกตินอกจากนี้คุณยังอาจพบว่าเป็นการยากที่จะอธิบายโรคของคุณให้คนอื่นฟัง ทั้งหมดนี้เป็นเรื่องปกติโดยสิ้นเชิงและมีแนวโน้มที่จะง่ายขึ้นเมื่อเวลาผ่านไป คำแนะนำเหล่านี้สามารถช่วยได้
ใช้เวลากับตัวเอง
ให้แน่ใจว่าคุณมีเวลาทำสิ่งที่ชอบ นี่เป็นสิ่งสำคัญสำหรับสุขภาพจิตและความเป็นอยู่ที่ดีของคุณทั้งเพื่อรักษาความเครียดและให้เวลากับตัวเองในการพักผ่อนผ่อนคลายและละทิ้งความเจ็บป่วยของคุณ
ทำการปรับเปลี่ยนตามความจำเป็น
จำไว้ว่าหลายคนที่เป็นโรคลูปัสสามารถทำงานหรือไปโรงเรียนต่อได้แม้ว่าคุณจะต้องปรับเปลี่ยนบางอย่างก็ตาม ซึ่งอาจรวมถึงอะไรก็ตามตั้งแต่การปรับย้อนกลับไปในชั่วโมงที่คุณทำงานไปจนถึงการสื่อสารกับครูหรืออาจารย์ของคุณอย่างเปิดเผยตลอดจนเปลี่ยนงานคุณต้องทำสิ่งที่ดีที่สุดเพื่อให้เหมาะสมกับสุขภาพของคุณ
จัดการความเครียดของคุณ
ความเครียดทางอารมณ์เชื่อว่าเป็นสาเหตุของโรคลูปัสดังนั้นการจัดการและลดความเครียดจึงเป็นสิ่งที่ต้องทำนอกจากนี้ความเครียดยังมีผลโดยตรงต่อความเจ็บปวดซึ่งมักจะทวีความรุนแรงมากขึ้น พยายามจัดการกับส่วนต่างๆในชีวิตที่ทำให้เกิดความเครียดมากที่สุด
ความเครียดทางอารมณ์เชื่อกันว่าเป็นสาเหตุของโรคลูปัสและการลุกลามของโรค
นอกจากนี้ให้พิจารณาเทคนิคการผ่อนคลายและการฝึกหายใจเข้าลึก ๆ เป็นเครื่องมือที่ช่วยทำให้คุณสงบ การออกกำลังกายและหาเวลาให้ตัวเองเป็นวิธีอื่นในการควบคุมและลดความเครียด
ระวัง Brain Fog
หมอกของโรคลูปัสหรือที่เรียกว่าหมอกในสมองเป็นประสบการณ์ของโรคลูปัสที่พบบ่อยและรวมถึงปัญหาด้านความจำและการคิดที่หลากหลายเช่นการหลงลืมการทำสิ่งต่างๆผิดปัญหาในการคิดปัญหาสมาธิอย่างชัดเจนหรือปัญหาในการหาคำที่ตรงกับส่วนปลายของคุณ ลิ้น.
เมื่อคุณสัมผัสหมอกลูปัสเป็นครั้งแรกอาจเป็นเรื่องน่ากลัวและคุณอาจกลัวว่าคุณกำลังประสบกับภาวะสมองเสื่อม หมอกของโรคลูปัสไม่ได้เป็นโรคสมองเสื่อมและไม่เหมือนกับโรคสมองเสื่อมหมอกของโรคลูปัสไม่ได้แย่ลงเรื่อย ๆ เมื่อเวลาผ่านไปเช่นเดียวกับอาการของโรคลูปัสอื่น ๆ หมอกของโรคลูปัสมักจะเกิดขึ้น
แพทย์ไม่แน่ใจว่าอะไรทำให้เกิดหมอกในสมองในผู้ที่เป็นโรคลูปัสและไม่มีการรักษาทางการแพทย์ที่มีประสิทธิภาพที่น่าเชื่อถือสำหรับอาการนี้
หมอกของโรคลูปัสไม่เพียง แต่เป็นประสบการณ์ทางความคิดเท่านั้น แต่ยังสามารถสร้างอารมณ์ได้อีกด้วยเนื่องจากมันส่งผลกระทบต่อความสามารถในการคิดการจดจำและการมีสมาธิของคุณหมอกในสมองสามารถรบกวนหลาย ๆ ส่วนในชีวิตของคุณบางครั้งก็อาจท้าทายแกนกลาง ตัวตนของคุณ ความเศร้าโศกความเศร้าและความขุ่นมัวไม่เพียง แต่เข้าใจได้ แต่เป็นเรื่องธรรมดา
เมื่อคุณสำรวจสิ่งนี้ให้หันไปใช้ขั้นตอนที่เป็นประโยชน์เพื่อช่วยจัดการกับอาการ:
- เขียนอาการหมอกของลูปัสทันทีที่คุณสังเกตเห็นรวมถึงสิ่งที่คุณกำลังทำสิ่งที่เกิดขึ้นและวันที่ จดบันทึกนัดพบแพทย์ครั้งต่อไป
- จดทุกอย่าง (การนัดหมายเหตุการณ์ชื่อรายละเอียดการสนทนา) ลงในกระดาษโน้ตปฏิทินผู้วางแผนสมุดบันทึกหรืออะไรก็ได้ที่จะช่วยให้คุณจำสิ่งที่คุณต้องการได้ ตรวจสอบให้แน่ใจว่าคุณมีบางอย่างที่จะเขียนกับคุณเสมอในกรณีที่คุณจำสิ่งที่สำคัญได้ สิ่งนี้จะง่ายขึ้นเมื่อคุณจำทำมากขึ้น
- ใช้ฟีเจอร์เตือนความจำปฏิทินและโน้ตบนสมาร์ทโฟนของคุณหรือลองใช้แอพที่เกี่ยวข้อง ถ่ายภาพสิ่งที่คุณต้องจำ ส่งข้อความหรืออีเมลถึงตัวเองเพื่อเป็นการเตือนความจำ ตั้งนาฬิกาปลุกสำหรับยาของคุณ
- เขียนคำถามที่คุณมีให้กับแพทย์ทันทีที่คุณคิด เพิ่มลงในรายการตามต้องการและนำติดตัวไปในการนัดหมายครั้งต่อไป
- ใจดีกับตัวเอง. หมอกของโรคลูปัสไม่ใช่ความผิดของคุณและคุณจะได้เรียนรู้วิธีรับมือกับมัน เมื่อคุณรู้สึกหงุดหงิดหายใจเข้าลึก ๆ และอย่ากลัวที่จะหัวเราะ
ทางกายภาพ
มีหลายวิธีในการรับมือกับอาการทางกายภาพของโรคลูปัส ได้แก่ การรับประทานอาหารการออกกำลังกายการใช้ยาการป้องกันแสงแดดและการพักผ่อนให้เพียงพอ
ควบคุมอาหารของคุณ
ความเข้าใจผิดอย่างหนึ่งที่คุณอาจมีก็คือมีอาหารที่“ ดี” และ“ ไม่ดี” และการรวมหรือยกเว้นรายการเหล่านั้นในอาหารที่เป็นโรคลูปัสจะทำให้อาการของโรคลูปัสรุนแรงขึ้นหรือบรรเทาลงซึ่งโดยปกติจะไม่เป็นเช่นนั้น
มีหลักฐานเพียงเล็กน้อยว่าโรคลูปัสสามารถถูกกระตุ้นหรือเกิดจากอาหารที่เฉพาะเจาะจงหรืออาหารมื้อใดมื้อหนึ่ง
เช่นเดียวกับการรับประทานอาหารอื่น ๆ การบริโภคที่พอเหมาะเป็นปัจจัยสำคัญ ตัวอย่างเช่นชีสที่อุดมไปด้วยชิ้นหนึ่งจะไม่กระตุ้นให้เกิดการลุกเป็นไฟหรือการอักเสบ แต่อาจต้องรับประทานอาหารที่มีชีสเข้มข้น
เมื่อคุณเป็นโรคลูปัสเงื่อนไขที่เกี่ยวข้องกับโรคลูปัสของคุณอาจทำให้เกิดอาการเฉพาะที่อาจเชื่อมโยงกับอาหาร
ในทางกลับกันอาจแนะนำให้ จำกัด การรับประทานอาหารบางอย่างขึ้นอยู่กับอาการหรือเงื่อนไขเฉพาะที่เกี่ยวข้องกับโรคลูปัส นี่คือตัวอย่างบางส่วน:
- น้ำหนักลด / ไม่อยากอาหาร: การเบื่ออาหารเป็นเรื่องปกติเมื่อคุณได้รับการวินิจฉัยใหม่และมักจะขึ้นอยู่กับความเจ็บป่วยร่างกายของคุณจะปรับตัวเข้ากับยาใหม่หรือทั้งสองอย่าง การปรึกษาผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพของคุณเพื่อหารือเกี่ยวกับการปรับเปลี่ยนอาหารของคุณอาจช่วยบรรเทาความกังวลเหล่านั้นได้ การรับประทานอาหารมื้อเล็ก ๆ ให้บ่อยขึ้นก็ช่วยได้เช่นกัน
- น้ำหนักมากขึ้น, น้ำหนักเพิ่มขึ้น, อ้วนขึ้น: เป็นเรื่องปกติที่คนเราจะมีน้ำหนักเพิ่มขึ้นด้วยการใช้คอร์ติโคสเตียรอยด์เช่นเพรดนิโซนสิ่งสำคัญคือต้องพูดคุยกับแพทย์โรคข้อของคุณเพื่อให้แน่ใจว่าคุณได้รับยาในปริมาณที่น้อยที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้ในขณะที่ยังควบคุมอาการของคุณอยู่ การเริ่มโปรแกรมออกกำลังกายจะมีประโยชน์มากและอาจช่วยได้มากกว่าการควบคุมน้ำหนัก การให้คำปรึกษาทางโภชนาการระยะสั้นยังช่วยได้
- ยา: ยาของคุณอาจทำให้เกิดปัญหาหลายอย่างตั้งแต่อาการเสียดท้องไปจนถึงแผลในปากที่เจ็บปวดซึ่งอาจส่งผลต่อวิธีการรับประทานอาหารของคุณการพูดคุยกับผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพของคุณจะพิจารณาว่าจำเป็นต้องปรับเปลี่ยนยาหรือปริมาณของคุณหรือไม่ ในบางกรณียาชาสำหรับใช้ในปากของคุณ (คล้ายกับที่ใช้กับทารกที่กำลังงอกของฟัน) สามารถลดความเจ็บปวดจากแผลในปากได้
- โรคกระดูกพรุน: โรคกระดูกพรุนเป็นภาวะที่กระดูกในร่างกายของคุณสูญเสียความหนาแน่นและแตกหักได้ง่ายแม้ว่าภาวะนี้มักส่งผลต่อสตรีวัยทองและวัยหมดประจำเดือน แต่ก็สามารถส่งผลกระทบต่อทุกคนที่รับประทานยาคอร์ติโคสเตียรอยด์เป็นระยะเวลาหนึ่ง ในความเป็นจริงการศึกษาบางชิ้นแสดงให้เห็นว่าการสูญเสียกระดูกสามารถเกิดขึ้นได้ภายในเวลาเพียงหนึ่งสัปดาห์หลังจากทานสเตียรอยด์ สิ่งสำคัญคือต้องได้รับวิตามินดีอย่างเพียงพอและมีการตรวจระดับเลือดของคุณ คุณอาจต้องทานแคลเซียมเสริมด้วย
- โรคไต: หากคุณได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคไตจากโรคลูปัส (โรคไตอักเสบลูปัส) แพทย์ของคุณอาจแนะนำให้รับประทานอาหารพิเศษที่มีโซเดียมโพแทสเซียมหรือโปรตีนต่ำพร้อมกับตัวเลือกการรักษามาตรฐานขมิ้นเครื่องเทศ ( เคอร์คูมิน) ดูเหมือนจะมีผลในการป้องกันโรคไตอักเสบลูปัสอย่างน้อยก็ในหนู
- โรคหัวใจและหลอดเลือด: โรคลูปัสอาจทำให้เกิดภาวะแทรกซ้อนทางหัวใจและหลอดเลือดรวมทั้งหลอดเลือด (หลอดเลือดแดงแข็ง) โรคลูปัสกล้ามเนื้อหัวใจอักเสบและความดันโลหิตสูงการรับประทานอาหารที่มีไขมันต่ำสามารถช่วยในการจัดการหลอดเลือดได้
ใช้ยาของคุณตามที่กำหนด
ยาของคุณมีบทบาทสำคัญในการดำเนินโรคของคุณและความถี่ในการเกิดเปลวไฟ อาจเป็นเรื่องยากที่จะจำไว้ว่าควรรับประทานเมื่อคุณควรรับประทานโดยเฉพาะอย่างยิ่งหากคุณไม่คุ้นเคยกับการทานยา
คำแนะนำบางประการที่จะช่วยให้คุณจำต้องใช้ยาของคุณ:
- ทานยาของคุณในเวลาเดียวกันทุกวันตรงกับอย่างอื่นที่คุณทำเป็นประจำเช่นการแปรงฟัน
- เก็บแผนภูมิหรือปฏิทินเพื่อบันทึกและกำหนดเวลาที่คุณใช้ยา ใช้ปากกาสีเพื่อติดตามยามากกว่าหนึ่งชนิด
- ใช้กล่องยา.
- ใช้อีเมลและ / หรือการแจ้งเตือนทางโทรศัพท์เพื่อแจ้งเตือนให้คุณทานยา
- อย่าลืมเติมใบสั่งยาของคุณ จดบันทึกในปฏิทินของคุณเพื่อสั่งซื้อและรับการเติมครั้งต่อไปหนึ่งสัปดาห์ก่อนที่ยาของคุณจะหมด หรือลงทะเบียนเพื่อเติมเงินอัตโนมัติและ / หรือการแจ้งเตือนข้อความหากร้านขายยาของคุณเสนอให้
ตรวจสอบกับแพทย์ก่อนรับประทานยาใหม่ ๆ
บ่อยครั้งสิ่งที่ทำให้เกิดเปลวไฟที่ไม่คาดคิดคือยา สิ่งที่ดูเหมือนจะช่วยได้อาจเป็นอันตรายได้ดังนั้นควรตรวจสอบกับแพทย์ของคุณก่อนรับประทานยาใหม่และก่อนที่จะหยุดยาที่คุณใช้อยู่แล้วทั้งที่ไม่ต้องสั่งโดยแพทย์และตามใบสั่งแพทย์ นอกจากนี้อย่าลืมแจ้งพยาบาลหรือแพทย์ที่คุณไม่คุ้นเคยว่าคุณเป็นโรคลูปัสเพื่อให้พวกเขาทราบเมื่อสั่งยา
หากคุณเป็นโรคลูปัสให้รีบปรึกษาแพทย์ก่อนรับการฉีดวัคซีน
การฉีดวัคซีนเป็นประจำเช่นเดียวกับไข้หวัดและปอดบวมเป็นส่วนสำคัญในการรักษาสุขภาพของคุณ แต่คุณควรตรวจสอบให้แน่ใจว่าแพทย์ของคุณอนุมัติก่อนที่จะทำการถ่ายภาพ
นัดหมายแพทย์ของคุณ
แม้ว่าคุณจะรู้สึกสบายดี แต่ก็ควรนัดหมายแพทย์ไว้ มีเหตุผลง่ายๆในการทำเช่นนี้เพื่อให้สายการสื่อสารเปิดกว้างและสามารถตรวจจับความเจ็บป่วยหรือภาวะแทรกซ้อนที่อาจเกิดขึ้นในระยะแรกสุด
ต่อไปนี้เป็นวิธีที่จะช่วยให้คุณใช้เวลากับแพทย์ให้เกิดประโยชน์สูงสุด:
- ทำรายการคำถามอาการและข้อกังวล
- ให้เพื่อนหรือสมาชิกในครอบครัวมากับคุณเพื่อช่วยให้คุณจำอาการหรือทำหน้าที่เป็นผู้สนับสนุนผู้ป่วยของคุณ
- ใช้เวลาเพื่อค้นหาว่าใครในสำนักงานผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพของคุณสามารถช่วยเหลือคุณได้และเวลาที่ดีที่สุดในการโทร
- ทบทวนแผนการรักษาของคุณและถามว่าแผนจะช่วยให้คุณมีสุขภาพดีขึ้นได้อย่างไรค้นหาสิ่งที่อาจเกิดขึ้นหากคุณไม่ปฏิบัติตามแผนการรักษา
- ทบทวนความคืบหน้าของแผนการรักษาของคุณ
- หากมีบางแง่มุมของแผนการรักษาของคุณที่ดูเหมือนจะไม่ได้ผลให้แบ่งปันข้อกังวลของคุณกับแพทย์ของคุณ
คู่มือการสนทนา Lupus Doctor
รับคำแนะนำที่พิมพ์ได้ของเราสำหรับการนัดหมายแพทย์ครั้งต่อไปของคุณเพื่อช่วยให้คุณถามคำถามที่ถูกต้อง
ออกกำลังกายต่อไป
การออกกำลังกายมีความสำคัญในแง่ของการมีสุขภาพที่ดี แต่ยังช่วยให้คุณคงความคล่องตัวของข้อต่อความยืดหยุ่นและกล้ามเนื้อให้แข็งแรงเนื่องจากโรคลูปัสมักโจมตีบริเวณเหล่านี้ของร่างกาย นอกจากนี้ยังช่วยคลายเครียดอีกหนึ่งจุดชนวน
ฟังข้อต่อของคุณ
กิจกรรมใด ๆ ที่ก่อให้เกิดความเจ็บปวดอาจเป็นตัวทำลายข้อตกลงสำหรับคุณและโรคของคุณ ทำกิจกรรมอื่นและใช้อุปกรณ์ช่วยเหลือ (เช่นที่เปิดขวดโหล) เพื่อบรรเทาความเครียดร่วมของคุณ
จำกัด การสัมผัสกับแสงแดด
เมื่อคุณเป็นโรคลูปัสคุณมักจะมีความไวแสงซึ่งหมายความว่าแสงแดดและแสงยูวีอื่น ๆ สามารถกระตุ้นให้เกิดผื่นได้แสงยูวีเป็นสาเหตุที่ทำให้เซลล์ผิวหนังแสดงโปรตีนบางชนิดบนพื้นผิวซึ่งดึงดูดแอนติบอดี ในทางกลับกันแอนติบอดีจะดึงดูดเซลล์เม็ดเลือดขาวซึ่งทำร้ายเซลล์ผิวหนังและนำไปสู่การอักเสบ
โดยปกติการตายของเซลล์หรือการตายของเซลล์จะเกิดขึ้นที่จุดนี้ แต่จะเพิ่มขึ้นในผู้ป่วยโรคลูปัสซึ่งจะเพิ่มการอักเสบมากขึ้นเท่านั้น
วิธี จำกัด แสงแดด
- หลีกเลี่ยงแสงแดดตอนเที่ยง
- สวมชุดป้องกันเมื่อคุณอยู่ข้างนอกเช่นเสื้อแขนยาวหมวกและกางเกงขายาว
- ใช้ครีมกันแดดควรมีค่าป้องกันแสงแดด (SPF) ตั้งแต่ 55 ขึ้นไป
- อยู่ห่างจากแหล่งกำเนิดแสง UV อื่น ๆ เช่นบูธฟอกหนังและหลอดฮาโลเจนหลอดฟลูออเรสเซนต์และหลอดไส้
- ใช้เครื่องสำอางที่ไม่ก่อให้เกิดอาการแพ้ที่มีสารป้องกันรังสียูวี
ลดความเสี่ยงของการติดเชื้อ
เนื่องจากโรคลูปัสเป็นโรคแพ้ภูมิตัวเองความเสี่ยงในการติดเชื้อจึงมีมากขึ้น การติดเชื้อเพิ่มโอกาสในการเกิดเปลวไฟ
คำแนะนำง่ายๆที่จะช่วยลดความเสี่ยงในการติดเชื้อมีดังนี้
- ดูแลตัวเอง: รับประทานอาหารให้สมดุลออกกำลังกายเป็นประจำและพักผ่อนให้เพียงพอ
- พิจารณาความเสี่ยงในการติดเชื้อตามสถานที่ที่คุณใช้เวลา
- เพื่อหลีกเลี่ยงการติดเชื้อจากสัตว์เลี้ยงของคุณตรวจสอบให้แน่ใจว่าสัตว์เลี้ยงของคุณได้รับข้อมูลล่าสุดเกี่ยวกับภาพและการฉีดวัคซีนทั้งหมดเพื่อป้องกันโรค และล้างมือให้สะอาดทุกครั้งหลังสัมผัสสัตว์เลี้ยงโดยเฉพาะอย่างยิ่งก่อนรับประทานอาหาร
- หลีกเลี่ยงการกินไข่ดิบหรือไม่สุก
- ล้างผักและผลไม้อย่างระมัดระวังก่อนรับประทาน
- ล้างมือเขียงเคาน์เตอร์และมีดด้วยสบู่และน้ำ
สังเกตสัญญาณเตือนเปลวไฟ
เข้ากับโรคของคุณ หากคุณสามารถบอกได้ว่าเมื่อใดที่เปลวไฟกำลังจะเกิดขึ้นคุณและผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพของคุณสามารถดำเนินการเพื่อควบคุมเปลวไฟได้ก่อนที่จะลุกลามไปไกลเกินไปโปรดติดต่อแพทย์ของคุณเมื่อคุณรับรู้ได้ว่ามีการลุกเป็นไฟ
อย่าสูบบุหรี่
การสูบบุหรี่อาจทำให้ผลของโรคลูปัสต่อหัวใจและหลอดเลือดของคุณแย่ลงนอกจากนี้ยังอาจนำไปสู่โรคหัวใจ หากคุณสูบบุหรี่จงพยายามอย่างเต็มที่ที่จะเลิกเพื่อสุขภาพโดยรวมของคุณ
ใช้การเตรียมผิวหนังและหนังศีรษะอย่างระมัดระวัง
ระวังการเตรียมผิวหนังและหนังศีรษะเช่นครีมขี้ผึ้งยาดมโลชั่นหรือแชมพูตรวจสอบว่าคุณไม่มีความรู้สึกไวต่อสิ่งนั้นโดยลองใช้ที่ปลายแขนหรือหลังหูก่อน หากเกิดผื่นแดงผื่นคันหรือปวดอย่าใช้ผลิตภัณฑ์
สังคม
การได้รับการสนับสนุนไม่ว่าจะเป็นจากกลุ่มสนับสนุนออนไลน์กลุ่มชุมชนหรือนักบำบัดโรคจะมีประโยชน์อย่างมากในการนำทางอารมณ์ของโรคลูปัส
การพูดคุยกับคนอื่นที่เป็นโรคลูปัสสามารถช่วยให้คุณรู้สึกโดดเดี่ยวน้อยลง การแบ่งปันความรู้สึกและความกังวลของคุณกับผู้คนที่ "เคยอยู่ที่นั่น" สามารถทำให้ดีขึ้นได้มาก
การให้คำปรึกษาส่วนบุคคลสามารถช่วยให้คุณแสดงความรู้สึกและหาวิธีจัดการกับอารมณ์ของคุณได้ หากโรคลูปัสก่อให้เกิดความขัดแย้งหรือความเครียดในความสัมพันธ์ของคุณให้ลองปรึกษาคู่รัก
ให้ความรู้ผู้อื่น
การให้ความรู้แก่คนที่คุณรักเกี่ยวกับโรคของคุณจะช่วยให้พวกเขาเข้าใจว่าจะเกิดอะไรขึ้นและพวกเขาจะช่วยเหลือคุณได้อย่างไรโดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อคุณมีอาการวูบวาบ นี่เป็นสิ่งสำคัญอย่างยิ่งเนื่องจากโรคลูปัสมีอาการต่างๆมากมายที่มาและไป
เข้าถึง
เมื่อคุณได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคลูปัสแล้วให้พยายามค้นหาคนอื่น ๆ ที่เคยเป็นเช่นกันไม่ว่าจะเป็นทางออนไลน์ในกลุ่มสนับสนุนแบบตัวต่อตัวหรือในงานการศึกษาเกี่ยวกับโรคลูปัส การติดต่อกับผู้ที่มีอาการและความรู้สึกคล้ายคลึงกันเป็นประจำสามารถช่วยได้
เป็นตำนานที่ผู้ชายไม่สามารถเป็นโรคลูปัสได้ แม้ว่าโรคนี้จะได้รับการวินิจฉัยโดยทั่วไปในผู้หญิง แต่ก็สามารถส่งผลต่อผู้ชายได้เช่นกัน
เนื่องจากคนส่วนใหญ่ที่เป็นโรคลูปัสเป็นเพศหญิงในวัยเจริญพันธุ์แพทย์อาจมีปัญหาในการวินิจฉัยโรคลูปัสในผู้ชาย สิ่งนี้สามารถเพิ่มความรู้สึกโดดเดี่ยว
ในทางปฏิบัติ
อาจดูเหมือนชัดเจนว่าเครื่องมือที่สำคัญที่สุดในการจัดการโรคลูปัสคือการได้รับการดูแลทางการแพทย์อย่างสม่ำเสมอ อย่างไรก็ตามสำหรับบางคนพูดง่ายกว่าทำ หากคุณอาศัยอยู่ในเมืองใหญ่การหาหมอโรคไขข้อที่มีประสบการณ์ในการรักษาโรคลูปัสจะง่ายกว่าถ้าคุณอาศัยอยู่ในพื้นที่ชนบท บางคนต้องขับรถหลายชั่วโมงหรือบินไปหาผู้เชี่ยวชาญที่ใกล้ที่สุด
การไม่มีประกันสุขภาพเป็นอีกสาเหตุหนึ่งที่บางคนไม่ได้รับการดูแลทางการแพทย์ที่ต้องการ สำหรับผู้ที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัยไม่ทราบวิธีการหาหมอโรคไขข้อที่ดีก็เป็นอุปสรรคเช่นกัน การไปโดยไม่ได้รับการดูแลทางการแพทย์สำหรับโรคลูปัสมีความเสี่ยง ข่าวดีก็คือหากคุณตกอยู่ในสถานการณ์เช่นนี้มีบางสิ่งที่คุณสามารถทำได้
พบกับตัวแทนประกันภัยที่ได้รับการรับรองหรือผู้ลงทะเบียนที่ได้รับการรับรอง
หลายคนที่ไม่มีประกันจะไม่มีประกันเพราะไม่มีความผิดของตัวเองเช่นไม่สามารถจ่ายเบี้ยประกันรายเดือนหรือสูญเสียความคุ้มครอง หากคุณไม่มีประกันให้ค้นหาสิ่งที่คุณมีสิทธิ์ได้รับ คุณอาจมีสิทธิ์ได้รับ Medicaid (ประกันฟรีที่รัฐบาลจ่ายให้) หรือสำหรับแผนการที่ทำได้ผ่านพระราชบัญญัติการดูแลราคาไม่แพง (หรือที่เรียกว่า Obamacare)
ซึ่งแตกต่างจาก Medicaid Obamacare ต้องชำระเงินรายเดือนและ บริษัท เอกชนเป็นผู้ให้ประกัน อย่างไรก็ตามรัฐบาลจะให้ความช่วยเหลือด้านการชำระเงินหากคุณมีสิทธิ์
ทุกรัฐมีแหล่งข้อมูลที่ช่วยให้คุณลงทะเบียนที่เรียกว่า Health Insurance Marketplace หากต้องการรับความช่วยเหลือแบบรายบุคคลเพิ่มเติมให้ค้นหาตัวแทนประกันภัยที่ได้รับการรับรองในพื้นที่หรือผู้ลงทะเบียนที่ได้รับการรับรอง
พวกเขามักเป็นพนักงานขององค์กรบริการสังคมในท้องถิ่นและสามารถทำงานร่วมกับคุณด้วยตนเองเพื่อหาวิธีทำให้คุณได้รับการประกัน พวกเขาจะไม่ขอให้คุณจ่ายค่าบริการ
เลือกแผนสุขภาพที่เหมาะสม
เมื่อเลือกแผนสุขภาพมีสิ่งสำคัญที่ต้องพิจารณาเนื่องจากคุณเป็นโรคลูปัส คุณจะได้รับตัวเลือกแผนซึ่งให้ความคุ้มครองในระดับต่างๆ คนที่ไม่ค่อยไปหาหมอยกเว้นการตรวจสุขภาพประจำปีจะต้องมีแผนแตกต่างจากคนป่วยเรื้อรังที่พบผู้เชี่ยวชาญเพียงไม่กี่คนทุกเดือน
สิ่งสำคัญคือต้องพิจารณาความต้องการทางการแพทย์ของคุณและจำนวนเงินที่คุณจะต้องจ่ายออกจากกระเป๋าสำหรับตัวเลือกแผนสุขภาพแต่ละรายการ ลองนึกถึงค่าใช้จ่ายทางการแพทย์ที่เพิ่มขึ้นเช่นค่าลดหย่อนค่าใช้จ่ายร่วมการประกันร่วมไม่ว่าจะครอบคลุมค่ายาและอุปกรณ์ทางการแพทย์ของคุณหรือไม่เป็นต้น
หากคุณกำลังเปลี่ยนประกันและต้องการที่จะอยู่กับแพทย์ปัจจุบันของคุณตรวจสอบให้แน่ใจว่าพวกเขาได้รับความคุ้มครองภายใต้แผนที่คุณเลือก
แผนที่มีเบี้ยประกันสูงกว่าอาจมีต้นทุนโดยรวมน้อยลงหากค่าใช้จ่ายนอกกระเป๋าของพวกเขาต่ำลงอย่างมาก ทำงานร่วมกับผู้สมัครที่ได้รับการรับรองหรือตัวแทนประกันภัยของคุณเพื่อคำนวณและคำนวณต้นทุนและผลประโยชน์ของแต่ละแผน
ติดต่อองค์กร Lupus
หากคุณไม่มีประกันหรือเพิ่งได้รับการวินิจฉัยและจำเป็นต้องไปพบแพทย์โรคลูปัสองค์กรโรคลูปัสในพื้นที่ของคุณอาจให้ความช่วยเหลือได้องค์กรเหล่านี้สามารถให้ข้อมูลเกี่ยวกับคลินิกโรคข้อฟรีหรือต้นทุนต่ำคลินิกชุมชนหรือสุขภาพ ศูนย์ใกล้บ้านคุณ
หากคุณไปพบแพทย์ที่คลินิกชุมชนหรือศูนย์สุขภาพเขาอาจเป็นอายุรแพทย์ไม่ใช่ผู้เชี่ยวชาญโรคไขข้อ ในกรณีนี้ให้นำข้อมูลเกี่ยวกับโรคลูปัสและการรักษาโรคลูปัสติดตัวไปด้วย National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases (NIAMS) มีแหล่งข้อมูลที่เป็นประโยชน์
หากคุณเป็นผู้ประกันตนและต้องการคำแนะนำจากผู้ให้บริการองค์กรโรคลูปัสยังสามารถแนะนำผู้เชี่ยวชาญด้านโรคไขข้อที่ดีพร้อมแนวทางปฏิบัติส่วนตัวในพื้นที่ของคุณซึ่งคุ้นเคยกับโรคลูปัส หากองค์กรโรคลูปัสดำเนินการกลุ่มสนับสนุนสมาชิกก็เป็นแหล่งข้อมูลที่ดีเยี่ยมสำหรับข้อมูลนี้เช่นกัน
ตัวเลือกการดูแลสุขภาพอื่น ๆ
ลองใช้โรงพยาบาลของรัฐไม่แสวงหาผลกำไรหรือมหาวิทยาลัย พวกเขามักจะมีตัวเลือกขนาดเลื่อน (ค่าธรรมเนียมลดลง) สำหรับผู้ที่ไม่มีประกัน สอบถามเกี่ยวกับการดูแลการกุศลหรือความช่วยเหลือทางการเงินที่โรงพยาบาลทุกแห่ง หากคุณไม่ถามพวกเขาอาจไม่ออกมาบอกคุณเกี่ยวกับโปรแกรมพิเศษใด ๆ ที่ให้ความช่วยเหลือทางการเงิน
หากคุณเป็นนักเรียนโรงเรียนของคุณอาจเสนอการดูแลสุขภาพที่มีค่าใช้จ่ายลดลงหรือมีศูนย์สุขภาพที่คุณสามารถเข้าถึงได้ฟรีหรือราคาประหยัด
หากคุณเป็นฟรีแลนซ์ลองใช้ Freelancers Union The Actors Fund มีแหล่งข้อมูลที่เป็นประโยชน์สำหรับการขอประกันสุขภาพโดยเฉพาะอย่างยิ่งหากคุณเป็นศิลปินนักแสดงหรือทำงานในวงการบันเทิง
หากคุณหมดประกัน แต่มีผู้เชี่ยวชาญด้านโรคข้อควรแจ้งให้พวกเขาทราบสถานการณ์ของคุณ เขาหรือเธออาจช่วยคุณได้โดยการลดค่าใช้จ่ายของคุณหรือแนะนำให้คุณไปที่คลินิกราคาประหยัดที่พวกเขาฝึกงานอยู่ด้วย