ความเสี่ยงของการติดเชื้อเอชไอวีในโรคฮีโมฟิเลียคืออะไร?

เนื้อหา

• ทำความเข้าใจเกี่ยวกับโรคฮีโมฟีเลีย
• ฮีโมฟีเลียและเอชไอวี
• เรื่องราวของ Ricky Ray
• ความเสี่ยงเอชไอวีวันนี้

ก่อนที่จะมีการตรวจคัดกรองเลือดที่ได้รับบริจาคเป็นประจำผู้ที่ได้รับเลือดและผลิตภัณฑ์จากเลือดมีความเสี่ยงสูงในการติดเชื้อเอชไอวี ในความเป็นจริงตั้งแต่ช่วงแรกสุดของวิกฤตโรคเอดส์ในช่วงทศวรรษที่ 1980 และ 1990 ความเสี่ยงของการแพร่เชื้อจากเลือดสู่เลือดนั้นถือว่าสูงมากจนทำให้ฮีโมฟิลิเอคอยู่ในระดับความเสี่ยงสูง (สถานการณ์ที่โลกให้ความสนใจด้วย กรณีที่เผยแพร่อย่างมากของ Ricky Ray, Ryan White และ Elizabeth Glaser)

ทำความเข้าใจเกี่ยวกับโรคฮีโมฟีเลีย

โรคฮีโมฟีเลียเป็นโรคเลือดออกทางพันธุกรรมที่มีปัจจัยการแข็งตัวของเลือดต่ำกว่าปกติที่ไหลเวียนอยู่ในเลือด ด้วยปัจจัยการแข็งตัวของเลือดในระดับต่ำผิดปกติเหล่านี้การแข็งตัวของเลือดจะเป็นเวลานานซึ่งทำให้ผู้ป่วยมีความเสี่ยงต่อการมีเลือดออกผิดปกติ

ผู้ที่เป็นโรคฮีโมฟีเลียมักต้องเข้ารับการรักษาในโรงพยาบาลเพื่อให้เลือดออกในข้อเช่นข้อศอกและหัวเข่าหรือมีเลือดออกผิดปกติหลังจากได้รับบาดเจ็บหรือแตกที่ผิวหนัง เนื่องจากโรคฮีโมฟีเลียมีความเชื่อมโยงทางพันธุกรรมกับยีนที่กำหนดเพศโรคฮีโมฟีเลียจึงเกือบจะเกิดกับผู้ชายเท่านั้น

ฮีโมฟีเลียและเอชไอวี

ก่อนปี 2535 ไม่มีเครื่องมือตรวจคัดกรองเพื่อรับประกันว่าผลิตภัณฑ์เลือดที่บริจาคนั้นปราศจากเชื้อเอชไอวี น่าเสียดายที่คนที่เป็นโรคฮีโมฟีเลียจำเป็นต้องได้รับการถ่ายเลือดของปัจจัยการแข็งตัวเป็นประจำเพื่อรักษาระบบการแข็งตัวของเลือดให้เป็นปกติ

ดังนั้นผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียที่ได้รับปัจจัยการแข็งตัวของเลือดที่ยังไม่ผ่านการทดสอบและไม่ได้รับการคัดกรองก่อนปี 2535 จึงถือว่ามีความเสี่ยงอย่างมากในการติดเชื้อเอชไอวีผ่านผลิตภัณฑ์จากเลือดที่ช่วยชีวิตพวกเขาได้

การเพิ่มความเสี่ยงที่สูงอยู่แล้วคือวิธีการรวบรวมอุปกรณ์โลหิตโดยพลการผสมการบริจาคโลหิตจากผู้บริจาคที่แตกต่างกันโดยพลการโดยพิจารณาจากกรุ๊ปเลือดซึ่งหมายความว่าแม้แต่การบริจาคที่มีค่าลบก็ยังปนเปื้อนเลือดที่ติดเชื้อเอชไอวี

เรื่องราวของ Ricky Ray

Ricky Ray และพี่ชายทั้งสองของเขาเป็นโรคฮีโมฟิลิแอคทั้งหมดและได้รับการถ่ายเลือดเป็นประจำเพื่อรักษาระบบการแข็งตัวของเลือด น่าเสียดายที่ทั้งสามติดเชื้อเอชไอวีจากสิ่งที่เชื่อว่าเป็นผลิตภัณฑ์จากเลือดที่ปนเปื้อนของเอชไอวี พวกเขาไม่ได้อยู่คนเดียว

จากข้อมูลของกระทรวงสาธารณสุขและบริการมนุษย์ของสหรัฐอเมริกาพบว่าผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียกว่า 10,000 คนติดเชื้อเอชไอวีผ่านการถ่ายเลือดในช่วง 10 ปีแรกของการแพร่ระบาด

สิ่งที่ทำให้เรื่องเลวร้ายยิ่งขึ้นคือการเปิดเผยในภายหลังว่าหน่วยงานเพิกเฉยต่อคำเตือนที่ว่าเอชไอวีแพร่กระจายอย่างรวดเร็วผ่านประชากรฮีโมฟีเลียและไม่ได้ทำอะไรเลยเพื่อคัดกรองผู้บริจาคล่วงหน้า

เรื่องราวของ Ricky Ray เป็นเรื่องที่น่าเศร้า หลังจากได้รับการวินิจฉัยว่าติดเชื้อเอชไอวีริกกี้และพี่น้องของเขาถูกไล่ออกจากโรงเรียนเพราะกลัวว่าพวกเขาจะแพร่เชื้อเอชไอวีไปยังนักเรียนคนอื่น ๆ ในที่สุดพวกเขาถูกบังคับให้หลบซ่อนหลังจากบ้านของพวกเขาถูกไฟไหม้โดยผู้โจมตีที่ไม่รู้จัก

ความอยุติธรรมนี้เป็นเรื่องที่อยุติธรรมมากในปี 2541 สภาคองเกรสได้ผ่านพระราชบัญญัติกองทุนสงเคราะห์ริคกี้เรย์ฮีโมฟีเลียโดยจ่ายเงินชดเชยให้กับผู้ป่วยฮีโมฟีเลียที่ติดเชื้อเอชไอวีตั้งแต่วันที่ 1 กรกฎาคม 2525 ถึงวันที่ 31 ธันวาคม 2530

ความเสี่ยงเอชไอวีวันนี้

ปัจจุบันมีเครื่องมือตรวจคัดกรองมากมายที่ป้องกันไม่ให้เลือดที่ติดเชื้อเอชไอวีเข้าสู่กระแสเลือด

ในช่วงปลายทศวรรษ 1990 หลังจากการตรวจคัดกรองเลือดและเนื้อเยื่อแบบสากลรวมถึงการเปิดตัวการทดสอบเอชไอวีรุ่นใหม่ความเสี่ยงโดยประมาณของการได้รับเชื้อเอชไอวีจากการถ่ายเลือดอยู่ที่ประมาณหนึ่งใน 600,000 ราย ภายในปี 2546 ความเสี่ยงดังกล่าวอยู่ที่ประมาณ 1 ใน 1.8 ล้าน

ตั้งแต่ปี 2542 ถึง พ.ศ. 2546 มีชาวอเมริกันเพียงสามคนจากผู้รับเลือดประมาณ 2.5 ล้านคนที่ได้รับการยืนยันว่าได้รับเชื้อเอชไอวีจากการถ่ายเลือดหลังจากการตรวจคัดกรองเอชไอวีเชิงลบที่ผิดพลาด

แม้จะมีสถิติเหล่านี้สำนักงานคณะกรรมการอาหารและยาของสหรัฐอเมริกาได้กำหนดห้ามอย่างเคร่งครัดในการบริจาคโลหิตจากกลุ่มที่มีความเสี่ยงสูง ได้แก่ ชายที่เป็นเกย์และกะเทย แม้จะผ่อนคลายการห้ามให้เลือดเกย์เมื่อวันที่ 22 ธันวาคม 2015 แต่เกย์และกะเทยจะได้รับอนุญาตให้บริจาคได้ก็ต่อเมื่อพวกเขาไม่ได้มีเพศสัมพันธ์ในช่วง 12 เดือนก่อนหน้านี้และการสละโสดดังกล่าวได้รับการยืนยันโดยการลงนามในแบบสอบถามที่กรอกข้อมูลครบถ้วน