เนื้อหา
หากคุณหรือคนที่คุณรักได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค amyotrophic lateral sclerosis (ALS) หรือที่เรียกว่าโรค Lou Gehrig เป็นไปได้ว่าคุณจะมีคำถามเกี่ยวกับการพยากรณ์โรคของโรค ALS มีผลกระทบอย่างมากต่ออายุขัย แต่มีวิธีการรักษาที่สามารถชะลอการสูญเสียสมรรถภาพทางกายและอาจยืดอายุได้
ALS คืออะไร?
ALS เป็นโรคเกี่ยวกับระบบประสาทที่มีผลต่อเซลล์ประสาทในสมองและไขสันหลัง เป็นโรคที่มีความก้าวหน้าซึ่งมีผลต่อเซลล์ประสาทสั่งการจากสมองไปยังไขสันหลัง เซลล์ประสาทเหล่านี้ควบคุมกล้ามเนื้อทั่วร่างกาย เมื่อเวลาผ่านไปสมองจะสูญเสียความสามารถในการควบคุมการเคลื่อนไหวของกล้ามเนื้อเนื่องจากการตายของเซลล์ประสาทสั่งการเหล่านี้
อายุขัยสำหรับผู้ที่เป็นโรค ALS
ตามที่สมาคม ALS อายุขัยเฉลี่ยของบุคคลที่เป็นโรค ALS คือสองถึงห้าปีนับจากเวลาที่ได้รับการวินิจฉัย อย่างไรก็ตามมันแตกต่างกันมาก:
- มากกว่า 50% ของผู้ที่เป็นโรค ALS อาศัยอยู่มานานกว่าสามปี
- ยี่สิบเปอร์เซ็นต์มีชีวิตอยู่ห้าปีหรือมากกว่านั้น
- สิบเปอร์เซ็นต์มีชีวิตอยู่ 10 ปีขึ้นไป
- ห้าเปอร์เซ็นต์จะมีชีวิตอยู่ได้นานกว่า 20 ปี
วิธีเพิ่มอายุขัย
แม้ว่าจะไม่มีวิธีรักษา ALS หรือวิธีหยุดการลุกลามของโรคอย่างสมบูรณ์ แต่ก็มีบางสิ่งที่คุณสามารถทำได้เพื่อปรับปรุงอายุขัย ซึ่งรวมถึง:
- ยา: Riluzole ถูกนำมาใช้ตั้งแต่ปี 1995 และได้รับการแสดงในการทดลองทางคลินิกแบบ randomized double-blind เพื่อยืดอายุขัยประมาณสองถึงสามเดือนแม้ว่าการศึกษาอื่น ๆ ที่เข้มงวดน้อยกว่าได้แสดงให้เห็นว่ายามีผลมากกว่าเล็กน้อยนอกจากนี้ ยาอื่น ๆ ใช้ในการจัดการอาการที่สามารถช่วยปรับปรุงคุณภาพชีวิตและยืดอายุการทำงาน Radicava (edaravone) ได้รับการอนุมัติในปี 2560 ในการทดลองทางคลินิกพบว่าลดการทำงานของร่างกายที่ลดลง
- การระบายอากาศแบบไม่รุกล้ำ: การใช้เครื่องช่วยหายใจแบบไม่รุกล้ำ (NEV) แสดงให้เห็นว่าสามารถยืดอายุการอยู่รอดได้ระหว่างเจ็ดถึง 11 เดือนขึ้นอยู่กับระยะเวลาที่ใช้ในแต่ละวันและลักษณะของผู้ป่วยที่แตกต่างกันโหมดหลักของ NEV คือการช่วยหายใจด้วยแรงดันบวกซึ่งโดยพื้นฐานแล้วคือการหายใจ ผ่านหน้ากากที่พอดีกับปากและจมูก
- การทำอาหารโดยการส่องกล้องทางผิวหนัง (PEG): ท่อให้อาหารถูกใส่เข้าไปในกระเพาะอาหารและนำออกจากร่างกายผ่านผนังหน้าท้อง แม้ว่าการศึกษาจะล้มเหลวในการแสดงผลกระทบที่สอดคล้องกันต่อระยะเวลาในการรอดชีวิต แต่การศึกษาได้แสดงให้เห็นว่าขั้นตอนนี้เป็นโปรโตคอลทางโภชนาการที่ปลอดภัยในผู้ป่วยที่มีระบบทางเดินอาหารที่ใช้งานได้แพทย์หลายคนมีแนวคิดที่แตกต่างกันเมื่อถึงเวลาที่ดีที่สุดในการทำ PEG และ เริ่มให้อาหารด้วยวิธีนี้
คำจาก Verywell
ในช่วงไม่กี่ปีที่ผ่านมามีความก้าวหน้าในการสนับสนุนและการรักษาโรค ALS การให้ความรู้เกี่ยวกับตัวเลือกการรักษาและการดูแล ALS สามารถช่วยให้คุณเข้าใจการวินิจฉัยที่ยากและซับซ้อนนี้ได้ พูดคุยกับแพทย์ของคุณเกี่ยวกับสิ่งที่คุณสามารถทำได้เพื่อช่วยให้ผู้ป่วยโรค ALS มีชีวิตที่สะดวกสบายมากขึ้นให้นานที่สุด