เนื้อหา
- สังคมแห่งชาติหลายเส้นโลหิตตีบ
- Multiple Sclerosis Association of America
- โครงการเร่งการรักษาสำหรับเส้นโลหิตตีบหลายเส้น
- MS Focus: มูลนิธิ Multiple Sclerosis
- สามารถทำ MS
- ศูนย์ MS Rocky Mountain
จากการวิจัยอย่างเข้มข้นการรับรู้และการศึกษาผู้คนจำนวนมากมีชีวิตที่ดีกับ MS และกระบวนการของโรคของพวกเขาได้รับการชะลอตัวจากการเกิดขึ้นของวิธีการรักษาที่ปรับเปลี่ยนโรคใหม่ ๆ แต่ถึงแม้จะมีความก้าวหน้าที่เหลือเชื่อเหล่านี้ แต่ก็ยังต้องมีงานเพิ่มขึ้นอีก
องค์กรชั้นนำเหล่านี้ยังคงมุ่งมั่นที่จะสร้างชีวิตที่ดีขึ้นสำหรับผู้ที่เป็นโรค MS และในที่สุดก็หาวิธีรักษาโรคที่ทำให้ร่างกายทรุดโทรมและคาดเดาไม่ได้ในที่สุด
สังคมแห่งชาติหลายเส้นโลหิตตีบ
National MS Society (NMSS) ก่อตั้งขึ้นในปี พ.ศ. 2489 และตั้งอยู่ในนิวยอร์กซิตี้แม้ว่าจะมีบทต่างๆกระจายอยู่ทั่วประเทศ ภารกิจคือการยุติ MS ในขณะเดียวกันองค์กรไม่แสวงหาผลกำไรที่มีชื่อเสียงแห่งนี้มีจุดมุ่งหมายเพื่อช่วยให้ผู้คนมีชีวิตที่ดีกับโรคโดยการให้ทุนการวิจัยการให้การศึกษาที่ทันสมัยสร้างความตระหนักและสร้างชุมชนและโปรแกรมที่อนุญาตให้ผู้ที่มี MS และคนที่พวกเขารักสามารถเชื่อมต่อและปรับปรุง คุณภาพชีวิตของพวกเขา
โครงการวิจัยและการศึกษาเป็นแหล่งข้อมูลสำคัญสองประการของ NMSS ในความเป็นจริงสังคมได้ลงทุนไปกว่า 974 ล้านดอลลาร์ในการวิจัยจนถึงปัจจุบันและตรงไปตรงมามากเกี่ยวกับการสนับสนุนการวิจัยที่ไม่น่าสนใจเพียงอย่างเดียว แต่นั่นจะเปลี่ยนโฉมหน้าของ MS ให้ดีขึ้น
โครงการวิจัยที่น่าตื่นเต้นบางอย่างที่ได้รับการสนับสนุนโดย NMSS ได้แก่ การตรวจสอบบทบาทของอาหารและโภชนาการใน MS การบำบัดด้วยเซลล์ต้นกำเนิดและวิธีการซ่อมแซมปลอกไมอีลินเพื่อฟื้นฟูการทำงานของเส้นประสาท
นอกเหนือจากโปรแกรมการวิจัยแล้วแหล่งข้อมูลที่มีค่าอื่น ๆ ที่ NMSS จัดหาให้ยังรวมถึงชุมชนการสนับสนุนออนไลน์และบล็อก MS Connection
มีส่วนเกี่ยวข้อง
เป้าหมายหลักของ NMSS คือการส่งเสริมการอยู่ร่วมกันในหมู่คนที่มี MS และสมาชิกในครอบครัวเพื่อนและเพื่อนร่วมงานซึ่งเป็นแนวทางของทีมในการหาวิธีรักษาเพื่อที่จะพูด มีกิจกรรมมากมายที่สนับสนุนโดย NMSS ทั่วประเทศที่คุณและคนที่คุณรักสามารถมีส่วนร่วมได้เช่นการเข้าร่วมกิจกรรม Walk MS หรือ Bike MS หรือการเป็น MS Activist
Multiple Sclerosis Association of America
Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) เป็นองค์กรไม่แสวงหาผลกำไรระดับชาติที่ก่อตั้งขึ้นในปี 1970 เป้าหมายหลักคือการให้บริการและการสนับสนุนสำหรับชุมชน MS
ทรัพยากร
เว็บไซต์สำหรับ MSAA นั้นใช้งานง่ายและมีสื่อการเรียนรู้มากมาย ทรัพยากรที่เคลื่อนไหวอย่างหนึ่งคือวิดีโอเปลี่ยนชีวิตวันจันทร์ถึงวันอาทิตย์ซึ่งแสดงให้เห็นว่า MSAA ช่วยผู้ที่อาศัยอยู่กับ MS โดยเฉพาะได้อย่างไร (ตัวอย่างเช่นการจัดหาเสื้อระบายความร้อนสำหรับผู้หญิงที่ MS มีเปลวไฟเมื่อสัมผัสกับความร้อน)
แอปพลิเคชันโทรศัพท์ My MS Manager ฟรีสำหรับผู้ที่มี MS และคู่ค้าด้านการดูแล แอพที่เป็นนวัตกรรมใหม่นี้ช่วยให้ผู้คนสามารถติดตามกิจกรรมของโรค MS จัดเก็บข้อมูลสุขภาพสร้างรายงานเกี่ยวกับอาการประจำวันของพวกเขาและแม้แต่เชื่อมต่อกับทีมดูแลของพวกเขาอย่างปลอดภัย
มีส่วนเกี่ยวข้อง
วิธีหนึ่งในการมีส่วนร่วมกับ MSAA คือการเป็น "สมาชิกทีมข้างถนน" ซึ่งหมายความว่าคุณได้เผยแพร่ข่าวสารเกี่ยวกับกองทุน Swim for MS และสร้างความตระหนักเกี่ยวกับ MS โดยทั่วไป ซึ่งสามารถทำได้ผ่านโซเชียลมีเดียหรือพูดคุยกับธุรกิจชุมชนและองค์กรต่างๆ
โครงการเร่งการรักษาสำหรับเส้นโลหิตตีบหลายเส้น
ในฐานะองค์กรไม่แสวงหาผลกำไรที่ก่อตั้งโดยผู้ป่วยภารกิจของ Accelerated Cure Project for MS (ACP) คือการผลักดันความพยายามในการวิจัยอย่างรวดเร็วเพื่อค้นหาวิธีรักษา
ทรัพยากร
ACP มีการเก็บตัวอย่างเลือดจำนวนมากและข้อมูลจากผู้ที่อาศัยอยู่กับ MS และโรคที่ทำลายล้างอื่น ๆ นักวิจัยสามารถใช้ข้อมูลนี้แล้วส่งผลลัพธ์กลับไปยัง ACP จากการศึกษาของตนเอง จุดประสงค์ของฐานข้อมูลที่แชร์นี้คือการหาวิธีรักษา MS อย่างมีประสิทธิภาพและรวดเร็วที่สุด
นอกจากนี้ยังมีแหล่งข้อมูล ACP ที่ส่งเสริมการทำงานร่วมกันภายในชุมชน MS รวมถึง MS Discovery Forum และ MS Minority Research Network
มีส่วนเกี่ยวข้อง
นอกจากการบริจาคแล้วยังมีอีกสองสามวิธีในการมีส่วนร่วมกับกลุ่มนี้ ได้แก่ :
- การเป็นอาสาสมัครหรือฝึกงาน
- เริ่มแคมเปญการเขียนจดหมาย
- การโฮสต์กองทุน ACP
นักเรียนมัธยมปลายหรือนักศึกษาที่หาเงินจากสาเหตุนี้อาจมีสิทธิ์สมัครทุนการศึกษา MS ของ Mary J. Szczepanski "Never Give Up"
รายละเอียดทั้งหมดสำหรับโอกาสเหล่านี้สามารถพบได้ในเว็บไซต์ของ ACP
MS Focus: มูลนิธิ Multiple Sclerosis
Multiple Sclerosis Foundation (MSF) ก่อตั้งขึ้นในปี 1986 จุดเริ่มต้นขององค์กรไม่แสวงหาผลกำไรนี้คือการให้การศึกษาแก่ผู้ที่มี MS ในการปรับคุณภาพชีวิตให้เหมาะสม เมื่อเวลาผ่านไป MSF ก็เริ่มให้บริการแก่ผู้ที่มี MSF และคนที่พวกเขารักนอกเหนือจากการส่งมอบทรัพยากรทางการศึกษาที่มีคุณภาพ
ทรัพยากร
MSF มีแหล่งข้อมูลด้านการศึกษามากมายรวมถึงนิตยสาร MS Focus โปรแกรมเสียงและการประชุมเชิงปฏิบัติการด้วยตนเอง นอกจากนี้ยังช่วยให้ผู้ที่เป็นโรค MS อยู่ได้ดีกับโรคโดยการจัดกลุ่มสนับสนุนตลอดจนชั้นเรียนออกกำลังกายที่ได้รับทุนบางส่วนเช่นโยคะไทชิฟิตเนสในน้ำการขี่ม้าและโปรแกรมโบว์ลิ่ง
นอกจากนี้ Medical Fitness Network ยังเป็นพันธมิตรของ Multiple Sclerosis Foundation เครือข่ายนี้เป็นไดเร็กทอรีออนไลน์ฟรีระดับประเทศที่ช่วยให้ผู้ที่มี MS สามารถค้นหาผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพและการออกกำลังกายในพื้นที่ของตนได้
มีส่วนเกี่ยวข้อง
วิธีหนึ่งที่น่าตื่นเต้นในการมีส่วนร่วมกับ MS Focus คือการพิจารณาเป็น MS Focus Ambassador ในโปรแกรมนี้ทูตสร้างความตระหนักเกี่ยวกับ MS ภายในชุมชนของตนเองจัดระเบียบและเป็นผู้นำการระดมทุนและช่วยเชื่อมโยงผู้ที่มี MS และทีมดูแลของพวกเขาเข้ากับบริการที่ MS Focus จัดเตรียมไว้ให้ ผู้ที่สนใจในโปรแกรมนี้จะต้องสมัครและหากได้รับการยอมรับจะได้รับการฝึกอบรมพิเศษเพื่อสอนพวกเขาเกี่ยวกับบทบาทของพวกเขา
อีกวิธีหนึ่งในการมีส่วนร่วม (ไม่ว่าคุณจะมี MS หรือไม่ก็ตาม) คือการขอชุดการรับรู้จาก MS Focus ในช่วง National MS Education and Awareness Month ในเดือนมีนาคม ชุดอุปกรณ์ฟรีนี้จะส่งไปที่บ้านของคุณและมีสื่อการเรียนรู้เพื่อช่วยสร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับ MS ในชุมชนของคุณ
สามารถทำ MS
Can Do MS อย่างเป็นทางการคือ Jimmie Heuga Center for Multiple Sclerosis เป็นองค์กรไม่แสวงหาผลกำไรระดับชาติที่ช่วยให้ผู้ที่เป็นโรค MS สามารถมองตัวเองและชีวิตของพวกเขาให้พ้นจากโรคได้
มูลนิธินี้ก่อตั้งขึ้นในปี 1984 โดยนักเล่นสกีโอลิมปิก Jimmie Heuga ซึ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค MS เมื่ออายุ 26 ปีปรัชญาด้านสุขภาพ "ทั้งคน" ของเขาซึ่งนำไปสู่การเพิ่มประสิทธิภาพไม่เพียง แต่สุขภาพร่างกายเท่านั้น แต่ยังรวมถึงสุขภาพจิตและความเป็นอยู่โดยรวมด้วย เป็นภารกิจหลักของ Can Do MS
ทรัพยากร
Can Do MS นำเสนอการสัมมนาผ่านเว็บในหัวข้อต่างๆที่เกี่ยวข้องกับ MS เช่นการเรียกร้องความพิการปัญหาการประกันภัยความท้าทายในการดูแลและการใช้ชีวิตร่วมกับความเจ็บปวดและภาวะซึมเศร้าของ MSนอกจากนี้ยังมีโปรแกรมการศึกษาด้วยตนเองที่ไม่เหมือนใครเช่นโปรแกรม TAKE CHARGE สองวันซึ่งผู้ที่เป็นโรค MS มีปฏิสัมพันธ์กับผู้อื่นพันธมิตรการสนับสนุนและเจ้าหน้าที่ทางการแพทย์ของผู้เชี่ยวชาญด้าน MS ในขณะที่แบ่งปันประสบการณ์ส่วนตัวและเรียนรู้เกี่ยวกับพฤติกรรมการใช้ชีวิตที่ดีต่อสุขภาพ
มีส่วนเกี่ยวข้อง
วิธีหลักในการมีส่วนร่วมกับ Can Do MS คือการจัดงานระดมทุนของคุณเอง ส่งเสริมโปรแกรมการศึกษาของมูลนิธิที่เน้นการออกกำลังกายโภชนาการและการจัดการอาการ หรือบริจาคให้กับมูลนิธิหรือกองทุน Jimmy Huega Scholarship โดยตรง
ศูนย์ MS Rocky Mountain
ภารกิจของ Rocky Mountain MS Center คือการสร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับ MS และเพื่อให้บริการที่เป็นเอกลักษณ์สำหรับผู้ที่มีภาวะ ศูนย์แห่งนี้ตั้งอยู่ที่มหาวิทยาลัยโคโลราโดและมีโครงการวิจัย MS ที่ใหญ่ที่สุดแห่งหนึ่งในโลก
ทรัพยากร
Rocky Mountain MS Center มีสื่อการเรียนรู้จำนวนมากไม่เพียง แต่สำหรับผู้ที่มี MS แต่สำหรับครอบครัวและผู้ดูแลด้วย แหล่งข้อมูลที่น่าสนใจสองประการ ได้แก่ :
- InforMS: นิตยสารรายไตรมาสฟรีที่มีให้ในรูปแบบสิ่งพิมพ์หรือดิจิทัลที่ให้ข้อมูลล่าสุดเกี่ยวกับการวิจัย MS ตลอดจนข้อมูลทางจิตสังคมสำหรับผู้ที่อาศัยอยู่กับ MS
- eMS News: จดหมายข่าวที่ให้ข้อมูลล่าสุดเกี่ยวกับการทดลองและผลการวิจัยเกี่ยวกับ MS
ศูนย์ MS ของ Rocky Mountain ยังมีการบำบัดเสริมเช่นวารีบำบัด Ai Chi (ไทชิแบบน้ำ) ตลอดจนการให้คำปรึกษาการประเมินความพิการบัตรประจำตัว MS และโปรแกรมเสริมคุณค่าสำหรับผู้ใหญ่สำหรับการพักผ่อนของผู้ดูแล
มีส่วนเกี่ยวข้อง
หากคุณอาศัยอยู่ในโคโลราโดคุณสามารถจัดตั้งทีมเดินป่าของคุณเองและมีส่วนร่วมกับ Multiple Summits for MS เข้าร่วมงานกาล่าประจำปีของศูนย์หรือเป็นสมาชิกของ Young Professionals Network
ไม่ว่าคุณจะอยู่ที่ใดคุณสามารถเป็นพันธมิตรที่เขียวชอุ่มตลอดปีซึ่งคุณจะฝากเงินรายเดือนเพื่อสนับสนุนศูนย์ หรือคุณอาจพิจารณาบริจาครถเก่าของคุณให้กับยานพาหนะเพื่อการกุศล
คำจาก Verywell
MS มีผลต่อแต่ละคนแตกต่างกันซึ่งเป็นเหตุผลว่าทำไมการรับมือกับโรคและการจัดการกับอาการของโรคอาจเป็นงานที่ซับซ้อน กล่าวอีกนัยหนึ่งไม่มีคนสองคนที่มีประสบการณ์ MS เหมือนกัน
การมีส่วนร่วมในองค์กร MS ที่ยังคงต่อสู้เพื่อการรักษาและให้บริการที่ช่วยให้ผู้คนมีชีวิตที่ดีกับโรคสามารถช่วยให้คุณมีความยืดหยุ่นในการเดินทาง MS ของคุณเอง