เนื้อหา
- ถาม: โปรดบอกฉันเกี่ยวกับภูมิหลังและความสนใจใน Interstitial Cystitis (IC)
- ถาม: IC ทำให้เกิดอะไร
- ถาม: อาการของโรคกระเพาะปัสสาวะอักเสบมีอะไรบ้าง?
- ถาม: IC แตกต่างจากความผิดปกติของกระเพาะปัสสาวะอย่างไร?
- ถาม: IC วินิจฉัยอย่างไร
- ถาม: การรักษา IC มีอะไรบ้าง?
- ถาม: การเปลี่ยนแปลงอาหารและ / หรือวิถีชีวิตสามารถลดอาการ IC ได้หรือไม่?
- ถาม: อะไรคือปัจจัยเสี่ยงในการพัฒนา IC
- ถาม: ผู้ป่วย IC สามารถขอรับการสนับสนุนได้ที่ไหน?
- ถาม: คุณมีคำแนะนำอะไรบ้างสำหรับผู้ป่วย IC
- ถาม: มีอะไรที่ฉันไม่ได้พูดถึงที่คุณรู้สึกว่าสำคัญที่ผู้หญิงควรรู้?
ถาม: โปรดบอกฉันเกี่ยวกับภูมิหลังและความสนใจใน Interstitial Cystitis (IC)
A: ฉันเป็นผู้ป่วย IC ทั่วไป ฉันอายุ 32 ปีเมื่อเริ่มมีอาการ หลายครั้งต่อเดือนฉันมีอาการปวดกระเพาะปัสสาวะอย่างรุนแรงไม่สบายตัวและต้องปัสสาวะบ่อยโดยเฉพาะตอนกลางคืน แม้ว่าจะรู้สึกเหมือนติดเชื้อ แต่ก็ไม่พบแบคทีเรียในปัสสาวะของฉัน
ใช้เวลากว่าหนึ่งปีในการวินิจฉัย IC ของฉัน เมื่อถึงฤดูร้อนปี 1993 ฉันแทบจะไม่สามารถเดินไปรอบ ๆ ตึกได้โดยไม่ร้องไห้ การขับรถเป็นเรื่องยากมากแทบจะเป็นไปไม่ได้เลยและฉัน (เช่นเดียวกับผู้ป่วย IC บางคน) ก็ประสบกับความเจ็บปวดที่ยากลำบาก แม้ว่าฉันจะมีผู้เชี่ยวชาญด้านระบบทางเดินปัสสาวะที่ยอดเยี่ยม แต่ฉันก็รู้สึกโดดเดี่ยวและโดดเดี่ยว จากนั้นวันหนึ่งฉันได้พูดคุยกับผู้ป่วย IC อีกคนทางโทรศัพท์ เป็นครั้งแรกที่ฉันรู้สึกว่ามีคนเข้าใจสภาพของฉันอย่างแท้จริง ฉันได้เรียนรู้กลยุทธ์การช่วยเหลือตัวเองและวิธีการรักษาแบบเดิม ๆ หลายอย่างซึ่งทำให้ฉันรู้สึกโล่งใจได้ในที่สุด ที่สำคัญที่สุดคือฉันได้รับของขวัญแห่งความหวัง
ฉันเริ่มกลุ่มสนับสนุน IC กลุ่มแรกของฉันเพียงสามเดือนหลังจากการวินิจฉัยและเป็นประธานการประชุมทางการแพทย์ IC ครั้งแรกของฉันหนึ่งปีต่อมา ในปี 1994 เราตระหนักถึงความจำเป็นที่จะต้องนำการสนับสนุนโดยตรงไปยังบ้านและสำนักงานของผู้ที่ไม่สามารถเข้าร่วมการประชุมในพื้นที่ได้ด้วยเหตุนี้เราจึงจัดตั้งกลุ่มช่วยเหลือโรคกระเพาะปัสสาวะและ IC กลุ่มแรกใน AOL ในปี 1995 เราได้เข้าสู่เว็บไซต์ทั่วโลกโดยการสร้างเว็บไซต์ Interstitial Cystitis Network โดยมีเป้าหมายเพื่อให้การสนับสนุนและข้อมูลแก่ผู้ป่วยห้องสมุดการวิจัยออนไลน์ที่กว้างขวางและแหล่งข้อมูลทางคลินิกสำหรับแพทย์ (โดยไม่มีค่าใช้จ่ายสำหรับผู้เข้าร่วมของเรา) ในฤดูใบไม้ผลิปี 1998 ICN ก่อตั้งขึ้นในฐานะ บริษัท สิ่งพิมพ์ที่ดำเนินการโดยผู้ป่วยแห่งแรกที่อุทิศให้กับ IC ขณะนี้เราให้บริการผู้ป่วยเกือบ 10,000 รายใน 16 ประเทศ
ถาม: IC ทำให้เกิดอะไร
A:แม้จะมีเอกสารเกี่ยวกับโรคกระเพาะปัสสาวะมานานหลายทศวรรษ (ปัจจุบันเรียกว่า IC) รวมถึงการค้นพบว่ามีผลต่อทั้งผู้ชายและเด็ก แต่ IC ก็ถูกระบุว่าเป็นโรคฮิสทีเรียของผู้หญิงในปี 1950 เมื่อนักวิจัยแนะนำว่าผู้หญิงที่อยู่ภายใต้การแพทย์ การดูแลด้วย IC ที่รุนแรงอาจมี "ความเป็นปรปักษ์ที่ถูกกดขี่ต่อตัวเลขของผู้ปกครองที่ได้รับการจัดการแบบมาโซคิสติกผ่านอาการกระเพาะปัสสาวะตั้งแต่ยังเด็ก" แม้ในปัจจุบันผู้ป่วยบางรายพบแพทย์ที่เชื่อว่าไม่มีการรักษาด้วย IC อื่นนอกจากการส่งต่อเพื่อการประเมินทางจิตวิทยา
จนกระทั่งปี 2530 สถาบันสุขภาพแห่งชาติของสหรัฐอเมริกาได้จัดประชุม IC อย่างเป็นทางการครั้งแรกเพื่อกำหนดคำจำกัดความของโรคและเปิดหลักสูตรสำหรับการวิจัยในอนาคต ขณะนี้นักวิจัยเชื่อว่า IC อาจมีต้นกำเนิดหลายอย่างรวมถึงการติดเชื้อที่จุกจิก (สามารถเกาะติดกับเนื้อเยื่อและไม่พบในปัสสาวะปกติ) การสลายตัวของชั้น GAG ในผนังกระเพาะปัสสาวะการมีส่วนร่วมของเซลล์มาสต์ที่เป็นไปได้และการอักเสบทางระบบประสาท ขณะนี้ยังไม่มีความเห็นเป็นเอกฉันท์เกี่ยวกับสาเหตุของ IC และหลายคนเชื่อว่าเป็นดาวน์ซินโดรมซึ่งอาจมีต้นกำเนิดที่หลากหลาย
ถาม: อาการของโรคกระเพาะปัสสาวะอักเสบมีอะไรบ้าง?
A:ผู้ป่วย IC สามารถพบความถี่ในการปัสสาวะร่วมกัน (มากกว่าแปดครั้งต่อวัน) ความเร่งด่วนในปัสสาวะและ / หรือปวดกระเพาะปัสสาวะ เพื่อวัตถุประสงค์ในการวินิจฉัยแพทย์อาจทำการไฮโดรดิสทีนเพื่อค้นหาการตกเลือดขนาดเล็กที่พบในกระเพาะปัสสาวะของผู้ป่วย IC ที่เรียกว่า glomerulations
ผู้ป่วย IC อาจมีความจำเป็นในการปัสสาวะบ่อยในเวลากลางคืน (nocturia) รู้สึกไม่สบายกับการมีเพศสัมพันธ์และนั่งหรือขับรถลำบาก ผู้ป่วย IC อาจมีความจุของกระเพาะปัสสาวะลดลงและ / หรือความไวต่ออาหาร (เช่นน้ำแครนเบอร์รี่กรดแอลกอฮอล์ช็อคโกแลตซิตรัสและอื่น ๆ ) คุณมักจะจำผู้ป่วย IC ได้จากความจำเป็นในการใช้ห้องน้ำบ่อยๆโดยเฉพาะอย่างยิ่งในขณะที่ขับรถเป็นระยะทางไกล ๆ
ถาม: IC แตกต่างจากความผิดปกติของกระเพาะปัสสาวะอย่างไร?
A: อ่า ... นี่คือคำถาม 10,000 เหรียญ คุณต้องจำไว้ว่ากระเพาะปัสสาวะสามารถพูดได้เพียงภาษาเดียวความเจ็บปวดความถี่หรือความเร่งด่วน ดังนั้นแม้จะมีอาการหรือการบาดเจ็บ แต่ผู้ป่วยกระเพาะปัสสาวะอาจมีอาการคล้ายกันมาก
ตัวอย่างเช่นผู้ป่วยต่อมลูกหมากอักเสบมักมีอาการปวดฝีเย็บความถี่การไหลของปัสสาวะลดลงและอาจมีอาการอ่อนแรงและปวดก่อนระหว่างหรือหลังการหลั่ง ผู้ป่วยโรคท่อปัสสาวะอักเสบสามารถพบได้บ่อยความเร่งด่วนหรือความเจ็บปวดแม้ว่าจะดูเหมือนเป็นการอักเสบของท่อปัสสาวะก็ตาม ท่อปัสสาวะอักเสบสามารถเกิดขึ้นได้จากการติดเชื้อหรือความไวต่อสบู่สารฆ่าเชื้ออสุจิผลิตภัณฑ์อาบน้ำหรือการฉีดชำระ ผู้ป่วยมักบ่นว่าปวดท่อปัสสาวะโดยตรงบางครั้งขณะถ่ายปัสสาวะ
Urethral syndrome เป็นอีกหนึ่งคำศัพท์เกี่ยวกับกระเพาะปัสสาวะที่คลุมเครือ แพทย์ไม่เห็นด้วยเกี่ยวกับคำจำกัดความของ urethral syndrome โดยทั่วไปมักใช้ในผู้ป่วยที่อาจมีอาการถี่หรือเร่งด่วน แต่ไม่พบการติดเชื้อ
Trigonitis เป็นโรคอื่นที่มีอาการเหมือนกันกับ IC (ความถี่ความเร่งด่วนอาการ / หรือความเจ็บปวด) Trigonitis ใช้เมื่อแพทย์สังเกตเห็นว่า Trigone ในกระเพาะปัสสาวะมีลักษณะคล้ายก้อนหินกรวด แพทย์บางคนโต้แย้งว่าเป็นโรคไตรโครนิกเพราะพวกเขาเชื่อว่าโดยธรรมชาติแล้วตรีโกณมิติจะมีลักษณะเช่นนั้น
ผู้ป่วยกลุ่มอาการกระเพาะปัสสาวะไวเกินอาจมีความถี่ความเร่งด่วนและตอนของภาวะกลั้นปัสสาวะไม่อยู่ โรคนี้เชื่อว่าเป็นความผิดปกติของระบบประสาทของกระเพาะปัสสาวะ เรียกว่า detrusor hyperreflexia เมื่อทราบสาเหตุทางระบบประสาทและความไม่เสถียรของตัวแยกเมื่อไม่มีความผิดปกติทางระบบประสาท
โรคกระเพาะปัสสาวะอักเสบคั่นระหว่างหน้ากลุ่มอาการกระเพาะปัสสาวะที่เจ็บปวดและกลุ่มอาการของโรคความถี่ - ความเร่งด่วน - dysuria ใช้แทนกันเพื่ออธิบายความถี่ของปัสสาวะความเร่งด่วนและ / หรือความรู้สึกเจ็บปวดหรือความกดดันรอบ ๆ กระเพาะปัสสาวะกระดูกเชิงกรานและฝีเย็บ
ในวงการผู้ป่วยและแพทย์เรามักกังวลเกี่ยวกับการรักษาอาการมากกว่าการทนทุกข์ทรมานหรือถกเถียงกันเรื่อง "ชื่อ" ของโรค หากผู้ป่วยรู้สึกไม่สบายพวกเขาต้องการความช่วยเหลือโดยไม่คำนึงถึงชื่อ
ถาม: IC วินิจฉัยอย่างไร
A: ผู้ป่วย IC จะได้รับการวินิจฉัยด้วยการวิเคราะห์รูปแบบที่เป็นโมฆะอาการของพวกเขาและการกำจัดโรคอื่น ๆ
ในกรณีที่ดีที่สุดผู้ป่วยที่สงสัยว่ามี IC กรอกไดอารี่ที่เป็นโมฆะในช่วงเวลาหนึ่งซึ่งจะช่วยให้ทั้งผู้ป่วยและแพทย์เห็นรูปแบบที่เป็นโมฆะปริมาณปัสสาวะและระดับความเจ็บปวด หากสงสัยว่ามีการวินิจฉัยแพทย์อาจเลือกที่จะทำการตรวจวินิจฉัยอื่น ๆ เพื่อแยกแยะโรคอื่น ๆ หากการทดสอบเหล่านี้ออกมาเป็นลบและแพทย์สงสัยอย่างยิ่งว่ามี IC อยู่พวกเขาอาจเลือกที่จะทำการ Hydrodistention โดยการขยายกระเพาะปัสสาวะด้วยน้ำพวกเขาสามารถดูผนังกระเพาะปัสสาวะเพื่อหาลักษณะการตกเลือดแบบ petechial (glomerulations) ที่พบในผู้ป่วย IC หลายราย กำลังมีการวิจัยขั้นตอนการทดสอบวินิจฉัยใหม่อื่น ๆ
ถาม: การรักษา IC มีอะไรบ้าง?
A:ในช่วงหลายปีที่ผ่านมานับตั้งแต่การประชุม IC อย่างเป็นทางการครั้งแรกในปี 2530 นักวิทยาศาสตร์ได้สำรวจศักยภาพมากมายและในบางกรณีการรักษาที่ขัดแย้งกัน น่าเสียดายที่ยังไม่มีการกำหนดวิธีการรักษาแบบใดแบบหนึ่งเป็น "การรักษา" สำหรับ IC ดังนั้นจึงควรทำความเข้าใจว่าการรักษาส่วนใหญ่ได้รับการออกแบบมาเพื่อบรรเทาอาการมากกว่าการรักษาโรค
โดยทั่วไปการรักษาด้วย IC แบ่งออกเป็น 2 ประเภท ได้แก่ ยารับประทานหรือยาทางหลอดเลือดดำที่ใส่เข้าไปในกระเพาะปัสสาวะโดยตรง การรักษาด้วยช่องปากอาจรวมถึงการเคลือบกระเพาะปัสสาวะยาซึมเศร้ายาแก้แพ้ยาลดอาการกระตุกและยาชาในกระเพาะปัสสาวะ
นอกจากนี้ยังใช้การกระตุ้นเส้นประสาทการย่อยสลาย / การให้น้ำและการผ่าตัด การผ่าตัดเช่นการเสริมกระเพาะปัสสาวะหรือการตัดถุงน้ำมักจะได้รับการพิจารณาหลังจากสำรวจตัวเลือกการรักษาอื่น ๆ แล้วเท่านั้น
แพทย์ส่วนใหญ่ใช้ประสบการณ์ของตนเองกับผู้ป่วยเพื่อช่วยในการตัดสินใจว่าจะแนะนำการรักษาใด เป็นเรื่องน่าสบายใจที่ทราบว่าหากการเลือกครั้งแรกไม่ได้ผลมีแนวทางอื่น ๆ อีกมากมายที่คุณควรลอง
ถาม: การเปลี่ยนแปลงอาหารและ / หรือวิถีชีวิตสามารถลดอาการ IC ได้หรือไม่?
A: ใช่. ผู้ป่วยหลายคนได้เรียนรู้ว่าอาหารสามารถมีผลต่อการลุกลามของ IC ได้ อาหารที่มีความเป็นกรดสูงแอลกอฮอล์และ / หรือรสเค็มเป็นตัวกระตุ้นที่ดีสำหรับ IC
ถาม: อะไรคือปัจจัยเสี่ยงในการพัฒนา IC
ก. ด้วยความสัตย์จริงฉันไม่รู้ เป็นที่ชัดเจนจากการวิจัยทางระบาดวิทยาว่าผู้ป่วย IC บางรายมีประวัติติดเชื้อในกระเพาะปัสสาวะในวัยเด็ก นอกจากนี้ผู้ป่วยยังพูดคุยเกี่ยวกับความสัมพันธ์ทางพันธุกรรมที่อาจเกิดขึ้นได้ ในครอบครัวของฉันทั้งแม่พี่สาวป้าลูกพี่ลูกน้องและยายของฉันมีอาการเกี่ยวกับกระเพาะปัสสาวะหลายแบบแม้ว่าจะไม่ใช่ IC โดยเฉพาะ ในกรณีอื่น ๆ มีการพูดคุยเกี่ยวกับผู้ป่วยที่พัฒนา IC หลังขั้นตอนการผ่าตัดหรือการเข้าพักในโรงพยาบาล สิ่งเหล่านี้ยังไม่ได้รับการยืนยันอย่างเด็ดขาด เราจะต้องรอการวิจัยเพิ่มเติมเพื่อตรวจสอบปัจจัยเสี่ยง (ไอซีสามารถเกิดในผู้ชายได้เช่นกัน)
ถาม: ผู้ป่วย IC สามารถขอรับการสนับสนุนได้ที่ไหน?
A: ปัจจุบันกิจกรรม IC ได้รับการพัฒนาในหลายประเทศรวมถึงออสเตรเลียนิวซีแลนด์แคนาดาสหรัฐอเมริกาอังกฤษเนเธอร์แลนด์และเยอรมนี กลุ่มสนับสนุนทางอินเทอร์เน็ตของเราผ่าน ICN เปิดโอกาสให้ผู้ป่วยจากทั่วโลกเสนอการสนับสนุนซึ่งกันและกัน ในสหรัฐอเมริกามีกลุ่มสนับสนุนอิสระในเครือโรงพยาบาลและ / หรือ ICA ผู้ป่วยมีทางเลือกมากมายในการสำรวจตามสิ่งที่พบในภูมิภาคของตน
ถาม: คุณมีคำแนะนำอะไรบ้างสำหรับผู้ป่วย IC
A: IC เป็นโรคที่ยากที่จะมีได้เนื่องจากไม่สามารถมองเห็นได้จากภายนอกเราเผชิญกับความท้าทายที่ไม่เหมือนใครในการโน้มน้าวให้แพทย์และสมาชิกในครอบครัวและเพื่อน ๆ เห็นว่าเราไม่สบายใจและต้องการการดูแลอย่างแท้จริง ฉันเชื่อว่าผู้ป่วยต้องมีส่วนร่วมในการดูแลทางการแพทย์ที่มีความรับผิดชอบ เราไม่สามารถคาดหวังที่จะเดินเข้าไปในสำนักงานแพทย์เพื่อรับการรักษา มีโอกาสที่เราอาจมีหมอที่ไม่ยอมรับว่า IC เป็นโรคจริง เราต้องเตรียมพร้อมที่จะทำงานร่วมกับแพทย์อย่างมีประสิทธิผลรวบรวมข้อมูลที่อาจเป็นประโยชน์และเป็นผู้มีส่วนร่วมในการดูแลทางการแพทย์ของเรา
แนวทางที่ประสบความสำเร็จสำหรับ IC นั้นถูกปัดเศษ แม้ว่าเราทุกคนหวังว่าเราจะสามารถทำการรักษาเพียงครั้งเดียวเพื่อรักษา IC ของเราได้ แต่นี่ไม่ใช่ความจริงในเวลานี้ แต่เราต้องพยายามสร้างชุดเครื่องมือของกลยุทธ์ที่มีประสิทธิภาพซึ่งทำงานร่วมกันเพื่อปรับปรุงชีวิตของเราและ IC ของเรา
การรักษากระเพาะปัสสาวะมีเป้าหมายเพื่อการรักษาเป็นสิ่งสำคัญ นอกจากนี้เรายังต้องมีกลยุทธ์ในการช่วยเหลือตนเองและการรับประทานอาหารที่สมดุล ไม่เคยมีช่วงเวลาใดที่สำคัญกว่าสำหรับผู้ป่วย IC ในการเรียนรู้กลยุทธ์การผ่อนคลายและการจัดการความเครียดที่ดี
และเมื่อพูดถึงความเป็นอยู่ที่ดีของเราการมี IC อาจส่งผลต่อความสัมพันธ์และชีวิตครอบครัวของเรา นี่เป็นช่วงเวลาที่ดีในการมุ่งเน้นไปที่ทักษะใหม่ ๆ รวมถึงการใช้กลยุทธ์ระยะสั้นเช่นการให้คำปรึกษา
ถาม: มีอะไรที่ฉันไม่ได้พูดถึงที่คุณรู้สึกว่าสำคัญที่ผู้หญิงควรรู้?
A: ในฐานะหัวหน้ากลุ่มสนับสนุนสิ่งหนึ่งที่ฉันเห็นซ้ำแล้วซ้ำอีกคือผู้หญิงที่กังวลว่าถ้าพวกเขาช้าลงและพักผ่อนพวกเธอกำลัง "ยอมแพ้" ให้กับโรคของตน บ่อยครั้งที่พวกเขาบังคับตัวเองให้ไปร่วมงานในครอบครัวและสังคมแม้จะมีความเจ็บปวดในระดับที่ยากมากเพราะต้องการเป็นปกติ อย่างหลีกเลี่ยงไม่ได้การปฏิเสธที่จะชะลอตัวลงอาจนำไปสู่ระดับความเจ็บปวดที่ทรมานซึ่งยากต่อการรักษามากขึ้น
ฉันเชื่ออย่างยิ่งว่าเราต้องมีความเคารพต่อขีด จำกัด ของเรา หากเราประสบอุบัติเหตุทางรถยนต์และขาหักมันจะอยู่ในสภาพเหวี่ยงและเราจะไม่วิ่งบนนั้น แต่ด้วย IC เราไม่สามารถทำให้กระเพาะปัสสาวะเคลื่อนที่ไม่ได้และเนื่องจากผู้ป่วยสามารถเคลื่อนไหวได้ง่ายพวกเขาลืมไปว่าแท้จริงแล้วพวกเขาได้รับบาดเจ็บ การเคารพในสุขภาพที่ร่างกายต้องการการพักผ่อนเช่นเดียวกับการรับรู้ความเจ็บปวดตั้งแต่เนิ่นๆเพื่อที่เราจะไม่ทำให้ตัวเองแย่ลงเป็นสิ่งสำคัญในการรับมือระยะยาว
สุดท้ายนี้ผู้หญิงหลายคนรู้สึกว่าถ้าหยุดพักผ่อนก็จะไม่ใช่แม่หรือภรรยาที่ดี อาจกลายเป็นวงจรที่โหดร้ายของความสิ้นหวังและความคับข้องใจที่พวกเขาเชื่อว่าพวกเขาไม่สมควรได้รับการสนับสนุนจากครอบครัว พวกเขาและเราต้องจำไว้ว่าเราทุกคนป่วย ในฐานะแม่หรือภรรยาเรามักจะชอบคนที่เรารัก ถึงกระนั้นเมื่อเราป่วยเรามักจะไม่ขอการสนับสนุนที่เราต้องการ ความเจ็บป่วยเรื้อรังไม่ได้ทำให้ความรักที่เรามีต่อครอบครัวเปลี่ยนไป บางทีนี่อาจเป็นเวลาของคุณที่จะปล่อยให้ครอบครัวดูแลคุณ