เนื้อหา
- กลุ่มที่ไม่ซ้ำกัน
- การสนับสนุนสำหรับผู้ชาย
- การสนับสนุนเยาวชนหญิง
- การสนับสนุนสำหรับผู้ดูแล
- ความปลอดภัยออนไลน์
- หมายเหตุเกี่ยวกับการสนับสนุน
นอกเหนือจากการสนับสนุนชุมชนการสนับสนุนที่ดีอาจเป็นวิธีการเรียนรู้เกี่ยวกับตัวเลือกการรักษาล่าสุดที่มีให้สำหรับมะเร็งของคุณ เราได้มาถึงช่วงเวลาและสถานที่ที่สมาชิกของชุมชนสนับสนุนอาจคุ้นเคยกับการทดลองทางคลินิกที่ศึกษาวิธีการรักษาใหม่ ๆ สำหรับโรคของคุณมากกว่าผู้เชี่ยวชาญด้านเนื้องอกวิทยาในชุมชน
กลุ่มที่ไม่ซ้ำกัน
หลายคนที่เป็นมะเร็งเต้านมระยะแพร่กระจายพบว่าการมีส่วนร่วมในกลุ่มที่ประกอบด้วยผู้ที่เป็นมะเร็งเต้านมระยะแพร่กระจายเท่านั้น ประเภทของปัญหาที่ผู้หญิงที่เป็นมะเร็งเต้านมระยะเริ่มต้นต้องเผชิญมักจะแตกต่างจากผู้ที่เป็นมะเร็งเต้านมระยะแพร่กระจายและการเผชิญกับความแตกต่างเหล่านี้อาจเจ็บปวดมาก
ตัวอย่างเช่นเมื่อเป็นมะเร็งเต้านมระยะแพร่กระจายคุณอาจไม่ต้องกังวลเกี่ยวกับการรักษาการเจริญพันธุ์หรือการแก้ไขการผ่าตัดสร้างเต้านมใหม่ แต่คุณอาจมีข้อกังวลมากมายเกี่ยวกับการเป็นโรคที่รักษาไม่หายซึ่งบางคนที่เป็นมะเร็งเต้านมระยะเริ่มต้นยังไม่ได้รับการพิจารณาในระดับเดียวกัน ในความเป็นจริงคุณอาจรู้สึกว่าคุณมีอะไรเหมือนกันกับคนที่เป็นมะเร็งชนิดอื่นซึ่งเป็นระยะที่ 4 มากกว่าคนที่เป็นมะเร็งเต้านมระยะเริ่มต้น
โชคดีที่ปัจจุบันมีชุมชนมะเร็งเต้านมที่ออกแบบมาโดยเฉพาะสำหรับผู้ที่เป็นโรคระยะแพร่กระจาย ตัวอย่าง ได้แก่ :
- Metavivor เป็นชุมชนสนับสนุนที่ออกแบบมาโดยเฉพาะสำหรับผู้ที่เป็นโรคระยะแพร่กระจาย
- เครือข่ายมะเร็งเต้านมระยะแพร่กระจาย (MBCN) นำเสนอข้อมูลเกี่ยวกับวิธีการอยู่ร่วมกับมะเร็งเต้านมระยะแพร่กระจายมีเครื่องมือค้นหาการทดลองทางคลินิกและอื่น ๆ อีกมากมาย
การสนับสนุนสำหรับผู้ชาย
ชุมชนส่วนใหญ่ไม่มีกลุ่มสนับสนุนมะเร็งเต้านมที่ออกแบบมาสำหรับผู้ชายโดยเฉพาะและผู้ชายหลายคนอาจพบว่ากลุ่มสนับสนุนในละแวกใกล้เคียงไม่ตรงกับความต้องการของพวกเขาจริงๆ
ความสวยงามของอินเทอร์เน็ตคือผู้คนจำนวนมากสามารถพบชุมชนที่มุ่งเน้นไปที่เงื่อนไขที่ค่อนข้างผิดปกติเช่นมะเร็งเต้านมผู้ชาย
มะเร็งเต้านมในผู้ชายและมะเร็งเต้านมในผู้หญิงมีความแตกต่างกันหลายประการตั้งแต่ประเภทของมะเร็งไปจนถึงการรักษาที่ดีที่สุดไปจนถึงอุบัติการณ์ของความบกพร่องทางพันธุกรรมโอกาสที่จะพูดคุยกับผู้ชายคนอื่น ๆ จะเป็นประโยชน์อย่างยิ่งเมื่อพูดถึงอาการ ที่ไม่เหมือนใครสำหรับผู้ชาย
การสนับสนุนเยาวชนหญิง
เช่นเดียวกับผู้ชายที่เป็นมะเร็งเต้านมมีความต้องการเฉพาะตัวหญิงสาวที่เป็นมะเร็งเต้านมต้องเผชิญกับปัญหาที่ไม่เหมือนใครสำหรับหญิงสาว และเช่นเดียวกับผู้ชายมีหลายวิธีที่ทำให้เกิดโรคได้แตกต่างกัน
หญิงสาวมีแนวโน้มที่จะมีเนื้องอกที่ลุกลามเนื้องอกซึ่งเป็นตัวรับฮอร์โมนที่เป็นลบและมีการพยากรณ์โรคที่แย่ลงโดยรวมแล้วการรักษามักจะแตกต่างกันโดยมีตัวเลือกต่างๆเช่นเคมีบำบัดมีบทบาทกับมะเร็งเต้านมระยะแพร่กระจายมากกว่าผู้หญิงที่มีอายุมาก กับโรค
การหาชุมชนสนับสนุนกับคนหนุ่มสาวคนอื่น ๆ จะเป็นประโยชน์มาก บางตัวเลือก ได้แก่ :
- Young Survival Coalition เป็นองค์กรที่อุทิศให้กับผู้หญิงที่มีอายุ 40 ปีขึ้นไปเพื่อรับมือกับมะเร็งเต้านม
- มะเร็งโง่เป็นกลุ่มคนหนุ่มสาว (อายุ 15 ถึง 39 ปี) ที่เป็นมะเร็งทุกชนิดและมีความกระตือรือร้นในการสนับสนุนผู้ที่มีความต้องการเฉพาะสำหรับผู้รอดชีวิตที่อายุน้อย
การสนับสนุนสำหรับผู้ดูแล
การดูแลคนที่คุณรักที่เป็นมะเร็งเต้านมระยะแพร่กระจายนำมาซึ่งความท้าทายในตัวเองและจากการศึกษาพบว่าผู้ที่อยู่ในบทบาทผู้ดูแลอาจมีความวิตกกังวลและภาวะซึมเศร้าในระดับที่สูงขึ้นแม้ว่าเราจะนึกถึงคนที่เป็นมะเร็งบ่อยที่สุดในเรื่อง สนับสนุนชุมชนเครือข่ายเหล่านี้มีความสำคัญเช่นเดียวกับเพื่อนและครอบครัว ในบางวิธีการสนับสนุนอาจมีความสำคัญมากขึ้นเนื่องจากคุณไม่สามารถพึ่งพาคนที่คุณรักที่เป็นมะเร็งเพื่อขอการสนับสนุนได้
ขอบคุณกลุ่มสนับสนุนสำหรับผู้ดูแลเป็นเรื่องปกติมากขึ้น องค์กร CancerCare ให้ข้อมูลตลอดจนการสนับสนุนสำหรับผู้ดูแลและความกังวลเฉพาะที่พวกเขาเผชิญ
ความปลอดภัยออนไลน์
ชุมชนมะเร็งออนไลน์สามารถให้การสนับสนุนอย่างมากสำหรับผู้ที่เป็นมะเร็งเต้านมระยะแพร่กระจาย แต่ควรระมัดระวังในการสั่งซื้อ เราทุกคนเคยได้ยินข้อกังวลเกี่ยวกับการแบ่งปันข้อมูลส่วนตัวทางออนไลน์และการวินิจฉัยของคุณก็ไม่มีข้อยกเว้น การแบ่งปันเรื่องราวของคุณกับผู้อื่นในรายละเอียดช่วยให้ผู้อื่นสนับสนุนคุณอย่างแท้จริงดังนั้นคุณจะทำสิ่งนี้อย่างปลอดภัยได้อย่างไร?
กลุ่มออนไลน์จำนวนมากสำหรับมะเร็งเต้านมระยะแพร่กระจายได้รับการป้องกันด้วยรหัสผ่าน ก่อนลงทะเบียนโปรดอ่านเกี่ยวกับนโยบายความเป็นส่วนตัว
ในไซต์โซเชียลมีเดียใด ๆ อย่าลืมกรอกค่ากำหนดความเป็นส่วนตัวของคุณอย่างรอบคอบก่อนที่คุณจะแบ่งปันสิ่งใด ๆ การตั้งค่าเหล่านี้บนไซต์เช่น Facebook อนุญาตให้คนบางคนเห็นสิ่งที่คุณแชร์เท่านั้นไม่ใช่คนอื่น
ทำความคุ้นเคยกับปัญหาความเป็นส่วนตัวทางอินเทอร์เน็ตก่อนโพสต์อะไร คุณต้องการให้โพสต์ของคุณที่คุณอยู่ในโรงพยาบาลเป็นข้อความว่าคุณต้องการการสนับสนุนและคำอธิษฐานไม่ใช่ว่าไม่มีใครอยู่ที่บ้านของคุณ
วิธีค้นหาผู้อื่นด้วย MBC
ปัญหาอื่น ๆ คือการค้นหาผู้อื่นที่กำลังเผชิญกับมะเร็งเต้านมระยะแพร่กระจาย ใน Twitter คุณสามารถใช้แฮชแท็ก #bcsm ซึ่งย่อมาจากโซเชียลมีเดียมะเร็งเต้านม การค้นหาด้วยแฮชแท็กนี้สามารถแนะนำข่าวสารล่าสุดที่มาจากการประชุมได้ (มักจะเผยแพร่ก่อนการศึกษา) โดยมักจะเป็นภาพสไลด์ หากต้องการมุ่งเน้นไปที่มะเร็งเต้านมระยะแพร่กระจายคุณสามารถลองใช้แฮชแท็ก #metastaticBC หรือ #metastaticbreastcancer บางคนยังโพสต์โดยใช้ #metastatic และ #breastcancer ร่วมกัน นอกจากนี้ยังมีการแชทแบบทวีตทุกสัปดาห์ซึ่งผู้ป่วยผู้ดูแลผู้ให้การสนับสนุนผู้เชี่ยวชาญด้านเนื้องอกวิทยาศัลยแพทย์นักวิจัยและอื่น ๆ ทั้งหมดสื่อสารในระดับเดียวกัน
หมายเหตุเกี่ยวกับการสนับสนุน
ควรแสดงความคิดเห็นเล็กน้อยเกี่ยวกับการสนับสนุน มีโอกาสมากที่ในการเดินทางของคุณบางครั้งคุณจะถูกขอให้เป็นผู้สนับสนุนมะเร็งเต้านม
การเป็นผู้ให้การสนับสนุนเป็นส่วนสำคัญในการสร้างความตระหนักและหาทุนสนับสนุนการวิจัย ผู้คนตอบสนองต่อใบหน้าและเรื่องราวไม่ใช่สถิติและการแบ่งปันเรื่องราวของคุณอาจเป็นวิธีที่มีคุณค่าในการสร้างความแตกต่าง
แต่อย่ารู้สึกว่าคุณจำเป็นต้องเป็นผู้สนับสนุน หลายคนพบว่าการรับมือกับอาการของโรคและการมีเวลาอยู่ร่วมกับคนที่รักมากพอทำให้ยากเกินกว่าจะมีส่วนร่วมในงานด้านการสนับสนุนใด ๆ หากเป็นคุณโปรดอย่ารู้สึกผิดหรือว่าคุณไม่ได้ "ให้คืน"
แต่ขึ้นอยู่กับพวกเราที่ไม่มีมะเร็งเต้านมระยะแพร่กระจายเพื่อสร้างการสนับสนุน บทบาทที่สำคัญที่สุดที่คุณมีในตอนนี้คือการรักษาให้มากที่สุดและใช้เวลากับคนที่คุณรักที่คุณต้องการ