เนื้อหา
- เจาะจงเกี่ยวกับอาการปวด
- อธิบายความเหนื่อยล้าในวิธีที่คนที่ไม่มีโรคลูปัสสามารถเกี่ยวข้องกับ
- ขอความช่วยเหลือ
- อธิบายการเปลี่ยนแปลงของอารมณ์
- เชิญคนที่คุณรักมาสนับสนุนกลุ่มและกิจกรรมที่เกี่ยวข้องกับโรคลูปัส
- รู้ว่าเมื่อไรควรปล่อย
- ใช้คำสั่ง "I"
- การสื่อสารที่ดีไปได้ไกล
พวกเขาอาจยืนยันว่าความเหนื่อยล้าเป็นเพียงการเหนื่อยและโทษว่าเวลาอยู่บนเตียงเป็นความเกียจคร้านของคุณเองหรือการที่คุณไม่พยายามอย่างหนักพอที่จะลุกขึ้น พวกเขาอาจใช้เวลาส่วนตัวและรู้สึกโกรธที่คุณต้องยกเลิกแผนซ้ำ ๆ เนื่องจากความเหนื่อยล้าหรือเปลวไฟ สิ่งนี้อาจทำให้พวกเขาโกรธหรือตัดสัมพันธ์กับคุณในที่สุด
เมื่อคนที่คุณรักไม่เข้าใจโรคลูปัสโดยเฉพาะอาการที่พบบ่อยเช่นความเหนื่อยล้าและความเจ็บปวดการโต้ตอบกับพวกเขาอาจเป็นเรื่องยาก การหาวิธีที่จะช่วยให้พวกเขาเข้าใจความเจ็บปวดและความเหนื่อยล้าสามารถช่วยให้ความสัมพันธ์ของคุณกับพวกเขา
เจาะจงเกี่ยวกับอาการปวด
ความเจ็บปวด อาจหมายถึงสิ่งที่แตกต่างกัน เมื่ออธิบายความเจ็บปวดของคุณให้เจาะจงเกี่ยวกับประเภทของความเจ็บปวดที่คุณกำลังประสบ ตัวอย่างเช่นมันเป็นความเจ็บปวดที่คมชัดหรือไม่? เจ็บแปลบ? ปวดหมอง? รู้สึกแสบร้อน? ทุกครั้งที่มีคนสัมผัสคุณรู้สึกเหมือนถูกกดทับเป็นรอยช้ำแม้ว่าจะไม่มีรอยช้ำจริงหรือไม่?
นอกจากนี้ให้อธิบายว่าอาการปวดอยู่ที่ใด ทั่วร่างกายของคุณหรือไม่ (ปวดอย่างรุนแรง)? ปวดท้อง? ปวดข้อ? ปวดหลัง? อาการปวดเข่า?
อธิบายว่าผลกระทบต่อคุณอย่างไร คุณมีปัญหาในการลุกจากเตียงในตอนเช้าเนื่องจากอาการปวดข้อและกล้ามเนื้อตึงหรือไม่? การเขียนด้วยปากกาเจ็บไหม? มีอาการเจ็บแปลบที่หัวเข่าขณะเดินหรือไม่?
นี่คือตัวอย่างบางส่วนในการอธิบายความเจ็บปวดของคุณกับใครบางคน:
"มันยากสำหรับฉันที่จะเดินฉันมีอาการเจ็บแปลบที่สะโพกทั้งสองข้าง"
"อาการตึงที่กล้ามเนื้อและข้อต่อทำให้ฉันเจ็บปวดเมื่อฉันเคลื่อนไหวเมื่อฉันพยายามจะลุกจากเตียงในตอนเช้าและยืดและกางแขนขาของฉันมันให้ความรู้สึกเหมือนกำลังงัดมันออกจากกันพวกเขารู้สึกบวมและปวดเมื่อย รู้สึกเหมือนมนุษย์ดีบุกเพราะพวกเขารู้สึกถูกแช่แข็งซึ่งน่ากลัว แต่ก็ต้องให้ฉันลุกจากเตียงอย่างช้าๆ "
"ร่างกายของฉันรู้สึกเหมือนเป็นรอยช้ำขนาดใหญ่ฉันหมายถึงไม่มีความผิด แต่โปรดอย่าแตะต้องตัวฉันแม้แต่การสัมผัสที่อ่อนโยนก็อาจทำให้ฉันเจ็บปวดได้"
"ข้อต่อที่เท้าของฉันรู้สึกเหมือนโดนไฟไหม้เจ็บเวลาเดิน"
อธิบายความเหนื่อยล้าในวิธีที่คนที่ไม่มีโรคลูปัสสามารถเกี่ยวข้องกับ
ความเหนื่อยล้าเป็นสิ่งที่ท้าทายสำหรับคนที่จะเข้าใจผู้ที่ไม่เคยมีประสบการณ์ คำ ความเหนื่อยล้า ใช้ในการสนทนาในชีวิตประจำวันของผู้ที่ไม่มีอาการเจ็บป่วยเรื้อรังเพื่ออธิบายว่าพวกเขาเหนื่อยมาก สิ่งนี้เพิ่มความสับสนเกี่ยวกับความเหนื่อยล้าเท่านั้น
วิธีที่ดีในการช่วยให้พวกเขาเข้าใจความเหนื่อยล้าคือการอธิบายในลักษณะที่เกี่ยวข้องกับสิ่งที่พวกเขาเคยประสบมาหรือจินตนาการได้มิฉะนั้นความคิดเกี่ยวกับความเหนื่อยล้ามักจะเป็นนามธรรมและคลุมเครือเกินไป
ความเหนื่อยล้าแม้กระทั่งกับผู้ที่เจ็บป่วยเรื้อรังก็มีระดับความรุนแรงที่แตกต่างกันค้นหาตัวอย่างที่ใช้ได้กับสถานการณ์ของคุณ
ตัวอย่าง # 1: เนื่องจากทุกคนเคยเป็นหวัดหรือไข้หวัดใหญ่ในช่วงหนึ่งของชีวิตการใช้ประสบการณ์เหล่านี้เป็นตัวอย่างมักจะได้ผล พูดทำนองว่า "คุณรู้ไหมว่าคุณรู้สึกอย่างไรเมื่อคุณเป็นไข้ร่างกายของคุณจะหมดแรงและปวดเมื่อยไปหมดไม่ว่าคุณจะอยากลุกจากเตียงมากแค่ไหนสิ่งที่ทำได้คือนอนตรงนั้นหรือนอนเมื่อไหร่ ฉันบอกว่าฉันเหนื่อยล้าและไม่สามารถลุกจากเตียงได้คล้ายกับว่าฉันรู้สึกอย่างไรยกเว้นฉันไม่เป็นหวัดหรือเป็นไข้หวัดโรคลูปัสทำให้ฉันเหนื่อยล้า "
ตัวอย่าง # 2: ประสบการณ์ที่พบบ่อยอีกอย่างคือรู้สึกอ่อนเพลียหลังจากออกกำลังกายมากเกินไป คุณอาจพูดว่า "คุณเคยผลักดันตัวเองหนักเกินไปในขณะออกกำลังกายและสิ่งที่คุณทำหลังจากนั้นคือกลับบ้านไปนอนบนโซฟาและดูโทรทัศน์ลองนึกดูสิว่านอกจากการออกกำลังกายหนึ่งหรือสองชั่วโมงแล้ว คุณจะรู้สึกได้ไหมหลังจากวิ่งมาราธอนระยะทาง 26 ไมล์นั่นเป็นความรู้สึกของฉันในบางครั้งมีหลายวันที่ฉันตื่นขึ้นมาและกล้ามเนื้อทั้งหมดของฉันปวดเหมือนวิ่ง 26 ไมล์เมื่อวันก่อนยกเว้นสิ่งที่ฉันทำเมื่อวานคือไปทำงาน วันนี้ฉันอยากไปทำงาน แต่ฉันแทบจะไม่สามารถไปห้องน้ำเพื่อแปรงฟันได้
ตัวอย่าง # 3: อาจมีตัวอย่างจากชีวิตของคุณหากคุณเคยมีประสบการณ์บางอย่างที่คุณสามารถอธิบายในแบบที่คนอื่น ๆ ที่ไม่มีโรคลูปัสสามารถจินตนาการและเข้าใจได้
ตัวอย่างเช่น "ฉันอยากไปออกกำลังกาย แต่เมื่อถึงเวลาที่ฉันแต่งตัวและขับรถไปที่นั่นสิ่งที่ทำได้คือวางเก้าอี้สองตัวไว้ด้วยกันและนอนอยู่ที่นั่นเป็นเวลาสองชั่วโมงนั่นคือความเหนื่อยล้า"
ตัวอย่าง # 4: The Spoon Theory: ทฤษฎีช้อนของ Christine Miserandino ประสบความสำเร็จอย่างสูงในการช่วยให้ผู้คนอธิบายความเหนื่อยล้าไม่เพียง แต่ในชุมชนโรคลูปัสเท่านั้น แต่ในชุมชนผู้ป่วยเรื้อรังที่ความเหนื่อยล้าเป็นอาการสำคัญ มีให้บริการในหลายภาษาอ่านและเข้าใจง่ายและคุณสามารถดาวน์โหลดสำเนาและมอบให้เพื่อนและครอบครัวอ่านได้
ขอความช่วยเหลือ
มีบางครั้งโดยเฉพาะอย่างยิ่งในช่วงที่เกิดเปลวไฟที่คุณต้องการความช่วยเหลือ โดยปกติยิ่งคนที่คุณรักเข้าใจสิ่งที่คุณกำลังเผชิญมากเท่าไหร่พวกเขาก็จะสามารถให้การสนับสนุนได้มากขึ้นเท่านั้น
สำหรับบางคนการขอความช่วยเหลือมักจะพูดง่ายกว่าทำ แต่อย่ากลัวที่จะขอความช่วยเหลือ คนที่คุณรักต้องการช่วยคุณ ช่วยให้พวกเขามีส่วนร่วมในชีวิตของคุณและมีวิธีที่เป็นรูปธรรมในการให้การสนับสนุนคุณ
ชัดเจนเกี่ยวกับสิ่งที่คุณต้องการจากพวกเขา สิ่งที่คุณต้องการอาจดูเหมือนชัดเจนสำหรับคุณ แต่ไม่ใช่สำหรับพวกเขา ตัวอย่างเช่นคุณอาจพูดว่า "ฉันอยากให้คุณจำไว้ว่าเมื่อฉันยกเลิกแผนมันไม่มีอะไรเกี่ยวข้องกับคุณฉันอยากจะออกไปมากกว่าอะไรถ้าฉันยกเลิกโปรดพยายามเข้าใจว่านั่นเป็นเพราะฉันไม่ได้ทำ รู้สึกไม่สบายและโปรดเป็นเพื่อนกับฉันและเชิญฉันไปที่ต่างๆต่อไป "
และเมื่อคนที่คุณรักให้ความช่วยเหลือและสนับสนุนจงรับทราบความช่วยเหลือจากพวกเขา สิ่งนี้ช่วยให้พวกเขารับรู้ว่าพฤติกรรมของพวกเขามีประโยชน์กับคุณ แต่ยังช่วยให้คุณขอบคุณอีกด้วย
อธิบายการเปลี่ยนแปลงของอารมณ์
ทั้งความเจ็บปวดและสเตียรอยด์อาจทำให้เกิดการเปลี่ยนแปลงพฤติกรรม
ความเจ็บปวดอาจทำให้รู้สึกไม่สบายตัวมากจนอาจส่งผลเสียต่ออารมณ์ของบุคคลได้ นอกจากนี้สเตียรอยด์อาจทำให้เกิดความหงุดหงิดและอารมณ์แปรปรวน ให้คนที่คุณรักรู้ว่าอย่าใช้พฤติกรรมของคุณเป็นการส่วนตัวและบอกให้ชัดเจนว่าคุณต้องการอะไรจากพวกเขาเพื่อช่วยให้คุณผ่านประสบการณ์เหล่านี้ไปได้
นอกจากนี้คุณควรพูดคุยกับผู้เชี่ยวชาญด้านโรคไขข้อของคุณหากคุณมีอาการปวดรุนแรงพอที่จะส่งผลกระทบต่ออารมณ์ของคุณหรือหากสเตียรอยด์ทำให้พฤติกรรมเปลี่ยนไป
เชิญคนที่คุณรักมาสนับสนุนกลุ่มและกิจกรรมที่เกี่ยวข้องกับโรคลูปัส
วิธีที่ดีเยี่ยมสำหรับคนที่คุณรักในการทำความเข้าใจเกี่ยวกับโรคลูปัสให้ดีขึ้นคือการมีส่วนร่วมในชุมชนโรคลูปัส การรับฟังประสบการณ์ของผู้อื่นที่เป็นโรคลูปัสในกลุ่มสนับสนุนและการเข้าร่วมกิจกรรมการศึกษาโรคลูปัสจะช่วยให้พวกเขาเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับโรคนี้และผลกระทบต่อชีวิตของผู้คนรวมถึงของคุณอย่างไร
รู้ว่าเมื่อไรควรปล่อย
ผู้คนมักไม่ตอบสนองต่อความพยายามของคุณในการสื่อสารกับพวกเขาเกี่ยวกับชีวิตของคุณกับโรคลูปัส พวกเขาอาจเรียกคุณว่าขี้เกียจต่อไปไม่เชื่ออาการของคุณเพราะคุณไม่ได้ดูป่วย พวกเขาอาจให้คำแนะนำที่เข้าใจผิดอย่างไม่ลดละซึ่งคุณสามารถอธิษฐานให้โรคของคุณหายหรือรักษาได้ด้วยการรับประทานอาหารพิเศษ พวกเขาอาจจะหายไป
พฤติกรรมประเภทนี้ไม่มีความผิดของคุณ
ตัวอย่างเช่นคำแนะนำที่มีเจตนาดี แต่เข้าใจผิดมักจะมาจากความห่วงใยที่แท้จริงต่อความเป็นอยู่ของคุณและความปรารถนาของพวกเขาเองที่อยากให้คุณโอเคเพราะพวกเขารักคุณ
บางครั้งพวกเขาก็กลัวสิ่งที่อาจเกิดขึ้นกับคุณและความกลัวนี้มีพลังมากกว่าความสามารถในการรับมือ หรือบางทีพวกเขาอาจจะเชื่อตัวเองว่าการอยู่ที่นั่นเพื่อคุณนั้นซับซ้อนเกินไป
พวกเขาอาจยังคงใช้มันเป็นการส่วนตัวต่อไปเมื่อคุณยกเลิกแผน
ทุกคนตอบสนองต่อความเจ็บป่วยของคนที่ตนรักแตกต่างกันไปและวิธีที่พวกเขาตอบสนองต่อชีวิตของคุณด้วยโรคลูปัสเกี่ยวข้องกับวิธีที่พวกเขารับมือกับความเป็นจริงดังกล่าว
ด้วยเหตุนี้บางคนจึงไม่สามารถให้การสนับสนุนที่คุณต้องการได้ หรือบางคนอาจมีข้อ จำกัด ในการให้การสนับสนุนคุณ บางทีพวกเขาอาจไม่สามารถเป็นผู้ฟังที่คุณต้องการเมื่อคุณมีวันที่เลวร้าย แต่พวกเขาเป็น บริษัท ที่ยอดเยี่ยมเมื่อคุณต้องการเสียงหัวเราะที่ดี
คนอื่นไม่สนับสนุนจนถึงขั้นเป็นพิษต่อคุณ สิ่งสำคัญคือต้องรู้ว่าคุณได้รับอนุญาตให้ห่างจากตัวเองและ จำกัด การสื่อสารกับคนที่คุณรู้สึกว่าไม่ดีต่อสุขภาพที่จะอยู่ใกล้ ๆ
และความเศร้าโศกเป็นการตอบสนองตามปกติของการสูญเสียความสัมพันธ์นี้ น่าเสียดายที่นี่ไม่ใช่ประสบการณ์ที่หายากเมื่อต้องอยู่กับความเจ็บป่วยเรื้อรังที่รุนแรงดังนั้นการแบ่งปันเรื่องราวของคุณกับกลุ่มสนับสนุนของคุณจะฟังดูคุ้นเคยสำหรับคนจำนวนมาก การแบ่งปันเรื่องราวของคุณยังช่วยให้คุณรับมือกับการสูญเสียได้
ใช้คำสั่ง "I"
ใช้คำสั่ง "I" แทนคำสั่ง "You" วิธีนี้เป็นวิธีที่อ่อนโยนกว่าในการจัดการการเผชิญหน้าและช่วยลดระดับการป้องกันของอีกฝ่าย ตัวอย่างเช่นแทนที่จะพูดว่า "คุณโหดร้ายที่กล่าวหาว่าฉันไม่ใส่ใจตลอดเวลาเมื่อฉันยกเลิกแผน" คุณอาจลองทำบางอย่างเช่น "ฉันรู้สึกเจ็บปวดเมื่อคุณกล่าวหาว่าฉันไม่ใส่ใจในการยกเลิกแผนถ้าฉันไปได้ ออกไปฉันจะมี แต่ฉันรู้สึกแย่มากฉันต้องอยู่บนเตียงเชื่อฉันเถอะฉันอยากจะรู้สึกดีและออกไปข้างนอกกับคุณมากกว่าที่จะรู้สึกแบบที่ฉันทำ "
การสื่อสารที่ดีไปได้ไกล
เช่นเดียวกับการเรียนรู้วิธีสื่อสารที่ดีกับแพทย์ของคุณสิ่งสำคัญคือต้องใช้ทักษะการสื่อสารเหล่านี้กับเพื่อนและครอบครัวของคุณ แม้ว่าอาจจะรู้สึกเหมือนได้งาน แต่ก็สามารถช่วยปรับปรุงความสัมพันธ์ของคุณและระดับการสนับสนุนที่พวกเขามอบให้คุณได้ ในทางกลับกันสิ่งนี้สามารถช่วยปรับปรุงชีวิตของคุณด้วยโรคลูปัส