เนื้อหา
- Rheumatologists (ผู้เชี่ยวชาญด้านโรคภูมิต้านตนเอง)
- ทีมดูแลสุขภาพของคุณ
- แพทย์โรคข้อวินิจฉัยและประเมินโรคลูปัสอย่างไร
- แพทย์คนอื่น ๆ ที่รักษาโรคลูปัส
- การสนับสนุนและการรับมือ
- การสื่อสารกับทีมของคุณ
Rheumatologists (ผู้เชี่ยวชาญด้านโรคภูมิต้านตนเอง)
โดยปกติแล้วโรคลูปัสจะได้รับการรักษาโดยผู้เชี่ยวชาญด้านโรคไขข้อ อายุรแพทย์โรคข้อคืออายุรแพทย์หรือกุมารแพทย์ (หรือทั้งสองอย่าง) ที่เชี่ยวชาญในการวินิจฉัยและรักษาโรคข้ออักเสบและโรคอื่น ๆ ของข้อต่อกล้ามเนื้อและกระดูกรวมถึงโรคภูมิต้านทานเนื้อเยื่อบางชนิดรวมถึงโรคลูปัสและโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์
ในสหรัฐอเมริกาผู้เชี่ยวชาญด้านโรคไขข้อ (สำหรับผู้ใหญ่) ได้รับการรับรองจากคณะกรรมการด้านอายุรศาสตร์เป็นโปรแกรมที่ต้องมีถิ่นที่อยู่ทางการแพทย์อย่างน้อยสามปีหลังจากโรงเรียนแพทย์ ตามมาด้วยการคบหาเป็นเวลาสองปีในโรคข้อหลังจากนั้นพวกเขาอาจได้รับการรับรองจากคณะกรรมการด้านโรคไขข้อ
ทีมดูแลสุขภาพของคุณ
เราจะเริ่มต้นด้วยการพูดคุยเกี่ยวกับบทบาทของนักโรคไขข้อที่คุณจะต้องดูแล แต่ส่วนใหญ่แล้วคุณจะมีทีมแพทย์และนักบำบัดที่จะช่วยคุณควบคุมอาการของโรคตลอดจนข้อ จำกัด ของโรค
ผู้เชี่ยวชาญคนอื่น ๆ เหล่านี้จะได้รับการกล่าวถึงในภายหลัง แต่สิ่งสำคัญคือต้องพูดถึงเรื่องนี้ในตอนเริ่มต้นเมื่อคุณพิจารณาผู้เชี่ยวชาญด้านโรคไขข้อ ผู้เชี่ยวชาญเหล่านี้ทั้งหมดอาจมีบทบาทเฉพาะในการจัดการโรคของคุณ แต่มักเป็นผู้เชี่ยวชาญด้านโรคไขข้อของคุณที่ทำหน้าที่เป็นฐานบ้านของคุณ ผู้ที่ประสานงานการดูแลที่ได้รับจากทีมดูแลสุขภาพทั้งหมดของคุณตรวจสอบให้แน่ใจว่าข้อกังวลทั้งหมดของคุณได้รับการแก้ไขและไม่มีปฏิสัมพันธ์ระหว่างยากับการรักษาอื่น ๆ
โดยปกติแล้วนักโรคไขข้อของคุณจะเป็นบุคคลที่คุณจะโทรหาหากคุณมีคำถามหรือข้อกังวลใด ๆ รวมถึงบุคคลที่จะช่วยเชื่อมโยงคุณกับผู้เชี่ยวชาญคนอื่น ๆ ที่สามารถช่วยคุณดูแลเฉพาะด้านของโรคของคุณ การศึกษาพบว่าผู้ที่มีการสื่อสารระหว่างผู้ป่วยกับแพทย์ที่ดีไม่เพียง แต่รู้สึกมีอำนาจในการดูแลมากขึ้นเท่านั้น แต่อาจมีผลลัพธ์ที่ดีขึ้นด้วยเช่นกัน
เมื่อรู้สิ่งนี้สิ่งสำคัญอย่างยิ่งที่จะต้องหาหมอโรคไขข้อที่คุณรู้สึกสบายใจที่จะพูดคุยและกับคนที่คุณสามารถสื่อสารได้ดี
แพทย์โรคข้อวินิจฉัยและประเมินโรคลูปัสอย่างไร
หากแพทย์ดูแลหลักของคุณสงสัยว่าคุณเป็นโรคลูปัสคุณจะได้รับการส่งต่อไปยังผู้เชี่ยวชาญด้านโรคไขข้อ ผู้เชี่ยวชาญด้านโรคไขข้อจะซักประวัติอาการของคุณอย่างละเอียดและทำการตรวจร่างกายเพื่อหาสัญญาณและอาการของโรคลูปัส พวกเขาจะทำการตรวจเลือดเพื่อตรวจหาสิ่งบ่งชี้ของโรคลูปัส
การตรวจเลือดครั้งแรกที่ผู้เชี่ยวชาญด้านโรคไขข้อจะดำเนินการเพื่อตรวจหาโรคลูปัสเรียกว่าการทดสอบแอนติบอดีนิวเคลียร์ (ANA) การทดสอบนี้ค้นหา autoantibodies ไปยังนิวเคลียสในเซลล์ ออโตแอนติบอดี้เป็นแอนติบอดีที่คล้ายกับที่คุณจะพัฒนาหลังจากการติดเชื้อไวรัสหรือเพื่อตอบสนองต่อวัคซีน แต่สำหรับโรคลูปัสแอนติบอดีเหล่านี้จะถูกส่งไปที่นิวเคลียสของเซลล์บางส่วนของคุณแทน เกือบทุกคนที่เป็นโรคลูปัสจะได้รับการทดสอบ ANA ในเชิงบวก
อย่างไรก็ตามผล ANA ที่เป็นบวกไม่ได้แปลว่าคุณเป็นโรคลูปัส บางคนที่ได้รับการทดสอบ ANA ในเชิงบวกจะมีอาการ scleroderma โรคไขข้ออักเสบโรคเนื้อเยื่อเกี่ยวพันแบบผสมหรือโรคเนื้อเยื่อเกี่ยวพันอื่น ๆ และมากถึง 10 เปอร์เซ็นต์ของผู้ที่ไม่มีโรคไขข้อจะมี ANA เป็นบวก ในระหว่างขั้นตอนการวินิจฉัยอาจช้าและน่าหงุดหงิดเนื่องจากมีโรคเนื้อเยื่อเกี่ยวพันที่แตกต่างกันมากมายซึ่งมีความเหลื่อมซ้อนกันมาก การวินิจฉัยที่ถูกต้องเป็นสิ่งสำคัญในการค้นหาวิธีการรักษาที่ดีที่สุด
หลังจากการทดสอบ ANA ในเชิงบวกนักโรคไขข้ออาจทำการตรวจเลือดเพิ่มเติมเพื่อค้นหาแอนติบอดีอื่น ๆ ที่สามารถช่วยระบุได้ว่าคุณเป็นโรคลูปัสหรือมีอาการอื่นหรือไม่ การติดตามผลการทดสอบ ANA ในเชิงบวกโดยทั่วไปคือแผง ANA ซึ่งมองหาแอนติบอดีเหล่านี้:
- Anti-double-stranded DNA (anti-dsDNA)
- แอนตี้ - สมิ ธ (anti-Sm)
- ต่อต้าน U1RNP
- Anti-Ro / สสส
- แอนตี้ - ลา / สคบ
ห้องปฏิบัติการบางแห่งจะทดสอบการต่อต้านนิวคลีโอโปรตีน, แอนตี้เซนโทรเมียร์หรือแอนตี้ฮิสโตน เรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับการทดสอบ autoantibody โดยเฉพาะซึ่งทำขึ้นเพื่อค้นหาโรคลูปัส
แพทย์โรคข้อยังใช้เครื่องมืออื่น ๆ เช่นประวัติทางการแพทย์การตรวจร่างกายและผิวหนังและการตรวจชิ้นเนื้อไตเพื่อทำการวินิจฉัยโรคลูปัส
เมื่อได้รับการวินิจฉัยโรคลูปัสแล้วนักโรคไขข้อของคุณจะทำงานร่วมกับคุณเพื่อวางแผนการรักษา (รวมถึงยารักษาโรคลูปัส) ที่เหมาะสมกับคุณ Rheumatologists ช่วยผู้ป่วยป้องกันและรักษาโรคลูปัสวูบวาบและลดความเสียหายของอวัยวะและปัญหาอื่น ๆ
การรักษาของคุณอาจต้องเปลี่ยนแปลงหลายครั้งในช่วงชีวิตของคุณขึ้นอยู่กับสถานะของโรคและปัจจัยอื่น ๆ ผู้เชี่ยวชาญด้านโรคไขข้อของคุณสามารถช่วยคุณสำรวจการเปลี่ยนแปลงเหล่านี้ได้
แพทย์คนอื่น ๆ ที่รักษาโรคลูปัส
คุณมักจะมีผู้เชี่ยวชาญด้านโรคไขข้อที่จะจัดการโรคของคุณและช่วยประสานงานการเยี่ยมของคุณกับผู้เชี่ยวชาญคนอื่น ๆ แต่คนส่วนใหญ่ที่เป็นโรคลูปัสจะมีทีมแพทย์และผู้เชี่ยวชาญที่ดูแลพวกเขา
โรคลูปัสสามารถส่งผลกระทบต่ออวัยวะหรืออวัยวะเกือบทุกระบบในร่างกายของคุณและคุณอาจต้องมีผู้เชี่ยวชาญในด้านนั้น ๆ นอกจากนี้คุณอาจต้องมีผู้เชี่ยวชาญที่สามารถช่วยคุณรับมือกับข้อ จำกัด ของโรคหรืออาการทางอารมณ์ของโรคของคุณ ผู้เชี่ยวชาญบางคนที่อาจเป็นส่วนหนึ่งของทีมของคุณ ได้แก่ :
แพทย์ผู้เชี่ยวชาญ: ประเภทของผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์ที่คุณอาจเห็น ได้แก่ :
- อายุรแพทย์โรคหัวใจ - สำหรับปัญหาเกี่ยวกับหัวใจเช่นโรคลูปัส myocarditis และเยื่อหุ้มหัวใจอักเสบลูปัส
- Pulmonologist - สำหรับปัญหาเกี่ยวกับปอดเช่นเยื่อหุ้มปอดอักเสบจากโรคลูปัสและภาวะปอดอื่น ๆ
- แพทย์ต่อมไร้ท่อ - สำหรับปัญหาเกี่ยวกับต่อมไทรอยด์การทำงานของต่อมหมวกไตหรือปัญหาต่อมไร้ท่ออื่น ๆ
- แพทย์โรคไต - สำหรับปัญหาเกี่ยวกับไตและการทำงานของไตเช่นโรคไตอักเสบลูปัส
- แพทย์ระบบทางเดินอาหาร - สำหรับปัญหาระบบทางเดินอาหาร
- นักโลหิตวิทยา - สำหรับปัญหาเกี่ยวกับการนับเม็ดเลือดของคุณ
- นักภูมิคุ้มกันวิทยา - นักภูมิคุ้มกันทางคลินิกแพทย์ที่จัดการกับกระบวนการที่เป็นต้นเหตุของโรคของคุณกำลังมีส่วนร่วมมากขึ้นในการรักษาโรคลูปัสเนื่องจากมีการเรียนรู้มากขึ้น
ผู้เชี่ยวชาญด้านผิวหนัง: ผื่นเป็นเรื่องปกติมากกับโรคลูปัสและหลายคนมีแพทย์ผิวหนัง (ผู้เชี่ยวชาญด้านผิวหนัง) เป็นส่วนหนึ่งของทีม โรคลูปัสอาจทำให้เกิดความไวแสงซึ่งแพทย์ผิวหนังของคุณสามารถช่วยจัดการได้ ที่ศูนย์การแพทย์ขนาดใหญ่บางแห่งคุณอาจพบแพทย์ผิวหนังที่เชี่ยวชาญเกี่ยวกับอาการทางผิวหนังของโรคลูปัส
ผู้เชี่ยวชาญด้านระบบประสาท: นักประสาทวิทยาอาจเป็นส่วนหนึ่งของทีมของคุณเพื่อจัดการกับอาการทางระบบประสาทของโรคลูปัส
ผู้เชี่ยวชาญด้านการฟื้นฟูสมรรถภาพ: ขึ้นอยู่กับอาการเฉพาะของคุณคุณอาจพบนักกายภาพบำบัดเพื่อลดอาการปวดข้อและตึงหรือนักกิจกรรมบำบัด นักกายภาพบำบัดเป็นแพทย์ที่เชี่ยวชาญด้านการแพทย์ทางกายภาพและการฟื้นฟูสมรรถภาพและอาจได้รับการร้องขอเพื่อช่วยประสานแผนฟื้นฟูที่ครอบคลุม แม้ว่าสิ่งนี้จะค่อนข้างใหม่ แต่เรากำลังเรียนรู้ว่าเวชศาสตร์ฟื้นฟูสามารถสร้างความแตกต่างอย่างมีนัยสำคัญในคุณภาพชีวิตของผู้ที่เป็นโรคเรื้อรังเช่นโรคลูปัส
แพทย์ปฐมภูมิ: บางคนยังคงมีแพทย์ดูแลหลักเช่นอายุรแพทย์ทั่วไปหรือแพทย์เวชปฏิบัติครอบครัวที่เกี่ยวข้องกับการดูแลของพวกเขา มีความเกี่ยวข้องอย่างกว้างขวางโดยมีแพทย์ดูแลหลักบางคนทำหน้าที่เป็นผู้ประสานงานการดูแลของคุณและคนอื่น ๆ ที่จัดการเฉพาะประเภทการดูแลที่คุณอาจต้องการซึ่งแยกจากโรคลูปัสของคุณ โดยทั่วไปสิ่งสำคัญอย่างยิ่งที่จะต้องไปพบแพทย์ดูแลหลักอย่างต่อเนื่อง การตรวจคัดกรองมะเร็งเป็นประจำเช่นการตรวจ Pap smears และการส่องกล้องตรวจลำไส้ใหญ่ก็ไม่ได้มีความสำคัญน้อยไปกว่ากันหลังจากที่คุณได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคลูปัส
สุขภาพจิต: หลายคนที่เป็นโรคลูปัสมีนักจิตวิทยาหรือจิตแพทย์เป็นส่วนหนึ่งของทีมเพื่อช่วยรับมือกับทั้งอาการทางจิตใจของโรคและสุขภาพทางอารมณ์ของคุณในการรับมือกับโรคเรื้อรัง ทั้งความวิตกกังวลและภาวะซึมเศร้าเป็นเรื่องปกติในผู้ที่เป็นโรคลูปัสและหากมีอยู่ควรได้รับการแก้ไขโดยผู้เชี่ยวชาญในสาขาเหล่านี้
ผู้เชี่ยวชาญด้านการสืบพันธุ์: หากคุณควรเลือกที่จะตั้งครรภ์ด้วยโรคลูปัสคุณอาจมีแพทย์เฉพาะทางด้านปริกำเนิด (ผู้เชี่ยวชาญด้านการตั้งครรภ์ที่มีความเสี่ยงสูง) ที่เกี่ยวข้องในการดูแลของคุณ
นักพยาธิวิทยานักรังสีวิทยาและ / หรือศัลยแพทย์: ดังที่ระบุไว้ก่อนหน้านี้บางครั้งจำเป็นต้องมีการตรวจชิ้นเนื้อเพื่อยืนยันการวินิจฉัยโรคลูปัส สิ่งเหล่านี้บางส่วนทำเป็นขั้นตอนทางรังสีวิทยาในขณะที่วิธีอื่น ๆ จะนำไปสู่การตรวจชิ้นเนื้อผ่าตัด นักพยาธิวิทยาคือแพทย์ประเภทหนึ่งที่มองเห็นตัวอย่างเหล่านี้ภายใต้กล้องจุลทรรศน์และทำการทดสอบอื่นเพื่อประเมินโรคของคุณ
การสนับสนุนและการรับมือ
สิ่งที่เราไม่ได้กล่าวถึงในรายชื่อผู้เชี่ยวชาญอาจเป็นประเภทของการดูแลที่สำคัญที่สุด: เพื่อน นักจิตวิทยาอาจช่วยคุณจัดการกับลักษณะทางอารมณ์บางอย่างของโรคของคุณได้ แต่ก็ไม่มีอะไรเหมือนกับการพูดคุยกับคนอื่นที่เดินตามคุณไป เรียนรู้เกี่ยวกับวิธีที่คุณสามารถค้นหาการสนับสนุนกับโรคลูปัสตั้งแต่กลุ่มสนับสนุนไปจนถึงชุมชนโรคลูปัสออนไลน์ เราต้องสังเกตด้วยว่าผู้ชายก็เป็นโรคลูปัสได้เช่นกันและต้องเผชิญกับความท้าทายที่ไม่เหมือนใคร
การสื่อสารกับทีมของคุณ
คนส่วนใหญ่ที่เป็นโรคลูปัสจะต้องการการดูแลรักษาโรคไปตลอดชีวิตดังนั้นจึงเป็นเรื่องสำคัญที่จะต้องหาทีมดูแลสุขภาพที่คุณเคารพและไว้วางใจ การมีบทบาทอย่างแข็งขันในการดูแลของคุณและการเป็นผู้สนับสนุนของคุณเองไม่เพียง แต่ช่วยลดความเครียดจากการอยู่ร่วมกับโรคลูปัสเท่านั้น แต่ยังอาจสร้างความแตกต่างในผลลัพธ์ของคุณ