เนื้อหา
ในขณะที่โรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อม (multiple sclerosis - MS) เป็นที่รู้จักกันในชื่อโรคทางระบบประสาทที่มีผลต่อคนหนุ่มสาว แต่จะปรากฏก่อนอายุ 18 ปีในผู้ป่วย MS ประมาณ 5 เปอร์เซ็นต์ นี้เรียกว่า MS ในเด็ก แม้ว่าสิ่งที่รู้เกี่ยวกับเรื่องนี้จะดูเหมือน MS สำหรับผู้ใหญ่ แต่ความซับซ้อนของ MS ในเด็กอาจลึกซึ้งยิ่งขึ้นเนื่องจากสถานะที่อ่อนแอและเปลี่ยนแปลงไปแล้วนี่คือความเป็นจริงของ MS ในเด็กรวมถึงอาการที่อาจทำให้เกิดการวินิจฉัยวิธีการรักษาที่มีอยู่และวิธีช่วยให้บุตรหลานของคุณรับมือได้
หลักสูตรโรค
เมื่อผู้ใหญ่หรือเด็กเป็นโรค MS นั่นหมายความว่าระบบภูมิคุ้มกันของเขาโจมตีระบบประสาทส่วนกลางผิดพลาดซึ่งประกอบด้วยสมองและไขสันหลัง โดยเฉพาะอย่างยิ่งใน MS ระบบภูมิคุ้มกันจะโจมตีเซลล์ที่เรียกว่า oligodendrocytes ซึ่งสร้างปลอกไมอีลินซึ่งเป็นไขมันที่หุ้มเส้นใยประสาท การโจมตีซึ่งนำไปสู่เยื่อไมอีลินที่เสียหายหรือถูกทำลายหรือที่เรียกว่า demyelination ทำให้สัญญาณประสาทลดลง
เนื่องจากเส้นประสาทไม่สามารถสื่อสารได้อย่างมีประสิทธิภาพเมื่อปลอกไมอีลินของพวกเขาเสียหายหรือสูญหายอาการต่างๆจึงพัฒนาขึ้นตามตำแหน่งที่เกิดการโจมตีของสมองและไขสันหลัง
โรคนี้มีลักษณะเฉพาะและแตกต่างกันไปสำหรับทุกคนขึ้นอยู่กับว่าเกิดจากการลอกคราบที่ใด
สาเหตุ
เช่นเดียวกับ MS ที่เป็นผู้ใหญ่ MS ในเด็กมักพบในเด็กผู้หญิงมากกว่าเด็กผู้ชายและเชื่อว่าเกิดจากการรวมกันของการมียีนบางอย่างและการสัมผัสกับสิ่งกระตุ้นทางสิ่งแวดล้อมอย่างน้อยหนึ่งอย่าง
ยีน
สิ่งสำคัญคือต้องเข้าใจว่า MS ไม่ได้รับการถ่ายทอดทางพันธุกรรมโดยตรง ยีนอย่างน้อยหนึ่งยีนทำให้คุณมีความอ่อนไหวต่อการพัฒนา MS มากกว่าคนที่ไม่มียีนเหล่านั้น หากคุณมีญาติระดับแรกกับ MS ความเสี่ยงตลอดชีวิตของคุณในการพัฒนาคือ 5 เปอร์เซ็นต์ สถิติด้านล่างแสดงให้เห็นว่าโอกาสในการพัฒนา MS สามารถเพิ่มขึ้นได้อย่างไรตามประวัติครอบครัวของผู้ป่วย
ขณะนี้นักวิจัยกำลังตรวจสอบยีนจำนวนมากที่อาจเชื่อมโยงกับ MS โดยเฉพาะยีนแอนติเจนเม็ดเลือดขาวของมนุษย์ที่มีภูมิคุ้มกันบกพร่อง (HLA) ที่เกี่ยวข้องกับการพัฒนา MS
ทริกเกอร์ด้านสิ่งแวดล้อม
แม้ว่าจะไม่ทราบแน่ชัดว่าอะไรในสิ่งแวดล้อมที่ทำให้เกิดการพัฒนา MS การติดเชื้อไวรัสเช่นไวรัส Epstein-Barr (EBV) และการสัมผัสกับควันบุหรี่ได้รับการตรวจสอบอย่างรอบคอบในช่วงหลายปีที่ผ่านมา
การวิจัยชี้ให้เห็นว่าไวรัส Epstein-Barr มีความเกี่ยวข้องกับ MS ในเด็กมากกว่า MS ในผู้ใหญ่
การขาดวิตามินดีอาจเป็นสาเหตุโดยเฉพาะอย่างยิ่งเนื่องจากการวิจัยพบว่า MS เป็นที่แพร่หลายมากขึ้นในละติจูดทางตอนเหนือซึ่งการได้รับแสงแดดมีแนวโน้มที่จะเกิดขึ้นน้อยลงในฤดูหนาว
นอกจากนี้ยังมีการตรวจสอบโรคอ้วนในวัยเด็กเป็นตัวกระตุ้น
อาการ
อาการส่วนใหญ่ของ MS ในเด็กมีความคล้ายคลึงกับอาการที่เกิดขึ้นใน MS ที่เริ่มมีอาการในผู้ใหญ่ แต่จากการศึกษาพบว่ามีความแตกต่างเล็กน้อยระหว่างทั้งสอง
ความคล้ายคลึงกัน
เช่นเดียวกับผู้ใหญ่อาการของ MS ในเด็กอาจรวมถึง:
- รู้สึกเหนื่อยล้าทั้งจิตใจและร่างกาย (เรียกว่า MS ล้า)
- อาการซึมเศร้าหรือปัญหาพฤติกรรม
- ปัญหาด้านความรู้ความเข้าใจเช่นปัญหาเกี่ยวกับความจำการประมวลผลข้อมูลและความสนใจ
- ปัญหาในการมองเห็นและ / หรือปวดตา
- เวียนหัว
- ซุ่มซ่ามและตก
- ปัญหาเกี่ยวกับกระเพาะปัสสาวะหรือลำไส้
- ความอ่อนแอที่ด้านใดด้านหนึ่งของใบหน้าแขนหรือขา
- กล้ามเนื้อกระตุกและตึง
- ความเจ็บปวด
ความแตกต่าง
ความแตกต่างที่สังเกตได้ระหว่าง MS ในเด็กและ MS ในผู้ใหญ่เกี่ยวข้องกับการเริ่มมีอาการของ MS และรวมถึง:
- โรคประสาทอักเสบออปติก: การวิจัยแสดงให้เห็นว่าเด็กที่เป็นโรค MS มีแนวโน้มที่จะเป็นโรคประสาทอักเสบทางตาที่แยกได้มากกว่าผู้ใหญ่ซึ่งทำให้เกิดอาการปวดจากการเคลื่อนไหวของดวงตาและปัญหาการมองเห็นและส่วนใหญ่เกิดจาก MS
- โรคก้านสมองที่แยกได้: กลุ่มอาการนี้หมายถึงการสลายตัวของเส้นใยประสาทในก้านสมองซึ่งเชื่อมต่อไขสันหลังของคุณกับสมองของคุณ การลอกคราบนี้อาจนำไปสู่อาการเวียนศีรษะหรือการมองเห็นซ้อนและพบได้บ่อยในเด็กมากกว่าผู้ใหญ่
- โรคไข้สมองอักเสบ: เด็กที่เป็นโรค MS มีแนวโน้มที่จะมีอาการของโรคสมองเสื่อมมากกว่าผู้ใหญ่เช่นปวดศีรษะอาเจียนชักและ / หรือสับสนหรือมีปัญหาในการตื่นตัวแม้ว่าโดยทั่วไปแล้วอาการเหล่านี้จะไม่เกิดขึ้นบ่อยนัก
การนำเสนอ
เด็กส่วนใหญ่ - 97 เปอร์เซ็นต์ถึง 99 เปอร์เซ็นต์ของเด็กที่เป็นโรค MS มีอาการกำเริบของ MS (RRMS) เมื่อใช้ RRMS คุณจะพบอาการกำเริบหรือเรียกอีกอย่างว่าอาการวูบวาบอาการกำเริบหรือการโจมตีของอาการทางระบบประสาท อาการกำเริบเหล่านี้อาจใช้เวลาหลายวันหรือหลายสัปดาห์และมักจะหายได้อย่างช้าๆโดยมีอาการพลิกกลับทั้งหมดหรือบางส่วน
RRMS เป็น MS ที่พบบ่อยที่สุดในผู้ใหญ่ซึ่งมีผลต่อ 85 เปอร์เซ็นต์ถึง 90 เปอร์เซ็นต์ แต่จากข้อมูลของ National MS Society เด็กอาจมีอาการกำเริบบ่อยกว่าผู้ใหญ่ อย่างไรก็ตามการวิจัยแสดงให้เห็นว่าเด็ก ๆ ฟื้นตัวจากอาการกำเริบเหล่านี้ได้ค่อนข้างดีและมักจะเร็วกว่าผู้ใหญ่
ประเภทของเส้นโลหิตตีบหลายเส้นการวินิจฉัย
การวินิจฉัย MS ในเด็กอาจเป็นเรื่องยุ่งยากจากหลายสาเหตุ หนึ่งคือการขาดความตระหนัก เนื่องจากความหายากมีเพียงเด็กประมาณ 8,000 ถึง 10,000 คนในสหรัฐอเมริกาเท่านั้นที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค MS ในเด็กอาจไม่อยู่ในเรดาร์ของกุมารแพทย์หลายคนโดยเฉพาะอย่างยิ่งหากเด็กบ่นว่ามีอาการ MS ที่ไม่เฉพาะเจาะจง แต่ทำให้ร่างกายอ่อนแอมากขึ้นเช่นความเหนื่อยล้า
การวินิจฉัยเป็นสิ่งที่ท้าทายเช่นกันเนื่องจากอาการของ MS อาจเลียนแบบเงื่อนไขการทำลายระบบประสาทส่วนกลางอื่น ๆ เช่นโรคไข้สมองอักเสบเฉียบพลันที่แพร่กระจาย (ADEM), โรคเยื่อหุ้มสมองอักเสบตามขวาง, โรคประสาทอักเสบเกี่ยวกับตาหรือ neuromyelitis optica (Devic's disease)
กุญแจสำคัญในการแยกแยะเงื่อนไขการทำลายล้างอื่น ๆ จาก MS คือใน MS มีปัญหาทางระบบประสาทหลายตอน ไม่ใช่เหตุการณ์ที่เกิดขึ้นเพียงครั้งเดียว
โดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อวินิจฉัยเด็กด้วย MS เขาหรือเธอต้องประสบกับการโจมตี MS อย่างน้อยสองครั้งที่แยกจากกันและแตกต่างกันเช่นเดียวกับผู้ใหญ่ การโจมตีเหล่านี้ต้องเกิดขึ้นอย่างน้อยหนึ่งเดือนและอยู่ในบริเวณต่างๆของระบบประสาทส่วนกลาง
ในที่สุดการวินิจฉัย MS ในเด็กต้องใช้ความอดทน ไม่ใช่เรื่องแปลกที่ "เรื่องราว" ของเด็กจะคลี่คลายเมื่อเวลาผ่านไปโดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่ออาการต่างๆเกิดขึ้นและเป็นไปได้และเด็กอาจรู้สึกกลับไปที่ตัวเองระหว่างอาการกำเริบ
1:535 ตำนานเกี่ยวกับชีวิตกับ MS
เครื่องมือวินิจฉัย
เครื่องมือวินิจฉัยบางอย่างที่แพทย์ใช้ในการวินิจฉัย MS ได้แก่ :
- ประวัติทางการแพทย์: แพทย์ของบุตรหลานของคุณจะได้รับประวัติทางการแพทย์โดยละเอียดซึ่งสามารถช่วยให้เขาระบุอาการปัจจุบันหรือในอดีตที่บ่งบอกถึง MS ได้
- การตรวจระบบประสาท: แพทย์ของคุณจะทำการตรวจระบบประสาทอย่างละเอียดซึ่งรวมถึงการทดสอบความแข็งแรงและความสมดุลของกล้ามเนื้อของบุตรหลานของคุณมองเข้าไปในดวงตาของเขาหรือเธอตรวจสอบปฏิกิริยาตอบสนองและทำการทดสอบทางประสาทสัมผัส
- การถ่ายภาพด้วยคลื่นสนามแม่เหล็ก (MRI): แพทย์ของบุตรของคุณจะสั่ง MRI ของสมองและ / หรือไขสันหลังเพื่อดูว่ามีรอยโรค MS ซึ่งเป็นสัญญาณของการอักเสบของเส้นประสาท MS หรือไม่ การสแกนภาพด้วยคลื่นสนามแม่เหล็ก (MRI) ไม่เพียง แต่มีประโยชน์ในการวินิจฉัย MS เท่านั้น แต่ยังใช้ในการตรวจสอบโรคด้วย การเปรียบเทียบ MRI แบบเก่ากับ MRI แบบใหม่จะช่วยให้แพทย์สามารถดูได้ว่าบุตรของคุณกำลังพัฒนารอยโรค MS มากขึ้นหรือไม่แม้ว่าเขาจะไม่มีอาการก็ตาม
- การเจาะเอว: นักประสาทวิทยาของบุตรหลานของคุณอาจทำการเจาะเอวหรือที่เรียกกันทั่วไปว่าการแตะกระดูกสันหลัง ในระหว่างขั้นตอนนี้เข็มบาง ๆ จะถูกสอดเข้าไปในหลังส่วนล่างของเด็กเพื่อกำจัดของเหลวจำนวนเล็กน้อยที่อาบไขสันหลัง ของเหลวนี้เรียกว่าน้ำไขสันหลังและอาจมีร่องรอยเช่นการปรากฏตัวของแถบโอลิโกโคลนอลที่ช่วยให้แพทย์ยืนยันการวินิจฉัย MS
- ศักยภาพที่เกิดขึ้น: ในบางกรณีอาจแนะนำให้เกิดการกระตุ้น การทดสอบเหล่านี้ช่วยให้แพทย์ของบุตรหลานของคุณทราบว่าเส้นประสาทรับข้อความจากสิ่งเร้าได้ดีเพียงใด ตัวอย่างเช่นศักยภาพที่แสดงออกด้วยสายตาจะวัดว่าข้อความของเส้นประสาทเคลื่อนที่ไปตามทางเดินของเส้นประสาทตาได้ดีเพียงใดเมื่อบุตรหลานของคุณดูหน้าจอคอมพิวเตอร์ที่มีรูปแบบการสลับ การส่งสัญญาณของเส้นประสาทที่บกพร่องไปตามทางเดินของเส้นประสาทตาเป็นเรื่องปกติใน MS แม้ว่าคน ๆ นั้นจะรายงานว่าไม่มีปัญหาในการมองเห็นก็ตาม
การรักษา
เช่นเดียวกับ MS ในผู้ใหญ่ไม่มีวิธีรักษา MS ในเด็ก แต่มีวิธีการรักษาที่สามารถชะลอการเกิดโรคและจัดการอาการกำเริบได้
การรักษาปรับเปลี่ยนโรค
การรักษาด้วยการปรับเปลี่ยนโรค (DMTs) สามารถช่วยป้องกันการกำเริบของโรคลดจำนวนรอยโรค MS ในสมองและไขสันหลังและชะลอการเกิดโรคชะลอการเกิดความพิการ สิ่งเหล่านี้ส่วนใหญ่ไม่ได้รับการศึกษาในเด็กแม้ว่าจะทราบว่ามีประสิทธิภาพสำหรับผู้ใหญ่และมักใช้นอกฉลากเพื่อจัดการ MS ในเด็ก
ในเดือนพฤษภาคม 2018 สำนักงานคณะกรรมการอาหารและยาของสหรัฐอเมริกา (FDA) ได้อนุมัติการใช้ Gilenya (fingolimod) ซึ่งเป็น DMT ในช่องปากเพื่อรักษาเด็กและวัยรุ่นที่มีอายุ 10 ปีขึ้นไปที่มีอาการกำเริบของโรค MS Gilenya เป็นวิธีการรักษาแรกที่ได้รับการอนุมัติให้ใช้รักษา MS ในเด็กและถือเป็นการรักษาทางเลือกแรก
ภาพรวมของ Gilenya สำหรับ MSDMT อื่น ๆ บางส่วนที่แพทย์อาจเลือกใช้ในการรักษา MS ในเด็ก ได้แก่ :
- ยาฉีดเอง: ตัวอย่าง ได้แก่ Avonex, Betaseron หรือ Rebif (interferon beta) และ Copaxone และ Glatopa (glatiramer acetate) นอกเหนือจาก Gilenya แล้วสิ่งเหล่านี้ถือเป็นการรักษาขั้นแรก
- ยารับประทาน: Tecfidera (dimethyl fumarate) ใช้ในการรักษาเด็กและวัยรุ่นที่เป็นโรค MS และเป็น DMT อื่น ๆ นอกเหนือจาก Gilenya ที่แสดงหลักฐานอย่างน้อยว่าปลอดภัยและมีประสิทธิภาพสำหรับเด็ก
- เงินทุน: Tysabri (natalizumab) อาจใช้กับวัยรุ่น แต่ไม่มีข้อมูลการใช้ยาสำหรับผู้ป่วยอายุน้อย
การทดลองระยะที่ 3 ของผู้ป่วย 215 รายที่มีอาการกำเริบของโรค MS อายุ 10 ถึง 17 ปีโดยสุ่มให้ครึ่งหนึ่งของผู้ป่วย Gilenya และอีกครึ่งหนึ่งได้รับ Avonex (interferon beta-1a) เป็นเวลานานถึงสองปี นักวิจัยพบว่าผู้ป่วยที่ทาน Gilenya มีอัตราการกำเริบของโรคลดลงและมีแผลใน MRI น้อยกว่าผู้ที่ทาน Avonex
อย่างไรก็ตามการศึกษายังพบว่ามีเหตุการณ์ไม่พึงประสงค์ที่ร้ายแรงในกลุ่ม Gilenya มากกว่ากลุ่ม Avonex ในกลุ่ม Gilenya ผู้ป่วย 18 รายพบเหตุการณ์ร้ายแรงอย่างน้อยหนึ่งเหตุการณ์เมื่อเทียบกับผู้ป่วย 7 รายในกลุ่ม Avonex
เหตุการณ์ไม่พึงประสงค์ที่ร้ายแรงเหล่านี้รวมถึง:
- ชัก
- การติดเชื้อ
- เม็ดเลือดขาวลดลงของเม็ดเลือดขาว
คอร์ติโคสเตียรอยด์
เมื่อเด็กมีอาการกำเริบมักจะกำหนดให้ยาคอร์ติโคสเตียรอยด์เช่นเดียวกับผู้ใหญ่ ยาเหล่านี้ช่วยปรับปรุงอาการและลดระยะเวลาของการโจมตี เช่นเดียวกับ MS ที่เป็นผู้ใหญ่ corticosteroids ไม่มีประโยชน์ในระยะยาว
ระบบการรักษาทั่วไปสำหรับการรักษาอาการกำเริบของโรค MS คือ Solu-Medrol (methylprednisolone) ที่ให้ทางหลอดเลือดดำ (ทางหลอดเลือดดำ) วันละครั้งเป็นเวลาสามถึงห้าวัน อาจตามมาด้วยการให้ยาคอร์ติโคสเตียรอยด์ในช่องปากที่ค่อยๆลดลงซึ่งมักจะเป็นเพรดนิโซนในช่วงหลายวัน
วิธีการรักษาหลายเส้นโลหิตตีบการเผชิญปัญหา
การจัดการอาการของ MS เป็นสิ่งสำคัญยิ่งในการปรับปรุงคุณภาพชีวิตและการทำงานประจำวันของเด็ก อาจเป็นเรื่องยากโดยเฉพาะอย่างยิ่งในการจัดการกับอาการที่มองไม่เห็นเช่นความเหนื่อยล้าภาวะซึมเศร้าและปัญหาด้านความรู้ความเข้าใจ เด็กหรือวัยรุ่นอาจมีปัญหาในการสื่อสารอาการเหล่านี้หรือรู้สึกไม่ได้ยินเมื่อพยายามอธิบายให้ผู้ใหญ่ฟัง
วัยเด็กและวัยรุ่นยังเป็นช่วงเวลาแห่งแรงกดดันจากเพื่อนและนักวิชาการและการวินิจฉัยว่าเป็นโรค MS มักทำให้น้ำหนักตัวมากขึ้นบนไหล่ของเด็ก ลองนึกภาพว่าพยายามเรียนเพื่อทดสอบสามครั้งเมื่อคุณเหนื่อยล้าหรือพยายามจดจ่อกับงานมอบหมายของโรงเรียนเมื่อความจำของคุณไม่ชัดเจนและเสียงในห้องเรียนให้ความรู้สึกเหมือนเสียงผึ้งหึ่งในหูของคุณ
นี่คือเหตุผลที่ต้องใช้วิธีการหลายแง่มุมเพื่อดูแลเด็กที่เป็นโรค MS ความร่วมมือไม่เพียง แต่ต้องจัดตั้งขึ้นกับนักประสาทวิทยาของบุตรหลานของคุณเท่านั้น แต่ผู้เชี่ยวชาญด้านอื่น ๆ ต้องมีส่วนร่วมในการดูแลของเขาหรือเธอด้วย ผู้เชี่ยวชาญเหล่านี้บางคนอาจรวมถึงนักจิตวิทยานักกายภาพบำบัดและนักกิจกรรมบำบัด
สิ่งที่มองไม่เห็น
เนื่องจากอาการเหล่านี้ไม่ชัดเจนทางร่างกายอาการ "มองไม่เห็น" ของความเหนื่อยล้าเหมือน MS อารมณ์เปลี่ยนแปลงและความบกพร่องทางสติปัญญาอาจไม่เพียง แต่เป็นเรื่องยากสำหรับบุตรหลานของคุณที่จะยอมรับและจัดการ แต่ยังยากสำหรับผู้อื่นที่จะรับทราบ
ต่อไปนี้เป็นขั้นตอนเฉพาะบางส่วนที่คุณในฐานะผู้ปกครองสามารถทำได้เพื่อทำความเข้าใจและจัดการกับอาการเหล่านี้ให้ดีขึ้นซึ่งแม้ว่าคนอื่นจะมองเห็นได้น้อยที่สุด แต่อาจเป็นการปิดการใช้งานสำหรับบุตรหลานของคุณมากที่สุด
ปัญหาด้านความรู้ความเข้าใจ
สมองของบุตรหลานของคุณในขณะที่พัฒนาการที่ยืดหยุ่นและสวยงามอย่างน่าทึ่งก็ยังเสี่ยงต่อสภาพแวดล้อมเช่นกัน ดังนั้นเมื่อโรคเช่นโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อมตั้งแต่อายุยังน้อยอาจส่งผลกระทบต่อประเด็นสำคัญของการรับรู้เช่นความคิดความจำและภาษา ประมาณว่าประมาณหนึ่งในสามของเด็กและวัยรุ่นที่เป็นโรค MS มีความบกพร่องทางสติปัญญาบางประเภท
ปัญหาด้านความรู้ความเข้าใจที่พบบ่อยที่สุดใน MS ในเด็ก ได้แก่ ปัญหาเกี่ยวกับงานด้านความรู้ความเข้าใจเหล่านี้:
- ความสนใจ: การทำงานที่ซับซ้อนเช่นสมการคณิตศาสตร์หรือการทำข้อสอบอาจจะยากขึ้นโดยเฉพาะอย่างยิ่งในสถานการณ์ที่วุ่นวายและมีเสียงดังเช่นห้องเรียน
- หน่วยความจำ: ซึ่งรวมถึงงานต่างๆเช่นการจดจำสิ่งที่ทิ้งไว้การจัดเก็บข้อมูลและความสามารถในการเรียกคืนข้อมูลใหม่ในภายหลัง
- การตั้งชื่อและการจดจำ: ความยากลำบากในเรื่องนี้อาจรู้สึกเหมือนกับว่าคำที่บุตรหลานของคุณต้องการพูดสำหรับวัตถุอยู่ที่ปลายลิ้นของเขาหรือเธอ
- ข้อมูลการประมวลผล: อาจใช้เวลานานกว่าที่บุตรหลานของคุณจะประมวลผลและเรียนรู้เนื้อหาใหม่โดยเฉพาะในห้องเรียน
ในขณะที่เด็กอาจมีความอ่อนไหวต่อการเปลี่ยนแปลงความรู้ความเข้าใจมากกว่าผู้ใหญ่ แต่ข้อดีก็คือเมื่อเทียบกับผู้ใหญ่ผู้เชี่ยวชาญคาดการณ์ว่าเด็ก ๆ อาจจะชดเชยและปรับตัวให้เข้ากับความยากลำบากในการรับรู้ได้ดีกว่า
เครื่องมือทั่วไปที่ใช้สำหรับเด็กที่มีปัญหาเกี่ยวกับความรู้ความเข้าใจเกี่ยวกับ MS ได้แก่ :
- เครื่องช่วยความจำ: ซึ่งอาจรวมถึงเครื่องมือต่างๆเช่นเครื่องมือวางแผนรายวันรายการเตือนความจำโทรศัพท์ที่มีแอปช่วยความจำโน้ตช่วยจำหรือนาฬิกาปลุก
- แบบฝึกหัดสมอง: ปริศนาอักษรไขว้และเกมคำศัพท์สามารถช่วยฝึกฝนทักษะการเรียนรู้
- องค์กร: ซึ่งรวมถึงการเรียนรู้ทักษะในการจัดองค์กรและการทำงานที่บ้านและที่โรงเรียน
- การพักผ่อน: อารมณ์ขันและการเรียนรู้วิธีผ่อนคลายตัวอย่างเช่นการหายใจเข้าลึก ๆ และการทำสมาธิสามารถบรรเทาความเครียดในช่วงเวลาที่น่าหงุดหงิดได้
เนื่องจากการเปลี่ยนแปลงทางความคิดหลายอย่างอาจเป็นเรื่องเล็กน้อยหรือได้รับอิทธิพลจากปัจจัยอื่น ๆ ในชีวิตของบุตรหลานเช่นความเครียดความเจ็บปวดหรือภาวะซึมเศร้าจึงเป็นการดีที่สุดที่เขาหรือเธอจะได้รับการประเมินทางประสาทวิทยาโดยเฉพาะอย่างยิ่งหากมีความกังวลเกิดขึ้นในโรงเรียนหรือที่บ้าน
ท้ายที่สุดแล้วการรู้ว่าลูกของคุณกำลังดิ้นรนกับอะไรจึงเหมาะอย่างยิ่งสำหรับการก้าวไปข้างหน้าด้วยแผน คุณและบุตรหลานของคุณพร้อมกับครูนักจิตวิทยาครูใหญ่และผู้เชี่ยวชาญด้านอื่น ๆ สามารถสร้างที่พักหรือปรับเปลี่ยนที่เหมาะสมกับความต้องการของบุตรหลานของคุณได้
ภาพรวมของความบกพร่องทางสติปัญญาใน MSการเปลี่ยนแปลงอารมณ์
นอกเหนือจากพัฒนาการทางสติปัญญาแล้ววัยเด็กและวัยรุ่นยังเป็นช่วงเวลาสำคัญสำหรับพัฒนาการทางสังคมและอารมณ์ นี่เป็นช่วงเวลาที่เด็ก ๆ กำลังเข้ามาในตัวเธอเองสำรวจตัวตนของเขาและรวบรวมมิตรภาพ แต่ความเศร้าโศกหรือความโกรธอย่างมากต่อการวินิจฉัยโรค MS ควบคู่ไปกับภาวะซึมเศร้าที่เกิดจากการเปลี่ยนแปลงที่เกี่ยวข้องกับ MS ในสมองอาจเป็นเรื่องที่ครอบงำสำหรับเด็ก
เป็นเรื่องปกติที่เด็ก ๆ เช่นผู้ใหญ่จะรู้สึกเศร้าหรือกังวลในบางครั้ง แต่เมื่อความเศร้าหรือความวิตกกังวลนั้นเกิดขึ้นอย่างต่อเนื่องยาวนานและเริ่มส่งผลกระทบต่อการทำงานในแต่ละวันโดยรวมอาจมีภาวะสุขภาพจิตที่ต้องได้รับคำแนะนำจากผู้เชี่ยวชาญเช่นภาวะซึมเศร้าหรือโรควิตกกังวล
อาการซึมเศร้าเป็นเรื่องปกติใน MS ในเด็กซึ่งเกิดขึ้นในเด็ก 20 เปอร์เซ็นต์ถึง 50 เปอร์เซ็นต์ นอกจากความเศร้าหรือความกังวลมากเกินไปสัญญาณอื่น ๆ ที่ควรระวังในบุตรหลานของคุณ ได้แก่ :
- การเปลี่ยนแปลงความอยากอาหาร: ลูกของคุณทานอาหารน้อยลงและ / หรือน้ำหนักลดหรือไม่? หรือเขากินมากกว่าปกติเพื่อรับมือกับความรู้สึกเชิงลบ?
- ปัญหาการนอนหลับ: ลูกของคุณมีช่วงเวลาที่ยากลำบากในการหลับหรือหลับอยู่หรือไม่?
- ปัญหาพฤติกรรม: ลูกของคุณมีอาการหงุดหงิดมากขึ้นหรือแสดงออกที่บ้านหรือที่โรงเรียนหรือไม่?
- การสูญเสียดอกเบี้ย: ลูกของคุณไม่ตื่นเต้นหรือมีส่วนร่วมในกิจกรรมที่เขาเคยชอบหรือไม่?
แม้ว่าจะยากที่จะเฝ้าดูลูกของคุณทำร้าย แต่อาจช่วยให้รู้ว่ามีวิธีการรักษาที่สามารถช่วยได้ ได้แก่ :
- Cognitive-Behavioral Therapy (CBT) กับนักจิตวิทยาเด็กหรือนักบำบัด
- ยาต้านอาการซึมเศร้า
- กลุ่มสนับสนุนเช่นการเชื่อมต่อกับผู้อื่นทางออนไลน์ผ่าน National MS Society (อาจเป็นแหล่งสนับสนุนสำหรับคุณได้เช่นกัน)
หากคุณสังเกตเห็นการเปลี่ยนแปลงอารมณ์หรือพฤติกรรมของเด็กสิ่งสำคัญคือต้องขอคำแนะนำจากแพทย์ของเขาหรือเธอ คุณอาจต้องการการส่งต่อถึงนักบำบัดนักจิตวิทยาหรือจิตแพทย์ซึ่งสามารถช่วยให้ลูกของคุณเรียนรู้ที่จะรับมือได้อย่างมีประสิทธิภาพมากขึ้นและเพิ่มคุณภาพชีวิตของเขาหรือเธอ
ความเหนื่อยล้า
ความเหนื่อยล้าเป็นหนึ่งในข้อร้องเรียนอันดับต้น ๆ ใน MS และน่าเสียดายที่นี่ไม่ได้ยกเว้นเด็กและวัยรุ่น เด็กประมาณ 30 เปอร์เซ็นต์ที่เป็นโรค MS มีอาการอ่อนเพลียทำให้ร่างกายอ่อนเพลียซึ่งมักถูกอธิบายว่าเป็น "อาการอ่อนเพลียทั้งตัวบวกหมอกในสมอง" ซึ่งรุนแรงและอาจเกิดขึ้นในตอนเช้าแม้ว่าจะได้นอนหลับพักผ่อนอย่างสดชื่น ความเหนื่อยล้านี้สามารถรบกวนกิจกรรมประจำวันของบุตรหลานอย่างมากโดยเฉพาะที่โรงเรียน
ความท้าทายในการจัดการความเมื่อยล้าใน MS ในเด็กคือมักเกิดจากสาเหตุมากกว่าหนึ่งอย่าง
ประการแรกโรคนี้มักทำให้เกิดความเหนื่อยล้าและนี่อาจเป็นสาเหตุที่ยากที่สุดในการรักษา ในขณะที่ผู้เชี่ยวชาญยังไม่ได้ระบุอย่างแม่นยำว่าทำไมคนที่เป็นโรค MS ถึงมีอาการอ่อนเพลียนี้เพียงแค่จินตนาการว่าเส้นประสาทที่แข็งต้องทำงานอย่างไรในการเคลื่อนไหวรู้สึกและคิดในขณะที่ทางเดินประสาทเสียหายหรือถูกปิดกั้น
โชคดีที่แหล่งที่มาของความเมื่อยล้าอื่น ๆ ใน MS นั้นรักษาได้ง่ายกว่า (หากไม่สามารถรักษาได้) ซึ่งเป็นเหตุผลว่าทำไมจึงควรประเมินความเมื่อยล้าของบุตรหลานอย่างรอบคอบโดยทั้งนักประสาทวิทยาและกุมารแพทย์ของบุตรหลานของคุณ
สาเหตุของความเหนื่อยล้าที่ไม่เกี่ยวข้องกับ MS เหล่านี้ ได้แก่ :
- ยา: หากบุตรหลานของคุณเข้ารับการบำบัดด้วยอินเตอร์เฟอรอนซึ่งเป็นวิธีการรักษาที่ปรับเปลี่ยนโรคได้อาจทำให้เกิดอาการอ่อนเพลียและคล้ายไข้หวัดใหญ่ ยาที่ใช้ในการรักษาปัญหาเกี่ยวกับกระเพาะปัสสาวะหรือกล้ามเนื้อกระตุกอาจทำให้เกิดอาการเหนื่อยล้าได้เช่นกัน
- ปัญหาการนอนหลับ: นิสัยการนอนหลับที่ไม่ดีการนอนไม่หลับที่เกี่ยวข้องกับภาวะซึมเศร้าและ / หรือความวิตกกังวลหรือภาวะการนอนหลับเช่นโรคขาอยู่ไม่สุขอาจทำให้เกิดความเหนื่อยล้า
- เงื่อนไขทางการแพทย์อื่น ๆ: โรคต่อมไทรอยด์โรคโลหิตจางจากการขาดธาตุเหล็กการติดเชื้อไวรัสและภาวะซึมเศร้าเป็นตัวอย่างของภาวะสุขภาพที่ไม่ใช่โรค MS ที่ทำให้เกิดความเหนื่อยล้า
เมื่อคุณลูกของคุณและทีมดูแลสุขภาพของคุณได้แยกแยะและรักษาสาเหตุอื่น ๆ ของความเหนื่อยล้าแล้วคุณควรไปพบผู้เชี่ยวชาญด้านการฟื้นฟูสมรรถภาพ
การบำบัดฟื้นฟูที่มีประสิทธิภาพสำหรับความเมื่อยล้า ได้แก่ :
- กายภาพบำบัด: นักกายภาพบำบัดสามารถเข้าถึงความสมดุลความอ่อนแอและความแข็งของเด็กและแก้ไขปัญหาการเคลื่อนไหวได้หากจำเป็น เมื่อคำนึงถึงสิ่งเหล่านี้นักบำบัดสามารถคิดค้นโปรแกรมการออกกำลังกายที่สามารถปรับปรุงความเหนื่อยล้าของบุตรหลานของคุณในขณะที่ปลอดภัยและคำนึงถึงข้อ จำกัด ที่ไม่เหมือนใคร หากการออกกำลังกายไม่ได้อยู่ในความสนใจหรือความสามารถของลูกคุณโยคะเป็นทางเลือกที่ดีและมีประสิทธิภาพ
- กิจกรรมบำบัด: นักกิจกรรมบำบัดสามารถช่วยลูกของคุณชดเชยและ / หรือรับมือกับปัญหาในชีวิตประจำวันที่เกี่ยวข้องกับ MS ได้ โดยเฉพาะอย่างยิ่งนักกิจกรรมบำบัดสามารถสอนกลยุทธ์การอนุรักษ์พลังงานให้บุตรหลานของคุณได้ ตัวอย่างเช่นสมมติว่าวัยรุ่นของคุณชอบวอลเลย์บอล แต่พบว่าเธอเหนื่อยเกินไปเมื่อต้องฝึกฝนเพื่อสนุกกับมันหรือแม้แต่มีส่วนร่วมในบางครั้ง ในกรณีนี้นักบำบัดของคุณอาจแนะนำให้ขี่จักรยานไปโรงเรียนแทนการเดินและงีบหลับตอนบ่ายในวันที่เธอฝึกวอลเลย์บอล
ที่โรงเรียน
อาจต้องพิจารณาสถานที่พักเพื่อการศึกษาเช่นการแบ่งห้องน้ำเพิ่มเติมหากบุตรหลานของคุณมีปัญหาเกี่ยวกับกระเพาะปัสสาวะเวลาพักผ่อนช่วงบ่ายหากเขาเลิกใช้ความเหนื่อยล้าหรือใช้เวลาพิเศษในการเดินทางไปรอบ ๆ วิทยาเขตของโรงเรียนหากมีข้อ จำกัด ด้านการเคลื่อนไหว
พูดคุยกับครูและผู้บริหารโรงเรียนของบุตรหลานของคุณเกี่ยวกับสิ่งที่เธอต้องการเพื่อให้โรงเรียนเป็นประสบการณ์ที่ดี อย่าลืมว่าลูกของคุณอาจไม่พบอาการ MS ที่อาจเกิดขึ้นทั้งหมด การรู้สิ่งนี้อาจช่วยให้รายการรู้สึกหนักใจน้อยลง แผนการรักษามีลักษณะเฉพาะที่ระบุถึงอาการเฉพาะที่บุตรหลานของคุณประสบ
คำจาก Verywell
ไม่ว่าคุณจะมี MS เองหรือเป็นพ่อแม่ของเด็กที่เป็นโรค MS (หรือทั้งสองอย่าง) ให้ติดตามผลงานที่ดีในการให้ความรู้ด้วยตัวคุณเองค้นหาคำตอบและสอนลูกของคุณให้ใช้ชีวิตอย่างเต็มที่ หวังว่าจิตใจของคุณจะผ่อนคลายลงเล็กน้อยเมื่อทราบว่าการวิจัยเกี่ยวกับโรค MS ในเด็กกำลังเริ่มต้นขึ้นและเป็นการเริ่มต้นที่ดีเพื่อหวังว่าจะได้รับการรักษาในสักวันหนึ่ง