ชีวิตกับลูกสาวสามคนหูหนวกตาบอดตอนอายุ 5 ขวบ

Posted on
ผู้เขียน: Joan Hall
วันที่สร้าง: 26 มกราคม 2021
วันที่อัปเดต: 21 พฤศจิกายน 2024
Anonim
พิการเลี้ยงลูก 3 ไม่มีผัว
วิดีโอ: พิการเลี้ยงลูก 3 ไม่มีผัว

เนื้อหา

เอ็มม่าโซฟีและโซอี้ดันน์เป็นแฝดสามที่เกิดก่อนกำหนดในปี 2543 พวกเขาหูหนวกจากการใช้ยาที่เป็นพิษต่อร่างกายและตาบอดเนื่องจากภาวะจอประสาทตาเสื่อมก่อนกำหนด แต่พวกเขาไม่มีความบกพร่องทางสติปัญญานอกเหนือจากพัฒนาการล่าช้า เมื่อเด็กหญิงอายุ 5 ขวบพ่อแม่ของพวกเขาพูดคุยเกี่ยวกับชีวิตของพวกเขาในครอบครัวที่ต้องเผชิญกับความท้าทายเหล่านี้ นี่คือเรื่องราวของพวกเขาตามแม่ Liz และ George Hooker พ่อเลี้ยง

Triplets สูญเสียสายตา

Emma, ​​Sophie และ Zoe Dunn เกิดก่อนกำหนดที่ 25 สัปดาห์ โซฟีหนัก 1 ปอนด์ 3 ออนซ์โซอี้หนัก 1 ปอนด์ 6 ออนซ์ส่วนเอ็มม่าหนัก 1 ปอนด์ 5 ออนซ์ ทั้งสามคนตาบอดจากภาวะแทรกซ้อนที่เกี่ยวข้องกับ Retinopathy of Prematurity (ROP) เมื่อเด็กหญิงอายุได้สองเดือนพวกเขาได้พัฒนา ROP โซฟีตาบอดตามกฎหมาย เธอมองเห็นสีและรูปร่างและเธอยังมีวิสัยทัศน์ในอุโมงค์ โซอี้มองเห็นแสงสว่างเพียงพอที่จะหาหน้าต่าง เอ็มม่าไม่เห็นอะไร

แฝดสามสูญเสียการได้ยิน

พวกเขาสูญเสียการได้ยินเนื่องจากยาปฏิชีวนะ vancomycin และ gentamicin ที่ใช้ตลอดช่วงเวลาที่อยู่ใน NICU ยานี้ใช้เพื่อรักษาอาการติดเชื้อที่สงสัย ยาทั้งสองชนิดเมื่อใช้ร่วมกันจะเพิ่มความเป็นพิษต่ออวัยวะอื่น ๆ


พวกเขาเกือบจะสูญเสียการได้ยินโดยสิ้นเชิงเมื่อพวกเขาอายุประมาณ 20 เดือน จนถึงเวลานั้นพวกเขาก้าวหน้าอย่างมากและกำลังจะเริ่มก้าวเดิน พวกเขาพูดคำต่างๆเช่นถ้วยและมาม่า แต่จากสีน้ำเงินพวกเขาเพียงแค่นอนขดตัวอยู่บนพื้นในท่าที่ทารกในครรภ์และเริ่มคันเนื่องจากอาการเวียนศีรษะ ยา ototoxic ทำลายเซลล์ผมบนประสาทหูซึ่งจะทำให้หูหนวก พวกมันยังทำลายขนขนถ่าย เนื่องจากขนถ่ายได้รับความเสียหายเด็กหญิงจึงรู้สึกวิงเวียนศีรษะอย่างรุนแรงและไม่สามารถยกศีรษะขึ้นได้อีกต่อไป

“ พวกเขาเริ่มไม่ไว้วางใจในช่วงเวลานี้พวกเขาทุกคนมีความยึดมั่นอย่างแท้จริงและจะไม่หยาบกระด้างอีกต่อไปพวกเขาจะกลัวเมื่อคุณหยิบพวกเขาขึ้นมาจากพื้นดูเหมือนพวกเขาจะอยู่ใกล้เสมอต้องใช้เวลาอีกสามปี ฟื้นตัวและเริ่มเดินได้อีกครั้งและแก้ไขพฤติกรรมโกรธของพวกเขา "

ลูกสาวรับรากฟันเทียม

เมื่อแฝดสามอายุสองขวบพวกเขาได้รับการปลูกถ่ายประสาทหูเทียม ตอนอายุเกือบ 5 ขวบโซฟีเรียนภาษาได้ 22 เดือนในขณะที่โซอี้และเอ็มม่ามีพัฒนาการทางภาษาประมาณ 10 เดือน พวกเขาทั้งหมดได้รับประสาทหูเทียม Nucleus 24 พวกเขาได้ยินเสียงพูดส่วนใหญ่


"เหตุผลที่โซฟีก้าวหน้ากว่ามากคือเธอตาบอดตามกฎหมายแทนที่จะตาบอดสนิทการมองเห็นของคุณช่วยให้ความหมายของเสียงตัวอย่างเช่นถ้าคุณได้ยินเสียงแหลมแล้วเห็นประตูที่แกว่งคุณก็สามารถเชื่อมโยงทั้งสอง . พูดว่ามีใครบางคนกำลังพูดในขณะที่ประตูกำลังส่งเสียงดังจากนั้นคุณสามารถระบุได้ว่าประตูนั้นไม่สำคัญและปรับเสียงให้ออกและรับฟังคนที่กำลังพูดมากขึ้น "

"ในห้องตอนนี้อาจได้ยินเสียงพัดลมเพดานช่องแอร์ไดร์เป่าวิทยุรถยนต์ข้างนอกและ ยัง ดำเนินการสนทนา จากพัฒนาการในวัยเด็กตามปกติคุณเรียนรู้ที่จะกรองเสียงและกำหนดว่าเสียงใดมีความสำคัญในช่วงเวลาต่างๆ ความท้าทายของโซอี้และเอ็มม่าคือพวกเขามองทะลุนิ้ว”

ผู้ปกครองช่วยให้พวกเขาแยกแยะเสียงด้วยแบบฝึกหัดเกี่ยวกับสิ่งที่พวกเขาสัมผัส เพื่อช่วยในการปรับเสียงพื้นหลังให้นำไปที่ช่องปรับอากาศและปล่อยให้ได้ยินเสียงดังเมื่อรู้สึกว่ามีอากาศมาจากเครื่องให้สัมผัสเครื่องอบผ้าขณะที่เสื้อผ้าร่วงหล่น มันจะยากขึ้นเมื่อพวกเขาสัมผัสสิ่งต่างๆในเวลาเดียวกัน


โดยสรุปความคาดหวังคือผู้หญิงทุกคนมีเครื่องมือในการพูดคุย เราต้องช่วยพวกเขาแยกแยะโลกของพวกเขาก่อน

ลูกสาวได้รับการศึกษา

แฝดสามกำลังได้รับการศึกษาด้วยวิธีการพูดและลงนาม ผู้ปกครองลงนามและพูดทุกอย่างภายในกิจวัตรของพวกเขา พวกเขาหวังที่จะให้ความสำคัญกับพวกเขาในอนาคต แต่เชื่อว่าเด็กผู้หญิงจะใช้ล่ามในโรงเรียนเสมอ

แต่พวกเขาเล่นน้อย

ณ จุดนี้ในชีวิตของพวกเขาแฝดสามไม่ค่อยเล่นกับเด็กคนอื่น ๆ และแทบไม่ได้เล่นด้วยกันเท่านั้น โซฟีจะหัวเราะและตื่นเต้นเมื่อเห็นพี่สาวของเธอพยายามทำอะไรใหม่ ๆ แต่ก็เกี่ยวกับเรื่องนี้ พวกเขาตระหนักถึงกันและกันและกินข้าวนอกจานขโมยถ้วยและหมอนของกันและกัน แต่นั่นก็เกี่ยวกับเรื่องนี้

ผู้ปกครองท้าทายทุกวัน

ลิซและจอร์จบอกว่าแต่ละวันทำงานหนักตลอด 24 ชั่วโมง เด็กตาบอดนอนไม่หลับจึงไม่ค่อยได้นอนหลับเต็มคืน เวลารับประทานอาหารหมายถึงการรั่วไหลและการทำความสะอาดบ่อยครั้ง พวกเขาสองคนยังไม่ได้รับการฝึกฝนไม่เต็มเต็ง พวกเขาต้องเฝ้าดูเพื่อป้องกันการเดินทางและการหกล้มโดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อพวกเขาไม่สามารถบอกพ่อแม่ได้ว่ามีอะไรเจ็บหรือรู้สึกอย่างไร "ด้วยวิธีการเหล่านั้นมันเหมือนกับการมีทารกฉันกังวลมากเกี่ยวกับการตอบสนองความต้องการทั้งหมดของพวกเขามันค่อนข้างจะต้องคาดเดามีส่วนที่ดีเช่นกันก้าวแรกเหล่านั้นก็เหมือนกับการดูพวกเขาชนะการวิ่งมาราธอนพวกเขาได้ผล ยากมากสำหรับการได้รับทุก ๆ ครั้งเสียงสูงจะสูงขึ้นและเสียงต่ำจะไม่มีจุดต่ำสุด "

“ การมีแฝดสามคนหูหนวกกำลังเข้านอนทุกคืนและรู้ว่าฉันทำไม่พออัตราต่อรองก็ซ้อนทับฉันไม่มีทางที่ฉันจะให้ทุกอย่างที่พวกเขาต้องการบางครั้งฉันก็หวังว่าถ้าเป็นโชคชะตาของฉัน มีลูกหูหนวกสามคนที่ฉันสามารถแยกพวกเขาได้ห้าปีเพื่อที่ฉันจะได้มอบทุกสิ่งที่พวกเขาต้องการในช่วงพัฒนาการเหล่านี้แม้ว่าเราจะไม่เลิกสูบบุหรี่และเรากำลังดำเนินไปอย่างช้าๆ แต่มั่นคงฉันแค่ภาวนาให้พระเจ้าเติมเต็ม ในช่องว่างที่ฉันทำไม่ได้ "

วันทั่วไปของพ่อแม่

  • เช้า: "ฉันตื่นขึ้นมาประมาณ 7.00 น. และทดสอบประสาทหูเทียมและใส่แบตเตอรี่ไว้ในแพ็ค จากนั้นฉันก็ปลุกสาว ๆ ด้วยการถูหลัง ฉันช่วยแต่งตัวและเปลี่ยนผ้าอ้อมให้ ฉันเดินเข้าไปในห้องน้ำและช่วยพวกเขาแปรงฟันและจัดแต่งทรงผม ฉันเดินไปชั้นล่างทีละคนแล้ววางไว้ที่โต๊ะในครัวที่พวกเขาทานอาหารเช้า "หลังอาหารเช้าฉันให้อ้อยพวกเขาและเดินออกไปที่ป้ายรถเมล์พวกเขาไปโรงเรียนในวันจันทร์ถึงวันศุกร์เกือบทั้งวันฉันมีธุระของตัวเองที่ทำจากบ้านของเราในขณะที่พวกเธอไปโรงเรียน ห้องเรียนของพวกเขาเองและพวกเขามีครูหนึ่งคนและผู้มีประสบการณ์สองคนพวกเขาพาเด็กผู้หญิงผ่าน [กระบวนการเรียนรู้] ที่มุ่งเน้นไปที่กิจวัตรประจำวัน "
  • ตอนบ่าย: นักบำบัดส่วนตัว (นักกิจกรรมบำบัดนักกายภาพบำบัดนักบำบัดการพูด) มาเยี่ยมสี่วันในหนึ่งสัปดาห์ พวกเขาออกไปข้างนอกถ้าอากาศดี เด็ก ๆ แถวบ้านมักจะแวะมา พวกเขาต้องเคลียร์บ้านก่อน 19.00 น. เพื่อให้พวกเขากินอาหารเหมือนครอบครัว
  • อาหารค่ำ: พวกเขาใช้เวลาในการรับประทานอาหารเย็น เด็กผู้หญิงสามารถหยิบช้อนส้อมได้ แต่มักจะโยนลงไปหลังจากกัด
  • เวลานอน: พวกเขาอาบน้ำด้วยกันเวลาประมาณ 20.30 น. ซึ่งพวกเขาชอบ เข้านอนประมาณ 21.00 น. เอ็มม่ามักจะอยู่จนถึงเที่ยงคืนจากนั้นโซอี้ก็ตื่นขึ้นมาเวลาประมาณ 03.30 น.
  • วันหยุดสุดสัปดาห์:ในวันหยุดสุดสัปดาห์พวกเขาใช้เวลาอยู่ข้างนอกมาก พวกเขามีแทรมโพลีนขนาดเล็กม้าโยกและของเล่นอื่น ๆ ผู้ปกครองหมุนเวียนกิจกรรมของพวกเขาทุกชั่วโมงเหมือนหลักสูตรวงจร

พี่ใหญ่ช่วยด้วย

Hookers มีลูกสาวคนโต Sarah "เราเรียกซาร่าห์ว่าเด็กล่องหนเธออยู่ห่างจากความวุ่นวายเกือบตลอดเวลาเราสนับสนุนให้เธอเล่นกับพี่สาวของเธอเมื่อเราพาเด็ก ๆ ไปที่ไหนสักแห่งเธอจะช่วยแนะนำหนึ่งในนั้นเธอหยิบผ้าอ้อมถ้วย และของเล็ก ๆ น้อย ๆ ที่พวกเขาต้องการเธอช่วยดูพวกเขาที่สวนสาธารณะเธอชอบแก้ทรงผมด้วย "

การเลี้ยงดูคนหูหนวกตาบอดง่ายขึ้น

การเปรียบเทียบการเลี้ยงดูเด็กหูหนวกกับสมัยของเฮเลนเคลเลอร์เทคโนโลยีของเครื่องช่วยฟังและประสาทหูเทียมช่วยให้เด็กพิการทางหูเข้าถึงสิ่งแวดล้อมได้มากขึ้น ผู้ปกครองกล่าวว่า "ชีวิตของ Helen Keller พิสูจน์แล้วว่าคนหูหนวกสามารถเรียนรู้และมีส่วนร่วมในสังคมได้นั่นสร้างความแตกต่างอย่างมากในการศึกษาของเด็กผู้หญิง"

ต้องการผู้แทรกแซง

พวก Hookers หาทุนเพื่อจ่ายค่าแทรกแซงให้ลูก ๆ ผู้แทรกแซงคือคนอย่างแอนนี่ซัลลิแวนซึ่งทำงานร่วมกับเฮเลนเคลเลอร์ในวัยเยาว์ การพัฒนาภาษาที่เหมาะสมกับคนพิการทางหูขึ้นอยู่กับความช่วยเหลือของผู้แทรกแซง

ครอบครัวนี้มีบทบาทสำคัญในรายการ "Dr. Phil" ในปี 2550 และ 2553 พวกเขาสามารถจัดตั้งมูลนิธิและระดมทุนเพื่อช่วยเหลือผู้แทรกแซงได้แม้ว่าพวกเขาจะหาคนได้ยากหลังจากผ่านไปสองสามปีเนื่องจากปัญหาการย้ายถิ่นฐาน พวกเขาเป็นหัวข้อของสารคดีสองสามเรื่อง ได้แก่ "Deaf and Blind Triplets"