เนื้อหา
- ขาดการสนับสนุน
- อาการเงียบเป็นเรื่องจริง
- การวินิจฉัยที่เปลี่ยนแปลงตลอดเวลา
- ผู้ป่วยที่ไม่มีความอดทน
- เปลี่ยนออนไลน์เพื่อหาคำตอบ
- ประชากรที่ด้อยโอกาส
สรุปผลการวิจัยที่สำคัญ
- เกี่ยวกับทีมดูแลสุขภาพของพวกเขา 1 ใน 9 เชื่อว่าพวกเขากำลังถูกเพิกเฉย
- เกี่ยวกับการรักษาเท่านั้น 6% รู้สึกพึงพอใจอย่างสมบูรณ์ด้วย 1 ใน 5 รู้สึกไม่พอใจอย่างสมบูรณ์
- เท่านั้น 17% คิดว่าแพทย์ของพวกเขาเป็นแหล่งสนับสนุนที่ดี
- เมื่อพูดถึงสภาพและอาการของพวกเขา 12% เชื่อว่าทีมรักษาไม่เชื่อพวกเขา
- 43% เปลี่ยนแพทย์เนื่องจากลักษณะข้างเตียงและ 41% เนื่องจากการทดสอบหรือการรักษาไม่พร้อมใช้งาน
- ไม่ว่าพวกเขาจะได้รับการรักษานานแค่ไหนก็ตาม 35% อ้างว่าพวกเขาดีขึ้นแล้ว
- ทุกแง่มุมของชีวิตอาชีพสังคมโรแมนติก / เรื่องเพศกีฬาส่วนตัว / งานอดิเรก - สำหรับ 73% ได้รับผลกระทบ
- 45% ได้รับการรักษามานานกว่า 10 ปี
- เมื่อต้องการข้อมูล 87% ประเมินแหล่งข้อมูลหลายแหล่งเพื่อพยายามจัดการสภาพของมัน
- 38% เชื่อถือเว็บไซต์ด้านสุขภาพเมื่อเทียบกับ 40% ที่ต้องพึ่งพาแพทย์
ขาดการสนับสนุน
จากข้อมูลของสถาบันโรคเบาหวานแห่งชาติและระบบทางเดินอาหารและโรคไตพบว่าประมาณ 5 ใน 100 คนในสหรัฐอเมริกามีภาวะพร่องไทรอยด์ แต่โรคต่อมไทรอยด์ไม่ได้หมายถึงแค่ภาวะพร่องไทรอยด์ฮอร์โมนและภาวะต่อมไทรอยด์ทำงานเกินเท่านั้น แต่ยังรวมถึงความผิดปกติทางกายวิภาคเช่นคอพอกและมะเร็งต่อมไทรอยด์ด้วย ซึ่งคาดว่าจะมีผู้คนมากกว่า 50,000 คนในสหรัฐอเมริกาในปี 2020 ตามรายงานของ American Cancer Society
แต่ไม่ว่าจะอยู่ในสภาวะใดผู้ป่วยโรคไทรอยด์จะบอกคุณว่าโดยปกติแล้วพวกเขาไม่รู้สึกได้รับการสนับสนุนหรือเชื่อมั่นเมื่อพูดถึงอาการของพวกเขา ในสหรัฐอเมริกา 12% ของผู้ตอบแบบสำรวจเชื่อว่าทีมการรักษาของพวกเขาไม่ว่าจะเป็นแพทย์พยาบาลผู้เชี่ยวชาญด้านต่อมไร้ท่อและผู้เชี่ยวชาญอื่น ๆ ไม่เชื่อเมื่อพวกเขาพูดถึงสภาพและอาการของพวกเขา และมีเพียง 17% เท่านั้นที่คิดว่าแพทย์ของพวกเขาเป็นแหล่งสนับสนุนที่ดี
ความจริงที่ว่าผู้ป่วย 1 ใน 9 คนเชื่อว่าพวกเขาเพียงแค่ถูกละเลยโดยทีมดูแลสุขภาพของพวกเขาเป็นสถิติที่น่าตกใจที่ควรทำให้ผู้เชี่ยวชาญด้านไทรอยด์ทุกคนใส่ใจ
นอกจากนี้ผู้ตอบแบบสอบถามรายงานว่ารู้สึกได้รับการสนับสนุนจากนายจ้างเพียงเล็กน้อยเท่านั้นหากเป็นเช่นนั้น เกือบครึ่งหนึ่ง (46%) ระบุว่าพวกเขาไม่ได้รับการสนับสนุนจากนายจ้างอย่างแน่นอนและ 39% เชื่อว่านายจ้างไม่คิดว่าพวกเขามีภาวะเกี่ยวกับต่อมไทรอยด์ด้วยซ้ำ ยิ่งไปกว่านั้นมีเพียง 30% เท่านั้นที่เชื่อว่าครอบครัวของพวกเขาเป็นแหล่งสนับสนุนที่ดี
อาการเงียบเป็นเรื่องจริง
อาการของโรคต่อมไทรอยด์ไม่ใช่เรื่องเล็กน้อย จากข้อมูลของผู้ตอบแบบสอบถามอาการทุกอย่างจะรู้สึกรุนแรงมากจนต้องนำมาหารือกับทีมดูแลสุขภาพ ทุกๆ เวลาที่พวกเขาพบกัน
อาการต่างๆไม่ได้เกิดขึ้นเพียงอย่างเดียว แต่ยังส่งผลกระทบร้ายแรงต่อชีวิตของผู้ป่วยไทรอยด์ด้วย สำหรับ 73% ของผู้ตอบแบบสอบถามทุกแง่มุมของชีวิตทั้งอาชีพสังคมโรแมนติก / เรื่องเพศกีฬาส่วนตัว / งานอดิเรกได้รับผลกระทบในระดับปานกลางหรืออย่างมีนัยสำคัญ
ในความเป็นจริงกิจกรรมกีฬาได้รับความเดือดร้อนมากที่สุดโดย 84% กล่าวถึงผลกระทบที่สำคัญ สามสิบเก้าเปอร์เซ็นต์กล่าวถึงผลกระทบที่สำคัญต่อชีวิตการทำงานของพวกเขา
การวินิจฉัยที่เปลี่ยนแปลงตลอดเวลา
ทั่วประเทศสภาวะสุขภาพส่วนบุคคลที่ผู้ป่วยโรคไทรอยด์จำนวนมากเผชิญอยู่ห่างไกลจากเครื่องแบบ
ควบคู่ไปกับข้อเท็จจริงที่ว่า 68% เปลี่ยนแพทย์อย่างน้อยหนึ่งครั้งและเกือบครึ่งหนึ่ง (45%) ได้รับการรักษามานานกว่า 10 ปีตอกย้ำความคิดที่ว่าการวินิจฉัยที่แท้จริงยังคงเป็นเรื่องที่เข้าใจยาก
ยิ่งไปกว่านั้นมีผู้ตอบแบบสำรวจเพียง 6% เท่านั้นที่รู้สึกพึงพอใจกับการรักษาของตนโดย 1 ใน 5 รู้สึกไม่พอใจอย่างสิ้นเชิง และไม่ว่าพวกเขาจะได้รับการรักษานานแค่ไหนมีเพียง 35% เท่านั้นที่อ้างว่าอาการดีขึ้นเมื่อเวลาผ่านไป
ผู้ป่วยที่ไม่มีความอดทน
ผู้ป่วยโรคไทรอยด์ยังคงมีความยืดหยุ่นในสภาวะที่ไม่แน่นอนอย่างต่อเนื่อง ในขณะที่คนส่วนใหญ่ยอมรับว่าพวกเขาอาจเข้าใจสภาพของพวกเขาน้อยกว่าที่คิด แต่ 19% อ้างว่าพวกเขาเข้าใจทุกแง่มุมอย่างสมบูรณ์และ 30% มีการทดสอบ TSH ในเดือนที่แล้ว
และหากพวกเขาไม่สามารถรับคำตอบที่ต้องการได้ผู้ป่วยไทรอยด์ก็จะไปชนกับทางเท้า ตามที่ระบุไว้ข้างต้น 68% ของผู้ตอบแบบสอบถามเคยเปลี่ยนแพทย์อย่างน้อยหนึ่งครั้งและในจำนวนนี้มีประมาณครึ่งหนึ่งต้องทำ 2 ถึง 4 ครั้ง
ผู้ป่วยไทรอยด์ยังขยันหมั่นเพียรในการติดตามการรักษาใด ๆ ที่สามารถช่วยได้ แต่หากผู้ป่วยไม่ทราบเกี่ยวกับการรักษาก็ไม่สามารถทดลองได้
2:17ผู้ป่วยต่อมไทรอยด์แบ่งปันเคล็ดลับในการทำงานกับแพทย์
ผู้ป่วยมะเร็งต่อมไทรอยด์ทั้งหมดที่สำรวจไม่เคยใช้ยามะเร็งต่อมไทรอยด์ที่โดดเด่นที่สุดเช่น Tafinlar, Nexavar, Mekinist, Lenvima, Cometriq หรือ Caprelsa ซึ่งอาจบ่งบอกว่าพวกเขาไม่ทราบว่ามีอยู่จริงหรือตัดสินใจว่าจะไม่ มีประสิทธิภาพ
เปลี่ยนออนไลน์เพื่อหาคำตอบ
ท้ายที่สุดแล้วการต่อสู้ทั้งหมดนี้ส่งผลให้ผู้ป่วยไทรอยด์ไม่เชื่อมั่นในข้อเรียกร้องของการจัดการโรคของตน ดังนั้น 87% จึงประเมินแหล่งข้อมูลหลายแหล่งเพื่อจัดการสภาพของพวกเขา
ซึ่งรวมถึงเว็บไซต์ข้อมูลด้านสุขภาพเว็บไซต์ของรัฐบาล / โรงพยาบาลทีมดูแลสุขภาพเว็บไซต์สนับสนุนผู้ป่วยเว็บไซต์เภสัชกรรมและครอบครัวเพื่อนและที่ปรึกษาทางจิตวิญญาณ
ในความเป็นจริง 38% ของผู้ตอบแบบสอบถามระบุว่าเว็บไซต์ด้านสุขภาพส่วนใหญ่มักเป็นแหล่งข้อมูลที่เชื่อถือได้ที่พวกเขาใช้ในการค้นหาข้อมูลเกี่ยวกับการจัดการกับอาการเมื่อเทียบกับ 40% ที่ใกล้เคียงมากที่พึ่งพาแพทย์ของตน
เว็บไซต์ข้อมูลด้านสุขภาพที่โดดเด่นแม้กระทั่งแพทย์ที่เป็นแหล่งที่มาของความไว้วางใจในการประเมินผลการทดสอบและการรักษา
ประชากรที่ด้อยโอกาส
ผู้ป่วยโรคต่อมไทรอยด์ทุกแถบที่กระจายอยู่ทั่วประเทศและทั่วโลกนั้นไม่ได้รับความต้องการตามแนวการดูแลสุขภาพ แล้วเราจะทำอะไรได้บ้างเพื่อรับใช้พวกเขา?
แพทย์พยาบาลนักโภชนาการที่ปรึกษานักนวดบำบัดและผู้ให้บริการดูแลแนวหน้าอื่น ๆ จำเป็นต้องเชื่อผู้หญิงเด็กและคนผิวสีที่รายงานความเหนื่อยล้าความจำเสื่อมความเจ็บปวดและอาการอื่น ๆ ที่เกี่ยวข้องกับโรคไทรอยด์ หากไม่เป็นเช่นนั้นมีบางสิ่งที่พังทลายลงโดยพื้นฐานแล้วในความสัมพันธ์ระหว่างผู้รักษาและผู้ป่วย
ผู้ผลิตยาตามใบสั่งแพทย์และเว็บไซต์ข้อมูลด้านสุขภาพจำนวนมากโดยเฉพาะอย่างยิ่งที่ดำเนินการโดยศูนย์วิชาการโรงพยาบาลกลุ่มผู้สนับสนุนหรือรัฐบาลระดับชาติจะต้องพิจารณาข้อเสนอทางดิจิทัลอย่างจริงจังและยาวนาน พวกเขาต้องมีส่วนร่วมและให้ความรู้แก่ผู้ป่วย
ระเบียบวิธีการสำรวจ
ผู้ตอบแบบสำรวจได้รับการระบุผ่านการติดต่อกับชุมชน Facebook Life With Thyroid Disease ของ Verywell (ดูแลโดย Verywell) และชุมชนอีเมล Verywell การเข้าร่วมทั้งหมดเป็นไปโดยสมัครใจ 100% ผู้ตอบได้รับแรงจูงใจจากโอกาสที่จะได้รับ 1 จาก 8 บัตรของขวัญมูลค่า $ 25 ให้กับ Amazon ตามช่วงเวลาที่กำหนดหากมีการตอบคำถามอย่างน้อย 75%
ข้อมูลถูกรวบรวมโดยใช้แบบฟอร์มของ Google และไม่ระบุตัวตน การทำความสะอาดข้อมูลและการวิเคราะห์ทางสถิติดำเนินการโดยใช้ Excel การแสดงภาพข้อมูลดำเนินการโดยใช้ Datawrapper
ข้อมูลประชากร
จากผู้ตอบแบบสอบถามทั้งหมด 840 คนของเรา:
- 95.1% ระบุว่าเป็นเพศหญิง
- 82.3% ระบุว่าไม่ใช่สีขาวละติน
- อายุอยู่ระหว่าง 18 ถึง 65 ปี
- 60% แต่งงานแล้ว 25% หย่าร้างเป็นม่ายหรือแยกทางกัน
- 5% ไม่มีการศึกษาระดับมัธยมปลาย 30% สำเร็จการศึกษาระดับวิทยาลัยและ 34% จบการศึกษาระดับวิทยาลัยขึ้นไป
- 35.7% ทำรายได้ต่ำกว่า $ 50K ต่อปี 1% ทำรายได้ 250K ขึ้นไปและ 22% ไม่ต้องการเปิดเผยรายได้
- 54% เป็นงานประจำหรือนอกเวลา 24% เกษียณอายุ 11% เป็นคนพิการและส่วนที่เหลือเป็นผู้ว่างงานระยะสั้นหรือระยะยาว
- 40% อาศัยอยู่กับลูกคนเดียวในบ้าน (ของผู้ที่อาศัยอยู่กับเด็ก)
- 48% รับประกันภัยผ่านนายจ้างหรือคู่สมรส 28% ผ่าน Medicare / medicaid 10% ผ่านการแลกเปลี่ยนของรัฐและ 14% ไม่มีประกัน
- ทุกรัฐในสหรัฐอเมริกาและ 30 ประเทศเป็นตัวแทนในการตอบสนอง ได้แก่ ออสเตรเลียบาร์เบโดสเบลเยียมบราซิลแคนาดาคูราเซาเอกวาดอร์อียิปต์อังกฤษเอสโตเนียฝรั่งเศสเยอรมนีกรีซอินเดียไอร์แลนด์จาเมกาเวสต์อินดีสมอลตา เม็กซิโกนิวซีแลนด์ไนจีเรียไอร์แลนด์เหนือปากีสถานโปรตุเกสสก็อตแลนด์แอฟริกาใต้สเปนสวีเดนสวิตเซอร์แลนด์เนเธอร์แลนด์และเวลส์
ข้อ จำกัด
ในขณะที่ผู้ตอบแบบสอบถามของเราใจกว้างมากกับความคิดของพวกเขาเกี่ยวกับการใช้ชีวิตร่วมกับโรคต่อมไทรอยด์ แต่เราก็ประสบกับข้อ จำกัด บางประการในการผลิตงานวิจัยนี้ การสำรวจที่จัดการจากระยะไกลต้องเผชิญกับความลำเอียงในการรายงานตนเองข้อผิดพลาดในการตีความและอาจมีปัญหาในการจับบริบทสำหรับการค้นพบโดยเฉพาะลำดับเหตุการณ์ของการวินิจฉัยผู้ป่วยหรือการรักษาที่ดำเนินการ
เราคาดว่าจะมีอคติที่สำคัญจากกลุ่มผู้ตอบของเราที่มีต่อการไว้วางใจ Verywell แต่ในขณะที่เราเห็นความพึงพอใจในเว็บไซต์ของเราเหนือคู่แข่งที่ใกล้ชิด แต่เราก็ไม่ใช่สถาบันที่น่าเชื่อถือที่สุดในพื้นที่นี้หรือเว็บไซต์ข้อมูลด้านสุขภาพที่น่าเชื่อถือที่สุด
นอกจากนี้ผู้ตอบแบบสอบถามของเรายังตีความคำถามในแบบสำรวจของเราในแบบที่เราไม่คาดคิดโดยให้ข้อมูลที่จำเป็นต้องมีการทำความสะอาดอย่างมีนัยสำคัญก่อนที่จะใช้
ในขณะที่กลุ่มการตอบสนองของเรามีความสำคัญสำหรับการวิเคราะห์โดยรวมของเราเมื่อเราแบ่งชั้นการตอบสนองตามสภาพพื้นที่ทางภูมิศาสตร์การประกันภัยหรือกลุ่มอายุขนาดของกลุ่มตัวอย่างสำหรับการวิเคราะห์ที่ตรงเป้าหมายมากขึ้นก็ไม่มีนัยสำคัญทางสถิติ
ยิ่งไปกว่านั้นการวิเคราะห์ของเราไม่ได้ใช้ SPSS, Stata, R, SQL หรือเทคนิคการวิเคราะห์ข้อมูลแบบดั้งเดิมใด ๆ ที่ถือเป็นมาตรฐานอุตสาหกรรม แม้ว่าสิ่งนี้จะช่วยให้เราสามารถสร้างการวิเคราะห์ที่มีน้ำหนักเบามากขึ้น แต่เราพบข้อ จำกัด บางประการในการพัฒนาการค้นพบที่ละเอียดยิ่งขึ้นซึ่งเกี่ยวข้องกับเงื่อนไขที่เฉพาะเจาะจงความไว้วางใจของแต่ละสถาบันหรือกลุ่มอายุ
ติดต่อเรา
หากคุณต้องการติดต่อทีม Verywell สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับแบบสำรวจนี้โปรดส่งอีเมลไปที่ [email protected] และอย่าลังเลที่จะตรวจสอบชุมชนชีวิตจริงกับโรคต่อมไทรอยด์ของ Verywell บน Facebook หรือลงทะเบียนที่นี่เพื่อรับจดหมายข่าวโรคต่อมไทรอยด์รายวันของเรา
- แบ่งปัน
- พลิก
- อีเมล์
- ข้อความ