เนื้อหา
หากคุณเพิ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค amyotrophic lateral sclerosis (ALS) หรือโรคเซลล์ประสาทอื่น ๆ คุณอาจมีคำถามและข้อกังวลเกี่ยวกับอนาคตของคุณ ยังไม่มีการรักษาโรคเหล่านี้ แต่ไม่ได้หมายความว่าคุณไม่สามารถขอความช่วยเหลือได้ มีแหล่งข้อมูลมากมายที่สามารถทำให้คุณสะดวกสบายมากที่สุดและอื่น ๆ ที่อาจส่งผลต่อระยะเวลาที่คุณสามารถมีชีวิตอยู่ได้การให้อาหารใน ALS
ALS ค่อยๆกวาดล้างผู้คนที่มีความแข็งแกร่งในการเคลื่อนไหว เนื่องจากโภชนาการที่เพียงพอมีความสำคัญต่อการรักษาความแข็งแรงจึงเป็นเรื่องง่ายที่จะจินตนาการว่าโภชนาการมีความสำคัญกับคนที่เป็นโรค ALS อย่างไร แต่การรับประทานอาหารไม่ใช่เรื่องง่ายเสมอไปโดยเฉพาะในระยะลุกลามของโรค กล้ามเนื้อที่ช่วยในการกลืนอาจไม่ทำงานเช่นกัน ความสามารถในการไอหากอาหารลงไปผิดท่ออาจส่งผลเสียได้ ดังนั้นจึงควรตรวจสอบให้แน่ใจว่าไม่มีอาการสำลักขณะรับประทานอาหาร
ในบางประเด็นผู้ป่วย ALS จะได้รับประโยชน์จากการประเมินความสามารถในการกลืนเช่นการศึกษาการกลืนแบเรียม พวกเขาสามารถกินและดื่มอาหารและของเหลวที่มีความสม่ำเสมอบางอย่างเท่านั้นเช่นอาหารอ่อนหรือของเหลวข้น ในที่สุดท่อส่องกล้องทางผิวหนัง (PEG) มีความจำเป็นเพื่อให้ได้รับสารอาหารในระดับที่เพียงพอ ในขณะที่ PEG อาจช่วยเพิ่มเวลาในการอยู่รอดโดยการเพิ่มระดับของโภชนาการทั่วไป แต่ไม่มีวิตามินหรืออาหารเสริมอื่นใดที่ได้รับการพิสูจน์แล้วว่ามีประสิทธิภาพในการช่วย ALS
หายใจเข้า ALS
คุณไม่จำเป็นต้องเป็นผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพเพื่อรับรู้ว่าการหายใจเป็นสิ่งสำคัญหรือต้องใช้ความพยายามของกล้ามเนื้อในการหายใจ อย่างไรก็ตามในขณะที่ ALS ดำเนินไปการหายใจแบบธรรมดาอาจซับซ้อนขึ้นและยังต้องใช้ทีมแพทย์ผู้เชี่ยวชาญ นอกเหนือจากการยืดอายุของผู้ที่เป็นโรค ALS แล้วการดูแลระบบทางเดินหายใจที่ดียังช่วยเพิ่มพลังงานความมีชีวิตชีวาความง่วงนอนตอนกลางวันความยากลำบากในการมีสมาธิคุณภาพการนอนหลับภาวะซึมเศร้าและความเหนื่อยล้า ด้วยเหตุผลเหล่านี้จึงเป็นความคิดที่ดีที่จะประเมินการหายใจของคุณ แต่เนิ่นๆและบ่อยครั้งแม้ว่าคุณจะไม่รู้สึกว่ากำลังมีปัญหาก็ตาม
การช่วยหายใจอาจเริ่มในตอนกลางคืนโดยใช้วิธีการช่วยหายใจแบบไม่รุกล้ำเช่น CPAP หรือ BiPAP สิ่งเหล่านี้ช่วยพยุงทางเดินหายใจและทำให้แน่ใจว่าแม้ร่างกายจะพักผ่อนน้อยที่สุด แต่ก็ยังได้รับออกซิเจนเพียงพอและขับคาร์บอนไดออกไซด์ออกไปได้เพียงพอ ในขณะที่ ALS ดำเนินไปอาจจำเป็นต้องมีการระบายอากาศแบบไม่รุกล้ำในระหว่างวันและกลางคืน ในที่สุดจะต้องพิจารณาวิธีการที่รุกรานมากขึ้นเช่นการใช้เครื่องช่วยหายใจ อีกทางเลือกหนึ่งคือการเว้นจังหวะกระบังลมซึ่งกล้ามเนื้อที่รับผิดชอบในการขยายปอดจะถูกกระตุ้นด้วยกระแสไฟฟ้าเป็นจังหวะเพื่อช่วยในการหดตัวเมื่อเซลล์ประสาทของมอเตอร์ไม่ส่งข้อความนี้อีกต่อไป ทางเลือกทั้งหมดเหล่านี้ควรปรึกษากับทีมงานซึ่งรวมถึงนักประสาทวิทยานักบำบัดระบบทางเดินหายใจและอาจเป็นแพทย์โรคปอดด้วย
การปกป้องทางเดินหายใจใน ALS
นอกเหนือจากการขยายปอดแล้วการหายใจยังต้องให้ทางเดินหายใจทั้งหมดเปิดมากกว่าการอุดด้วยน้ำมูกสารคัดหลั่งในปากหรืออาหาร เมื่อเรามีสุขภาพดีเราจะป้องกันทางเดินหายใจของเราโดยการกลืนเป็นประจำไอและหายใจลึก ๆ เป็นครั้งคราวโดยไม่ได้คิดถึงเรื่องนี้เลย หากเราอ่อนแอเกินไปที่จะกลืนหรือไอได้ดีจำเป็นต้องได้รับความช่วยเหลือเพื่อป้องกันทางเดินหายใจ
มีเทคนิคมากมายที่ช่วยให้ปอดเปิด การนอนโดยให้ศีรษะตั้งตรงเล็กน้อยสามารถช่วยป้องกันไม่ให้สารคัดหลั่งลงไปผิดท่อในเวลากลางคืน นักบำบัดโรคระบบทางเดินหายใจสามารถสอนเพื่อนและครอบครัวถึงวิธีการช่วยไอด้วยตนเองเพื่อให้มีประสิทธิภาพมากขึ้น ตัวเลือกขั้นสูงทางเทคโนโลยีเพิ่มเติม ได้แก่ ความผิดปกติทางกลไก / การหายใจออก (MIE) ซึ่งเกี่ยวข้องกับอุปกรณ์ที่ทำให้ปอดพองตัวช้าๆจากนั้นเปลี่ยนความดันอย่างรวดเร็วเพื่อจำลองอาการไอ การสั่นของผนังทรวงอกความถี่สูง (HFCWO) เกี่ยวข้องกับเสื้อกั๊กสั่นซึ่งเมื่อสวมใส่โดยผู้ป่วยจะช่วยสลายเมือกในปอดเพื่อให้สามารถไอได้ง่ายขึ้น ในขณะที่รายงานเบื้องต้นเกี่ยวกับประสิทธิผลของ HFCWO ได้รับการผสมผสานผู้ป่วยจำนวนมากรู้สึกว่ามีประโยชน์
อีกส่วนหนึ่งของการปกป้องทางเดินหายใจคือการลดจำนวนของสารคัดหลั่งที่เกิดจากจมูกและปาก อาจทำให้น้ำลายไหลและยังทำให้ผู้ป่วยมีความเสี่ยงเพิ่มขึ้นในการหายใจเอาสารคัดหลั่งเหล่านั้นเข้าไปในปอด มียาหลากหลายชนิดเพื่อช่วยควบคุมการหลั่งเหล่านี้
วางแผนล่วงหน้าใน ALS
ไม่มีทางรอบ ๆ ในที่สุดเราทุกคนก็ตายและคนที่เป็นโรค ALS ก็ตายเร็วกว่าคนอื่น ๆ เมื่อถึงเวลาที่ต้องใช้ตัวเลือกในการรุกรานจำนวนมากข้างต้นผู้ที่เป็นโรค ALS อาจได้รับผลกระทบจากการเปลี่ยนแปลงอย่างมากในความสามารถในการสื่อสาร บางคนจะต้องทนทุกข์ทรมานจากภาวะสมองเสื่อมที่เกี่ยวข้องกับ ALS และคนอื่น ๆ จะสูญเสียการควบคุมปากลิ้นและสายเสียง ณ จุดนี้ผู้เชี่ยวชาญด้านการแพทย์ที่เกี่ยวข้องกับการดูแลผู้ป่วยรายนั้นจะต้องอาศัยข้อความก่อนหน้านี้เกี่ยวกับสิ่งที่ผู้ป่วยต้องการเกี่ยวกับการดูแลของพวกเขาหรือพึ่งพาผู้มีอำนาจตัดสินใจแทน
ภายใต้สถานการณ์ใดบ้างที่คุณต้องการให้การรักษาด้วยการใช้เครื่องช่วยหายใจท่อให้อาหารและอื่น ๆ เป็นเวลานานขึ้น? สิ่งเหล่านี้เป็นการตัดสินใจส่วนบุคคลโดยมีผลทางกฎหมายจริยธรรมและศาสนา การวางแผนล่วงหน้าโดยจัดทำพินัยกรรมชีวิตหรือหนังสือมอบอำนาจเป็นเรื่องสำคัญเพื่อที่คุณจะได้เข้าใกล้จุดจบของชีวิตด้วยศักดิ์ศรีที่คุณสมควรได้รับ