เนื้อหา
- Hospice คืออะไร?
- สิ่งสำคัญคือต้องพูดคุยเกี่ยวกับบ้านพักรับรองเมื่อคุณรู้สึกดี
- บ้านพักรับรองมีบริการอะไรบ้าง?
- คุณยังสามารถรับการรักษาขณะอยู่ภายใต้การดูแลของบ้านพักรับรองได้หรือไม่?
- ตัวเลือกการรักษาที่ใหม่กว่าที่ควรพิจารณาก่อนเลือกบ้านพักรับรอง
- วิธีค้นหาการดูแลบ้านพักรับรองที่ดีที่สุด
โดยปกติแล้วบ้านพักรับรองจะแนะนำเมื่อความเสี่ยงและผลข้างเคียงของการรักษาต่อไปจะมีมากกว่าผลประโยชน์ แน่นอนว่านี่คือความสมดุลที่แต่ละคนต้องชั่งน้ำหนักตัวเองและคำตอบอาจแตกต่างกันไปตามแต่ละคน คลื่นความถี่นี้ไม่มีถูกและผิด เป็นการตัดสินใจที่ดีที่สุดสำหรับคุณและครอบครัวเท่านั้น
คุณต้องรู้อะไรบ้างเพื่อเพิ่มขีดความสามารถในการตัดสินใจเกี่ยวกับบ้านพักรับรองพระธุดงค์ ทั้งตรวจสอบให้แน่ใจว่าคุณไม่ได้ "กระโดดปืน" หากการรักษายังคงมีประสิทธิภาพซึ่งสามารถยืดอายุได้โดยมีผลข้างเคียงน้อยและเลือกรูปแบบการดูแลนี้เร็วพอที่คุณจะได้รับผลประโยชน์?
Hospice คืออะไร?
เป้าหมายของบ้านพักรับรองคือการปฏิบัติต่อบุคคลมากกว่าโรคในลักษณะที่ไม่เร่งรีบหรือเลื่อนการเสียชีวิต
หลายคนสับสนระหว่างการดูแลบ้านพักรับรองและการดูแลแบบประคับประคองเนื่องจากทั้งสองมุ่งเน้นไปที่การบรรเทาอาการและให้การสนับสนุนทางร่างกายอารมณ์และจิตวิญญาณ ความแตกต่างหลักคือการดูแลแบบประคับประคองสามารถใช้ได้ตลอดเวลาแม้จะเป็นมะเร็งที่รักษาได้ แต่การดูแลที่บ้านพักรับรองได้รับการออกแบบมาสำหรับผู้คนในช่วงหกเดือนสุดท้ายของชีวิต
การดูแลบ้านพักรับรองพระธุดงค์ไม่เหมือนกันทั้งหมดและจริงๆแล้วการดูแลบ้านพักรับรองพระธุดงค์มีสี่ระดับที่แตกต่างกันตามคำจำกัดความของ Medicare ซึ่งรวมถึง:
- ระดับ 1: การดูแลสุขภาพตามปกติ. การดูแลนี้ให้บริการขั้นพื้นฐานตั้งแต่การพยาบาลไปจนถึงการช่วยเหลือทางอารมณ์
- ระดับ 2: ดูแลบ้านอย่างต่อเนื่อง. การดูแลที่บ้านอย่างต่อเนื่องมักเป็นทางเลือกระยะสั้นที่ใช้เมื่อมีอาการปวดอย่างรุนแรงหรือหายใจถี่ การดูแลจะได้รับการประเมินอีกครั้งในแต่ละวันและมีพยาบาลหรืออุปกรณ์ช่วยเหลือด้านสุขภาพที่บ้านตั้งแต่ 8 ถึง 24 ชั่วโมงต่อวัน
- ระดับ 3: การดูแลผู้ป่วยในทั่วไป. บริการนี้คล้ายกับการดูแลที่บ้านแบบต่อเนื่อง แต่มีไว้สำหรับผู้ที่ต้องการดูแลในสถานบริการผู้ป่วยใน
- ระดับ 4: ทุเลาการดูแล การพักฟื้นเป็นทางเลือกสำหรับผู้ป่วยในชั่วคราวสำหรับผู้ที่ได้รับการดูแลบ้านพักรับรองระดับ 1 แต่ความเครียดของผู้ดูแลทำให้เกิดปัญหาและครอบครัวต้องการการพักผ่อนระยะสั้น โดยปกติการดูแลนี้จะมีเวลา จำกัด ห้าวัน
สิ่งสำคัญคือต้องพูดคุยเกี่ยวกับบ้านพักรับรองเมื่อคุณรู้สึกดี
ในบรรดาผู้ที่เป็นมะเร็งปอดเราทราบดีว่าบ้านพักรับรองมีการใช้งานไม่เพียงพอเรายังทราบว่าหลายคนเลือกบ้านพักรับรองเฉพาะช่วงสุดท้ายของชีวิต - ช่วงสุดท้ายของชีวิตและอาจจะหายไปหลายสัปดาห์จากประโยชน์ของโปรแกรมนี้
น่าเสียดายที่การศึกษาบอกเราว่าแพทย์หลายคนไม่สามารถให้การดูแลที่บ้านพักรับรองได้ สิ่งนี้หมายความว่าคุณและครอบครัวของคุณอาจต้องเริ่มการหารือกับแพทย์ของคุณและควรเป็นก่อนที่ความจำเป็นจะเกิดขึ้น
นอกเหนือจากการมีโอกาสได้รับประโยชน์จากบริการบ้านพักรับรองพระธุดงค์แล้วการศึกษาในปี 2560 พบว่าการพูดคุยเกี่ยวกับบ้านพักรับรองระยะแรกกับผู้ที่เป็นมะเร็งปอดส่งผลให้การรักษาก้าวร้าวน้อยลงในช่วงท้ายของชีวิต (ไม่มีความแตกต่างในอัตราการรอดชีวิตระหว่าง ผู้ที่ได้รับการรักษาเชิงรุกในช่วงสุดท้ายของชีวิตและผู้ที่ไม่ได้รับการรักษา) ในการศึกษาอื่นสมาชิกในครอบครัวของผู้ที่เป็นมะเร็งปอดที่ได้รับการลงทะเบียนบ้านพักรับรองระยะแรกมีการรับรู้ที่ดีกว่าเกี่ยวกับการดูแลคนที่รักในระยะสุดท้ายมากกว่าผู้ที่ ไม่ได้
คำถามที่ควรถามก่อนเลือกบ้านพักรับรอง
การตัดสินใจเลือกบ้านพักรับรองอาจเป็นเรื่องยาก แต่สามารถช่วยในการถามคำถามหลายข้อ:
- มีทางเลือกในการรักษาที่เหลืออยู่หรือไม่? ในการถามคำถามนี้คุณอาจต้องการถามเป็นพิเศษเกี่ยวกับตัวเลือกเคมีบำบัดตัวเลือกการบำบัดแบบกำหนดเป้าหมายตัวเลือกภูมิคุ้มกันบำบัดและความเป็นไปได้ของการทดลองทางคลินิกใด ๆ ที่เหมาะสมสำหรับคุณ
- คุณภาพชีวิตของคุณเป็นอย่างไรในวันนี้? คุณอยากให้คุณภาพชีวิตของคุณเป็นอย่างไร? การรักษาเพิ่มเติมจะทำให้คุณภาพชีวิตของคุณลดลงหรือไม่?
- คุณได้รับคำปรึกษาด้านการดูแลแบบประคับประคองหรือไม่? การดูแลแบบประคับประคองคือการดูแลที่ตอบสนองความเป็นอยู่ที่ดีทางร่างกายอารมณ์และจิตวิญญาณของคุณแม้ว่าเจตนาของคุณจะเป็นการรักษาก็ตาม
- ครอบครัวของคุณรู้สึกอย่างไรกับการตัดสินใจของคุณ?
- การดูแลบ้านพักรับรองอยู่ภายใต้การประกันสุขภาพของคุณหรือไม่ หรือบ้านพักรับรองสิทธิประโยชน์ Medicare?
บ้านพักรับรองมีบริการอะไรบ้าง?
เป็นเรื่องง่ายที่สุดที่จะทำความเข้าใจเกี่ยวกับบริการที่บ้านพักรับรองให้บริการหากคุณเข้าใจว่าบ้านพักรับรองได้รับการออกแบบมาเพื่อดูแลบุคคลทั้งทางร่างกายอารมณ์และจิตวิญญาณไม่ใช่แค่คนที่กำลังจะตาย แต่ยังรวมถึงครอบครัวทั้งหมดด้วย บริการบางอย่างที่บ้านพักรับรอง ได้แก่ :
- การควบคุมอาการ: ทีมดูแลบ้านพักรับรองของคุณทำงานเพื่อให้ยาและการสนับสนุนเพื่อช่วยในอาการต่างๆเช่นความเจ็บปวดหายใจถี่คลื่นไส้หรืออาเจียนและอาการอื่น ๆ ของมะเร็งหรือผลข้างเคียงจากการรักษาที่คุณเคยมี
- การดูแลผู้ป่วยใน: คนส่วนใหญ่สามารถเลือกการดูแลที่บ้านพักคนชราที่บ้านหรือผู้ป่วยในก็ได้ สำหรับผู้ที่เลือกการดูแลที่บ้านจะมีการเสนอการดูแลผู้ป่วยในแบบทุเลา (เป็นระยะเวลาไม่เกินห้าวัน) เมื่อสมาชิกในครอบครัวมีปัญหาหนักใจหรือต้องการหยุดพักไม่ว่าด้วยเหตุผลใดก็ตาม
- การดูแลทางจิตวิญญาณ: ทีมดูแลบ้านพักรับรองของคุณรวมถึงนักบวชที่สามารถช่วยคุณได้ในตอนท้ายของชีวิต การดูแลนี้ได้รับการออกแบบมาเพื่อความต้องการเฉพาะของคุณและไม่ส่งเสริมหรือกีดกันการปฏิบัติทางศาสนาแบบใดแบบหนึ่ง
- เข้าถึง 24/7: คุณจะสามารถติดต่อทีมดูแลบ้านพักรับรองของคุณได้ตลอดเวลาทั้งกลางวันและกลางคืนหากมีคำถามหรือข้อกังวลใด ๆ
- การสนับสนุนจากครอบครัว: ทีมบ้านพักรับรองมีครอบครัวเป็นศูนย์กลางและนอกจากจะช่วยให้ครอบครัวของคุณเข้าใจสิ่งที่คุณกำลังเผชิญในทางการแพทย์แล้วยังมีการสนับสนุนสำหรับคำถามและการต่อสู้ทางอารมณ์ของพวกเขา อาจมีการประชุมครอบครัวเพื่อให้สมาชิกในครอบครัวแบ่งปันความรู้สึกและพูดคุยเกี่ยวกับความกลัวและความกังวลของพวกเขา
- การดูแลผู้เสียชีวิต: เป็นระยะเวลาหนึ่งปีเต็มหลังการเสียชีวิตบ้านพักรับรองให้บริการแก่สมาชิกในครอบครัวที่รอดชีวิต ซึ่งอาจรวมถึงการให้คำปรึกษาหรือการบวชด้วยตนเองหรือทางโทรศัพท์
คุณยังสามารถรับการรักษาขณะอยู่ภายใต้การดูแลของบ้านพักรับรองได้หรือไม่?
หลายคนกลัวที่จะเลือกบ้านพักรับรองเพราะเชื่อว่าการรักษาจะหยุดลงโดยสิ้นเชิง นี่ไม่เป็นความจริง. ในการเลือกบ้านพักรับรองคุณจะต้องตัดสินใจไม่ดำเนินการ คล่องแคล่ว การรักษามะเร็งปอดของคุณ แต่ไม่ได้หมายความว่าการรักษาทั้งหมดจะหยุดลง ความแตกต่างคือการรักษามุ่งเน้นไปที่การบรรเทาอาการและปรับปรุงคุณภาพชีวิตของคุณมากกว่าการรักษามะเร็งด้วยตัวเอง
ผู้ให้บริการบ้านพักรับรองที่แตกต่างกันมีแนวทางที่แตกต่างกันเกี่ยวกับสิ่งที่ถือเป็นการรักษาที่กระตือรือร้น ตัวอย่างเช่นการใช้ท่อให้อาหารอาจถือเป็นการดูแลแบบประคับประคองหรือไม่ก็ได้ขึ้นอยู่กับหน่วยงานบ้านพักรับรองโดยเฉพาะ สำหรับมะเร็งปอดโดยเฉพาะโปรแกรมการดูแลบ้านพักรับรองอาจแตกต่างกันไปในสิ่งที่ยอมรับได้เช่นการจัดการกับเยื่อหุ้มปอดที่เป็นมะเร็ง (ของเหลวที่สะสมอยู่รอบ ๆ ปอดที่มีเซลล์มะเร็ง)
บางโปรแกรมอาจพิจารณาระบายของเหลวออกหรือติดตั้งตัวแบ่ง มาตรการประคับประคองซึ่งช่วยเพิ่มการหายใจถี่ อีกตัวอย่างหนึ่งคืออาการปวดหรือกระดูกหักเนื่องจากการแพร่กระจายของกระดูก การรักษาด้วยการฉายรังสี (หรือสารปรับเปลี่ยนกระดูก) บางครั้งใช้เพื่อลดอาการปวด แต่อาจถือเป็นรูปแบบหนึ่งของ "การรักษาแบบแอคทีฟ" หรือไม่ก็ได้ขึ้นอยู่กับหน่วยงานบ้านพักรับรองโดยเฉพาะ ข้อควรพิจารณาอีกประการหนึ่งคือการใช้ของเหลวทางหลอดเลือดดำหากบุคคลมีอาการเนื่องจากการขาดน้ำ
แน่นอนว่าการรักษาที่เน้นถึงความเจ็บปวดการหายใจลำบากและอาการคลื่นไส้นั้นได้รับการคุ้มครองเป็นหลักเนื่องจากเป้าหมายคือการเพิ่มคุณภาพชีวิตให้สูงสุด
ตัวเลือกการรักษาที่ใหม่กว่าที่ควรพิจารณาก่อนเลือกบ้านพักรับรอง
ในอดีตมะเร็งปอดที่ไม่สามารถผ่าตัดได้มีทางเลือกเพียงไม่กี่ทางการฉายรังสีสำหรับมะเร็งปอดระยะลุกลามได้รับการออกแบบมาเพื่อบรรเทาความเจ็บปวดและความทุกข์ทรมานเป็นหลัก ซึ่งส่วนใหญ่มักปล่อยให้เคมีบำบัดเพียงอย่างเดียวเป็นทางเลือกที่อาจยืดอายุได้ และการชั่งน้ำหนักความเสี่ยงและประโยชน์ของยาเคมีบำบัดเป็นคำถามหลัก
สิ่งนี้เปลี่ยนแปลงไปอย่างมากด้วยตัวเลือกการรักษาแบบใหม่เช่นการรักษาแบบกำหนดเป้าหมายและการบำบัดด้วยภูมิคุ้มกันสิ่งสำคัญคือทุกคนที่เป็นมะเร็งปอดชนิดไม่ใช่เซลล์ขนาดเล็กจะต้องมีการทำโปรไฟล์ระดับโมเลกุล (การทดสอบยีน) กับเนื้องอกของตนเนื่องจากไม่ใช่ทุกคนที่มีสิทธิ์ได้รับการรักษาเหล่านี้ ทราบว่ามีอยู่ หากการกลายพันธุ์ที่กำหนดเป้าหมายได้เช่นการกลายพันธุ์ของ EGFR การจัดเรียงใหม่ของ ALK หรือการจัดเรียงยีน ROS1 ใหม่
การบำบัดด้วยภูมิคุ้มกันเป็นอีกทางเลือกหนึ่งที่บางครั้งได้ผล (และเป็นอย่างมากสำหรับบางคน) ที่เป็นมะเร็งปอดระยะลุกลาม การรักษาเหล่านี้มีแนวโน้มที่จะได้ผลดีขึ้นหากคุณมีการทดสอบ PD-L1 ที่พบว่ามีระดับสูง ในขณะที่ยาภูมิคุ้มกันบำบัดไม่ได้ผลสำหรับทุกคน แต่สำหรับบางคนสามารถส่งผลให้เกิดการตอบสนองที่คงทน (การควบคุมมะเร็งในระยะยาว)
วิธีค้นหาการดูแลบ้านพักรับรองที่ดีที่สุด
ความพร้อมในการดูแลบ้านพักรับรองนั้นแตกต่างกันไปขึ้นอยู่กับว่าคุณอาศัยอยู่ที่ไหนและมักจะง่ายกว่าถ้าคุณอาศัยอยู่ในเมืองแทนที่จะเป็นชนบท การตัดสินใจอันดับแรกคือการตัดสินใจว่าคุณต้องการมีบ้านพักรับรองพระธุดงค์ที่บ้านหรือหากคุณต้องการอยู่ในบ้านพักรับรอง ไม่มีทางเลือกที่ถูกต้องและการตัดสินใจที่ดีที่สุดคือสิ่งที่คุณและครอบครัวรู้สึกว่าเหมาะกับคุณ
หลายชุมชนมีผู้ให้บริการบ้านพักรับรองมากกว่าหนึ่งรายดังนั้นคุณจะต้องเลือกรายที่ตรงกับความต้องการของคุณมากที่สุด พยาบาลเนื้องอกและมะเร็งวิทยาของคุณสามารถช่วยได้ หากคุณมีส่วนร่วมในกลุ่มสนับสนุนมะเร็งปอดในพื้นที่หรือในชุมชนคุณสามารถขอคำแนะนำจากบุคคลเหล่านี้ได้เช่นกัน นอกจากนี้ยังมีองค์กรของรัฐและระดับชาติเช่นองค์กรบ้านพักรับรองในรัฐของคุณซึ่งคุณสามารถติดต่อสอบถามได้
คำจาก Verywell
การพูดคุยเกี่ยวกับบ้านพักรับรองพระธุดงค์เป็นการสนทนาที่ยากสำหรับผู้ที่เป็นมะเร็งและผู้เชี่ยวชาญด้านเนื้องอกวิทยา น่าเสียดายที่เราทราบดีว่ามีคนจำนวนน้อยเกินไปที่เลือกใช้บ้านพักรับรองพระธุดงค์จนกว่าพวกเขาจะใกล้จะเสียชีวิตและพลาดโอกาสในการให้บริการที่ดีเยี่ยมมากมาย การตัดสินใจเกี่ยวกับบ้านพักรับรองผู้ป่วยมะเร็งปอดโดยเฉพาะก่อให้เกิดคำถามและข้อควรพิจารณามากกว่าในอดีตเนื่องจากความก้าวหน้าในการรักษามะเร็งปอดขั้นสูงเช่นการรักษาแบบกำหนดเป้าหมายและการบำบัดด้วยภูมิคุ้มกัน
ไม่มีมะเร็งสองคนหรือสองคนเหมือนกันและไม่มีใครสามารถตัดสินใจครั้งสำคัญสำหรับคุณได้ สิ่งสำคัญคือต้องเข้าใจตัวเลือกทั้งหมดของคุณจากนั้นจึงตัดสินใจเลือกที่ให้เกียรติกับความต้องการของคุณเองและของครอบครัวของคุณ จากการศึกษาหลายชิ้นพบว่าครอบครัวของผู้ที่เป็นมะเร็งปอดเชื่อว่าคุณภาพชีวิตของคนที่รักจะดีขึ้นมากเมื่อเลือกการดูแลที่บ้านพักรับรองก่อนหน้านี้มากกว่าในระยะสุดท้ายของโรค