เนื้อหา
- ความสำคัญของการสนับสนุนและการเชื่อมต่อ
- ฉันควรมองหาอะไรในกลุ่มสนับสนุนโรคมะเร็ง?
- กลุ่มท้องถิ่น
- กลุ่มสนับสนุนออนไลน์และชุมชนสนับสนุน
- บริการสนับสนุนส่วนบุคคล
- บริการที่เป็นประโยชน์อื่น ๆ
ความสำคัญของการสนับสนุนและการเชื่อมต่อ
หลายคนนึกถึงการสนับสนุนทางอารมณ์ แต่การเชื่อมต่อการสนับสนุนสามารถช่วยได้หลายวิธี
การสนับสนุนทางอารมณ์
คุณอาจมีครอบครัวและเพื่อนที่รักมากที่สุดในโลก แต่ถ้าพวกเขาไม่เคยประสบกับโรคมะเร็งมาก่อนอาจเป็นเรื่องยากสำหรับพวกเขาที่จะเข้าใจสิ่งที่คุณกำลังเผชิญ กลุ่มสนับสนุนโรคมะเร็งเปิดโอกาสให้แบ่งปันกับคนอื่น ๆ ที่ "เคยไปที่นั่น" และมีประสบการณ์หลากหลายอารมณ์ที่มาพร้อมกับการวินิจฉัยโรคมะเร็ง
การสนับสนุนเรื่องการปฏิบัติ
กลุ่มช่วยเหลือโรคมะเร็งยังเป็นสถานที่ที่คุณสามารถเรียนรู้ข้อมูลที่เป็นประโยชน์จากผู้อื่นที่ต้องใช้ในการเดินทาง คุณอาจสงสัยว่าใครบางคนรู้สึกอย่างไรกับการรักษาที่เฉพาะเจาะจง หรือคุณอาจสงสัยว่าคนอื่นจัดการกับความเครียดทางการเงินได้อย่างไร คนในกลุ่มสนับสนุนและชุมชนของคุณบางครั้งมีเคล็ดลับอันล้ำค่าเกี่ยวกับคำถามที่คุณควรถามแพทย์ แต่ไม่คิดจะถาม
การศึกษา
บางครั้งก็น่าทึ่งมากที่คุณสามารถเรียนรู้เกี่ยวกับโรคของคุณจากผู้รอดชีวิตคนอื่น ๆ ได้ ในความเป็นจริงไม่เคยมีมาก่อนที่จะพบผู้รอดชีวิตจากมะเร็งที่รู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับความก้าวหน้าของมะเร็งมากกว่าผู้เชี่ยวชาญด้านเนื้องอกวิทยาหลายคน เมื่อคุณอยู่กับโรคที่คุกคามถึงชีวิตคุณมีแรงจูงใจให้รู้จักทางเลือกต่างๆ ในการประชุมด้านเนื้องอกวิทยาเมื่อเร็ว ๆ นี้ซึ่งเชิญผู้ป่วยเข้าร่วมมีหลายคนที่ยังมีชีวิตอยู่เนื่องจากการทดลองทางคลินิกที่มองหาวิธีการรักษาใหม่สำหรับการกลายพันธุ์โดยเฉพาะ ในการตั้งคำถามคนเหล่านี้จำนวนมากได้เรียนรู้เกี่ยวกับการทดลองทางคลินิกจากผู้รอดชีวิตคนอื่น ๆ การทดลองที่ผู้เชี่ยวชาญด้านเนื้องอกวิทยาในชุมชนยังไม่คุ้นเคย
ฉันควรมองหาอะไรในกลุ่มสนับสนุนโรคมะเร็ง?
แม้ว่ากลุ่มสนับสนุนมะเร็งใด ๆ อาจเป็นประโยชน์ แต่หลายคนที่เป็นมะเร็งปอดก็ชื่นชมกลุ่มที่มีไว้สำหรับผู้ที่เป็นมะเร็งปอดเท่านั้น ชายวัย 60 ปีที่เป็นมะเร็งปอดระยะที่ 4 บอกว่าเป็นเรื่องยากสำหรับเขาที่จะติดต่อกับผู้หญิงอายุ 30 ปีที่เป็นมะเร็งเต้านมในกลุ่มสนับสนุนของเขา ในขณะที่เขากังวลเกี่ยวกับการทิ้งครอบครัวของเขาไว้ข้างหลังความกังวลที่สุดของเธอดูเหมือนว่าเธอจะสามารถตั้งครรภ์ได้หรือไม่หลังการรักษา ที่กล่าวว่ามีความผูกพันร่วมกันกับผู้คน ใด ๆ รูปแบบของมะเร็งและ ใด ๆ ประสบการณ์บนเวทีและการใช้เวลาร่วมกันทางโทรศัพท์หรือออนไลน์กับผู้รอดชีวิตจากโรคมะเร็งคนอื่น ๆ สามารถให้รางวัลได้มาก
กลุ่มสนับสนุนโรคมะเร็งไม่เหมือนกันทั้งหมดและสิ่งสำคัญคือต้องหากลุ่มที่รู้สึกสบายใจ
มองหากลุ่มที่มี "ผู้ฟังที่ดี" คนที่ไม่ตอบประโยคของคุณก่อนที่คุณจะพูดจบและอย่าข้ามไปที่การให้คำแนะนำโดยไม่ได้ฟังสิ่งที่คุณต้องพูด
การอยู่ร่วมกับคนที่เข้าใจว่าบางครั้งคุณต้องแบ่งปันสิ่งที่คุณกำลังเผชิญอยู่นั้นเป็นประโยชน์ แม้ว่าจะไม่มีคำตอบก็ตาม พยายามหากลุ่มที่เน้นเชิงบวกเช่นกัน ในขณะที่การแบ่งปันและสนับสนุนซึ่งกันและกันผ่านช่วงเวลาที่ยากลำบากเป็นสิ่งสำคัญ แต่การมีกลุ่มที่กลายเป็น "งานเลี้ยงที่น่าสงสาร" สามารถทำให้คุณรู้สึกเหนื่อยล้าและน้อยกว่าการมองโลกในแง่ดี
กลุ่มท้องถิ่น
กลุ่มสนับสนุนในพื้นที่ให้ข้อได้เปรียบในการติดต่อแบบเห็นหน้ากับสมาชิกกลุ่มอื่น ๆ แม้ว่าพวกเขาจะต้องใช้พลังงานในการออกจากบ้านเพื่อเข้าร่วมการประชุมก็ตาม ตัวเลือกอาจรวมถึง:
- ศูนย์ดูแลมะเร็งโรงพยาบาลหรือกลุ่มเนื้องอกวิทยาของคุณ: สอบถามผู้เชี่ยวชาญด้านเนื้องอกวิทยาของคุณว่ามีทางเลือกใดบ้าง
- กลุ่มสนับสนุนชุมชน: หลายชุมชนมีกลุ่มสนับสนุนโรคมะเร็ง ขอให้เพื่อนของคุณโทรติดต่อสำนักงานชุมชนในพื้นที่ของคุณหรือตรวจสอบหนังสือพิมพ์ชุมชนของคุณเพื่อดูว่ามีอะไรบ้างในเมืองของคุณ กลุ่มพันธมิตรมะเร็งปอดให้รายชื่อรัฐต่างๆที่มีกลุ่มสนับสนุนแบบตัวต่อตัวพร้อมกับข้อมูลการติดต่อ
กลุ่มสนับสนุนออนไลน์และชุมชนสนับสนุน
กลุ่มสนับสนุนออนไลน์อาจขาดการโต้ตอบแบบตัวต่อตัวของกลุ่มสนับสนุนในพื้นที่ แต่มีข้อดีคือช่วยให้คุณสามารถเชื่อมต่อจากที่บ้านได้โดยไม่ต้องเดินทาง เนื่องจากอินเทอร์เน็ตให้บริการทุกวันตลอด 24 ชั่วโมงจึงอนุญาตให้สมาชิกติดต่อเพื่อขอรับการสนับสนุนได้ตลอดเวลาทั้งกลางวันและกลางคืน บางตัวเลือก ได้แก่ :
- LUNGevity Support Community: LUNGevity นำเสนอเครือข่ายออนไลน์ที่ใหญ่ที่สุดสำหรับผู้ที่รับมือกับมะเร็งปอด
- Inspire - American Lung Association ชุมชนผู้รอดชีวิตจากมะเร็งปอด: Inspire เป็นชุมชนขนาดใหญ่ของผู้รอดชีวิตจากมะเร็งปอดที่ให้การสนับสนุนซึ่งกันและกันทั้งกลางวันและกลางคืน
- CancerCare: CancerCare เป็นองค์กรไม่แสวงหาผลกำไรระดับชาติที่ให้บริการกลุ่มสนับสนุนทางออนไลน์กลุ่มสนับสนุนทางโทรศัพท์และสำหรับผู้ที่อาศัยอยู่ในเขต Tri-State ของนิวยอร์กแบบตัวต่อตัว
- เครือข่ายผู้รอดชีวิตจากมะเร็ง: เครือข่ายผู้รอดชีวิตจากมะเร็งเป็นส่วนหนึ่งของ American Cancer Society และมีกลุ่มสนทนาและห้องสนทนาสำหรับผู้รอดชีวิตจากมะเร็งและคนที่พวกเขารัก โดยทั่วไป American Cancer Society มีส่วนร่วมในการเชื่อมโยงผู้ที่เป็นมะเร็งปอดน้อยกว่าองค์กรเฉพาะมะเร็งปอด
- CancerCompass: Cancer Compass มีกระดานสนทนาที่ใช้งานอยู่มากมายซึ่งผู้รอดชีวิตจากมะเร็งสามารถถามคำถามและโต้ตอบออนไลน์กับผู้อื่นได้
การสนับสนุนสำหรับผู้ที่มีการกลายพันธุ์เฉพาะ
ในช่วงไม่กี่ปีที่ผ่านมาผู้ป่วยได้รวมกลุ่มกับแพทย์และนักวิจัยเพื่อจัดตั้งกลุ่มผู้ป่วยที่เป็นผู้นำโดยรอบ ๆ มะเร็งปอดหลายชนิดโดยเฉพาะมะเร็งต่อมลูกหมากในปอด นอกเหนือจากข้อมูลจากแพทย์และนักวิจัยผู้ป่วยที่เกี่ยวข้องในกลุ่มเหล่านี้ได้เดินทางไปร่วมการประชุมมะเร็งปอดระดับชาติและระดับนานาชาติเพื่อเรียนรู้งานวิจัยล่าสุดเกี่ยวกับมะเร็งปอดชนิดเฉพาะของพวกเขาและยังแบ่งปันสิ่งที่พวกเขาได้เรียนรู้บนเว็บไซต์และโซเชียล สื่อ กลุ่มเหล่านี้บางกลุ่ม ได้แก่ :
- EGFR Resisters: นอกจากการติดต่อกับผู้คนและเรียนรู้เกี่ยวกับโรคของคุณผ่านทางเว็บไซต์แล้วคุณยังสามารถค้นหาข้อมูลบน twitter โดยใช้แฮชแท็ก #EGFRresisters และเพียง #EGFR
- ROS1ders: นอกจากเว็บไซต์แล้วคุณสามารถติดตามการวิจัยล่าสุดเกี่ยวกับโซเชียลมีเดียโดยใช้แฮชแท็ก # ROS1ders หรือ # ROS1
- ALK Positive: คุณสามารถใช้แฮชแท็ก ALK
เมื่อมีการเรียนรู้มากขึ้นและมีการค้นพบการเปลี่ยนแปลงจีโนมมากขึ้นก็มีแนวโน้มว่าจะมีการรวมกลุ่มกันต่อไป คุณสามารถค้นหาบนโซเชียลมีเดียได้ทันทีอย่างไรก็ตามภายใต้หัวข้อเช่น #BRAF, #KRAS, #MET, #RET และอื่น ๆ
บริการสนับสนุนส่วนบุคคล
มีหลายครั้งที่คุณมีคำถามเฉพาะที่คุณต้องการถามหรือเมื่อคุณต้องการคุยกับคนเพียงคนเดียว บางคนชอบมีเพื่อนที่เป็นมะเร็งเช่นเดียวกับชุมชนออนไลน์ที่เข้าร่วมตัวเลือกบางอย่าง ได้แก่ :
การสนับสนุนมะเร็งทางโทรศัพท์
สำหรับผู้ที่ต้องการโทรศัพท์ทางอินเทอร์เน็ตหรือต้องการคำปรึกษาทางโทรศัพท์แบบตัวต่อตัวก็มีบริการเช่นกัน มีบริการฟรีโดย:
- การให้คำปรึกษาทางโทรศัพท์ของ CancerCare: CancerCare ให้คำปรึกษารายบุคคลฟรีสำหรับผู้ที่เป็นมะเร็งปอด
บริการจับคู่เพื่อสนับสนุนมะเร็งแบบตัวต่อตัว
- LUNGevity Lifeline: เส้นชีวิตเป็นบริการที่สามารถจับคู่ผู้รอดชีวิตจากมะเร็งปอดแบบตัวต่อตัวกับผู้รอดชีวิตรายอื่นที่ต้องเผชิญกับการวินิจฉัยที่คล้ายคลึงกัน ผู้ดูแลผู้ที่เผชิญกับโรคมะเร็งปอดอาจพบผู้ดูแลคนอื่น ๆ ผ่านเส้นชีวิตที่กำลังเผชิญกับความท้าทายเดียวกัน
- โปรแกรม Phone Buddy Alliance (LCA) นำเสนอโปรแกรมที่ยอดเยี่ยมนี้ เจ้าหน้าที่ของ LCA สัมภาษณ์ผู้รอดชีวิตจากมะเร็งปอดและผู้ดูแลและจับคู่พวกเขากับผู้รอดชีวิตจากมะเร็งปอดและ / หรือผู้ดูแลคนอื่น ๆ ที่กำลังเผชิญกับสถานการณ์ที่คล้ายคลึงกัน
- Cancer Hope Network: Cancer Hope Network จับคู่ผู้ป่วยมะเร็งกับอาสาสมัครที่ผ่านการฝึกอบรมและได้รับการรักษาโรคมะเร็งด้วย
บริการที่เป็นประโยชน์อื่น ๆ
ตั้งแต่การค้นหาการสนับสนุนสำหรับสมาชิกในครอบครัวไปจนถึงการอัปเดตความคืบหน้าของครอบครัวตอนนี้มีตัวเลือกมากมาย
ติดต่อกับครอบครัวและเพื่อน ๆ
CaringBridge มีเว็บไซต์สำหรับผู้รอดชีวิตจากโรคมะเร็งและครอบครัวของพวกเขาเพื่อให้พวกเขาสามารถติดต่อกับสมาชิกในครอบครัวและเพื่อนคนอื่น ๆ ได้ ผู้ที่เป็นมะเร็งหรือตัวแทนสามารถโพสต์ข้อมูลอัปเดตและคนที่คุณรักสามารถลงชื่อเข้าใช้และส่งบันทึกการสนับสนุนและให้กำลังใจ
การสนับสนุนเด็กที่รอดชีวิตจากมะเร็งปอด
ท่ามกลางความเข้มงวดของการรักษาบางครั้งเราอาจลืมความต้องการของบุตรหลานของผู้ที่เป็นมะเร็งปอดไป CancerCare for Kids มีกลุ่มช่วยเหลือทางออนไลน์สำหรับวัยรุ่น (13-19) ที่มีพ่อแม่เป็นมะเร็ง นอกจากนี้ยังมีค่ายสำหรับเด็กที่มีพ่อแม่เป็นมะเร็งซึ่งได้รับการชื่นชมจากหลาย ๆ คนในแวดวงมะเร็งปอด
โรคมะเร็งปอดอื่น ๆ : บล็อกมะเร็งปอด
บางทีคุณอาจยังไม่พร้อมที่จะเข้าร่วมชุมชนมะเร็งปอด แต่คุณอยากรู้ว่าคนอื่น ๆ ที่เป็นมะเร็งปอดรู้สึกอย่างไร คุณสามารถเริ่มต้นด้วยการดูบล็อกโซเชียลมีเดียเกี่ยวกับโรคมะเร็งปอดเหล่านี้ซึ่งได้รับการสนับสนุนจากคนที่ยอดเยี่ยมบางคนที่บันทึกการเดินทางด้วยโรคมะเร็งปอดเพื่อช่วยให้ผู้อื่นรู้สึกโดดเดี่ยวน้อยลงในการเผชิญกับโรคนี้
คำจาก Verywell
ชุมชนมะเร็งออนไลน์เป็นวิธีที่ยอดเยี่ยมในการรับการสนับสนุนและเรียนรู้เกี่ยวกับโรคของคุณ แต่เช่นเดียวกับทุกสิ่งที่คุณทำทางออนไลน์ความปลอดภัยเป็นสิ่งสำคัญ ก่อนที่คุณจะลงชื่อเข้าใช้และเริ่มให้ทิปคุณควรอ่านเคล็ดลับในการปกป้องความเป็นส่วนตัวของคุณในขณะที่คุณแบ่งปันการเดินทางของโรคมะเร็งทางออนไลน์