เนื้อหา
- เรื่องราวเบื้องหลังระยะเวลา "65 ดอกกุหลาบ"
- ครอบครัวไวส์วันนี้
- เกี่ยวกับ Cystic Fibrosis Foundation
- การตรวจคัดกรอง Cystic Fibrosis และ Carriers
- Cystic Fibrosis Advocacy
ทุกวันนี้ต้องขอบคุณการวิจัยและความก้าวหน้าทางด้านการแพทย์หลาย ๆ คนที่เป็นโรค CF มีชีวิตที่ดีในวัยสามสิบและอัตราการรอดชีวิตโดยเฉลี่ยในปี 2559 คืออายุ 37 ทศวรรษที่ผ่านมา แต่ก่อนเทคโนโลยีและการรักษาขั้นสูงที่เรามีอยู่ในปัจจุบัน ด้วย CF ไม่ได้ขยายไปถึงเด็กปฐมวัย
เรื่องราวเบื้องหลังระยะเวลา "65 ดอกกุหลาบ"
คำว่า "ดอกกุหลาบ 65 ดอก" ได้รับการบัญญัติขึ้นในช่วงปลายทศวรรษ 1960 โดย Richard (Ricky) Weiss เด็กวัย 4 ขวบที่เป็นโรคซิสติกไฟโบรซิส แมรี่จีไวส์แม่ของเด็กหนุ่มกลายเป็นอาสาสมัครของมูลนิธิโรคซิสติกไฟโบรซิสในปีพ. ศ. 2508 หลังจากทราบว่าลูกชายทั้งสามของเธอมีโรค CF เพื่อช่วยระดมทุนสำหรับโรคนี้ Weiss ได้โทรศัพท์เพื่อรวบรวมการสนับสนุนสำหรับการวิจัย CF ริคกี้ไม่รู้จักไวส์อยู่ใกล้ ๆ คอยฟังสายของเธอ
วันหนึ่งริกกี้ตอนอายุสี่ขวบได้เผชิญหน้ากับแม่ของเขาและบอกเธอว่าเขารู้เรื่องที่เธอโทรหา แม่ของเขารู้สึกประหลาดใจเพราะเธอเก็บความรู้ใด ๆ เกี่ยวกับสภาพที่ซ่อนอยู่จากลูกชายของเธอ ไวส์สับสนถามริกกี้ว่าเขาคิดว่าโทรศัพท์เกี่ยวกับอะไร เขาตอบเธอว่า "คุณทำงานให้ดอกกุหลาบ 65 ดอก"
ไม่จำเป็นต้องพูดแม่ของเขารู้สึกสะเทือนใจอย่างมากกับการพูดผิดพลาดที่ไร้เดียงสาของโรคปอดเรื้อรังเช่นเดียวกับหลาย ๆ คนตั้งแต่วันนั้น
จนถึงทุกวันนี้คำว่า "ดอกกุหลาบ 65 ดอก" ถูกนำมาใช้เพื่อช่วยให้เด็ก ๆ ตั้งชื่อตามสภาพของพวกเขา วลีดังกล่าวได้กลายเป็นเครื่องหมายการค้าจดทะเบียนของมูลนิธิ Cystic Fibrosis ซึ่งใช้ดอกกุหลาบเป็นสัญลักษณ์
ครอบครัวไวส์วันนี้
Richard Weiss เสียชีวิตจากภาวะแทรกซ้อนที่เกี่ยวข้องกับ CF ในปี 2014 เขารอดชีวิตจากพ่อแม่ของเขา Mary และ Harry ภรรยาของเขา Lisa สุนัขของพวกเขา Keppie และ Anthony น้องชายของเขา Anthony ครอบครัวของเขายังคงทุ่มเทในการหาวิธีรักษาโรคปอดเรื้อรัง
เกี่ยวกับ Cystic Fibrosis Foundation
มูลนิธิโรคซิสติกไฟโบรซิส (หรือที่เรียกว่ามูลนิธิซีเอฟ) ก่อตั้งขึ้นในปี พ.ศ. 2498 เมื่อก่อตั้งมูลนิธิเด็กที่เกิดมาพร้อมกับโรคซิสติกไฟโบรซิสไม่คาดว่าจะมีชีวิตอยู่ได้นานพอที่จะเข้าเรียนในโรงเรียนประถมได้ ต้องขอบคุณความพยายามของครอบครัวอย่างครอบครัวไวส์จึงมีการระดมเงินเพื่อเป็นทุนในการวิจัยเพื่อเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับโรคที่ไม่ค่อยมีใครเข้าใจ ภายในเจ็ดปีของการเริ่มก่อตั้งมูลนิธิอายุเฉลี่ยของการรอดชีวิตจะเพิ่มขึ้นเป็นอายุ 10 ปีและเพิ่มขึ้นอย่างต่อเนื่องนับตั้งแต่นั้นมา
ในเวลาต่อมามูลนิธิก็เริ่มสนับสนุนการวิจัยและพัฒนายาและการรักษาเฉพาะ CF เกือบทุกยาตามใบสั่งแพทย์ที่ได้รับการอนุมัติจาก FDA สำหรับโรคซิสติกไฟโบรซิสที่มีอยู่ในปัจจุบันส่วนหนึ่งเกิดจากการสนับสนุนของมูลนิธิ
ปัจจุบัน CF Foundation สนับสนุนการวิจัยอย่างต่อเนื่องให้การดูแลผ่านศูนย์ดูแล CF และโปรแกรมพันธมิตรและจัดหาแหล่งข้อมูลสำหรับผู้ที่มี CF และครอบครัวของพวกเขา การรับรู้การวินิจฉัยก่อนที่อาการจะปรากฏทำให้เด็กหลายคนที่เป็นโรค CF ได้รับการรักษา
การตรวจคัดกรอง Cystic Fibrosis และ Carriers
มีการปรับปรุงไม่เพียง แต่ในการรักษาโรคซิสติกไฟโบรซิสเท่านั้น แต่ยังรวมถึงความสามารถของเราในการตรวจหาโรคได้ตั้งแต่เนิ่นๆและยังสามารถตรวจสอบได้ว่าพ่อแม่มียีนหรือไม่
ขณะนี้มีการทดสอบทางพันธุกรรมเพื่อตรวจสอบว่าคุณเป็นหนึ่งใน 10 ล้านคนในสหรัฐอเมริกาที่มีการกลายพันธุ์ของ CF Trait-a ในยีน CFTR หรือไม่
การตรวจคัดกรองโรคปอดเรื้อรังในทารกแรกเกิดจะดำเนินการในรัฐส่วนใหญ่และสามารถตรวจพบ ความเป็นไปได้ ยีนนั้นมีอยู่และนำไปสู่การทดสอบเพิ่มเติม ก่อนหน้านี้การทดสอบมักไม่ได้รับการวินิจฉัยจนกว่าอาการจะปรากฏขึ้นรวมถึงการเจริญเติบโตล่าช้าและปัญหาทางเดินหายใจ ตอนนี้ก่อนที่โรคจะปรากฏชัดเจนการรักษาก็เริ่มได้
Cystic Fibrosis Advocacy
หากคุณย้ายไปร่วมความพยายามของครอบครัว Weiss ในการสร้างความแตกต่างให้กับผู้ที่เป็นโรคซิสติกไฟโบรซิสเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับการเป็นผู้สนับสนุน เพื่อให้ได้ความคิดที่ดีขึ้นก่อนเกี่ยวกับการสนับสนุนการเปลี่ยนแปลงครั้งใหญ่ในชีวิตของผู้ที่อาศัยอยู่กับโรค ตรวจสอบบุคคลที่มีชื่อเสียงเหล่านี้ที่เป็นโรคปอดเรื้อรังที่เป็นและเป็นตัวอย่างของความหวัง