เนื้อหา
กล้ามเนื้อกระดูกสันหลังลีบ (SMA) เป็นภาวะที่ทำให้ระบบประสาทและกล้ามเนื้อ (เส้นประสาทและกล้ามเนื้อ) อ่อนแอลงซึ่งอาจส่งผลให้เกิดความท้าทายอย่างมากสำหรับคนจำนวนมากที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคนี้และสมาชิกในครอบครัว โดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อพูดถึงการใช้ชีวิตอย่างอิสระกับ SMA ผู้ที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น SMA ต้องการบริการทางการแพทย์และบริการสนับสนุนที่หลากหลายเพื่อสร้างและรักษาความเป็นอิสระการรักษาความคล่องตัวในการใช้งานเป็นจุดมุ่งหมายหลักของบริการสนับสนุนระยะยาวเพื่อช่วยให้ผู้ที่มี SMA รักษาความเป็นอิสระได้ แต่สิ่งที่เกี่ยวกับการใช้ชีวิตที่เป็นอิสระ? เป็นไปได้ไหม? การสร้างที่อยู่อาศัยและการตั้งค่าบริการจำนวนมากที่จำเป็นอาจเป็นความท้าทายที่แท้จริง แต่ก็สามารถทำได้ตามที่ผู้ที่ยอมรับความพยายามแล้ว
ภาพรวมของการฝ่อของกล้ามเนื้อกระดูกสันหลัง (SMA)ต้องการบริการสนับสนุนประเภทใด
ในการดำเนินชีวิตด้วยตัวเองด้วย SMA บุคคลต้องใช้บริการหลายอย่างซึ่งอาจรวมถึงการขอความช่วยเหลือจาก:
- หน่วยงานที่อยู่อาศัย เช่นที่อยู่อาศัยสาธารณะหรือหน่วยงานอื่น ๆ ที่ได้รับทุนจากรัฐบาลเพื่อช่วยค้นหาและจ่ายเงินสำหรับที่อยู่อาศัยสำหรับผู้มีรายได้น้อยและ / หรือคนพิการ
- นักสังคมสงเคราะห์ เพื่อให้คำแนะนำเกี่ยวกับโปรแกรมและทรัพยากรที่มีอยู่
- ผู้ช่วยส่วนตัว เพื่อช่วยในการอาบน้ำแต่งตัวและอื่น ๆ ขึ้นอยู่กับระดับการทำงานของบุคคล
- นักกิจกรรมบำบัด เพื่อช่วยในการวางแผนสำหรับอุปกรณ์ที่ปรับเปลี่ยนได้เช่นทางลาดสวิตช์ไฟที่ลดลงอินเตอร์คอมรอกเพดานและอื่น ๆ
- ผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพจิต เพื่อช่วยให้ผู้ที่มี SMA รับมือกับความเครียดมากมายจากการได้รับที่อยู่อาศัยอิสระ
- ผู้เชี่ยวชาญด้านการสร้าง เพื่อให้บ้านมีการปรับเปลี่ยนที่จำเป็นทั้งหมดที่จำเป็นเช่นทางลาดสำหรับเก้าอี้ล้อเลื่อนเคาน์เตอร์ห้องอาบน้ำห้องเปียกและอื่น ๆ
- อื่น ๆ การดูแลสุขภาพหลายสาขา และ บริการสนับสนุน เช่นพยาบาลดูแลบ้านนักกายภาพบำบัดหน่วยงานที่ช่วยเหลือเรื่องการจ่ายบิลและอื่น ๆ
ห้องเปียกคือห้องน้ำที่กันซึมทั้งหมดพร้อมพื้นที่อาบน้ำแบบเปิดที่ระดับกับพื้นเพื่อให้เข้าถึงได้ง่าย นี่อาจเป็นตัวเลือกที่ดีสำหรับผู้ที่มี SMA
บริการสุขภาพจิต: เครื่องมือสำคัญ
ผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพจิตเช่นที่ปรึกษาและนักบำบัดอาจเป็นประโยชน์สำหรับผู้ที่มีภาวะ SMA ซึ่งกำลังประสบกับความเครียดมากมายที่เกี่ยวข้องกับการนำระบบ โดยเฉพาะอย่างยิ่งในช่วงการเปลี่ยนแปลงครั้งใหญ่ (เช่นการย้ายเข้าไปอยู่ในที่อยู่อาศัยอิสระ)
การให้คำปรึกษาและบริการด้านสุขภาพจิตอื่น ๆ สามารถช่วยให้ผู้ที่มี SMA เรียนรู้กลไกการเผชิญปัญหาเพื่อจัดการกับอารมณ์ (เช่นความวิตกกังวลกังวลความกลัวและอื่น ๆ ) ที่พบได้บ่อยในช่วงการเปลี่ยนแปลงเช่นการได้รับที่อยู่อาศัยอิสระ
อย่างไรก็ตามจากการศึกษาในปี 2019 พบว่าหลายคนที่มี SMA มีปัญหาในการใช้บริการด้านสุขภาพจิตอย่างทันท่วงทีพวกเขารู้สึกว่าความต้องการของพวกเขาไม่ได้รับการตอบสนองเมื่อต้องใช้บริการด้านสุขภาพจิตแบบมืออาชีพเนื่องจากความยากลำบากในการนำระบบ เพื่อเข้าถึงบริการดังกล่าวเมื่อจำเป็น
การศึกษาจัดพิมพ์โดย วารสาร Orphanet of Rare Diseasesใช้การวัดเชิงคุณภาพกับวิธีที่ผู้ใหญ่ที่มี SMA สัมผัสกับประสิทธิผลของระบบการดูแลสุขภาพโดยทั่วไป ผู้เขียนการศึกษาสรุปว่าการดูแลสุขภาพจิตเป็นพื้นที่เฉพาะที่ผู้เข้าร่วมการศึกษา (ผู้ใหญ่ที่มี SMA) รู้สึกว่าความต้องการของพวกเขาไม่ได้รับการตอบสนอง“ โดยเฉพาะในช่วงเวลาแห่งความกลัวและความยุ่งยากในการตอบสนองต่อการสูญเสียการทำงานการแยกทางสังคมการตีตราและคำถาม คุณค่าในตัวเอง "ผู้เขียนการศึกษาเขียนนี่ไม่ได้เกิดจากการที่ผู้เข้าร่วมการศึกษาได้รับบริการด้านสุขภาพจิตที่ไม่เพียงพอ แต่เกิดจากการที่พวกเขาไม่สามารถนำทางระบบเพื่อเข้าถึงการให้คำปรึกษาหรือ การบำบัดเมื่อรู้สึกว่าต้องการมากที่สุด
ตรงกันข้ามกับระบบการดูแลสุขภาพทั่วไปที่ผู้เข้าร่วมการศึกษารู้สึกว่าได้รับการดูแลไม่เพียงพอ "สุขภาพจิตถูกมองว่าเป็นส่วนสำคัญในการรักษาความเป็นอยู่ที่ดี แต่การเข้าถึงบริการสุขภาพจิตที่เหมาะสมอย่างทันท่วงทีก็ถูกเน้นว่าเป็นความต้องการที่ไม่จำเป็น" ผู้เขียนศึกษา
"การทำความเข้าใจประสบการณ์การใช้ชีวิตของผู้ที่เป็นโรค SMA โดยเฉพาะอย่างยิ่งในช่วงเวลาแห่งการเปลี่ยนแปลงเช่นในระหว่างการย้ายถิ่นฐานหรือการสร้างที่อยู่อาศัยอิสระมีความสำคัญอย่างยิ่งต่อการพัฒนานโยบายด้านสุขภาพการปฏิบัติและการวิจัยจำเป็นต้องมีการศึกษาในอนาคตเพื่อหาปริมาณความชุกภาระและ ผลกระทบของความต้องการด้านสุขภาพจิตในขณะเดียวกันก็สำรวจกลยุทธ์การสนับสนุนและการรักษาที่เป็นไปได้ด้วย "ผู้เขียนการศึกษาสรุป
การตระหนักถึงบทบาทสำคัญของบริการด้านสุขภาพจิตในการสนับสนุนบุคคลที่มี SMA อาจช่วยให้ผู้ที่ต้องการใช้ชีวิตอย่างอิสระ กุญแจสำคัญคือการค้นหาวิธีที่จะนำทางระบบการดูแลสุขภาพให้ประสบความสำเร็จเพื่อให้สามารถจ้างบริการด้านสุขภาพจิตได้เมื่อจำเป็น การค้นหานักสังคมสงเคราะห์ที่คุ้นเคยกับความซับซ้อนของการใช้ชีวิตร่วมกับ SMA อาจเป็นประโยชน์มากซึ่งมีประสบการณ์ในการนำระบบสุขภาพจิต
ศึกษาเกี่ยวกับความกังวลของผู้ปกครองเกี่ยวกับเด็กด้วย SMA
ไม่เพียง แต่ผู้ใหญ่ที่มี SMA มักจะกังวลเกี่ยวกับการสร้างและรักษาความเป็นอิสระตามการศึกษาในปี 2015 ผู้ปกครองมักจะกังวลเกี่ยวกับลูก ๆ ของพวกเขาและต้องการให้พวกเขามีชีวิตที่เป็นอิสระในขณะที่ชั่งน้ำหนักราคาต่อรอง
ผู้เขียนศึกษาเขียนว่า“ แม่ของเด็กอายุ 17 ปีที่เป็นโรค Type II SMA ภูมิใจในตัวลูกสาวของเธอที่เรียนเก่งในโรงเรียนและสมัครเข้าเรียนในวิทยาลัย แต่เธอกังวลว่าจะได้รับการดูแลช่วยเหลือที่เธอต้องการเพื่อช่วยเหลือเธอ แต่งตัวเข้าห้องน้ำและอาบน้ำขณะอยู่ที่โรงเรียน”
เคล็ดลับในการใช้ชีวิตอย่างอิสระด้วย SMA
แล้วเราจะใช้ชีวิตอิสระกับ SMA ได้อย่างไร? นี่คือเคล็ดลับบางส่วนจากผู้เชี่ยวชาญ (นักวิทยาศาสตร์วิจัยเช่นเดียวกับผู้หญิงอายุ 42 ปีที่ทำได้สำเร็จ)
โจแอนนาผู้หญิงที่อาศัยอยู่กับ SMA ได้บันทึกไว้เพื่อบรรยายถึงประสบการณ์ส่วนตัวของเธอเมื่อเธอบินเล้าเพื่อพูดคุย Joan มี SMA Type II และเธอเลือกที่จะย้ายออกจากบ้านของพ่อแม่ไปอยู่คนเดียวในบ้านพักส่วนตัวตอนอายุ 42 ปี Joan อาศัยอยู่ในบ้านของเธอเองและเธอมีเคล็ดลับมากมายสำหรับผู้ที่มี SMA ที่ต้องการสร้างความเป็นอิสระ วิถีชีวิต; เธอเชื่อว่าการแบ่งปันประสบการณ์ของเธอเพื่อช่วยเหลือผู้อื่นเป็นสิ่งสำคัญ
เคล็ดลับในการใช้ชีวิตอย่างอิสระด้วยกล้ามเนื้อกระดูกสันหลังลีบ ได้แก่ :
- เคล็ดลับ # 1. ไม่มีคนสองคนที่มี SMA เหมือนกันทุกประการ ทุกคนมีบุคลิกที่แตกต่างกันจุดแข็งและจุดอ่อนที่หลากหลายและระดับการทำงานที่แตกต่างกัน สิ่งสำคัญคือต้องระลึกไว้เสมอโดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อได้รับคำแนะนำจากผู้อื่นที่ใช้ชีวิตอย่างอิสระ รับคำแนะนำที่ใช้กับสถานการณ์เฉพาะของคุณและปล่อยให้ส่วนที่เหลือ
- เคล็ดลับ # 2. ทำงานอย่างใกล้ชิดกับพ่อค้าทุกคนที่ช่วยสร้าง (ปรับ) ที่อยู่อาศัยใหม่ของคุณให้เหมาะกับความต้องการของคุณ ตรวจสอบให้แน่ใจว่าคุณได้พูดคุยกันอย่างชัดเจนว่าจะทำอะไรก่อนที่งานจะเริ่มเพื่อให้ทุกคนเข้าใจตรงกันเท่าที่ความคาดหวังและความต้องการของคุณเกี่ยวข้อง
- เคล็ดลับ # 3. ให้ความรู้กับตัวเองเพื่อให้คุณรู้ว่าคุณมีสิทธิประโยชน์อะไรบ้าง อย่าขึ้นอยู่กับความซับซ้อนขององค์กรของรัฐในการทำทุกอย่างเพื่อคุณหรือแจ้งให้คุณทราบถึงโครงการ / สิทธิประโยชน์ที่คุณมีสิทธิ์ได้รับ กล่าวอีกนัยหนึ่งคือทำการวิจัยของคุณเอง
- เคล็ดลับ # 4. เดินผ่านบ้านของคุณกับนักกิจกรรมบำบัดของคุณและรับคำแนะนำจากผู้เชี่ยวชาญเมื่อต้องขอการดัดแปลงที่คุณต้องการ มีโอกาสที่คุณอาจประเมินว่าอุปกรณ์หลายประเภทและผลิตภัณฑ์ปรับเปลี่ยนอื่น ๆ มีประโยชน์น้อยไปเพียงใด ตัวอย่างเช่นอย่าพึ่งให้ผู้ช่วยส่วนตัวทำการยกทั้งหมดเมื่อจำเป็นต้องมีการขนย้ายแม้ว่าคุณจะไม่รู้สึกว่าคุณต้องการอุปกรณ์เช่นรอก แต่หากนักบำบัดของคุณแนะนำให้ไปข้างหน้าและรับ (หรือ สองหนึ่งในห้องนอนและอีกหนึ่งสำหรับห้องน้ำ) จำไว้ว่าเป้าหมายคือการรักษาความเป็นอิสระให้มากที่สุด วางแผนอย่างใกล้ชิดกับนักบำบัดของคุณเพื่อให้แน่ใจว่าคุณปรับสภาพแวดล้อมที่อยู่อาศัยให้เหมาะกับความต้องการของคุณโดยเฉพาะ
- เคล็ดลับ # 5. จัดการการเงินของคุณเองและช่วยตัวเอง อย่าให้ผู้อื่นสัมภาษณ์หรือจ้างผู้ช่วยส่วนตัว (PA) ของคุณถ้าเป็นไปได้ให้ทำด้วยตัวเอง การได้รับ PA ที่ยอดเยี่ยมเป็นกุญแจสำคัญในการใช้ชีวิตอย่างอิสระแน่นอนว่าสิ่งนี้อาจไม่เหมาะสำหรับทุกคนตามที่ระบุไว้ในเคล็ดลับ # 1 ทุกคนแตกต่างกันและหากคุณพบว่าคุณต้องการความช่วยเหลือในการจ้างงานและใช้บริการสนับสนุนอย่าสนใจสิ่งนี้ เคล็ดลับ
- เคล็ดลับ # 6. หากคุณพบว่าความต้องการของคุณมากเกินกว่าจะอยู่ได้ด้วยตัวเองก็ไม่เป็นไร มีสิ่งอำนวยความสะดวกในการดำรงชีวิตที่มีโครงสร้างที่ดีเยี่ยมมากมายที่ให้บริการอาหารผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพที่พร้อมให้บริการและอื่น ๆ อีกมากมาย
- เคล็ดลับ # 7. แบ่งปันประสบการณ์ของคุณกับผู้อื่นด้วย SMA ที่หวังจะใช้ชีวิตอย่างอิสระ เป็นแรงบันดาลใจให้ผู้คนค้นพบว่าคนอื่นทำได้และเคยทำมาก่อนคุณ
คำจาก Verywell
มีความท้าทายสำหรับผู้ที่มีอาการกล้ามเนื้อกระดูกสันหลังลีบที่ต้องการใช้ชีวิตอย่างอิสระและสิ่งเหล่านี้จะแตกต่างกันไปขึ้นอยู่กับความสามารถส่วนบุคคลของคุณ
Joan ซึ่งใช้ชีวิตด้วยตัวเองกับ Type II SMA เสนอภูมิปัญญานี้ว่า "คำแนะนำของฉันคือโปรดอย่ารู้สึกกดดันในการใช้ชีวิตอย่างอิสระ แต่อย่ามองข้ามมันอีกครั้งมันให้อิสระกับคุณมากเพราะ คุณเป็นผู้ควบคุมมันน่ากลัว (หรืออาจจะเป็นแค่ฉัน) แต่ในไม่ช้าคุณก็ปรับตัวเข้ากับสิ่งต่างๆได้ฉันไม่รู้ว่ามีใครยุ่งกว่าฉันเชื่อฉันสิใคร ๆ ก็ทำได้ !!”
วิธีในการใช้งานอยู่กับการฝ่อของกล้ามเนื้อกระดูกสันหลัง