เนื้อหา
- อยู่กับโรคลูปัส
- เพิ่งได้รับการวินิจฉัย
- หาหมอ
- กลยุทธ์เริ่มต้นหลังจากการวินิจฉัยของคุณ
- ใช้กลยุทธ์ด้านสุขภาพ
- การค้นหาการสนับสนุน
- การดูแลปกติ
- เวชศาสตร์ป้องกัน
- เรียนรู้เกี่ยวกับโรคลูปัสของคุณ
- เป็นผู้สนับสนุนของคุณเอง
- บรรทัดล่างในการรับมือกับโรคลูปัสวันต่อวัน
อยู่กับโรคลูปัส
ผู้ที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคลูปัส (systemic lupus erythematosus) อาจพบว่าตัวเองตกใจในตอนแรกอาจรู้สึกโล่งใจถ้าพวกเขาจินตนาการถึงสิ่งที่น่ากลัวและสับสนในที่สุด การวินิจฉัยไม่เพียง แต่จะท้าทายกับหลาย ๆ คนในตอนแรกที่วินิจฉัยผิด แต่การรักษานั้นแตกต่างกันไปอย่างมากในแต่ละบุคคล Lupus ได้รับการประกาศเกียรติคุณเป็น "เกล็ดหิมะ" โดยอธิบายว่าไม่มีคนสองคนที่มีสภาพเหมือนกันทุกประการ คุณจะเริ่มต้นที่ไหนและขั้นตอนต่อไปที่คุณควรทำคืออะไรหากคุณได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคลูปัส
เพิ่งได้รับการวินิจฉัย
“ ฉันมีอะไร” เป็นปฏิกิริยาเริ่มต้นของคนจำนวนมากที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคลูปัส และเนื่องจากคนทั่วไปรู้จักโรคนี้เพียงเล็กน้อยจึงไม่น่าแปลกใจ คนส่วนใหญ่รู้เพียงว่าพวกเขากำลังทุกข์ทรมานจากอาการและอาการแสดงที่คลุมเครือเจ็บปวดของโรคลูปัสที่มาและไปโดยไม่มีรูปแบบการคาดการณ์ที่กำหนดไว้ น่าแปลกที่การลุกเป็นไฟของโรคลูปัสส่วนใหญ่เกิดจากบางสิ่งบางอย่าง (แม้ว่าสาเหตุจะแตกต่างกันไป) และบางครั้งก็เป็นไปตามรูปแบบ การทำความเข้าใจสิ่งที่กระตุ้นให้เกิดเปลวไฟและความสามารถในการบรรเทาหรือป้องกันไม่ให้เกิดขึ้นถือเป็นกุญแจสำคัญในการอยู่ร่วมกับความเจ็บป่วยนี้และรักษาคุณภาพชีวิตที่ดี
หาหมอ
เมื่อคุณได้รับการวินิจฉัยหรือแม้ว่าคุณจะยังอยู่ในระหว่างการประเมินอยู่ก็ตามสิ่งสำคัญคือต้องหาแพทย์ที่ดูแลผู้ที่เป็นโรคลูปัสซึ่งมักจะเป็นโรคไขข้ออักเสบ เนื่องจากโรคลูปัสเป็นเรื่องแปลกแพทย์หลายคนจึงได้เห็นคนเพียงไม่กี่คนหรืออาจไม่เคยเห็นคนที่เป็นโรคลูปัส เช่นเดียวกับที่คุณจะเลือกช่างทาสีบ้านที่ทาสีบ้านหลายสิบหลังให้กับจิตรกรครั้งแรกการหาหมอที่หลงใหลในการรักษาคนที่เป็นโรคลูปัสก็เป็นสิ่งสำคัญ
หากคุณอยู่ในจุดนี้ในการเดินทางเรามีเคล็ดลับเพิ่มเติมในการหาหมอโรคไขข้อเพื่อดูแลคุณที่เป็นโรคลูปัส เลือกอย่างชาญฉลาด คุณจะต้องการแพทย์ที่ไม่เพียง แต่จะอยู่กับคุณผ่านความผิดหวังที่หลีกเลี่ยงไม่ได้ของโรค แต่เป็นคนที่สามารถช่วยประสานงานการดูแลของคุณกับผู้เชี่ยวชาญและนักบำบัดคนอื่น ๆ ที่คุณจะได้พบ
กลยุทธ์เริ่มต้นหลังจากการวินิจฉัยของคุณ
ในตอนแรกอาจเป็นเรื่องยากที่จะตระหนักว่าคุณกำลังรับมือกับความเจ็บป่วยเรื้อรัง สิ่งที่ไม่มีสาเหตุหรือการรักษาที่แน่นอน อย่างไรก็ตามเช่นเดียวกับโรคเรื้อรังอื่น ๆ การได้รับการวินิจฉัยสามารถช่วยบรรเทาได้มาก อย่างน้อยคุณก็สามารถตั้งชื่อให้กับอาการของคุณและทำอะไรบางอย่างกับอาการเหล่านั้นได้
แพทย์ของคุณจะพูดคุยกับคุณเกี่ยวกับตัวเลือกการรักษาที่มีให้ เป็นประโยชน์ที่จะเข้าใจว่า "การรักษา" เป็นกระบวนการต่อเนื่อง การเรียนรู้เกี่ยวกับการรักษาทั้งหมดที่มีอยู่อาจดูเหมือนเป็นเรื่องยาก แต่คุณไม่จำเป็นต้องเรียนรู้ทุกอย่างพร้อมกัน ในช่วงต้นคุณอาจต้องการเรียนรู้เกี่ยวกับการรักษาใด ๆ ที่คุณต้องการทันทีและอาการใด ๆ ที่ควรแจ้งให้คุณโทรหาแพทย์ของคุณ
ใช้กลยุทธ์ด้านสุขภาพ
คุณอาจรู้สึกว่าทั้งหมดที่คุณต้องการมุ่งเน้นไปที่การรักษาเบื้องต้นของคุณ แต่เมื่อคุณได้รับการวินิจฉัยครั้งแรก (หรือในเรื่องนั้นทุกเวลา) เป็นเวลาที่ดีที่จะเริ่มพัฒนากลยุทธ์เพื่อสุขภาพ ในบางกรณีการได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคเรื้อรังเป็น "ช่วงเวลาที่สอนได้" และหลายคนพบว่าตัวเองมีความสำนึกในเรื่องสุขภาพมากกว่าที่เคยเป็นมา
กลยุทธ์ด้านสุขภาพ ได้แก่ การจัดการความเครียด (ด้วยการทำสมาธิการสวดมนต์การบำบัดการผ่อนคลายหรืออะไรก็ตามที่เหมาะกับคุณ) โปรแกรมการออกกำลังกายและการรับประทานอาหารที่ดีต่อสุขภาพเป็นจุดเริ่มต้นที่ดี สิ่งสำคัญคือต้องสนุกกับกิจกรรมตามปกติของคุณให้มากที่สุดเท่าที่จะทำได้
อาหารบางชนิดดูเหมือนจะช่วยให้อาการของโรคลูปัสดีขึ้นหรือแย่ลงแม้ว่าการศึกษาจะอยู่ในช่วงวัยเด็กก็ตาม เนื่องจากทุกคนที่เป็นโรคลูปัสมีความแตกต่างกันอาหารที่ดีที่สุดสำหรับคุณแม้ในระหว่างการศึกษาอาจแตกต่างกันมาก หากคุณเชื่อว่าอาหารของคุณอาจมีผลต่อโรคของคุณแนวทางที่ดีที่สุดคือควรเก็บไดอารี่อาหารไว้ (เช่นเดียวกับที่มีคนพยายามคิดว่าพวกเขาแพ้อาหารชนิดใดชนิดหนึ่งหรือไม่)
การค้นหาการสนับสนุน
การเสริมสร้างมิตรภาพเป็นสิ่งสำคัญในการสร้างฐานสนับสนุนที่จะช่วยให้คุณรับมือกับโรคได้ นอกเหนือจากการอยู่ใกล้เพื่อนเป็นเวลานานแล้วการหาคนอื่นที่เป็นโรคลูปัสก็เป็นข้อดีอย่างแน่นอนผู้ที่ได้รับการสนับสนุนทางสังคมที่ดีจะมีความเสี่ยงน้อยกว่าและในที่สุดอาจมีความทุกข์ทางจิตใจน้อยกว่าและมี "ภาระโรค" ที่เกี่ยวข้องกับโรคลูปัสน้อยกว่าผู้ที่ได้รับการสนับสนุนน้อยกว่า
เราไม่สามารถพูดได้มากพอเกี่ยวกับการหาคนที่รับมือกับความท้าทายเดียวกัน คุณอาจมีกลุ่มสนับสนุนในชุมชนของคุณ แต่คุณไม่จำเป็นต้องออกจากบ้านด้วยซ้ำ มีชุมชนสนับสนุนโรคลูปัสที่ใช้งานอยู่หลายแห่งทางออนไลน์ซึ่งพร้อมจะต้อนรับคุณเข้ามาค้นหาวิธีอื่น ๆ ในการสร้างเครือข่ายโซเชียลของคุณเช่นกันไม่ว่าจะเป็นการสนับสนุนสาเหตุทั่วไปกลุ่มคริสตจักรหรือกลุ่มชุมชนอื่น ๆ
การดูแลปกติ
คุณจะต้องไปพบแพทย์โรคข้อของคุณเป็นประจำไม่ใช่แค่เมื่อคุณมีอาการที่แย่ลง ในความเป็นจริงการเยี่ยมชมเหล่านี้เมื่อสิ่งต่างๆเป็นไปด้วยดีเป็นเวลาที่ดีในการเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับอาการของคุณและพูดคุยเกี่ยวกับการวิจัยล่าสุด แพทย์ของคุณสามารถช่วยให้คุณรับรู้สัญญาณเตือนของเปลวไฟตามรูปแบบที่เธอเห็นด้วยโรคของคุณ สิ่งเหล่านี้อาจแตกต่างกันไปสำหรับทุกคนอย่างไรก็ตามหลายคนที่เป็นโรคลูปัสจะมีอาการอ่อนเพลียเวียนศีรษะปวดศีรษะปวดผื่นตึงปวดท้องหรือมีไข้ก่อนที่จะมีอาการวูบวาบ แพทย์ของคุณอาจช่วยคุณทำนายการลุกเป็นไฟโดยอาศัยการตรวจเลือดและการตรวจเลือดเป็นประจำ
นอกเหนือจากการดูแลทางการแพทย์ตามปกติแล้วหลาย ๆ คนยังพบว่าวิธีการแบบผสมผสานได้ผลดีมาก มีทางเลือกอื่นและการรักษาเสริมสำหรับโรคลูปัสหลายวิธีซึ่งสามารถช่วยแก้ปัญหาได้ตั้งแต่การจัดการความเจ็บปวดไปจนถึงภาวะซึมเศร้าอาการบวมไปจนถึงความเครียด
เวชศาสตร์ป้องกัน
เป็นเรื่องง่ายที่จะผลักดันการดูแลเชิงป้องกันไปที่เตาเผาด้านหลังเมื่อคุณได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคเรื้อรังเช่นโรคลูปัส สิ่งนี้ไม่เพียง แต่ไม่ฉลาดโดยทั่วไป แต่เนื่องจากโรคลูปัสส่งผลกระทบต่อระบบภูมิคุ้มกันของคุณการดูแลป้องกันอย่างสม่ำเสมอจึงสำคัญยิ่งกว่า และเช่นเดียวกับโรคอักเสบเรื้อรังการมีโรคลูปัสจะเพิ่มความเสี่ยงต่อการเป็นโรคหลอดเลือดและโรคหลอดเลือดหัวใจ
ควรรวมการดูแลเช่นการตรวจทางนรีเวชการตรวจแมมโมแกรมและการฉีดวัคซีนไว้ในแผนการรักษาของคุณ
เรียนรู้เกี่ยวกับโรคลูปัสของคุณ
ดังที่เราได้กล่าวไปก่อนหน้านี้การเรียนรู้เกี่ยวกับโรคลูปัสของคุณมีความสำคัญมาก การเรียนรู้เกี่ยวกับโรคของคุณไม่เพียง แต่จะช่วยให้คุณเป็นผู้ป่วยและลดความวิตกกังวลได้เท่านั้น แต่ยังสามารถสร้างความแตกต่างให้กับโรคของคุณได้อีกด้วย จากการรับรู้สัญญาณเตือนในระยะเริ่มต้นของการลุกเป็นไฟเพื่อแจ้งให้แพทย์ทราบถึงภาวะแทรกซ้อนการให้ความรู้เกี่ยวกับโรคของคุณเป็นสิ่งจำเป็น
เป็นผู้สนับสนุนของคุณเอง
การศึกษาบอกเราว่าผู้ที่มีบทบาทอย่างแข็งขันในการดูแลโรคลูปัสจะมีอาการปวดน้อยลงมีอาการเจ็บป่วยน้อยลงที่ต้องได้รับการแทรกแซงทางการแพทย์และยังคงมีความกระตือรือร้นมากขึ้น
ในที่ทำงานและที่โรงเรียนการเป็นผู้สนับสนุนของคุณเองนั้นสำคัญพอ ๆ กับที่บ้านหรือที่คลินิก เนื่องจากโรคลูปัสอาจเป็นโรค "มองไม่เห็น" หรือ "เงียบ" จึงพบว่าบางครั้งคนที่เป็นโรคลูปัสต้องทนทุกข์ทรมานโดยไม่จำเป็น ที่พักไม่ว่าจะเป็นที่ทำงานหรือในมหาวิทยาลัยของคุณสามารถสร้างความแตกต่างอย่างมีนัยสำคัญและมีตัวเลือกมากมาย อย่างไรก็ตามเนื่องจากโรคนี้ไม่สามารถมองเห็นได้เหมือนเงื่อนไขอื่น ๆ คุณอาจต้องเริ่มกระบวนการและขอความช่วยเหลือด้วยตัวเอง
บรรทัดล่างในการรับมือกับโรคลูปัสวันต่อวัน
การรับมือกับโรคลูปัสไม่ใช่เรื่องง่าย เมื่อเทียบกับเงื่อนไขอื่น ๆ มีการรับรู้น้อยลงและหลายคนพูดถึงการรับฟังหรือรับความคิดเห็นที่เป็นอันตรายเกี่ยวกับโรคลูปัสจากผู้อื่น อย่างไรก็ตามแม้จะมีความท้าทายเหล่านี้ แต่คนส่วนใหญ่ที่เป็นโรคลูปัสสามารถมีชีวิตที่มีความสุขและเติมเต็มได้ การเป็นผู้สนับสนุนของคุณเองสร้างระบบสนับสนุนทางสังคมของคุณเรียนรู้เกี่ยวกับโรคของคุณและหาแพทย์ที่สามารถเป็นทีมกับคุณในการจัดการโรคของคุณสามารถช่วยให้สิ่งนี้เกิดขึ้นได้