วันหนึ่งในชีวิตของบุคคลที่มี IBD

เนื้อหา

• ตอนเช้า
• งาน
• ตอนเย็น

ทุกคนเกี่ยวข้องกับ IBD ในแบบของตัวเอง ในช่วงไม่กี่ปีที่ผ่านมาผู้คนจำนวนมากขึ้นบล็อกเกี่ยวกับประสบการณ์ของพวกเขาและแม้แต่การก่อตั้งกลุ่มสนับสนุนใหม่ ๆ ทั้งทางออนไลน์และแบบตัวต่อตัว ถึงกระนั้นก็ตามคนทั่วไปที่มี IBD ระดับปานกลางถึงปานกลางมักจะพยายามผ่านวันที่เลวร้ายโดยไม่ตกงานหรือนอนโรงพยาบาล หวังว่านี่จะเป็นการอ่านเพื่อการศึกษาสำหรับผู้ที่ไม่มี IBD: เพื่อนญาติหรือแม้แต่แพทย์

นี่คือบัญชีของสิ่งที่อาจถือได้ว่าเป็นวัน IBD ที่ไม่ดี

ตอนเช้า

เช้านี้คุณตื่นขึ้นมาโดยไม่รู้สึกว่าได้พักผ่อนเลยเพราะเป็นเรื่องยากสำหรับคุณที่จะนอนหลับให้เต็มอิ่มมีหลายสิ่งที่จะทำให้คุณตื่นอยู่เสมอ

ในขณะที่คุณนอนอยู่ที่นั่นด้วยความเต็มใจที่จะรวบรวมพลังเพื่อลุกจากเตียงคุณจะต้องจำใจตัวเองไว้ว่าคืนนี้คุณต้องเปลี่ยนผ้าปูที่นอนเมื่อกลับถึงบ้าน ปัญหาอย่างหนึ่งที่ทำให้คุณตื่นเมื่อคืนคือเหงื่อออกตอนกลางคืนคุณตื่นหลายครั้งด้วยเหงื่อเย็น คุณมักจะนอนโดยใช้ผ้าขนหนูดังนั้นเมื่อคุณตื่นขึ้นมาพร้อมกับเหงื่อออกคุณก็เพียงแค่ถอดผ้าขนหนูออกแล้วเอนหลังลงบนผ้าปูที่นอนด้านล่าง แต่มันไม่สบายที่จะนอนบนผ้าขนหนู - มีเหตุผลที่ผ้าปูที่นอนไม่ได้งีบหลับ เมื่อคืนคุณลืมเคล็ดลับผ้าขนหนูตัวน้อยของคุณไปโดยสิ้นเชิง บางทีคุณอาจแค่หวังว่าคืนนี้จะแตกต่างออกไป

คุณกดปุ่มเลื่อนซ้ำอีกครั้ง

คุณหมดแรงเมื่อคุณกลับบ้านจากที่ทำงานเมื่อคืน บางครั้งคุณเหนื่อยมากและรู้สึกไม่สบายและเป็นไข้ราวกับว่าคุณเป็นไข้หวัดคุณไม่ได้เป็นไข้หวัด แต่คุณทำซุปด้วยตัวเองและปีนเข้านอนทันทีที่ทำได้ คุณทำงานบ้านไม่สำเร็จและไม่ได้ออกไปทานอาหารเย็นหรือดื่มกับเพื่อน ๆ คุณแทบจะไม่สามารถจับมันเข้าด้วยกันได้มากพอที่จะกินซุปของคุณและหารีโมทเพื่อที่อย่างน้อยคุณจะได้ดูทีวีในขณะที่คุณกำลังรอให้นอนหลับ

แต่การนอนหลับต้องใช้เวลาแม้จะผ่านความเหนื่อยล้าเพราะคุณขึ้นลงห้องน้ำซ้ำแล้วซ้ำเล่า คุณพยายามถ่วงเวลามัน คุณนอนอยู่ที่นั่นหวังว่ามันจะจบแค่อยากไปนอน คุณต้องการนอนบนเตียงที่อบอุ่นและสบาย ทุกครั้งที่คุณเข้าห้องน้ำคุณจะหนาวและตัวสั่น มันเหมือนกันเสมอ: ท้องเสียมากขึ้นคุณสงสัยว่าคุณจะไปห้องน้ำได้อย่างไรหลายครั้งที่คุณไม่ได้กินมากในระหว่างวัน มือของคุณแห้งและเจ็บจากการล้างมือทุกครั้งหลังเข้าห้องน้ำ ก้นของคุณก็เจ็บเช่นกันและคุณต้องอย่าลืมซื้อทิชชู่เปียกเพิ่มเมื่ออยู่ที่ร้าน หากคุณใช้กระดาษชำระก้นของคุณจะดิบทำให้แทบนั่งไม่ได้

มีเลือดอยู่ในโถส้วมและบนกระดาษ เป็นเพียงเล็กน้อย (ในครั้งนี้) ดังนั้นคุณไม่คิดว่ามันมาจากลำไส้ใหญ่ของคุณ คุณคิดไม่ออกว่ามันมาจากโรคริดสีดวงทวารซึ่งไม่น่าแปลกใจเนื่องจากอาการท้องเสียอย่างต่อเนื่องและการเช็ดตัวตามมาอย่างน้อยคุณก็หวังว่าจะเป็นเพียงริดสีดวงทวารหรือสองอย่าง คุณจะใช้ครีมทาริดสีดวงทวาร แต่คุณจะเช็ดออกทุกครั้งที่คุณเข้าห้องน้ำ ดีกว่ารอใช้ในเวลาที่คุณไม่ได้เข้าห้องน้ำมากนัก

คุณตระหนักดีว่าคุณต้องหยุดกดปุ่มเลื่อนและลุกจากเตียง คุณต้องเตรียมตัวให้พร้อมสำหรับการทำงาน อย่างน้อยคุณก็ไม่ได้ตื่นขึ้นมาพร้อมกับความจำเป็นเร่งด่วนในการเข้าห้องน้ำ หลายครั้งที่คุณตื่นขึ้นมาต้องเข้าห้องน้ำอีกครั้ง ในความเป็นจริงคุณมักจะตื่นก่อนนาฬิกาปลุกแม้ว่าคุณมักจะคลานกลับเข้านอนเพื่อพักผ่อนสักครู่จนกว่านาฬิกาปลุกจะดัง

บางครั้งคุณยังมีความฝันเกี่ยวกับห้องน้ำ คุณแน่ใจว่าคนที่ไม่มี IBD ก็มีความฝันเช่นกัน แต่พวกเขาก็น่ารำคาญเป็นพิเศษสำหรับคุณ พวกเขาเกือบจะเหมือนฝันร้ายซึ่งคุณไม่สามารถหาห้องน้ำได้ในเวลาที่ต้องการ บางครั้งคุณมีความฝันว่าฟันของคุณหลุดหรือป่วยมากจนไม่สามารถขยับได้ คุณไม่สามารถหนี IBD ได้แม้ในความฝันของคุณ คุณคิดอย่างคลุมเครือเกี่ยวกับพระราชบัญญัติการเข้าถึงห้องน้ำที่ผ่านไปแล้วในบางรัฐ (แม้ว่าจะไม่ใช่ของคุณ) และคุณได้อ่านเกี่ยวกับโซเชียลมีเดียและบล็อก ถ้ามันผ่านไปในสถานะของคุณมันจะสร้างความแตกต่างในชีวิตของคุณหรือไม่คุณคิดถึงการมีส่วนร่วมในการสนับสนุน IBD มากขึ้นเมื่อคุณรู้สึกดีขึ้น

การอาบน้ำคือสวรรค์และคุณคิดว่าจะทานอะไรเป็นอาหารเช้า คุณไม่ได้หิวอย่างแน่นอนเพราะคุณเบื่อที่จะคิดถึงระบบย่อยอาหารของตัวเอง แต่คุณจำเป็นต้องมีของกินเพื่อที่จะได้ใช้ชีวิตในแต่ละวันและเพื่อไม่ให้ท้องร้อง ทางเลือกที่ปลอดภัยที่สุดน่าจะเป็นขนมปังปิ้งและน้ำเปล่า บางทีคุณอาจจะใส่แยมหรือเนยลงบนขนมปังปิ้งหรืออาจจะเป็นเนยถั่วซึ่งจะให้ไขมันและพลังงานที่ดี

บางครั้งคนอื่น ๆ ก็อิจฉาหุ่นบาง ๆ ของคุณ แต่มันก็มาในราคาที่ดี คุณไม่สนุกกับตัวเองในแบบที่คนมีสุขภาพดี คุณไม่มีความมั่นใจหรือไม่มีแรงในการสวมใส่เทรนด์ล่าสุดและออกไปเที่ยวคลับ เงินจำนวนมากของคุณไปสำหรับค่ายาและการไปพบแพทย์คุณกังวลว่าวันหนึ่งคุณจะต้องเสียค่าใช้จ่ายจำนวนมากเช่นค่าเดินทางไปห้องฉุกเฉินหรือการผ่าตัดดังนั้นคุณจึงพยายามประหยัด แน่นอนว่าคุณมีรายได้จากงานของคุณ แต่คุณก็มีความกังวลเช่นกันว่าความสามารถในการก้าวหน้าในอาชีพการงานและการเพิ่มศักยภาพในการหารายได้ของคุณมี จำกัด เนื่องจากสุขภาพของคุณ

คุณไม่ได้ป่วยบ่อยนัก ในความเป็นจริงคุณอาจใช้เวลาป่วยน้อยกว่าคนที่มีสุขภาพดีกว่าคุณมาก คุณอยู่ในความกลัวที่นายจ้างจะรู้เกี่ยวกับสภาพของคุณและไล่ออกคุณเนื่องจากค่ารักษาพยาบาลในอนาคตของคุณที่อาจเกิดขึ้นและจะทำอย่างไรกับเบี้ยประกันของพวกเขาคุณป่วยมากแน่ ๆ ถ้าคุณโทรเข้าทำงาน หรือใช้เวลาพอสมควรเพื่อไปพบแพทย์

การนัดหมายของแพทย์ คุณไม่ได้พบแพทย์ทางเดินอาหารบ่อยพอ คุณรู้ว่าคุณควรได้รับการส่องกล้องลำไส้เป็นประจำ แต่การพาตัวเองไปพบแพทย์แล้วไปโรงพยาบาลหรือคลินิกเพื่อทำการตรวจก็ทำได้ยาก หากคุณรู้สึกโอเคดูเหมือนจะไม่ใช่เรื่องสำคัญ แต่เมื่ออาการกลับมาคุณจะโทรและนัดตรวจทางเดินอาหาร คุณได้ลาออกจากตัวเองเพื่อรับความเป็นจริงของโรคของคุณมันมาและไป

แต่คราวนี้คุณน่าจะโทร. คุณเคยเห็นเลือดในโถส้วมและแม้ว่าคุณจะแน่ใจพอสมควรว่ามันมาจากโรคริดสีดวงทวาร แต่แพทย์ของคุณอาจต้องการทำการตรวจทางทวารหนักเพื่อให้แน่ใจ นอกจากนี้คุณควรเตรียมไข้และท้องเสียเพราะอาจถึงเวลาที่ต้องเปลี่ยนยาหรือเพิ่มปริมาณยาที่คุณกำลังใช้

งาน

คุณลากตัวเองเข้าไปทำงานและมีรอยยิ้มบนใบหน้าของคุณ คุณต้องการเป็นสมาชิกที่มีสุขภาพดีและมีประสิทธิผลในสังคมกับเพื่อน ๆ และชีวิตทางสังคม แต่ในวันนี้มันยากมากที่จะทำมากกว่าขั้นต่ำที่ว่างเปล่า

โชคดีที่คุณมีงานที่คุณสามารถไปห้องน้ำได้เมื่อคุณต้องการ บางครั้งหากคุณอยู่ในการประชุมคุณจะแกล้งทำเป็นไอหรือจามพอดีเพื่อที่จะมุดออกไปนอกประตูและใช้ห้องน้ำ คุณแน่ใจว่าไม่มีใครสนใจมากนัก แต่คุณอยากให้พวกเขาไม่รู้เหตุผลที่แท้จริงที่คุณต้องจากไป บางคนถนัดในการจัดให้มี "การหยุดพักทางชีวภาพ" ในตารางการประชุมของพวกเขา แต่บางคนดูเหมือนจะมี bladders ที่ทำจากเหล็กและไม่ได้คำนึงถึงว่าคนอื่น ๆ ต้องเข้าห้องน้ำ

วันนี้ไม่มีการประชุมและไม่มีความสุขไม่มีอาหารกลางวันหรืออาหารเย็นเพื่อธุรกิจ คุณรู้ว่าคุณอาจแพ้ง่าย แต่มีปัญหามากกว่าหนึ่งครั้งในการเลือกอาหารในหน้าที่การงาน ทำไมคุณถึงสั่งอาหารที่ธรรมดาที่สุดในเมนูและดื่ม แต่น้ำเปล่าหรืออาจจะเป็นเบียร์ขิง? คุณมักจะยักไหล่บอกว่าคุณไม่ได้ชอบผจญภัยคุณกินเฉพาะอาหารที่คุณระบุได้หรือว่าคุณกำลังดูน้ำหนักตัวเอง คุณรู้ว่าเพื่อนร่วมงานของคุณไม่ได้หมายความว่าจะไร้ความรู้สึก พวกเขาไม่รู้ว่าคุณอยู่กับความเจ็บป่วยและการกินอาหารใหม่ ๆ ในร้านอาหารที่ไม่คุ้นเคยสามารถสะกดหายนะให้คุณได้

ตอนเย็น

คุณหมดวันและกลับบ้าน คุณไม่ต้องรีบออกไปตอนห้าโมงเย็นอีกต่อไปเพราะคุณไม่ต้องการปรากฏตัวราวกับว่าคุณกำลังนับชั่วโมงก่อนที่คุณจะกลับบ้านและพักผ่อนบนเตียงของคุณ คุณจำสมัยเรียนมัธยมปลายและงานในวิทยาลัยที่คุณเจาะนาฬิกาและเข้าห้องน้ำได้เฉพาะเวลาพัก นี่เป็นช่วงเวลาที่ยากลำบากมากที่เต็มไปด้วยความวิตกกังวล

คุณกังวลว่าคุณกังวลมากเกินไป คุณควรไปพบผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพจิตเพื่อพูดคุยเกี่ยวกับความวิตกกังวลของคุณและการใช้ชีวิตร่วมกับ IBD ส่งผลต่อบุคลิกภาพและความคิดของคุณอย่างไรคุณจำได้ว่าคุณเป็นอย่างไรก่อนการวินิจฉัย: คุณไม่ได้คิดว่าห้องน้ำอยู่ที่ไหน ความจริงก็คือ ณ จุดนี้คุณจำไม่ได้ด้วยซ้ำว่ามีการเคลื่อนไหวของลำไส้ "ปกติ" มันคงเป็นส่วนที่ไม่สำคัญในชีวิตของคุณในคราวเดียว คุณไม่เคยจำได้ว่าคิดถึงระบบทางเดินอาหารจนกระทั่งมันเริ่มทรยศคุณ วันหนึ่งคุณจะกล้าที่จะขอให้แพทย์ทางเดินอาหารของคุณส่งต่อไปยังผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพจิตที่มีประสบการณ์กับผู้ที่เป็นโรค IBD คุณรู้ว่าคุณแสดงดีเกินไปสำหรับแพทย์ของคุณคุณควรให้เขาเห็นว่าคุณกลัวและเสี่ยงแค่ไหน แต่คุณเคยชินกับการแสดงความกล้าหาญและนั่นเป็นเหตุผลที่เขาไม่มีเหตุผลที่จะคิดว่าคุณมักจะกังวลหรือกังวล

เมื่อคุณปีนกลับขึ้นไปบนเตียงพร้อมกับซุป (โอ้คุณต้องเปลี่ยนผ้าปูที่นอนก่อนที่จะหลับ) คุณจะนึกถึงสิ่งที่คุณรู้สึกขอบคุณ คุณมีงานทำคุณมีบ้าน คุณสามารถใช้อินเทอร์เน็ตได้ตลอดเวลาทั้งกลางวันและกลางคืนและพูดคุยกับเพื่อนของคุณที่มี IBD คุณไม่เคยพบคนเหล่านี้ส่วนใหญ่ แต่พูดคุยผ่านฟอรัมและโซเชียลมีเดียเท่านั้นพวกคุณหลายคนกำลังมีปัญหาประเภทเดียวกันและแม้ว่าคุณจะอยู่ห่างไกลจากทั่วโลก (แม้ว่าส่วนใหญ่จะอยู่ในแคนาดาสหรัฐอเมริกาสหราชอาณาจักรและออสเตรเลีย) คุณสามารถช่วยเหลือซึ่งกันและกันกับปัญหาที่ IBD ได้ นำมา และบางครั้งคุณก็แค่แบ่งปันเรื่องตลกล่าสุดเพราะไม่มีอะไรสนุกไปกว่าเรื่องตลกเซ่อที่ดี

คุณบอกตัวเองว่าถ้าพรุ่งนี้ไม่ดีขึ้นค่อยโทรหาหมอ สามวันเช่นนี้หมายความว่าคุณต้องการความช่วยเหลือในการจัดการกับอาการอย่างแน่นอน แต่คุณหวังว่าคุณจะรู้สึกดีขึ้นและอาการท้องร่วงจะหยุดลงในคืนนี้ และบางทีมันอาจจะ