เนื้อหา
- ปวดและตะคริว
- ความรู้ความเข้าใจ
- อารมณ์
- นอน
- การสื่อสาร
- การใช้การดูแลแบบประคับประคองสำหรับ ALS
- ความสำคัญของการวางแผนล่วงหน้า
- ทรัพยากรและการสนับสนุนของ ALS
ปวดและตะคริว
โดยการทำให้เซลล์ประสาทในฮอร์นหน้าของไขสันหลังเสื่อม ALS จะตัดสัญญาณที่ส่งจากสมองไปยังกล้ามเนื้อ นอกจากความอ่อนแอแล้วกล้ามเนื้ออาจรู้สึกเป็นตะคริว นอกจากนี้ผู้ที่เป็นโรค ALS อาจอ่อนแอเกินไปที่จะทำการเปลี่ยนแปลงเล็ก ๆ น้อย ๆ นับไม่ถ้วนในตำแหน่งที่คนส่วนใหญ่มักทำเพื่อความสะดวกสบายซึ่งอาจส่งผลให้รู้สึกไม่สบายและเจ็บปวดอย่างมาก
ยังไม่ชัดเจนว่าจะบรรเทาความรู้สึกไม่สบายที่เกี่ยวข้องกับ ALS ได้ดีที่สุดอย่างไร การศึกษาพบว่าการออกกำลังกายมีประโยชน์บางอย่าง การยืดกล้ามเนื้ออย่างง่ายและกายภาพบำบัดสามารถช่วยบรรเทาอาการเกร็งที่เกี่ยวข้องกับโรคได้ ยาบางชนิดที่แสดงให้เห็นว่าช่วย ได้แก่ baclofen, dantrolene และ tizanidine สำหรับอาการกระตุกของกล้ามเนื้อ อาการปวดที่เกี่ยวข้องกับ ALS สามารถรักษาได้ด้วยยาเดียวกันกับที่ใช้ในการรักษาอาการไม่สบายเช่นไอบูโพรเฟนหรืออะเซตามิโนเฟนตามคำแนะนำของแพทย์ ในขณะที่โรคดำเนินไปอาจจำเป็นต้องใช้ยาที่มีส่วนผสมของยาที่เข้มข้นขึ้น แต่ต้องใช้ด้วยความระมัดระวังเนื่องจากมีความเสี่ยงต่อภาวะซึมเศร้าทางเดินหายใจโดยเฉพาะอย่างยิ่งในคนที่อ่อนแอลงจากความเจ็บป่วย
ความรู้ความเข้าใจ
Amyotrophic lateral sclerosis บางครั้งมาพร้อมกับภาวะสมองเสื่อม ประมาณ 15 ถึง 41 เปอร์เซ็นต์ของผู้ป่วย ALS มีการเปลี่ยนแปลงทางความคิดขึ้นอยู่กับวิธีการทดสอบการเปลี่ยนแปลงเหล่านี้ ประเภทของภาวะสมองเสื่อมที่พบบ่อยที่สุดที่เกี่ยวข้องกับ ALS คือภาวะสมองเสื่อมส่วนหน้าโดยมีการเปลี่ยนแปลงบุคลิกภาพและการควบคุมแรงกระตุ้นน้อยลง มีความเห็นเป็นเอกฉันท์เพียงเล็กน้อยว่าโรคสมองเสื่อมเหล่านี้อาจได้รับการจัดการที่ดีที่สุด แต่ก็ไม่มีทางรักษาได้ง่าย บางครั้งภาวะสมองเสื่อมที่ชัดเจนอาจเป็นผลมาจากการนอนหลับไม่เพียงพอหรือภาวะซึมเศร้าดังนั้นจึงควรตรวจสอบให้แน่ใจว่าปัจจัยเหล่านี้ได้รับการรักษา มิฉะนั้นการจัดการภาวะสมองเสื่อมเหล่านี้ต้องอาศัยการทำงานร่วมกับทีมซึ่งอาจรวมถึงนักสังคมสงเคราะห์นักประสาทวิทยาและจิตแพทย์เพื่อจัดการพฤติกรรมของผู้ป่วย เช่นเคยการวางแผนล่วงหน้าเป็นสิ่งสำคัญ
อารมณ์
ด้วยการเปลี่ยนแปลงเชิงลบทั้งหมดที่มาพร้อมกับการวินิจฉัยโรค ALS จึงต้องมีภาวะซึมเศร้าและความวิตกกังวลบางอย่าง น่าแปลกที่ความรู้สึกเหล่านี้มักจะพบได้น้อยในผู้ที่เป็นโรค ALS มากกว่าโรคอื่น ๆ เช่นโรคลมบ้าหมู หากมีความรู้สึกเหล่านี้พวกเขาจะได้รับการจัดการที่ดีที่สุดด้วยการผสมผสานระหว่างการให้คำปรึกษาการบำบัดและการใช้ยาเช่นยาแก้ซึมเศร้า
ALS อาจทำให้เกิดการเปลี่ยนแปลงอื่น ๆ ที่เลียนแบบภาวะซึมเศร้าและความวิตกกังวล ตัวอย่างเช่นสิ่งที่อาจรู้สึกเหมือนเป็นโรคซึมเศร้าอาจเป็นความเหนื่อยล้าเนื่องจากความพยายามของกล้ามเนื้อและการนอนหลับที่ไม่ดี นอกจากนี้เนื่องจากการเปลี่ยนแปลงทางระบบประสาทของ ALS ผู้ป่วยอาจได้รับผลกระทบจาก pseudobulbar หรือที่เรียกว่าโรคแสดงออกทางอารมณ์โดยไม่สมัครใจหรือ IEED ซึ่งหมายความว่าอารมณ์ของพวกเขาไม่คงที่และอาจพบว่าตัวเองหัวเราะหรือร้องไห้ในสถานการณ์ที่ไม่เหมาะสม การรวมกันของ dextromethorphan และ quinidine แสดงให้เห็นว่ามีประสิทธิภาพในการช่วยอาการนี้
นอน
การนอนไม่หลับใน ALS อาจทำให้ความเหนื่อยล้าอารมณ์และสมาธิแย่ลง ใน ALS ความสามารถในการหลับหรือนอนหลับที่ลดลงอาจเป็นผลมาจากความอ่อนแอของระบบทางเดินหายใจส่วนต้นความวิตกกังวลภาวะซึมเศร้าหรือความเจ็บปวด แนวทางที่ดีที่สุดคือพยายามรักษาปัญหาพื้นฐาน ตัวอย่างเช่นการบำบัดทางเดินหายใจอย่างเพียงพอมักจะเป็นประโยชน์ต่อผู้ป่วย ALS ที่ประสบปัญหาการนอนหลับ หากเป็นไปได้ควรหลีกเลี่ยงยากล่อมประสาทหรือยาสะกดจิตยกเว้นเป็นทางเลือกสุดท้ายเนื่องจากยาเหล่านี้มักจะลดการขับทางเดินหายใจ
การสื่อสาร
หนึ่งในลักษณะที่น่าวิตกที่สุดของ ALS คือการสูญเสียความสามารถในการสื่อสารตามปกติ ในขณะที่กล้ามเนื้อใบหน้าและกล่องเสียงอ่อนแอลงจึงจำเป็นต้องมีการสำรวจวิธีใหม่ ๆ ในการสื่อสารโชคดีที่มีอุปกรณ์สื่อสารจำนวนมากให้เลือกใช้เช่นกระดานตัวอักษรระบบคอมพิวเตอร์รหัสมอร์สการใช้ประโยชน์จากกล้ามเนื้อหูรูดทวารหนักและการเคลื่อนไหวของดวงตาอินฟราเรดขึ้นอยู่กับระดับความต้องการของบุคคลนั้น การทำงานร่วมกับนักบำบัดการพูดจะช่วยให้มั่นใจได้ว่าความสามารถในการสื่อสารจะยังคงอยู่ได้นานที่สุด
การใช้การดูแลแบบประคับประคองสำหรับ ALS
ผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลแบบประคับประคองเชี่ยวชาญในการทำให้ผู้ป่วยสบายตัว นี่ไม่ใช่สิ่งเดียวกับบ้านพักรับรองพระธุดงค์ซึ่งเป็นรูปแบบหนึ่งของการดูแลแบบประคับประคองที่สงวนไว้สำหรับผู้ป่วยในช่วงหกเดือนสุดท้ายของชีวิต ในขณะที่อาการของโรค ALS ดำเนินไปหลายคนได้รับประโยชน์จากการทำงานร่วมกับผู้เชี่ยวชาญในการดูแลผู้ป่วยแบบประคับประคองและบ้านพักรับรองเพื่อให้แน่ใจว่าความสะดวกสบายและศักดิ์ศรีของพวกเขาจะได้รับการดูแลอย่างดีที่สุด
ความสำคัญของการวางแผนล่วงหน้า
ส่วนหนึ่งของความสบายใจในวันนี้คือการรู้ว่ามีแผนสำหรับวันพรุ่งนี้ ALS เป็นความเจ็บป่วยระยะสุดท้ายซึ่งมักนำไปสู่ความตายภายในห้าปี ในขณะที่บางคนที่มี ALS มีอายุยืนยาวขึ้น แต่สิ่งสำคัญคือต้องวางแผนล่วงหน้า นอกจากนี้การสูญเสียวิธีการสื่อสารตามปกติอย่างหลีกเลี่ยงไม่ได้ทำให้แผนการดูแลสุขภาพในอนาคตมีความสำคัญมากขึ้น ต้องพิจารณาและหารือเกี่ยวกับการรักษาประเภทใดบ้างที่เป็นที่พึงปรารถนาเช่นอัมพาตโดยสมบูรณ์และภาวะสมองเสื่อม สิ่งเหล่านี้เป็นการตัดสินใจส่วนบุคคลและสิ่งสำคัญคือต้องเคารพความปรารถนาของคุณ การจัดเตรียมพินัยกรรมชีวิตหรือหนังสือมอบอำนาจสามารถช่วยให้แน่ใจว่าความปรารถนาของคุณได้รับการเคารพ
ทรัพยากรและการสนับสนุนของ ALS
หากคุณเพิ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค ALS หรือโรคเซลล์ประสาทอื่นคุณไม่ได้อยู่คนเดียว คนอื่น ๆ เคยผ่านสิ่งที่คุณประสบมาแล้วและยังมีหนังสือและแหล่งข้อมูลอื่น ๆ อีกมากมายสำหรับคุณ การทำงานร่วมกับคลินิกประสาทวิทยาแบบสหสาขาวิชาชีพน่าจะดีที่สุดในการเพิ่มคุณภาพชีวิตและเพิ่มประสิทธิภาพการส่งมอบด้านการดูแลสุขภาพ นอกจากนี้คุณยังต้องการความช่วยเหลือจากเพื่อนครอบครัวและผู้ดูแลผู้ป่วยเมื่ออาการของคุณดำเนินไป อย่าลังเลที่จะติดต่อกับผู้ที่ต้องการสนับสนุนคุณ