วิธีในการใช้งานอยู่กับการฝ่อของกล้ามเนื้อกระดูกสันหลัง (SMA)

เนื้อหา

• ประเภทของการฝ่อของกล้ามเนื้อกระดูกสันหลัง
• กิจกรรม
• ออกกำลังกาย
• การบำบัด
• กายอุปกรณ์
• เทคโนโลยีอำนวยความสะดวก
• หลักฐานการศึกษา

กระดูกสันหลังของกล้ามเนื้อลีบ (SMA) เป็นความผิดปกติที่เกี่ยวข้องกับเส้นประสาทที่ควบคุมกล้ามเนื้อโดยสมัครใจ เส้นประสาทที่เกี่ยวข้องเรียกว่าเซลล์ประสาทสั่งการอยู่ในไขสันหลัง เส้นประสาทเหล่านี้จำเป็นต้องใช้เพื่อควบคุมการเคลื่อนไหวของกล้ามเนื้อ ภาวะกล้ามเนื้อสันหลังลีบส่งผลให้กล้ามเนื้อไม่สามารถตอบสนองต่อสัญญาณประสาทที่บอกให้กล้ามเนื้อเคลื่อนไหวผลที่ตามมาคือกล้ามเนื้ออ่อนแรงและหดตัว (ลีบ) อันเป็นผลมาจากการใช้งานไม่เพียงพอ

SMA ทำให้ระดับการทำงานของมอเตอร์ (การเคลื่อนไหว) ลดลง เมื่อเวลาผ่านไปความสามารถในการใช้กล้ามเนื้อตามปกติยังคงลดลงอย่างช้าๆและมักจะนำไปสู่การเคลื่อนไหวไม่ได้ (ไม่สามารถเดินได้)

การมีความกระตือรือร้นในขณะที่มีชีวิตอยู่กับโรคกระดูกสันหลังลีบอาจเป็นเรื่องท้าทายสำหรับคนจำนวนมากโดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อพิจารณาว่าภาวะนี้ทำให้แขนและขาอ่อนแรงรวมทั้งส่งผลเสียต่อกล้ามเนื้อที่ช่วยในการหายใจ

แม้ว่าการต้องเอาชนะอุปสรรค (เช่นกล้ามเนื้ออ่อนแรงและความเมื่อยล้า) อาจดูเหมือนเป็นการทดลองจริงสำหรับผู้ที่มีอาการกล้ามเนื้อกระดูกสันหลังลีบ แต่การออกกำลังกายมากขึ้นอาจทำให้กล้ามเนื้อแข็งแรงขึ้นในขณะที่เพิ่มพลังงานและระดับความอดทน

ผู้เชี่ยวชาญหลายคนอ้างว่าการไม่ใช้งานจะทำให้อาการของ SMA แย่ลง แต่จะแนะนำกิจกรรมมากแค่ไหน? คนที่มี SMA สามารถหักโหมได้หรือไม่? การวิจัยทางคลินิกบอกว่าอย่างไร?

ประเภทของการฝ่อของกล้ามเนื้อกระดูกสันหลัง

SMA มีหลายประเภท บางคนเริ่มในช่วงวัยทารกบางคนพัฒนาในเด็กปฐมวัยและอื่น ๆ ส่งผลกระทบต่อผู้ใหญ่เป็นหลัก

เมื่อพูดถึงผลกระทบของการออกกำลังกายที่มีต่อ SMA ผลการศึกษามักจะเจาะจงเฉพาะเงื่อนไขประเภทเดียว ดังนั้นสิ่งสำคัญคือต้องระบุว่า SMA มีรูปแบบใดบ้าง มีประเภทที่เชื่อมโยงกับโครโมโซม 5 (โครโมโซม -5 ที่เกี่ยวข้องกับ SMA) ซึ่งแบ่งออกเป็นสี่ประเภทย่อย รูปแบบอื่น ๆ ที่หายากของ SMA (ไม่ใช่โครโมโซม -5 ที่เกี่ยวข้อง) เกิดจากการกลายพันธุ์ของยีนที่แตกต่างกัน SMA ห้าประเภทที่แตกต่างกัน ได้แก่ :

• SMA ประเภท 1 (infantile-onset SMA หรือ Werdnig-Hoffman disease) ซึ่งเป็น SMA ชนิดที่รุนแรงที่สุดเริ่มต้นภายในหกเดือนแรกของชีวิตทารก
• SMA ประเภท 2 (intermediate SMA) เริ่มตั้งแต่อายุ 6 เดือนถึง 18 เดือน
• SMA ประเภท 3 (SMA เด็กและเยาวชน, ​​Kugelberg Welander syndrome) ส่งผลกระทบต่อเด็กที่อายุ 12 เดือนขึ้นไป (อาจเริ่มในช่วงวัยรุ่นด้วย) มีความอ่อนแอของกล้ามเนื้อ แต่คนส่วนใหญ่ที่มี SMA type 3 สามารถเดินและยืนได้ในช่วงเวลาที่ จำกัด
• SMA ประเภท 4 (SMA สำหรับผู้ใหญ่) เริ่มต้นในช่วงวัยผู้ใหญ่
• SMA ไม่เชื่อมโยงกับโครโมโซม 5 รวมถึง SMA ในรูปแบบต่างๆเช่นโรค Kennedy ซึ่งเป็นภาวะที่เกี่ยวข้องกับกล้ามเนื้อซึ่งอยู่ห่างจากศูนย์กลางของร่างกายมากกว่า SMA ในรูปแบบอื่น ๆ

เมื่อผู้ที่มี SMA ไม่ได้ใช้งานอาจทำให้อาการแย่ลงเช่นความแข็งแรงของกล้ามเนื้อการหดตัวของกล้ามเนื้อ (การกระชับหรือสั้นลงของกล้ามเนื้อซึ่งส่งผลให้ข้อต่อตึงและไม่สามารถขยับแขนขาที่ได้รับผลกระทบได้) ปวดข้อหายใจลำบากและอื่น ๆ .

เพื่อป้องกันการหดตัวของกล้ามเนื้อและลดอาการอื่น ๆ ของ SMA ผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพหลายรายแนะนำให้ออกกำลังกายให้มากที่สุด อย่างไรก็ตามผู้ที่เป็นโรค SMA ควรหลีกเลี่ยงการออกกำลังกายในรูปแบบที่รุนแรงและอย่าออกกำลังกายจนถึงจุดที่รู้สึกเจ็บปวดหรือรู้สึกไม่สบายอย่างรุนแรง

Muscular Dystrophy Association กล่าวว่าสำหรับผู้ที่มี SMA การเพิ่มขึ้นของการออกกำลังกายจะนำไปสู่การบรรลุ "สุขภาพร่างกายและจิตใจโดยทั่วไปและความเป็นอยู่ที่ดีในระดับที่เหมาะสม"

Muscular Dystrophy Association รายงานว่าการออกกำลังกายมีความสำคัญด้วยเหตุผลหลายประการ ได้แก่ :

• ปกป้องข้อต่อจากความแข็ง
• การเสริมสร้างข้อต่อเพื่อช่วยป้องกันการบาดเจ็บของข้อต่อ
• รักษาช่วงการเคลื่อนไหวตามปกติ (ความยืดหยุ่นของข้อต่อและความสามารถในการขยับแขนขาตามปกติ)
• รักษาการไหลเวียนที่ดี (การไหลเวียนของเลือด)
• อนุญาตให้มีการสำรวจสภาพแวดล้อมตามปกติ (โดยเฉพาะสำหรับเด็ก)

อย่าลืมปรึกษากับผู้ให้บริการดูแลสุขภาพของคุณก่อนเริ่มกิจกรรมใหม่หรือออกกำลังกาย เมื่อคุณได้รับการประทับตรารับรองจากผู้ให้บริการดูแลสุขภาพของคุณ Muscular Dystrophy Association ขอแนะนำสิ่งต่อไปนี้

การรักษาอาการกล้ามเนื้อลีบของกระดูกสันหลัง (SMA)

กิจกรรม

ขอแนะนำให้มีส่วนร่วมในกิจกรรมทางสังคม เด็กที่มีอาการกล้ามเนื้อลีบของกระดูกสันหลังอาจได้รับประโยชน์จากค่ายฤดูร้อนของ Muscular Dystrophy Association ค่ายเปิดโอกาสให้เด็ก ๆ ได้มีส่วนร่วมในกิจกรรมต่างๆเช่นว่ายน้ำและขี่ม้าในขณะเดียวกันก็ช่วยให้พวกเขาสร้างความสัมพันธ์ทางสังคมกับเด็กคนอื่น ๆ ที่ประสบกับความท้าทายเดียวกันมากมาย

ออกกำลังกาย

การออกกำลังกายเป็นประจำในสระว่ายน้ำที่มีอุณหภูมิ 85 ถึง 90 องศาฟาเรนไฮต์นั้นมีประโยชน์อย่างมากสำหรับผู้ที่มี SMA น้ำอุ่นช่วยผ่อนคลายกล้ามเนื้อที่แข็งและส่งเสริมการยืดและความยืดหยุ่น การลอยตัวที่ได้จากการอยู่ในน้ำช่วยลดแรงกดบนข้อต่อและช่วยให้เคลื่อนไหวของแขนขา (แขนและขา) ได้หลากหลายขึ้น

นอกจากนี้การเป่าฟองในน้ำยังช่วยเสริมสร้างกล้ามเนื้อที่ใช้ในการหายใจ การออกกำลังกายในสระว่ายน้ำ (รวมถึงการกระโดดและเดินไปข้างหน้าถอยหลังและด้านข้าง) ช่วยเพิ่มความแข็งแรงของกล้ามเนื้อ

ผู้ที่มี SMA ไม่ควรว่ายน้ำคนเดียวและควรได้รับการดูแลเสมอ ข้อควรระวังเพื่อความปลอดภัยต้องได้รับการจัดลำดับความสำคัญ

การบำบัด

การเข้าร่วมการนัดหมายการบำบัดเป็นประจำ (กับนักกายภาพบำบัดและนักกิจกรรมบำบัด) สามารถช่วยให้มั่นใจได้ว่าข้อต่อและกล้ามเนื้อถูกใช้อย่างเหมาะสมเพื่อเพิ่มประสิทธิภาพการทำงานสูงสุด ปรึกษานักบำบัดเกี่ยวกับการใช้เครื่องใช้ต่างๆที่สามารถช่วยเพิ่มประสิทธิภาพในการยืนและเคลื่อนไหว

สิ่งเหล่านี้อาจรวมถึงวอล์กเกอร์ไม้ค้ำยัน (orthoses) วีลแชร์ขับเคลื่อนด้วยตนเองโครงกระดูกที่ขับเคลื่อนด้วยไฟฟ้า (เครื่องพกพาที่สวมใส่ได้ซึ่งประกอบด้วยเทคโนโลยีที่ช่วยให้สามารถเคลื่อนไหวแขนขาได้) และผลิตภัณฑ์ช่วยเหลือประเภทอื่น ๆ

กายอุปกรณ์

ผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพนักบำบัดโรคหรือทีม SMA ของคุณอาจแนะนำให้ใช้กายอุปกรณ์ (วงเล็บปีกกาหรือเฝือกที่ออกแบบมาเพื่อรองรับจัดแนวหรือแก้ไขการทำงานของส่วนต่างๆของร่างกายที่เคลื่อนย้ายได้)

กายอุปกรณ์อาจช่วยส่งเสริมการเคลื่อนไหวและกิจกรรมโดยการลดอาการปวดข้อแก้ไขการจัดตำแหน่งและลดอุบัติการณ์ของการหดเกร็ง

เทคโนโลยีอำนวยความสะดวก

การใช้เทคโนโลยีอำนวยความสะดวกอาจช่วยผู้ใหญ่และเด็ก ๆ ในการทำงานและงานในโรงเรียนได้โดยสนับสนุนการเคลื่อนไหวตามปกติ เทคโนโลยีนี้อาจรวมถึงอุปกรณ์ที่ออกแบบมาเพื่อช่วยในการใช้คอมพิวเตอร์รับโทรศัพท์หรือช่วยในการเขียนวาดภาพหรือระบายสี

เทคโนโลยีอำนวยความสะดวกอาจช่วยให้ผู้ที่มี SMA สามารถใช้อุปกรณ์ในชีวิตประจำวันเช่นตัวควบคุมอุณหภูมิสวิตช์ไฟและอื่น ๆ อีกมากมาย

หลักฐานการศึกษา

การออกกำลังกายสามารถช่วยปรับปรุงการไหลเวียนลดอาการตึงของกล้ามเนื้อและรักษาความยืดหยุ่นของข้อต่อ นอกจากนี้ยังพบว่ากิจวัตรการออกกำลังกายเป็นประจำจะช่วยส่งเสริมอารมณ์ที่ดีขึ้นการนอนหลับที่ดีขึ้นและอื่น ๆ

การทบทวนการศึกษาของ Cochrane ในปี 2019 ได้ตรวจสอบประโยชน์ของกิจวัตรการออกกำลังกายเฉพาะสำหรับผู้ที่มี SMA ประเภทที่ 3 ในการศึกษาระบบการออกกำลังกายประกอบด้วยการเสริมสร้างกล้ามเนื้อและการออกกำลังกายแบบแอโรบิค (แต่ไม่เกี่ยวข้องกับการฝึกหายใจ)

ผู้เข้าร่วมการศึกษาได้ออกกำลังกายบนลู่วิ่งและรอบเครื่องนิ่งและยกน้ำหนัก ตามที่ผู้เขียนศึกษากล่าวว่า "" การฝึกกล้ามเนื้อโครงร่างควรมีจุดมุ่งหมายเพื่อเพิ่มประสิทธิภาพการทำงานความแข็งแรงของกล้ามเนื้อความสามารถในการออกกำลังกายของหัวใจและปอด [หัวใจและปอด] และคุณภาพชีวิตและลดระดับความเหนื่อยล้า "

กล้ามเนื้อโครงร่างเป็นกล้ามเนื้อที่จำเป็นในการเคลื่อนไหวร่างกายของบุคคลโดยสมัครใจ กล้ามเนื้อประเภทอื่น ๆ ในร่างกาย ได้แก่ กล้ามเนื้อโดยไม่สมัครใจ (เช่นที่ใช้ในการทำให้หัวใจเต้นอย่างต่อเนื่อง)

ผลการศึกษา

การทบทวนของ Cochrane ในปี 2019 พบว่าในผู้ที่มี SMA ประเภทที่ 3 ความแข็งแรงของกล้ามเนื้อและความสามารถในการแอโรบิคอาจได้รับอิทธิพลจากการฝึกออกกำลังกายโครงร่างผู้เขียนการศึกษาอธิบายว่าการออกกำลังกายอาจส่งผลให้ระดับความเหนื่อยล้าลดลงและคุณภาพชีวิตโดยรวมดีขึ้น

แต่ผู้เขียนศึกษาเตือนว่าหลักฐานการวิจัยทางคลินิกบางส่วนขัดแย้งกัน เนื่องจากมีจุดที่การออกกำลังกายมากเกินไปอาจทำให้กล้ามเนื้อล้าได้ ผู้เขียนอธิบายต่อไปว่าในเวลานี้“ ไม่แน่ใจว่าการออกกำลังกายแบบแอโรบิคแบบรวมกำลังเป็นประโยชน์หรือเป็นอันตรายในผู้ที่มี SMA ประเภทที่ 3 เนื่องจากคุณภาพของหลักฐาน [การศึกษา] ต่ำมาก เราต้องการการศึกษาที่ได้รับการออกแบบมาอย่างดีและมีการขับเคลื่อนอย่างเพียงพอโดยใช้โปรโตคอลที่เป็นไปตามมาตรฐานสากลเพื่อปรับปรุงความเข้าใจของเราเกี่ยวกับการตอบสนองการออกกำลังกายในผู้ที่มี SMA ประเภท 3 "

แม้ว่าคุณอาจกระตือรือร้นที่จะเริ่มออกกำลังกายเป็นประจำ แต่ขอแนะนำให้ปรึกษากับผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพนักกายภาพบำบัดและสมาชิกคนอื่น ๆ ในทีมดูแลสุขภาพของคุณก่อนเข้าร่วมโปรแกรมการออกกำลังกาย

คำจาก Verywell

เมื่อพูดถึงการลงทุนในเทคโนโลยีเพื่อส่งเสริมความคล่องตัวสำหรับผู้ที่มี SMA ไม่ใช่ทุกคนที่สามารถจ่ายค่าใช้จ่ายได้ แต่ Muscular Dystrophy Association สามารถช่วยได้ องค์กรมีโครงการอุปกรณ์พิเศษระดับชาติเพื่อช่วยเหลือคนพิการเช่น SMA ซื้อเก้าอี้รถเข็นและอุปกรณ์ทางการแพทย์อื่น ๆ หากต้องการเรียนรู้เพิ่มเติมโปรดติดต่อโปรแกรมความช่วยเหลือด้านอุปกรณ์ของ MDA

สรุปได้ว่ามีหลายทางเลือกในการออกกำลังกายด้วยการฝ่อของกล้ามเนื้อกระดูกสันหลัง แต่สิ่งสำคัญคือต้องระมัดระวังและปรึกษากับทีมดูแลสุขภาพของคุณรวมถึงผู้ให้บริการดูแลหลักนักกายภาพบำบัดและสมาชิกในทีมคนอื่น ๆ

ใช้ชีวิตอย่างอิสระด้วยการฝ่อของกล้ามเนื้อกระดูกสันหลัง (SMA)

• แบ่งปัน
• พลิก
• อีเมล์
• ข้อความ