เนื้อหา
- 1. ลิซ่าเบนท์ลีย์
- 2. กันนาร์เอเซียสัน
- 3. โนแลนก็อตลีบ
- 4. เจมส์เฟรเซอร์บราวน์
- 5. อลิซมาร์ติโน
- 6. เทรวิสฟลอเรส
- 7. นาธานชาร์ลส์
อาศัยอยู่กับ Cystic Fibrosis
ทศวรรษที่ผ่านมาการวินิจฉัยโรคซิสติกไฟโบรซิส (CF) เกือบจะรับประกันได้ว่ามีอายุสั้นกว่าอายุขัยเฉลี่ยอย่างมาก เด็กที่ได้รับการวินิจฉัยไม่คาดว่าจะมีชีวิตอยู่ได้นานและแม้เพียงไม่กี่สิบปีที่ผ่านมาก็เป็นเรื่องยากที่เด็กที่เป็นโรค CF จะเข้าสู่วัยผู้ใหญ่
วันนี้ต้องขอบคุณการแพทย์แผนปัจจุบันและความเข้าใจที่ดีขึ้นเกี่ยวกับโรคคนที่เป็นโรค CF สามารถมีชีวิตที่สมบูรณ์และมีความหมายได้
บุคคลที่มีชื่อเสียงที่เป็นโรคปอดเรื้อรัง
คนที่มีชื่อเสียงเหล่านี้ที่เป็นโรคปอดเรื้อรังได้ไปไกลกว่าการวินิจฉัยของพวกเขาเพื่อพิสูจน์ว่าคุณสามารถมีชีวิตที่สมบูรณ์ด้วย CF
1. ลิซ่าเบนท์ลีย์
ลิซ่าเบนท์ลีย์เกิดเมื่อปี พ.ศ. 2511 เป็นนักไตรกีฬาชาวแคนาดา เมื่อได้รับการวินิจฉัยเมื่ออายุ 20 ปีเธอมีอายุเกินกว่าอายุขัยเฉลี่ยสำหรับผู้ที่มี CF และยังคงมีชีวิตที่กระตือรือร้นอย่างมาก เบนท์ลีย์ให้ความสำคัญกับความสำคัญของการปฏิบัติตามสูตรการรักษาและการออกกำลังกายอย่างเคร่งครัดสำหรับผู้ที่อาศัยอยู่กับ CF เธอชนะการแข่งขัน Ironman มาแล้ว 11 ครั้งและเป็นหนึ่งในนักไตรกีฬาที่ประสบความสำเร็จมากที่สุด
แทนที่จะมองว่าสภาพของเธอเป็นความเสียหาย Bently เขียนไว้ในบล็อกเมื่อเดือนธันวาคม 2559 ว่า "ความทุกข์ยากนำไปสู่ความยิ่งใหญ่" เท่าที่แบ่งปันความหวังที่เธอได้พบกับคนอื่น ๆ ที่เธอกล่าวว่า "ทุกครั้งที่ฉันวิ่งฉันรู้ว่าเผ่าพันธุ์ของฉันมีจุดมุ่งหมายที่สูงกว่าเพื่อให้ครอบครัวมีความหวังว่าลูก ๆ ของพวกเขาที่มี CF จะได้รับสิ่งที่คล้ายกันในชีวิต" ขอบคุณลิซ่าที่ทำให้เรามีความหวัง
2. กันนาร์เอเซียสัน
Gunnar Esiason เกิดในปี 1991 เป็นลูกชายของอดีตดาราฟุตบอล NFL Boomer Esiason และ Cheryl ภรรยาของเขา กันนาร์ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคปอดเรื้อรังเมื่อเขาอายุได้สองขวบ แดกดัน Boomer มีส่วนร่วมในการรับรู้โรคปอดเรื้อรังและการรณรงค์หาทุนเป็นเวลาหลายปีก่อนที่ลูกชายของเขาจะได้รับการวินิจฉัย Boomer เป็นผู้ก่อตั้ง Boomer Esiason Foundation ซึ่งเป็นองค์กรไม่แสวงหาผลกำไรที่พยายามส่งเสริมการวิจัยด้าน CF และปรับปรุงชีวิตของผู้ที่เป็นโรคปอดเรื้อรัง กันนาร์จบการศึกษาจากวิทยาลัยบอสตันและเป็นโค้ชฟุตบอลระดับมัธยมปลายที่ลองไอส์แลนด์นิวยอร์ก
3. โนแลนก็อตลีบ
Nolan Gottlieb อดีตนักบาสเก็ตบอลและผู้ช่วยโค้ชบาสเก็ตบอลที่มหาวิทยาลัย Anderson ในเซาท์แคโรไลนาเกิดในปี 1982 ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคปอดเรื้อรังเมื่อเขายังเป็นเด็ก เขาต่อสู้กับการเจริญเติบโตที่ไม่ดีเมื่อเขายังเป็นวัยรุ่น แต่กลับเติบโตได้ดีหลังจากมีท่อป้อนอาหารอยู่ในท้องของเขา ในที่สุดนักบาสเก็ตบอลรุ่น 6'1” ก็ได้เข้ามาเป็นหนึ่งในทีมบาสเก็ตบอลตัวแทนของ Anderson เช่นเดียวกับนักกีฬาคนอื่น ๆ ที่เป็นโรคซิสติกไฟโบรซิส Gottlieb เน้นย้ำถึงความสำคัญของการออกกำลังกายสำหรับผู้ที่เป็นโรค CF และหวังว่าเรื่องราวของเขาจะสร้างแรงบันดาลใจให้เยาวชนคนอื่น ๆ ที่ต่อสู้กับโรคนี้เพื่อไล่ตามความฝัน
4. เจมส์เฟรเซอร์บราวน์
เจมส์เฟรเซอร์บราวน์เกิดในปี 2549 เป็นบุตรชายของนายกรัฐมนตรีกอร์ดอนบราวน์ของอังกฤษและได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคซิสติกไฟโบรซิสอันเป็นผลมาจากการตรวจคัดกรองทารกแรกเกิดเป็นประจำ การวินิจฉัยโรคนี้สร้างความประหลาดใจให้กับชาวบราวน์ซึ่งไม่รู้ว่าพวกเขาเป็นพาหะของโรคนี้ เรื่องราวของเขาเป็นประจักษ์พยานถึงประโยชน์ของการตรวจคัดกรองโรคปอดเรื้อรังในทารกแรกเกิด
ด้วยการตรวจคัดกรองทารกแรกเกิดสามารถเริ่มการรักษาได้ทันทีแทนที่จะรอให้สัญญาณและอาการของโรคซิสติกไฟโบรซิสเช่นการขาดสารอาหารหรือภาวะหายใจลำบาก
การทดสอบที่ทำกับทารกแรกเกิดเป็นการตรวจคัดกรองเท่านั้น จำเป็นต้องมีการทดสอบเพิ่มเติมสำหรับทารกที่ทดสอบในเชิงบวกเพื่อตรวจสอบว่าพวกเขาเป็นโรคปอดเรื้อรังหรือไม่
5. อลิซมาร์ติโน
Alice Martineau เป็นนักร้องเพลงป๊อปชาวอังกฤษ เธอจบการศึกษาระดับเฟิร์สคลาสจากคิงส์คอลเลจในลอนดอนและมีอาชีพนางแบบและร้องเพลงที่ค่อนข้างประสบความสำเร็จ มาร์ติโนเขียนและพูดถึงอาการของเธอบ่อยๆและเธอกำลังรอการปลูกถ่ายสามครั้ง (หัวใจตับและปอด) เธอเสียชีวิตในปี 2546 จากภาวะแทรกซ้อนที่เกี่ยวข้องกับ CF เมื่อเธออายุ 30 ปีโชคดีที่แม้ในช่วงเวลาสั้น ๆ จากการเสียชีวิตจนถึงปัจจุบันความคืบหน้าอย่างมีนัยสำคัญในการรักษาโรคซิสติกไฟโบรซิส
6. เทรวิสฟลอเรส
Travis Flores เกิดในปี 1991 และได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค CF เมื่ออายุ 4 เดือนเขียนหนังสือสำหรับเด็กชื่อ "The Spider Who Never Gave Up" ด้วยความช่วยเหลือของมูลนิธิ Make-A-Wish เขาใช้ส่วนหนึ่งของการขายจากหนังสือของเขาเพื่อบริจาคให้มูลนิธิรวมถึงองค์กร CF และการวิจัย เขาได้ระดมทุนมากกว่าหนึ่งล้านดอลลาร์สำหรับมูลนิธิ Cystic Fibrosis และเป็นวิทยากรและโฆษกขององค์กรบ่อยๆ เขาได้รับปริญญาตรีสาขาการแสดงจาก Marymount Manhattan College และปริญญาโทจากมหาวิทยาลัยนิวยอร์ก (NYU) และปัจจุบันอาศัยอยู่ในลอสแองเจลิสแคลิฟอร์เนีย
7. นาธานชาร์ลส์
นาธานชาร์ลส์เกิดในปี 1989 เป็นนักกีฬารักบี้ที่ประสบความสำเร็จจากออสเตรเลีย เขาได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค CF เมื่อเขายังเป็นเด็ก แพทย์บอกครอบครัวของชาร์ลส์ว่าเขาจะไม่อยู่เลยวันเกิดครบรอบสิบปีของเขา เกือบสองทศวรรษต่อมาชาร์ลส์เล่นตำแหน่งหญิงโสเภณีและได้รับรางวัลชนะเลิศหลายรายการ ปัจจุบันชาร์ลส์ทำหน้าที่เป็นทูตของ Cystic Fibrosis Australia
นาธานชาร์ลส์ถือเป็นบุคคลแรกที่มี CF ในการเล่นกีฬาติดต่ออย่างมืออาชีพ
คำจาก Verywell
ดังที่เห็นได้ชัดจากการเรียนรู้ผู้รอดชีวิตและผู้ที่เป็นโรคซิสติกไฟโบรซิสหลายคนสามารถมีชีวิตที่สมบูรณ์และโดดเด่นด้วยโรคนี้ได้ มีคนอีกมากมายที่แม้จะไม่มีชื่อเสียง แต่ก็มีชีวิตที่มีความหมายอย่างลึกซึ้งด้วยความก้าวหน้าอย่างมากในการรักษาที่เกิดขึ้นในช่วงสองสามทศวรรษที่ผ่านมา ปัจจุบันอายุขัยของโรคใกล้จะถึง 40 ปีแล้วโดยหวังว่าการปรับปรุงเพิ่มเติมจะเพิ่มขึ้นอีกมาก
คู่มือการสนทนาเกี่ยวกับ Cystic Fibrosis Doctor
รับคำแนะนำที่พิมพ์ได้ของเราสำหรับการนัดหมายแพทย์ครั้งต่อไปของคุณเพื่อช่วยให้คุณถามคำถามที่ถูกต้อง
ดาวน์โหลด PDF